סנדי של הישרדות סיפור של כיבוש דלקת סרטן השד

תן את הדברים הקטנים ללכת, ולומר להם שאתה אוהב אותם!

סנדי ג'ונסון הלך על ממוגרפיה ויצא עם אבחנה של סרטן השד דלקתי. היא עברה מגוון טיפולים: כימותרפיה, ניתוח, קרינה. היא בעלת חדר כושר והיא מתאימה, והיא שימשה כנשיאת מועצת המנהלים שלה. סנדי רשת התמיכה שלה עשה את זה דרך המשבר, והיא עכשיו מחזיקים מעמד. הנה סיפור של סרטן השד של סנדי ג'ונסון.

לשרוד סרטן השד דלקות

סנדי ג'ונסון עמדה בפני אבחון פטיש המזחלת של סרטן השד הדלקתני . בתמיכת משפחתה וחבריה, חברי הנהלת בית הספר וצוות הבריאות, היא שרדה טיפולים מפרכים, וכן פרשת גרורות. באמצעות כל זה, היא החזיקה יומן, ונשאר מתמיד וחיובי. הסיפור שלה מתחיל עם טכנאי ממוגרפיה רחום ומודאג, שדגל בסנדי והחל לגלגל את הכדור.

סנדי נשוי לבעלה גארי עם שני בנים, ג'ייק וירדן. סנדי גארי עצמו ולהפעיל את מקלט מדיני של Machesney פארק, אילינוי, ו Sandi כבר נשיא מועצת המנהלים המקומית שלה במשך 10 השנים האחרונות. המסע שלה הוא כרוניקה באינטרנט באתר האינטרנט שלה Caring Bridge.

סנדי של סרטן השד אבחון

גיל באבחון: 50
סוג של סרטן השד: סרטן שד דלקתי (3 "על ידי 5" קן / גיליון) ו דטוקל קרצינומה חדירה (3 גידולים = 2 0- הגדול כ 3 ס"מ)
מצב לימפה הצומת: 5 מתוך 12 צמתים חיוביים
הגידול תיאור: שלב IV, כיתה 3
כירורגיה: כריתה רדיקלית של כריתת השד , ביופסיה של בלוטת הלימפה הזקיף
טיפולים: כימותרפיה עם ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), זריקות Neulasta - 5 חודשים. קרינה של אתר הניתוח - 7 שבועות.
מעקב אחר טיפול הורמונלי: Femara .
טיפול בגרורות מאוחרות יותר: קרינה - 5 שבועות נוספים, מינון חודשי של זומטה הניתן לווריד (ראה תמונה).
אובחנה ב: 13 באוגוסט, 2007
היסטוריה משפחתית של סרטן השד: אין

משהו שבור ומשהו לא בסדר

ידעתי שמשהו לא בסדר. היה לי שתל שבור (מלוחים מלא) שתלתי , בסופו של דבר, כאשר היה לי זמן, החליפו. בינתיים, יכולתי לומר בהדרגה, שמשהו לא לגמרי נכון מלבד ההפסקה. למרבה הצער, לאחר הרופאים שאובחנו שתל שבור, הם פשוט לא היה מעוניין לחקור עוד יותר. הבקשה שלי עבור MRI נדחתה על ידי חברת הביטוח שלי, אני מאמין, כי הם הרגישו שאני מנסה להזיז אותם על ידי מקבל השתל השבור שלי הוחלף על חשבונם. לא הצלחתי לקבל עזרה בכל פינה וזה היה מרגיז.

