אם אתה לא לקפוץ מהמיטה מלא אנרגיה, אתה לא לבד ...
בוקר עבור אנשים עם טרשת נפוצה (MS) יכול להיות אתגר מיוחד. בעוד שאנשים רבים מעל גיל 9 לא יסווגו את עצמם כ"אנשי בוקר ", אנשים עם טרשת נפוצה מתעוררים לעיתים קרובות עם קרני שפע של תסמיני טרשת נפוצה המאיטים אותם הרבה יותר מהאנשים שפשוט זקוקים לכוס קפה כדי להתחיל את היום שלהם .
כאשר אתה מתעורר בבוקר, לעשות קצת מלאי של איך אתה מרגיש.
התחל טופס הדף ולעבוד את הדרך למטה. החזק את הידיים למעלה כדי לראות אם יש כל רעד ניכר. דגש על הרגליים והרגליים כדי לקבוע אם paresthesia - קהות ועקצוץ - החלה. במהלך הזמן הזה, אתה יכול גם להעריך את רמת הלכלוך שלך או " מטושטשת " כדי לראות איך הבוקר הולך. כמובן, כל twinges מוזר צריך להיות מחובר, גם כן.
אולי הבקרים בסדר בשבילך. אולי אתה מתחיל עם כאב ראש קל וכמה עייפות MS כבר על הסיפון, אבל שאר הסימפטומים MS שלי לחכות כמה שעות לפני צצים. כמובן שהבוקר הוא זמן שלעתים קרובות הוא מלא בלחצים , כגון נעליים אבודות, התווכחות עם ילדים ומריצה באיזושהי סיבה, מה שמאיץ את התהליך. הלחץ בבוקר עלול לגרום לך יותר סיכוי לקבל telling רגל , כאב ראש עד לנקודה של בחילות או בעיות בתפקוד לקוי שיכול לגרום לך לחפש משהו באותו מקום 10 פעמים ב 5 דקות, או שוכח מה אתה עושה שוב ושוב שוב.
אולי הבקרים שלך היו מלאי אנרגיה ותוכניות ליום. עכשיו, כשאינך עוד אדם הבוקר, היית מרגיש קצת עצוב. בוקר עלול לגרום לך להרגיש קצת יותר שביר או מהוסס, כפי שאתה יכול להיות מודאג לגבי מה שעלול להפריע את האיזון העדין ולהעיר את הסימפטומים שלך.
האם הבוקר קל יותר משאר היום? האם אתה מרגיש להוט לקפוץ מהמיטה בפנים ביום? או שאתה מעדיף למשוך את המכסים מעל הראש שלך? חוויות אלה שונות מאדם לאדם. הנה כמה ציטוטים מהחולים בדיוק כמוך:
"כשהיא יוצאת מהמיטה זה לוקח קצת זמן עד ששרירי הרגליים הנוקשות מקשיבות לי, ואז אני מתנודדת לשירותים, אחרי מקלחת וארוחת בוקר אני מרגישה די טוב רוב הזמן, אבל בצהריים הסוללות שלי ריקות. אחר הצהריים והערב הם דברים שקטים, התרגלתי לקצב הזה וזה בסדר, המחצית הראשונה של היום היא בהחלט החלק הכי טוב שלי ".
"הבקרים שלי הם יפים, אני בהיריון 32 שבועות וגם לא ישן טוב בגלל הספסטיות הקשה של שתי הרגליים, וכשאני קם מהמיטה אין לי איזון לבוש ולא יכול לכופף את הברכיים. ואז אני עייף מכדי להגיע אפילו זה פתטי! "
"הכלב שלי לוקח אותי לאכול את ארוחת הבוקר שלה בערך 5:30 בבוקר ואני אוהב את זה - היא עוזרת לי ללכת בבוקר, אני מתחיל את היום עם מתיחות עדינה, לעתים קרובות, הבוקר שלי תלוי כמה טוב ישנתי בלילה לפני כן, הבוקר הוא הזמן הכי טוב שלי היום ".
