למידה שיש לך פיברוזיס ריאתי אידיופתי (IPF) הוא אירוע המשתנה בחיים. זה אומר שיש לך סוג של מחלת ריאות כרונית, כי ניתן לצפות להחמיר עם הזמן. זה גורם לעיתים קרובות קוצר נשימה משמעותי ומתקדם (קוצר נשימה), עייפות, שיעול, תסמינים שיכולים להיות מגבילים למדי; וזה עלול בסופו של דבר לגרום למוות.
עם זאת, אנשים שיש להם IPF למעשה יש די הרבה לומר על כמה טוב (או כמה גרוע) הם יעשו עם המצב הזה. האנשים שנוסעים הכי טוב עם IPF הם לרוב אלה שלוקחים חלק פעיל בניהול המצב שלהם. הם ינסו להבין כמה שהם יכולים על IPF ועל טיפולים זמין, וכן ייקח חלק פעיל להחליט אילו טיפולים המתאימים ביותר עבורם. הם ישלבו את כל השינויים באורח החיים אשר הוכחו כדי להפחית את הסימפטומים להאריך את הישרדות. והם יבטיחו כי הם והרופאים שלהם ישגיחו מקרוב על המחקר הפעיל המתמשך המתרחש, שמטרתו לפתח טיפולים חדשים ויעילים עבור IPF.
מה כדאי לדעת על IPF
IPF נגרמת על ידי פיברוזיס לא נורמלי (הצטלקות) של רקמת הריאה. בגלל זה fibrosis, הריאות להיות יעיל בחילופי gasses בין האוויר של alveoli (שקי אוויר) ואת זרם הדם.
כתוצאה מכך, חמצן יש זמן קשה יותר להיכנס למחזור הדם. כמו פיברוזיס מחמיר, כך גם קוצר נשימה ותסמינים אחרים IPF גורם לעתים קרובות .
הרעיונות שלנו על הגורם זה ריאות פיברוזיס מתקדמת כבר מתפתח בשנים האחרונות. במקור הוא האמין כי הצטלקות הריאות נגרמה על ידי דלקת ברקמות הריאות, והטיפול נועד להפריע לתהליך דלקתי עם תרופות כגון סטרואידים , methotrexate , ו cyclosporine .
עם זאת, סוג זה של טיפול מעולם לא הוכיח להיות תועלת רבה.
לאחרונה, רוב החוקרים החלו להאמין כי הבעיה העיקרית ב- IPF היא כי רקמת הריאה פשוט מרפא באופן חריג. ריפוי חריג זה, ואחריו פיברוזיס, עלול להתרחש בתגובה לנזק ריאות קטן יחסית, אפילו סוג של נזק ריאות טריוויאלי המתרחשת עם החיים הרגילים.
תפיסה זו של ריפוי חריג ב- IPF חשובה משום שהיא העניקה לחוקרים יעד חדש לטיפול, כלומר, מציאת דרכים להפריע לתהליך הריפוי הלא תקין על מנת להגביל את הפיברוזיס. בעוד תהליך הריפוי של רקמת הריאה הוא מורכב להפליא, והוא כרוך אינטראקציות בין שורה של סוגים שונים של תאים ומולקולות, הרבה או התקדמות כבר עשה.
שתי תרופות חדשות כבר אושרו בזכות קו חדש זה של מחקר (pirfenidone ו nintedanib), וכמה תרופות אחרות כרגע מפותחים ונבדקים לטיפול IPF .
הדבר העיקרי שיש לזכור הוא כי יש סיבה נוספת לאופטימיות ביחס לטיפול IPF מאשר אי פעם בעבר. ואם יש לך IPF, ככל שאתה יכול לעשות יותר כדי לעזור להאט את התקדמות המחלה, כך טוב יותר הסיכוי שלך בסופו של דבר תועלת מטיפולים חדשים אשר צפויים להיות זמינים בשנים הקרובות.
מה אתה יכול לעשות אם יש לך IPF
עבור למומחה.
IPF יכול להיות מחלה קשה לרופא כדי לנהל. כי זה כל כך מורכב, כי ניהול אופטימלי של IPF לעתים קרובות כרוך בקבלת החלטות חשובות מאוד בזמן הנכון, אנשים עם IPF בדרך כלל יש את התוצאות הטובות ביותר כאשר הם מטופלים על ידי מישהו המשמש להתמודדות עם מחלה זו. אז אם יש לך IPF אתה צריך לשקול מאוד לעבוד עם מומחה לרפואה ריאתי; טוב יותר, מומחה ריאתי שיש לו עניין מיוחד IPF.
אתה צריך לשאול את הרופא עבור הפניה למומחה כזה.
אם אתה מתקשה למצוא מומחה ריאתי, אתר Pibmonary Fibrosis Foundation יכול לעזור לך לאתר אחד קרוב יחסית לביתך.
מומחה יהיה מועיל במיוחד להחליט אם אתה צריך לקבל את התרופות החדשות יותר עבור IPF, וכאשר הזמן הטוב ביותר יהיה להתחיל אותם. כמו כן, אם השתלת ריאות אי פעם להיות שיקול, מומחה ריאתי יוכל לשפוט את העיתוי האופטימלי עבור הליך כזה, וכן להדריך אותך בתהליך מורכב של השגת אותו.
מומחה ריאתי, במיוחד אחד עם עניין מיוחד IPF, יהיה מעודכן המחקר האחרון בטיפול IPF, ואף עשוי להיות מסוגל להמליץ על ניסויים קליניים ספציפיים לך להשתתף, אם אתה מעוניין. ClinicalTrials.gov יכול גם לספק את זה סוג של מידע בשבילך.
לנקוט צעדים להגבלת נזק נוסף ריאות.