ממוגרפיה מזעזעת

לבסוף, עד שהמוגרפיה השנתית שלי הגיעה, הטכנאי יכול היה רק ​​לראות שאני חולה אנושות. בתוך 16 שעות, הייתי על שולחן ביופסיה עם חדר מלא אנשים שהיו, ללא ספק, לראות משהו שאף אחד מהם לא ראה קודם לכן. זה היה רגע מבשר רעות בשבילי. משם נסחפתי במערבולת של אבחון, רופאים, אבחנות וייאוש. נקבע כי היה לי סרטן דלקתיות דלקתיות כמו גם מגוון הגן שלך מסתנן Ductal קרצינומה עם מעורבות הצומת הלימפה. הסרטן שלי כבר התפשט על הצלעות החמישית והשישית בצד שמאל, הירך הימנית והאגן, עמוד השדרה החזה, הצוואר, המותני. זה היה שלב IV סרטן.

נסחף

הגישה לטיפול שלי נעשתה בתחושת דחיפות ומהירות. התחלתי 5 חודשים של טיפול כימותרפי קיצוני, ולאחר מכן כריתת שד דו-צדדית, ואחריה 7 שבועות של הקרנות. הניתוח להסרת חזי וסרטני החזיק אותי מאושפז במשך 11 ימים. אבל כמעט איבדתי את החיים שלי בשני מקרים אחרים במהלך חודשיים. אושפזתי במשך 6 ימים עם מצב הנקרא נויטרופניה , שבו ספירת הדם הלבנה שלי ירדה באופן מסוכן, ולכן הרגשתי רגישה לכל מחלה שאפשר להעלות על הדעת. הייתי במצב של בידוד בבית חולים בבית החולים שבו לא יכולתי לראות אף אחד חוץ מאחיות ורופאים שהיו מתאימים למה שהסתיר את בגדי החלל.

קריש הדם

בפעם האחרונה שאני כמעט מת היה כאשר פיתחתי קריש דם וריד הצוואר שלי. אושפזתי דצמבר 23, 24, 25, 26 ו 27. חג המולד זה לא היה. זה היה מפחיד ... גיהינום שלא יתואר. פעמים רבות הרגשתי שהמוות היה קל יותר. ביליתי 6 חודשים ב, רוב הזמן, מטומטם מסוממת קהות ניסיון להילחם בסרטן כמו גם השפעות הטיפול שלה.

בהתחשב בגזר דין קצר

אני מבין כי שיעור ההישרדות של IBC בשלב זה הוא 25% מה שהופך אותו במשך 5 שנים. התחלתי לבנות חברויות עם 3 נשים אחרות שיש IBC שכבר מתו מאז הפעם שאובחנו. אני, אני, נאמר לי שאני יכול לצפות לחיות עוד 6 חודשים. שישה חודשים! זה פשוט לא יכול להיות! אני תוססת, אני בריאה, אני בכושר ... איך אני יכולה להיות כל כך חולה? איך אני יכולה להסתכל במראה ולראות אישה שנראית בריאה ... לפעמים די סקסית ... אותה אשה שרופאים אומרים שלא תלך עוד בין החיים בעוד 180 יום. זה פשוט לא יכול להיות אפשרי. אני מסרב להאמין ...

כבוי כדי לבקר את האשף

אני אוספת את המשפחה שלי ואנחנו נוסעים לאוניברסיטת ויסקונסין במרפאת סרטן השד במדיסון, ויסקונסין. המומחים ... או ליתר דיוק בדעתי תקווה, צנוע, הקוסם מארץ עוץ. הם הולכים להגיד לי את העסק הזה רק שיש 6 חודשים על החיים שלי מגוחך. הם עומדים לתקן אותי. אחרי 2 שעות עם צוות של מומחים ב UW / מדיסון, אני נשלח הביתה עם התנצלות ... הם יכולים לעשות שום דבר בשבילי. 45 דקות נסיעה הביתה היה הרסני מאוד כמו הכונן ב היה מבטיח בהחלט.