" בוקר טוב תמיד בשבילי, אני מחשיב את עצמי כאיש בוקר, בעוד שאשתי בהחלט לא, אלוהים יברך אותה י אני מתעוררת ועושה בדיקה של כל המערכות ואז אני לוקחת את התרופות שלי ומגיעה למקלחת, אחרי המקלחת שלי , לגלולות שלי יש הזדמנות לבעוט ואני מתלבשת וללכת על שני הכלבים שלנו, בשלב זה אשתי מתעוררת מקולקלת ומקלחת, וכשאני חוזרת מללכת בכלבים אני כבר עייפה, הליכה ואוויר צח הוא בדיוק מה שאני צריך כדי להתחיל את הבוקר שלי.אז אנחנו הולכים לעבודה.האנרגיה שלי קצת לובשת את אחר הצהריים, אבל אחרי שאני רואה את אשתי אחרי העבודה אני מרגיש טוב יותר יכול ליהנות הערב שלי מרגיע איתה הילדים שלי, אני מתפלל שמחר אני ארגיש טוב כמו היום! "
"בוקר - אני חושבת שזה החלק הכי טוב של היום (זה לא אומר הרבה) אני מתעוררת ומתחילה את הקפה שלי, לוקחת את הכדורים שלי ומחכה שהעיקצוץ יישכח, וזה לוקח יותר ויותר. רמת האנרגיה שלי חזקה יותר בבוקר, ובשעות הצהריים המאוחרות אני נרדם, יושבת אפילו עם התרופה שלי, אבל אני לא אתן לדברים האלה לעצור בעד לחיות ".
"זה כל כך מנחם לשמוע את זה שאחרים מרגישים כמו שאני עושה, לפעמים אני תוהה אם הסימפטומים של עייפות וערפל הם בראש שלי ואני צריך לדחוף חזק יותר לצאת מזה, עד שאני מנסה להתנקות ולבוש אז אני נעשה כל כך חלש שאני לא יכול לקום, אני יודע שככל שאני מזיז את השרירים יותר אני מפסיד ".
"לפני יומיים הרגשתי בסדר כשהתעוררתי, היו לי שתי כוסות הקפה הרגילות שלי ואז התחלתי לקבל את הראש שלי כבד מכדי להחזיק מעמד, אכלתי ארוחת בוקר, חשבתי שאולי זה יעזור קצת, אבל היא פשוט התיישבה על הספה ונפלה, אולי יותר שינה היא מה שהייתי צריכה, לפעמים אפילו נכנסתי לחדר האמבטיה ושכבתי על אריחי הקרמיקה רק כדי לשים את הפנים שלי על הרצפה הקרה. במשך כמה דקות ואז אני מרגישה יותר נמרצת, זה אולי יישמע מוזר, אבל זה עובד ".
"יש לי קשה לישון באמצע הלילה, אז שכבתי במיטה אחרי שבעלי יוצא בבוקר ומקבל כמה שעות שינה, לוקח לי קצת זמן לצאת כי הגב שלי כואב לי לעתים קרובות. איזון זה לא טוב, וזה במצב הכי גרוע כשאני קם אחרי כ -30 דקות ההליכה שלי משתפרת, למרות שאני עדיין משתמשת בהליכון ".
"הייתי צריך לקום מוקדם במשך שלושה ימים רצופים ולמצוא שאני נראה טוב יותר כאשר אני קם מוקדם, אני יכול לנסות את זה כמה ימים, אני גמלאי, כך שבדרך כלל אין לי לאן ללכת מוקדם. שאר הדברים שאני עושה כל בוקר זה לבדוק את היכולת שלי לנהוג, איבדתי את הרגל ברגל ימין, אז לפני שאני חוזר מהמוסך אני בודק אם אני יכול להזיז את הרגל שלי מדוושת הגז לבלם איבוד היכולת לנהוג הוא אחד הפחדים הגדולים ביותר שלי ".
"זה נורמלי להתעורר כמעט כל בוקר עם כאב ראש ?"
