מה שזה דורש
ניהול פיברומיאלגיה ותנאים חופפים הוא לא רק עבודה במשרה מלאה - זה אורח חיים. ביצעתי שינויים בכל היבט של החיים שלי, קצת קטין וכמה הגדולות, על מנת להסתגל הסימפטומים שלי למזער את הדברים להחריף אותם.
כדי לעזור לך לתת לך קצת תובנה מה זה אומר כדי להתאים את החיים שלך פיברומיאלגיה, כתבתי להלן על מה היום הטיפוסי שלי הוא כמו.
שינויים באורח החיים שלי נעשו כדי להתמודד עם הסימפטומים והמצבים הספציפיים שלי. הם אינם ההתאמות הנכונות עבור כולם, אבל הם יכולים לתת לך מושג על סוגי השינויים שאתה יכול לעשות.
הנה איך אני עובר יום פברואר טיפוסי.
יום בחיים: ניהול פיברומיאלגיה
האזעקה שלי יוצאת בשעה 7:45. אני מכבה אותו, גאה בעצמי על שלא פגעתי בלחצן הנודניק, ואז כבה את ה- CPAP (לחץ אוויר חיובי מתמשך) המכונה שאני צריך עבור דום נשימה בשינה . לאחר מכן אני מסיר את מסכת CPAP ואת הקיבוע אני לובשת על השיניים שלי בלילה אז אני לא לטחון אותם ולהחריף TMJ שלי (הפרעה בתפקוד טמפורומנדיבולרי).
הירך השמאלית והצוואר שלי צורחים מכאב. לפני שאני קם מהמיטה, אני עושה הערכה נפשית של שאר הגוף שלי. הידיים שלי נוקשות אבל לא כואבות מדי בשביל שינוי. כתפיים וברכיים נראות בסדר. רגליים? נפוחה ונוקשה, ועדיין כואבת מן ההליכה שעשיתי אתמול.
הצעדים הראשונים האלה הולכים לפגוע.
עדיין שוכב, אני עושה קצת אור מתיחה הירכיים שלי, הצוואר ואת הזרועות. אחר כך אני מתיישב לאט, כך שאני לא עושה את עצמי סחרחורת ועושה עוד כמה מתיחות. אלה הם שילוב של יוגה , פיזיותרפיה, ודברים שאני רץ לאורך השנים המסייעים לשמור אותי משוחרר.
אני מביטה למטה אל המיטה כדי לראות אם אני זוכרת לשים שם את נעלי הבית שלי. אני יודע שהרגליים שלי יהיו מאושרות יותר אם הצעדים הראשונים שלי יהיו מרופדים במקום ימין על הרצפה, אבל אבוי, לא שמתי אותם במקום שבו הייתי צריך. אני עומד לאט, הירכיים שלי גונחות וחורק, ולוקח שני צעדים כואבים אל הארון. השטיח מרגיש כמו נייר זכוכית. אני מקבלת את נעלי הבית שלי ומניחה אותן על רגלי העדינות. זה קצת יותר טוב.
אני מעירה את הילדים שלי כדי להתכונן לבית הספר. אחר-כך אני מתכרבלת בבגדים חמים ונמנמת על הספה ומניחה אותה עד שהגיע הזמן להסיע אותם לשם. למרבה המזל, אנחנו גרים קרוב לבית הספר וזה רק נסיעה רבע שעה. בבית, אני מזיל את השכבות הנוספות ומשפשף את ידי, מנסה לחמם אותן. הם תמיד צוננים, לא משנה מה אני עושה.
בגלל שיש לי נדודי שינה איומים ועדיין לא מצאתי טיפולים יעילים עבור זה, יש לי רק כארבע שעות שינה. אני שוטפת את שבבי ה- TMJ שלי ומחזירה אותו פנימה, מכניסה את מסיכת ה- CPAP למקומה וחוזרת לישון. או, לפחות, אני מנסה. אני בעיקר עושה הרבה לזרוק ולהסתובב.
בסביבות הצהריים, אני קם ועובר את תהליך הבדיקה העצמית והמתח שוב. אני שמח לראות את הרגליים שלי מרגיש קצת יותר טוב.
ובכל זאת, זה קצת קר, אז החזרתי את נעלי הבית, יחד עם גלימת הבד המהודרת שלי. זה רוכסן הקדמי כי אני לא יכול לסבול עניבה סביב המותניים שלי.