נקודת מפנה - זמן החלטה

בנסיעה הביתה, החלטתי לחזור הביתה לרוקפורד, לאונקולוג החשיבה החיובי ביותר שפגשתי עד כה. לא יהיה עוד צורך לחפש דעות שניה או שלישית ... רוחי בוודאי תשבור אם אקבל עוד פרוגנוזה מתנצלת. זה מפחיד! אני כותב, מאז תחילת המסע הזה, בפורמט יומן על האתר שלי גשר גשר ביותר בכל יום, אשר מספק לאנשים שאכפת לי להציג מבט מבפנים על החיים שלי כחולה סרטן. אני כבר heralded עבור מה כבר נקרא שלי "גלם, על הפנים שלך, אמת" בכתיבה שלי. אני גאה בכך. אתר הגלישה שלי קיבל כמעט 190,000 כניסות ב -16 חודשים.

רשת תמיכה

התמיכה שקיבלתי ממשפחה וחברים (ומקהילה שלמה) היתה כל כך מרגשת ומשהו שלא יכולתי לשרוד עד לנקודה הזאת בלי. יש לי בעל, גארי, ושני בנים (ג'ייק, 21 וירדן, 17) שהיו מדהימים; הם עשו גם את חלקם בסבל. גארי ואני הבעלים של חדר כושר, למרות שאני מפעיל אותו בזמן שהוא עובד במינהל עבור Blue Cross Blue Shield, גם ספק שירותי הבריאות שלי. (Yikes!) זה היה קשה. אני כבר מנהל מועצת המנהלים של בית הספר המקומי שלנו מחוז במשך 10 השנים האחרונות עשו חברים רבים אשר באו לתמוך בי.

להיות עורך דין משלך

אני לא יכול להדגיש מספיק את החשיבות של אבחון מוקדם. וחשוב יותר, להיות עו"ד הטוב ביותר שלך. אם אתה מרגיש שמשהו לא בסדר, אתה צריך לדחוף את הדרך לתשובות. אם אוכל לחזור, לא הייתי מסתפק בהבטחה של הרופאים ש'הכל בסדר 'רק משום שהם יותר חכמים ממני ... יש להם יותר השכלה - עליהם לדעת על מה הם מדברים ... עליהם לדעת יותר ממני לַעֲשׂוֹת. אם אתה לא מאושר, להמשיך ללכת, להמשיך לדחוף. יש לך זכות ממוגרפיה, גם אם זה לא הזמן שלך בשנה. אם אתה עדיין מרגיש לא נוח, לבקש אולטרסאונד. אם אתה עדיין מרגיש לא נוח, לבקש MRI. אם הבקשה אינה פועלת, דרוש. יש לך את הזכות להיות מרוצה מהתשובות שאתה מקבל מהרופאים שלך.

התגלות מטסטטית

ארבעה חודשים לאחר סיבוב הטיפולים הראשון שלי, התברר שהסרטן שלי התפשט לירך ולאגן בצד ימין. התחושה שלי היתה שאני באמת נידון. פְּרִיסָה? כְּבָר? הסתובבתי במבוכה במשך מספר ימים עד שהבנתי, סוף סוף, אני במאבק על חיי. אני רוצה לחיות. אני רוצה לראות את תלמידי י"א בוגר בית הספר התיכון. אני לא מוכן לנתק את היחסים שיש לי עם שני הילדים שלי בגלל סרטן. כל המחשבות שלי, כל האנרגיה שלי ... כל מה שלי ילך עכשיו לעבר כל מאמץ היה צורך, אנוכי, כדי לחיות. זה היה התגלות אמיתית.

מחזיק מעמד

לפני כחמישה חודשים סיימתי את סבבי הקרינה הדרושים כדי לטפל באתרי הסרטן החדשים האלה. מאז, בדיקות אבחון חשפו בזמן שיש לי עדיין סרטן פעיל בצלעות החמישית והשישית בצד שמאל שלי, עמוד השדרה המותני, המותני והצוואר הרחם, הירכיים הימנית והשמאלית והאגן, זה לא זז בינתיים. אני חושב על זה כעל קרב של צוואות ... מה זה סרטן ממזר לחשוב עכשיו? ... מה הוא מתכנן הבא? אני חייב להישאר צעד אחד קדימה ... חיים שלמים קדימה.