"אם יהיה לי מה שאני מכנה 'יום אוטובוס בית ספר' (כלומר כשאני מרגיש כאילו אוטובוס בית ספר דחף אותי ואת כמות האנרגיה שזה ייקח אפילו לגרד את הראש שלי הוא אוסרני), אני אדע מיד כשאני מתעורר, ובמקרים אלה אני לא ממש מתעורר במובן האמיתי של המלה.למרבה המזל, בימים אלה הם רק חודשיים בדרך כלל, אלא אם כן אני תחת לחץ רב, יש שינויים משמעותיים מזג האוויר בזמן קצר, או שיש לי זיהום כלשהו בגופי שמעורר את ההתלקחות שלי.בדרך כלל אני לא בוקר, אבל אני חושבת שבמבוכה אני טוב יותר בבקרים. אני מסוגל לדחוף את עצמי מהמיטה כדי להמשיך עם היום, ולא להישאר שם, מדוכא ומדוכא, בוקר טוב, אבל זה מאבק מתמיד עם זאת. "
"אני נאבקתי עם פיברומיאלגיה , תסמונת עייפות כרונית וכרוזן אפשטיין בר וירוסים במשך שנים, ואז סתיו שעבר אובחנתי עם טרשת נפוצה, בשנה שעברה חוויתי עייפות נוראה שלא יכולתי לזוז, התחלתי לקחת ריבוז וזה עבד על ניסים. לאחר 3 ימים של לקיחתו, העייפות שלי השתפרה מאוד, אני כבר לא מתמוטטת מתשישות על בסיס יומי, אני עדיין מרגישה איטית, אבל אני כמעט לא מעייפת כל כך שאני לא יכולה לזוז, אני ממליצה בחום על ריבוזה של ויטמין Shoppe לא מכיל סוכר, כל מי שחווה עייפות קשה צריך לנסות אותו ".
"בדרך כלל אני יכולה לספר את הדבר הראשון איך יגיע היום, אם אני מתעוררת עם 'מוח מטושטש' אני יודעת שזה יהיה יום ארוך, ובימים טובים, 'המוח המטושטש' שלי מגיע בשעות אחר הצהריים המוקדמות. מצא תקליטורי מדיטציה כדי להיות מועיל באמת עם עייפות, נראה לתת לגוף שלי הפסקה קטנה, כך אני יכול לעבור את שארית היום. "
"פעם הייתי בן אדם בוקר ואני מתגעגעת לזה י עכשיו אני עייפה ועייפה, מטושטשת, לפעמים זה נמשך עד הצהריים, לפעמים אני צריכה לקחת תנומה נוספת, 4 של היום ואז למצוא קצת אנרגיה בסוף היום! "
"אף פעם לא הייתי איש בוקר טוב, הטרשת הנפוצה שלי הפכה את הבקרים שלי הרבה יותר גרועים ממה שהם היו, אחרי שעבדתי במשך 27 שנים בממשלה הפדרלית, הייתי רגיל לקום בשעה 5 בבוקר כדי ללכת לעבוד עכשיו כשאני הולכת לישון בערך באותו הזמן שאני מתעוררת בערך בשבע בבוקר אני לוקחת את הזריקה שלי בבוקר ונסגרת חזרה לישון עד השעה 9 בערך, ואז אני קמה גם אוכלת ארוחת בוקר או שותה יש לי כמה שעות טובות שבהן אני ממש בסדר עד אחרי ארוחת הצהריים, כשאני מסיים את ארוחת הצהריים החזון שלי מתחיל ללכת והעייפות שלי צומחת מהר ואני פשוט לא ממש רוצה לעשות שום דבר. אני אנוח עד ארוחת הערב לאחר מכן, אחרי הארוחה, אהיה טוב לשעות נוספות של פעילות קלה, הייתי מסוגל ללכת כל היום, לקום בחמש ללכת לעבודה, להגיע לאופניים, לעשות את כל הכיף דברים שכולם עושים, אבל לצערי MS לקחה את השמחה של רוב הפעילויות האלה ממני, אבל לפחות התעוררתי היום - הרבה אנשים לא קיבלו את ההזדמנות ".