ישנם מספר דברים שאתה יכול לעשות בעצמך כדי לעזור להאט את התקדמות ריאות פיברוזיס. כי נראה כי IPF נגרמת על ידי תהליך ריפוי חריג בתגובה לנזק ריאות, אתה צריך לעשות כל מה שאתה יכול כדי למנוע נזק לריאות למניעה. לכל הפחות, השלבים הבאים צריכים לכלול:
תפסיק לעשן. עישון מוצרי טבק הוא גורם לגירוי יציב ופגיעה ברקמות הריאה. אנשים עם IPF אשר עישנו, ובמיוחד אלה שממשיכים לעשן, יש פרוגנוזה גרועה יותר מאשר שאינם מעשנים. זה חובה שאתה לא מעשן, וכי כל מי שחי איתך גם לא מעשן. אם אתה עושה עשן, ללמוד מה אתה יכול לעשות כדי להפסיק לעשן.
קבל חיסון. אתה צריך לעשות כל שביכולתך כדי למנוע דלקת ריאות או דלקות ריאות אחרות. זה אומר מקבל חיסוני שפעת שנתיים, מקבל חיסון לדלקת ריאות pneumococcal.
שקול מאוד להיות מטופלים עבור GERD. מחלת ריפלוקס קיבה (GERD) היא גורם שכיח לצרבת. מתברר כי reflux הוושט הוא די נפוץ אצל אנשים עם IPF. ברבים מאלה, ה- GERD אינו גורם לתסמינים בולטים - אבל זה עדיין קורה.
במהלך אירועים אלה reflux (אם הם מייצרים סימפטומים או לא) כמות קטנה של חומצת הקיבה נפוץ נכנס לריאות, מה לייצר (באנשים ללא IPF) הוא נזק ריאות טריוויאלי חולף. אצל אלו עם IPF, לעומת זאת, זה נזק ריאות טריוויאלי מומר להחמרה פיברוזיס. מסיבה זו, מומחים רבים מאמינים כי כמעט כל אדם עם IPF צריך להיות ממוקם על הטיפול של GERD, אם יש להם תסמינים של reflux או לא. אתה צריך לפחות לדון אפשרות זו טיפול עם הרופא שלך.
טיפול בחמצן. חמצן משלים הוא מאוד מועיל באנשים עם IPF, ואתה צריך לדון עם הרופא שלך. אנשים עם IPF בדרך כלל מוצאים שהם מסוגלים לבצע תרגיל יותר אם הם משתמשים בחמצן במהלך המאמץ. ככל שהמחלה מתקדמת, טיפול ממושך בחמצן יכול להקל על הסימפטומים של קוצר נשימה במנוחה. יתר על כן, טיפול חמצן יכול לעזור למנוע את הופעת יתר לחץ דם ריאתי , אשר נפוץ מתרחשת IPF.
תוכנית שיקום ריאות. השתתפות בתוכנית שיקום ריאתי , בדומה לאלה המועסקים באנשים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית , מועילה למדי לאנשים עם IPF. תוכניות אלה כוללות אימון גופני, אימון טכניקות נשימה, תמיכה רגשית, וייעוץ תזונתיים. כל אלה היבטים של גמילה ריאתי לעזור להפחית את הסימפטומים ולשפר את הפרוגנוזה של אנשים עם IPF. אתה צריך לשאול את הרופא שלך כדי להפנות אותך לאחד.
תזונה תזונתיים. שמירה על תזונה מספקת חשוב מאוד לשפר את התוצאה, אבל אכילה טובה יכולה להיות אתגר אם יש לך IPF. אתה צריך לשאוף דיאטה הכוללת הרבה פירות, ירקות, בשר רזה. אכילת ארוחות קטנות יותר, תכופות יותר, היא לעתים קרובות יותר קל אצל אנשים עם IPF מאשר לאכול ארוחות גדולות יותר. דיאטנית יכול להיות מאוד מועיל באימון לך איך להשיג את התזונה שאתה צריך.
קבוצות תמיכה. הצטרפות לקבוצת תמיכה יכולה להיות מועילה למדי. כדאי לדעת שיש אנשים אחרים שם בחוץ חווים את אותן בעיות שיש לך. אינטראקציה עם אותם, ולמידה איך הם התמודדו (ולעזור לאחרים להתמודד) יכול להיות מעצימה מאוד מרוממת. המומחה הריאתי שלך צריך להיות מסוגל להמליץ על קבוצת תמיכה מקומית. קרן ריאות Fibrosary יכול גם לעזור לך למצוא אחד באזור שלך.
מילה מ
IPF הוא מצב רציני עם השלכות חמורות. ובכל זאת, אדם עם IPF יש סיבה יותר אופטימיות היום מאשר אי פעם בעבר, במיוחד אם הוא או היא מקבלת טיפול רפואי מומחה והוא לוקח תפקיד פעיל לעשות את כל הדברים שיכולים לעזור לשמור על בריאותם.
> מקורות:
> קולארד HR, טינו G, נובל PW, et al. החולה חוויות עם פיברוזיס ריאתי. Respir Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, היל CJ, הולנד AE. שיקום ריאתי למחלת ריאות אינטרסטיציאלית. Cochrane Database Syst Rev 2014; : CD006322.
> לי JS, McLaughlin S, קולארד HR. טיפול מקיף בחולה עם פיברוזיס ריאתי אידיופתי. Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, קולארד HR, Egan JJ, et al. ATS הרשמי / ERS / JRS / ALAT הצהרה: פיברוזיס ריאתי אידיופתי: הנחיות מבוססות על ראיות לאבחון וניהול. Am J רספיר Crit Care Med 2011; 183: 788.