שתלים חדשים

את ארבעת החודשים הבאים קיבלתי זריקות מלוחים כל שלושה שבועות לתוך שסתומי רקמות הרקמה שהושתלו במהלך ניתוח הכריתת השד. שסתומים אלה מחוברים ל"מתוחי עור ", אשר, כמובן, ימתחו את עורי המתוח באופן חמור על חזי, כך שיש לקוות כי ניתן ליצור מרחב מספיק כדי להתאים את שתלי השד.

אתגר חדש: Lymphedema

במהלך הזמן הזה, פיתחתי גם מצב ללא מרפא המכונה lymphedema . עם הפרעה של מערכת הלימפה שלי, זרועי השמאלית איבדה את היכולת לעבד נוזלים. אף אחד לא יכול היה להכין אותי לרצינות המחלה הזאת ולעיוותים הקשורים אליה. לפעמים, הזרוע השמאלית שלי היא 7 עד 8 אינץ 'יותר מאשר הזרוע הימנית שלי. לעתים קרובות אני מרגיש כמו פריק פיזי וברגעים של רחמים עצמיים, מתייחסים אל עצמי כאל צלב בין פופאי לפרנקנשטיין.

עוד כירורגיה, טיפול נוסף

בשבוע שעבר, היה לי ניתוח שכלל 1) הסרת ציוד מתיחה שהיה מושתל בניתוח קודם, 2) הסרת רקמה צלקתית פנימית, 3) הפרשת שדיים פנימיים / שריר, 4) הוספת שתלי ג'ל 5) הסרת 2 "על ידי 8" עטיפת העור על הגב שלי, כי ריפא בצורה לא נכונה מן הניתוח קודם לכן מעורבים השתלת העור. אני גם מחכה הביטוח שלי לאשר לשלם 8,000 $ עבור מכונת טיפול lymphedema שיסייע לשמור על הנפיחות למטה בזרועי.

ייעוץ על ביטוח בריאות

מחלת הסרטן. זה השפיע עלי תמיד פיזית ופסיכולוגית, שלא לדבר, מבחינה כספית. החיים הם הרבה יותר קשה מבחינה כלכלית ממה שהייתי יכול לצפות אי פעם ... במיוחד שיש ביטוח טוב. אני חושב שזה לא הוגן שחולי סרטן צריכים לסבול גם בהיבט הזה. אבל ... אני אקח חיים בכל מצב פיננסי, ולא לחיות בכלל. למעשה, תן לי להיות חסר, פשוט תן לי לחיות. העצה שהייתי נותן לכל מי קניות עבור ביטוח בריאות היא לשאול את עצמך שאלה אחת פשוטה: האם זה הביטוח הייתי רוצה, אם היה לי סרטן?

עדיין כאן, לשרוד

עקבתי אחרי המסע של 15 חולים IBC מאז שהתחלתי את המסע. החל מהשבוע שעבר, לצערי אך באורח נס, אני היחיד מבין אלה שעדיין חיים. אני מודה לאלוהים בכל יום, כי אני יודעת שכל אחד מהם הוא באמת מתנה. אני שואל את עצמי 'למה?' למה אני ממשיך לשרוד כל כך הרבה, רבים אחרים לא, ואז אני נזכר: '' שלנו לא מתפלא למה ... ''

תודה לאל, מבט קדימה

לבסוף, 2008 מאחורינו ו 2009 רק החלה עם רעננות של יום חדש ... זמן עבור מצפה דברים טובים בחיים יש להציע. אני שמח להיות בחיים. החיים השתנו לנצח עם האבחנה שלי לסרטן אבל אני מודה בדיוק אותו הדבר. תודה לאל, למשפחתי ולחברי ... במיוחד כל אלה שנתנו לי כל כך הרבה תמיכה לאורך הדרך הארוכה והקשה הזאת שנסעתי ... מה שעושה את זה הרבה יותר קל לשאת.