"בוקר מתכנסים לקום מהמיטה ולשחרר את שרירי הרגליים בדרכי למטה כדי לקבל את כוס התה שלי, וכעבור עשר דקות אני מוכן להתחיל את היום שלי, הבקרים הם הכי טובים שלי, בכל הנוגע לאנרגיה. יש לי עבודה רוב היום ואני למדתי לקצב את עצמי, מה שהופך את המשימות לקלות הרבה יותר, ערבים הם למנוחה וטעינה, אני כמעט ולא עושה כלום בלילה במהלך שבוע העבודה, אני לומד להקשיב הגוף וכאשר הוא אומר לי שזה צריך לנוח. "
"הבוקר הוא כשאני מרגישה הכי טוב.יום אחד אני מסתכלת במראה כשאני קמה עייפה וכואבת, ואומרת לעצמי שזה טוב כמו שהרגשת היום, אבל כל יום אני נאבקת. בבוקר יש עזרה רבה פיזית ונפשית, 25 שנים של לחימה בטרשת נפוצה ועכשיו אני בהחלט לוקחת את הגושים שלי בזמן האחרון, אולי אני יורדת, אבל אני מתנדנדת ".
"רוב הבקרים בסדר - יש פה מדי בוקר שאני מתעוררת בלי יכולת ללכת בגלל בעיות איזון, אבל יש ימים רבים שאני לא יכול לעשות את זה אפילו במשך היום עם שני Provigil .אני מנסה להילחם בגופי ולא לתת . לפעמים אין לי ברירה אלא לתת למיטה לקחת אותי, ואני אשן במשך 10 או 12 שעות, או אקח יותר משינה של שעתיים במשך היום ".
"נהגתי לאהוב סקס בבוקר, עכשיו סקס בכלל יהיה נחמד, עבודה עם מאמן במכון הכושר 2 שעות ביום 3 ימים בשבוע נראה שיש שיפור עצום מעל אליפטי היומי שלי בבית.מתח הרבה ולעשות תרגילים לחיזוק הרגליים שלי באמת עוזר, מקווה שהאיזון שלי משתפר ".
"בדרך כלל אני עושה די טוב בבוקר ויכולה לשמור על המומנטום בשעות אחר הצהריים, בערב, להכניס לי מזלג, אני מסיים את הבית ומתמוטט בכורסה שלי מול הטלוויזיה ואז העייפות תופס אותי, ואני יכול להגיד שדחפתי חזק מדי להמשיך.כמובן, אחרי תסמונת הרגל חסרת המנוחה , ואני לא יכול אפילו לשבת בשקט ולנוח בלי להזיז את הרגליים שלי.השנה האחרונה היתה שונה לגמרי. עייף כל היום, לא יודע למה, עוד יום בגן-עדן עם טרשת נפוצה.
"מה שאני לא יכולה להבין זה שאני מתמסרת לעייפות בטרשת נפוצה או נלחמת בה י כשהבת שלי היתה קטנה נאבקתי בה, אבל כל הזמן הייתי ער הרגשתי נורא, עכשיו אני לוקח אותה לבית הספר וישן עד (אבל עדיין מתעורר עם החשיבה השלילית שלי בכל זאת!) אני רואה את מערכת העצבים שלי כאזור 'עיקוף' עם כל אותם סימנים כתומים וחצים שחורים! MS שלי עושה את העצבים שלי לעשות כל כך הרבה עבודה נוספת כדי להגיע מנקודה א 'לנקודה ב', אין פלא שאני כל כך עייפה! "
"אם אני מקבל לילה טוב של שינה, אני בדרך כלל טוב יותר, אם זה היה לילה רע של שינה אז תשכח את זה, זה ייקח לי עד 3 שעות כדי לקבל מוטיבציה, אני לוקח Amantadine שלי כל בוקר. עוזר, אבל מי יודע, אני עדיין מרגיש כמו חרא ".