אני שוטפת את סבך ה- TMJ שלי ואת מסיכת ה- CPAP ומניחה אותם בצד כדי לייבש את האוויר, כך שהם יהיו מוכנים הלילה. אחר כך אני מכין תה בבוקר. ויתרתי על הקפה כי זה מטריד את הבטן שלי ומרעיד את הרעד שלי. אני אסיר תודה כי קפאין בתה אין השפעה שלילית על הסימפטומים fibromyalgia שלי. (אני כבר ניסיתי באריכות כדי לוודא!)
אני פותחת את מיכל הגלולות שלי ומזרקת כמה כדורים, רובם תוספי מזון . אני מפריד אותם לארבע קבוצות ולשטוף אותם עם מיץ חמוציות.
(אני מעדיף מיץ בטעם חזק כדי לחפות על טעמם, שאם לא כן, אני תקוע עם דגים ושורשים,) אז אני משתמש בתרסיס לאף מלוחים, שם את הויטמינים ה B של הלשון שלי מתחת ללשון ואוכל הפרוביוטיקה הגומי שלי.
הבטן שלי קצת לא מסודרת היום, אז יש לי בייגל שלם גרגר גבינת שמנת לארוחת בוקר.
עכשיו הגיע הזמן לעבודה. זה שינוי החיים הגדול ביותר שעשיתי עקב מחלה: פעם הייתי מפיק חדשות טלוויזיה, עובד על 50 שעות בשבוע בסביבה מתח גבוה, רועש, כאוטי. עכשיו אני עובדת מהבית, במשרדי השקט, ומתזמן את זמני העבודה סביב חיי וסימפטומי.
אני הופך את החום לגעת, כך שאני לא מקבל צמרמורת לשבת בכיסא הנכון שלי ארגונומי מול תחנת העבודה שלי מעוצב ארגונומית. אני פותח את המחשב הנייד שלי ומתחיל.
אחרי כשעתיים וחצי, בעלי חוזר הביתה ואני מבינה שישבתי בתנוחה אחת יותר מדי זמן. אני מותח את הידיים והזרועות, ואז קם לאט - ומתנצל על הגב התחתון. למרות המאמצים שלי, יש לי קר למדי.
אני צריך לאסוף את הילדים שלי מבית הספר בקרוב, אז אני מפעיל אמבטיה ויוצקים כמה מלחי אפסום . אני טבול במים חמים כל עוד אני יכול לצאת החוצה להרגיש חם toasty. גם השרירים שלי השתחררו קצת.
כשאני מתלבשת, אני מבינה כי אני מעל עושה את זה על החום. המצח שלי לא מפסיק להזיע . מאז אני יהיה לצאת אל הקור בקרוב, אם כי, את החום הנוסף יהיה שווה את זה.
חזרה הביתה עם הילדים, הגיע הזמן להתחיל בבישול ארוחת ערב. אני מתחיל לחתוך קצת עוף שאריות, הידיים שלי מחאות, אז תשאלי את בעלי לעשות את זה בשבילי. הכנתי סלט עוף פשוט בזמן שהילדים הניחו את השולחן.
אחרי הארוחה, בזמן שהילדים מנקים את המטבח, אני עושה כמה מכבסים , בעזרתו של בעלי. ואז, אחרי שכולנו צופים בהופעה ביחד, הגיע הזמן לכולם, אבל אני אלך לישון.
עם שקט בבית שוב, הגיע הזמן לעשות קצת יותר עבודה. כיסא השולחן פשוט לא מרגיש נוח, אז אני יושב בכורסה ומשתמש בדלפק וכריות מאחורי הגב כדי להפוך אותו לארגונומי ככל האפשר. שמתי את יחידת ה- TENS שלי על המותניים, ואחר כך העברתי אותה לצוואר, אחר כך את הכתפיים, ואז את הרגל השמאלית שלי לפני שהנחתי אותה.
בסביבות חצות, אני לעטוף את העבודה שלי, ולאחר מכן להפעיל את הטלוויזיה להקדיש זמן לבדוק דוא"ל מדיה חברתית. המוח שלי קצת מעורפל , אז אני צריך להריץ את ההצגה כמה פעמים כי החמצתי את מה שקורה בזמן שהמחשב שלי היה מוסח.
אחרי נסיעה למטבח לקחת את גלולות הלילה שלי ולעשות תה צמחים מרגיע, נשכבתי על הספה והתחלתי להראות עוד, מקווה שאני בקרוב יהיה עייף מספיק כדי לישון. אני מנמנם על הספה בסביבות 3:45
כשבעלי קם לעבודה כעבור שעה, הוא מעיר אותי. אני תופס את מסכת ה- CPAP שלי ואת סד הקיבוע TMJ והולך למיטה, מתיחה את הירכיים שלי קצת ולוודא את האזעקה שלי מוגדר 7:45. בתוך פחות משלוש שעות, הכל יתחיל מחדש.