כמה טוב הם יתקבלו?
האם תסמונת עייפות כרונית סוף סוף יש שם חדש? זה תלוי במידה רבה אם מישהו ישתמש אחד חדש זה הוצע.
ב -10 בפברואר 2015, פאנל של המכון לרפואה הציע שם חדש וקריטריונים אבחוניים חדשים עבור המצב. אבל הם לא הציגו את "myalgic encephalomyelitis" או ME / CFS , כך מומחים ספקנים לגבי האם הקהילה המטופל יקבל את השם.
כדי לתת לך קצת פרספקטיבה, פאנל סקר יותר מ -9,000 מחקרים מדעיים, שמע עדות מומחה, וקיבל מידע מהציבור לפני המלצותיה. לאחר מכן הוא הכין דו"ח של 235 עמודים שכותרתו "מעבר לאנצפליטיס מיאלגית / תסמונת עייפות כרונית: הגדרה מחדש של מחלה".
שם חדש
מה השם? מחלה אי סובלנות מערכתית, או SEID.
חברי פאנל אומרים שם זה מתאר תכונה מרכזית של המחלה - חוסר היכולת לסבול מאמץ, או פיזית או נפשית, אשר נקרא פוסט-אקספרסיוני maleise . הם הסכימו עם חולים ומומחים שאמרו במשך עשרות שנים שהשם "תסמונת עייפות כרונית" גורם לאור למחלה הקשה, כשאנשים רבים מעירים על כך שגם הם מתעייפים, כך שהם חייבים לקבל את זה.
עם זאת, על פי הניו יורק טיימס, כמה מומחים חושבים הוועדה היה צריך לבדוק עם הקהילה ME / CFS לפני לבוא עם שם חדש כדי לוודא שזה משהו שהחולים יקבלו.
הוויכוח הזה השתולל כל כך הרבה, והוא היה כל כך מחומם ורגשי, כי כמה אנשים קשורים מאוד שמות myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, או CFS / ME.
הפאנל מציין, עם זאת, כי יש בעיות עם השם encephalomyelitis myalgic. שם זה אומר דלקת במערכת העצבים, אשר אין ראיות חזקות מאחורי זה, כמו גם כאבי שרירים, אשר הם אומרים אינו סימפטום בולט מספיק.
רבים בקהילה המטופל יש ביקורת על הפאנל כי רוב החברים אין שום מומחיות ידועה עם מחלה. היו לה כמה חברים עם ניסיון רב בטיפול ME / CFS, אם כי.
נקודות להיות שמח על
נראה שהפאנל מבין את הנזק שהשם ההיסטורי עשה לחולים על ידי סטיגמה וטרוריאליזציה של מחלת חיים ולעתים קרובות מחלה קשה. זו התחלה מצוינת. כמו כן, כמה חברי פאנל אמרו שהם לא מאמינים שזה שם מושלם, אבל זה אחד טוב יותר לעת עתה.
שני דברים להצביע על השם עצמו - הוא כולל "מערכתית", אשר מצביע על בסיס פיזיולוגי, ועל "מחלה", מילה אנשים רבים המתינו זמן רב בקשר עם ME / CFS.
אחד המומחים אומר שהדו"ח הוא הסיכום הטוב ביותר של הראיות שקרא אי פעם. הפאנל גם ציין כמה מחקר קטן נעשה על ME / CFS לעומת כמה אנשים זה משפיע.
נלווה לדו"ח זה יתווה את סדרי העדיפויות של המחקר לקראת התקדמותו. זה כרגע להיות מתוקן לפרסום על ידי המכונים הלאומיים לבריאות.
ואז יש את הדבר שיכול להיות החלק החשוב ביותר של דו"ח זה: הקריטריונים האבחון החדש.
קריטריונים לאבחון
קהילת המטופלים דחפה זמן רב לארה"ב לאמץ את מה שמכונה בדרך כלל "הקונצנזוס הקנדי".
זה צעד חיובי, אם כן, כי הקריטריונים החדשים בנויים על, אבל לא זהה, כי.
הקריטריונים החדשים כוללים:
- שישה חודשים של עייפות עמוקה, לא מוסברת ומבוכה שלאחר השינה ושינה לא מרעננת ;
- בעיות קוגניטיביות או חוסר סובלנות אורתוסטטי (סחרחורת על עמידה) .
רופאים רבים התלוננו שההגדרות של CDC, אשר שימשו לאבחון אנשים מאז 1994, יכולים לאבחן לא נכון אנשים עם סיבות אחרות לעייפות ממושכת, כולל דיכאון. קריטריונים אלה כללו שישה חודשים של עייפות מתמשכת, לא מוסברת ועוד ארבעה סימפטומים או יותר מרשימה שכללה את כל הקריטריונים החדשים, למעט אי-סובלנות אורתוסטטית.
עם זאת, זה אפשרי, על פי הקריטריונים CDC, כדי לאבחן ME / CFS ללא כל הסימפטומים של קריטריונים חדשים לשמור עייפות.
קבלת הדוח
המחלוקת ארוכת השנים מעל ME / CFS יש להציץ חולים וחוקרים נגד הממשלה במשך עשרות שנים. אמנם דוח זה ואת הפאנל שהפיק את זה הם בהחלט לא מושלם, אני צריך לתהות אם משהו יהיה לרצות את כל האנשים שיש להם כלב במאבק הזה. אני חושד שחלק ימשיכו לחבק אותי בצורה כלשהי לא משנה מה.
אני מקווה, עם זאת, כי מספיק אנשים יקבלו את השם החדש, כי אנחנו יכולים סוף סוף להשאיר מאחורי סטיגמה של תסמונת עייפות כרונית לחנך מחדש את הציבור על האופי האמיתי של מחלה זו.
יתר על כן, אני מקווה שהקהילה הרפואית תכיר את כמות המחקר והמומחיות שהתחברו לקובץ זה, ובאו לקבל את מה שאנו מכנים אותו כמצב פיזיולוגי רציני. הקריטריונים החדשים לאבחון מדגישים היטב את התכונות המרכזיות של המחלה ויכולים להוביל לאבחון ומחקר עקבי ואמין יותר. (אחרי הכל, בעשורים האחרונים ראינו לא פחות מ -20 הגדרות, שלפחות חמש מהן עדיין במשחק ).
אם דוח זה וחברו יכולים לעשות את כל זה, כמו גם להוביל עניין מחקר מוגבר, זה יהיה ללכת דרך ארוכה לקראת ריפוי צלקות הקרב של המחלוקת, כמו גם שיפור התחזית עבור אנשים החיים עם המצב הזה.
מקורות:
מעבר Myalgic אנצפלומיאליטיס / תסמונת עייפות כרונית: הגדרה מחדש של מחלה. המכון לרפואה, האקדמיה הלאומית למדעים. 10 בפברואר 2015. כל הזכויות שמורות. תאריך כניסה: ינואר 2016
כהן, ג'ון. להתראות תסמונת עייפות כרונית, שלום זיד. מדע פנימי, האגודה האמריקנית לקידום המדע, 10 בפברואר 2015. כל הזכויות שמורות. גישה: פברואר 2015.
טולר, דוד. תסמונת עייפות כרונית מקבל שם חדש. ניו יורק טיימס, 10 בפברואר 2015. כל הזכויות שמורות. גישה: פברואר 2015.