"שעות הבוקר המוקדמות הן הכי טובות בשבילי, למרות שאני מתעורר עדיין עייף, זה הזמן היחיד ביום שבו אני יכול לעשות משהו, בדרך כלל, תוך מספר שעות קצר אני עושה את שארית היום אני אף פעם לא זוכה לשעות מנוחה שלמים, וכשהייתי ערה רק לעתים רחוקות אני חוזרת לישון, הרגליים והגב האחורי שלי בגלל מתיחות כל כך פשוט קמה, אני לא מנמנמת, אבל אני שוכבת לקרוא ולצפות בטלוויזיה. היום הם "טובים", אבל אני עדיין לומד מתינות היא המפתח תמיד מנסה לחסוך קצת אנרגיה עבור הבלתי צפוי.
"הבקרים שלי איטיים להתחיל, 7:30 קפה ותרופות ואם אני יכול להרשות לעצמי פרוביגיל, בתוך שעה אני זז, מקלחת חמה מתיחה בזמן שהחום נראה עוזר, ואם זה יום טוב, אני אשיג כמה דברים לפני שאצטרך לנוח ולהחזיר אותי, אחרי הצהריים אני יורד, אחרי מנוחה של כמה שעות (לא תמיד ישנים, השרירים שלי פשוט צריכים לשכב) עוד מנה של קפאין וכאב של med ואני בדרך כלל יש עוד שעה של פרודוקטיביות, הקצב שלי הוא המפתח, איטי ויציב מנצח את המירוץ. "
"הבקרים האחרונים הפכו לסיוט שלי, אני שונאת את הבקרים, מצאתי שרגלי כפות הרגליים נעשות נוקשות מאוד בלילה, כשאני קם מהמיטה ומניח את הרגליים על הרצפה כדי לעמוד בכאב, הוא קופץ שיניים. אני מתהלכת כדי להגיע למקומות כמו חדר האמבטיה, לפתוח את התריסים וללכת ולהניח את הקומקום, אני מרגישה שלרגלי אין שרירים והם הולכים על בטון ".
"אז אני מקבל כאב ראש מהסחרחורת עד כדי כך שאני מרגיש חולה, רוב הבקרים שלי משתמשים ברוב האנרגיה שלי ואת התוכניות שלי ליום נראה לדעוך.אני לוקח את התרופה שלי עם קפה.זו הפעם היחידה ביום שבו אני שותה קפה, ואז אני מסתכלת בחלון כדי לבדוק את מזג האוויר, תוהה אם זה יום טוב לצאת לטיול בחוץ, ואז אני יושבת על הספה כדי לאכול ארוחת בוקר והמחשבה לצאת לדרך הלכה ונעלמה. מוכן לישון עוד ב -11: 00 ".
"זה כל כך מדהים לשמוע את כל האנשים שחוו את מה שאני מרגיש, אני בדרך כלל נאמר כי אני פשוט לא לממש מספיק או צריך לרדת במשקל הנוירולוג שלי ממשיך לדחוף דום נשימה בשינה עבור ההסבר עייפות חמורה שלי. הבקרים הם הזמן הכי טוב שלי - בדרך כלל יום שני ואולי יום שלישי.שאר היום הוא בירידה ובלילה אני חסר תועלת.שאר השבוע הוא אסון - כאבי ראש מתמידים, בחילות עד כדי הקאה ואני פשוט מרגיש אני לא יכול לפקוח את העיניים, פרוביגיל לא עשה כלום, המשרד שאני עובד בו רוצה לשמור על הטמפרטורה ב -72 מעלות לפחות ויש לי חוסר סובלנות חמור, אני כל כך מתוסכלת כי אף אחד לא מצליח לקבל את זה, כל כך הרבה ימים טובים, אני חסרת תועלת בקיץ ".
