אם אתה חי עם תסמונת עייפות כרונית ( ME / CFS ), רוב הסיכויים שאתה נתקל לתוך אנשים רבים שחושבים שהם יודעים מה זה. הם עשויים לומר דברים כמו, "כן, אני חושב שגם לי יש את זה, אני פשוט עסוק מדי כדי לישון מספיק."
כאשר אנשים שומעים את המונח "תסמונת עייפות כרונית", זה די הגיוני להם להניח שזה תיאור מפואר על עייפות רבה.
בחברה המודרנית שלנו, רוב האנשים מרגישים עייפים מעת לעת - עייפות היא אחד הרופאים הגדולים תלונות לשמוע.
במציאות, עם זאת, אנו יודעים כי ME / CFS היא מחלה מורכבת וייתכן מתישה. כאשר אתה מסביר את זה לאנשים, זה עוזר לשמור על דברים פשוטים ולקשר את הסימפטומים שלך לחוויות נפוצות.
ייתכן שתרצה לקבל הסבר קצר עבור רוב האנשים, ועוד אחד עבור האנשים הקרובים אליך.
כנראה הדרך הפשוטה ביותר להסביר תסמונת עייפות כרונית היא: "זה מרגיש כאילו יש לי שפעת כל הזמן."
רוב האנשים מכירים מספיק עם שפעת כדי לקבל את זה. הוא מעביר "אני לא עייף, אני חולה ".
אתה יכול לפרט בקצרה על ידי רשימה של כמה סימפטומים דמויי שפעת שלך, כגון כאבי גוף, חום מחזורי נמוך בכיתה, כאב גרון, להיות מותש מדי לזוז.
בעוד השוואת שפעת מכסה כמה תסמינים שלך, תצטרך למצוא דרכים אחרות כדי לעזור למישהו להבין דברים כמו ערפל מוח, שלאחר מאמץ מאמץ, ו flares / remissions.
הסבר ערפל המוח
כדי להסביר את ערפל המוח שלך או תפקוד לקוי, זכור להשתמש בחוויות נפוצות כדי לעזור.
כמעט כולם הלכו להביא משהו ושכחו מה זה היה, או איבדו את המחשבה שלהם באמצע משפט. אתה יכול להשתמש בדברים כאלה, ואז להסביר שזה קורה לך כל הזמן.
השימוש במונח "ערפל מוח" בקביעות סביב חברים ובני משפחה יקבל אותם מכירים אותו. זהו מונח תיאורי יפה בפני עצמו, והסבר קטן (כמו "המוח שלי מעורפל היום") יכול לעזור להם להבין את תקלות הנפש שלך.
הסבר מאלייז פוסט-אקספציונלי
סימפטום זה עשוי להיות קשה ביותר לאנשים להבין. במישהו ללא ME / CFS, פעילות גופנית מגבירה את האנרגיה. זוהי תופעה ידועה שכזו, שלעתים קרובות אנשים אומרים למישהו במחלה הזאת כדי לקבל יותר פעילות גופנית כדי שירגישו טוב יותר.
מכיוון שאחרי מחלה אקראית יש לך פחות אנרגיה, זה הגיוני שאנשים לא מקבלים את זה.
שוב, הוא יכול לשלם כדי לחזור תיאור שפעת, עם משהו כמו: "תחשוב על הפעם האחרונה שאתה באמת חולה עם שפעת (או דלקת גרון, או מונו) ואיך זה לבש אותך רק כדי ללכת למטה המדרגות, זה מה שהמאמץ עושה לי - זה לובש אותי ועושה את הסימפטומים שלי יותר גרועים ".
פוסט-אקספרסיוני הוא תסמין קשה לעטוף את הראש מסביב, גם כאשר אתה חווה את זה.
עליות וירידות
אם ME / CFS שלך יש התפרצויות והשלכות, זה דבר אחר שיכול להיות ממש מבלבל לאנשים. בדרך כלל, אנשים חושבים על מחלה כעל דבר קבוע, ולכן לעתים קרובות הם לא מקבלים איך אתה יכול להיות פעיל יום אחד (או דקה) ו bedridden הבא.
הדרך הטובה ביותר שמצאתי כדי לתאר זאת היא: "תסמיני עייפות כרונית הסימפטומים באים והולכים, כמו סוג של טרשת נפוצה".
אתה יכול גם להשוות את flares כדי רכבת הרים, להסביר איך אתה לעתים קרובות לא יודע מתי את הטיפה הבאה מגיע, אשר באמת עושה את זה קשה לתכנן משהו. כמו כן, תן להם לדעת איזה סוג של דברים (מאמץ, מתח, וכו ') מפעילה סימפטומים פתאומי סימפטום אז הם יקבלו את זה כאשר אתה פתאום הרבה יותר גרוע.
הסבר פיזיולוגי יותר
לפעמים, ייתכן שתצטרך מישהו כדי להבין את המחלה שלך במונחים רפואיים. עם ME / CFS, קל להסתבך בהסברים של תאים מיוחדים במערכת החיסון ותפקוד הנוירוטרנסמיטר, אשר, עבור כל אחד מלבד רופא, הם כנראה מעט עזרה.
דרך פשוטה להסביר מה קורה בגופך היא: "המערכת החיסונית שלי תקועה באובךדרייב כאילו היא מנסה להלחם בנגיף מגעיל, והיא מרוקנת הרבה ממשאבי הגוף שלי.מערכת העצבים שלי היא גם רגישה יתר על המידה, מגיב לכל מיני דברים ".
ניתן גם לומר להם כי חוקרים רבים קוראים לי / CFS "neuroimmune" או "נוירואנדוקרינית החיסון" מחלה בגלל המורכבות שלה ואת המעורבות של מערכות מרובות.
יש לך קבוצה ייחודית משלך של סימפטומים , כך שיהיה עליך להתאים את ההסברים שלך כדי להתאים את החוויה שלך. זה רעיון טוב לחשוב על זה מראש, אז אתה יכול לתת למישהו תשובה הגון גם כאשר המוח שלך הוא מעורפל.