"בוקר טוב בשבילי, אני באמת מתעורר עם כאב ראש קל כרגיל, לפעמים כאב ראש מתון אבל בוקר כללי הם האהובים עלי, אני בדרך כלל יכול לדעת אם זה הולך להיות יום הגון אחרי קום מהמיטה עם פחות או לא בעיות איזון דבר ראשון: האיזון שלי הוא הסימן הראשון שלי ואז העייפות הקיצונית, ניסיתי לצעוד בעצמי כדי שאחר הצהריים לא יהיו כל כך גרועים אבל בסופו של דבר אני מקבל פחות מושלם כי אחרי 4 או 5 שעות ביממה אני נעשה. "
"אני לא רוצה לדכא אתכם, אבל הבקרים שלי הם כמו סיוט ערות, אחרי שינה של לילה מטריד אני מתעוררת לתחושה של האנגאובר, וזה לוקח שעות להרים רק אחרי צפייה בטלוויזיה מבעד לעין הראייה שלי לזמן מה ולשתות כמה כוסות קפה, אני מתנודדת ומתמתחת, עדיין רק ב -70%, אני צריכה תנומה של כוח אחר הצהריים, ואז מרגישה הרבה יותר טוב, אני מתגעגעת לבקרים מלאי האנרגיה ".
"אני אוהבת בוקר כי אני לפחות מתעוררת, אבל לקום מהמיטה מתחיל 'טיפוס סלעים'. אני חושב שזה אחד החלקים הקשים ביותר ביומי, נהגתי לרוץ ולהיות מלא מרץ, אבל עכשיו לקום זה כמו מבחן שהייתי מוכנה אליו, אבל עדיין נאבקתי ".
"הבקרים הם בדרך כלל הזמן הטוב ביותר שלי ברגע שאני קם ולקבל את המסבים שלי, אני מתעסק עם סחרחורת גם הקירות הם ידידי בבוקר כי אני, כמו רבים מכם, להתמודד עם בעיות שרירים ואיזון / בעיות ההליכה ו ' ערפל ", על פי רוב, אם אני יכול לצאת מהערפל הזה, הבקרים שלי טובים, כאבי ראש בבוקר בשבילי נפוצים מאוד: הרבה פעמים זה רק כאב ראש מציק, אם אני יכול לעשות את זה היום הוא די טוב, אני שונא להגיד את זה, אבל זה באמת כמו הנגאובר נוראי שיכול לקחת לפעמים לקחת שעות, ואני לא שותה כבר יותר מ -20 שנה קנינו מיטה חדשה Serta מתכווננת עם תכונה עיסוי - זה עזר קצת, אבל שינה תמיד בעיה.פעמים רבות כאשר אני סוף סוף לישון זה הזמן לקום.אני לוקח Provigil פעמיים ביום אבל עדיין בערך 1-2 בלילה רמת האנרגיה שלי היא יפה מאוד, אחרי הצהריים, זה עוזר לראות ולהבין שמסררים אחרים עוברים סיטואציות דומות, שינוי אחרון בבוקר כי אני חווה את הידיים שלי כמעט נעולים בעמדה מהלילה ולוקח מתישהו כדי לגרום להם להשתחרר. "
בשורה התחתונה
זה נראה כמו רובנו יש כמה בעיות מקבל הולך בבוקר, ופעם שאנחנו עושים, לעתים קרובות יש לנו אנרגיה מוגבלת למדי בתחילת היום. חשוב לשמור על רמות האנרגיה שלך, כך שתוכל כאשר ניתן לתכנן בהתאם, כאשר הדבר אפשרי.
אם אתה בשליטה על לוח הזמנים שלך ואת עומס העבודה, לעשות את הדברים הדורשים את האנרגיה ביותר ואת כוח המוח במהלך פעמים בתפקוד גבוה שלך לעשות את הדברים יותר שגרתי כאשר המוח שלך הוא על טייס אוטומטי. גם אם אין לך מידה זו של שליטה, נסה להיות עדין עם עצמכם בזמנים של אנרגיה הנמוכה ביותר.