אם יש לך היסטוריה משפחתית של סרטן, ייתכן ששמעת על המונח "previvor". אם יש לך נטייה גנטית לסרטן ולא שמעת את המונח, אתה עשוי למצוא את זה עוזר לתאר את מה שקשה להגדיר, ולמצוא תמיכה.
הבה נבחן את ההגדרה של previvor, את אפשרויות הטיפול הזמינות, את הרגשות המיוחדים ואת הפחד שיכולים ללוות את הממצאים, ומה התמיכה זמין.
הַגדָרָה
המונח "previvor" הוטבע על ידי הארגון FORCE והוא מתייחס לשרוד נטייה לסרטן. עם כמה סוגי סרטן, ישנם אמצעי מניעה שניתן לנקוט כדי להוריד את הסיכון, אבל בניגוד לאלה שאובחנו עם סרטן, יש פחות מידע על איך להתחיל. מה אתה צריך לדעת כדי להיות מוסמך כמו previvor או ללמוד אם אתה previvor?
עם כמה סוגי סרטן, ישנם בדיקות סקר שיכולים לסייע באיתור מוקדם. עם אחרים, עשויים להיות ניתוחים או תרופות אשר יכול להפחית את הסיכון כי תוכל לפתח סרטן מלכתחילה.
לדוגמה, אם למישהו יש, למשל, מוטציה בגן BRCA1 עם סיכון מוגבר לפתח סרטן שד או סרטן השחלות, ייתכן שתתחיל בהקרנה מוקדמת עם ממוגרפיה או MRI . אלה בסיכון של סרטן המעי הגס התורשתי עשויים להתחיל הקרנות קולונוסקופיה בגיל צעיר. גישות מונעות עשויות להתקיים גם כן, כמו גם הבחירה של אנג'לינה ג'ולי עם כריתת שד מניעתית.
סיבות שמישהו יכול להיות קודם
ישנן מספר סיבות מדוע מישהו עשוי להיחשב previvor. הם כוללים:
- אלו עם מוטציה גנטית ידועה המעלה סיכון לסרטן, כמו מוטציות BRCA1 ו- BRCA2.
- אלה שיש להם היסטוריה משפחתית חזקה של סרטן. כמה בני משפחה עם סוג אחד של סרטן או אנשים עם שילובים מסוימים של סרטן (כגון סרטן השד אצל כמה חברים הלבלב אחר) הם יותר דאגה מאחרים.
- לאחר גורם סיכון לסרטן המעלה את הסיכון שלך, למשל, בעל היסטוריה של מחלת מעי דלקתית העלולה להעלות את הסיכון לסרטן המעי הגס.
לגלות אם אתה אחד
רוב האנשים שהם "ניצולים" הם כנראה לא מודעים לכך שהמונח מתאים. בדיקות גנטיות לסרטן הן רק תופעה חדשה, ומודעותנו לסיכון לסרטן משתפרת מדי יום. חשוב לכל אחד לקבל הבנה של ההיסטוריה המשפחתית שלהם ותכנית גנטית וללמוד על סרטן תורשתי בדיקות גנטיות אם רלוונטי.
מאז ההבנה של סרטן תורשתי הוא בחיתוליו, יש הרבה מידע לא מדויק שם בחוץ גם כן. אין בדיקת דם פשוטה שיכולה לומר לך אילו סוגי סרטן אתם עלולים לפתח, וגם לא הנחיות מוצקות שלהם עבור רוב התרחישים האפשריים.
הבנה בסיסית של הסטטיסטיקה חשובה גם כאשר אתה קורא על סיכונים גנטיים כדי למנוע פחדים מיותרים. לדוגמה, אתה יכול לשמוע שיש גן מסוים מכפיל את הסיכון לסוג של סרטן. סטטיסטיקה כזו יכולה להיות מטעה. אם זה מתייחס לסרטן כגון סרטן השד, סרטן המתרחשת ב -1 מתוך 8 נשים, זהו ממצא חשוב. לאחר כפול הסיכון ייתן לך 1 מתוך 4 סיכונים לפתח את המחלה.
לעומת זאת, אם סרטן נדיר מתרחש רק 1 מתוך 100,000 אנשים, שמיעה שיש לך את הסיכון כפול יכול להיות מפחיד. עם זאת, זה רק אומר כי הסיכון שלך הוא עכשיו 1 מתוך 50,000.
אם היססת לשאול את בני משפחתך מה התנאים פועלים במשפחה שלך, אתה לא לבד. זה יכול להיות דיון מביך ליזום. ייתכן שתרצה לבדוק כמה רעיונות על איך יש סרטן משפחה ההיסטוריה צ 'אט .
אתגרים
אנחנו נלך כמה אפשרויות לטיפול אם אתה previvor, שיקולי תכנון המשפחה, וכיצד להתמודד עם הרגשות, אבל חשוב קודם לדבר על למה להיות previvor יכול להיות כזה אתגר.
אחרי הכל, כמה אנשים עשויים לעשות היטב התכוון אך הערות פוגע, כגון "לפחות אין לך סרטן!"
אלה שאינם ניצולי סרטן לא יכול לזהות את האתגרים של להיות previvor, כאמור הערה זו האחרונה. אתה עשוי לחשוב כי ניצולים צריכים לקבל תמיכה מועיל מי כבר אובחן, אבל זה לא תמיד המקרה. למרבה הצער, שכן יש הרבה פחות תמיכה previvors מאשר ניצולים. כמו previvor, אתה עלול להרגיש בודד לבד.
הימצאותם של חרדים מעוררת חרדה, ובמובנים מסוימים חרדה זו יכולה להיות גרועה יותר מזו של הניצולים. למה? אם אתה מאובחן עם סרטן אתה יכול לבוא עם תוכנית הטיפול. אתה יכול לעשות משהו. במקום זאת, כאדם מקדים, אנשים מתמודדים עם הפחד מפני הבלתי ידוע ועל חוסר הוודאות של העתיד.
הבדל נוסף הוא בתכנון הטיפול. קיימים הנחיות לגבי רוב סוגי הסרטן, ורוב אונקולוגים מכירים אותם. מה אתה צריך לעשות כמו previvor כדי להפחית את הסיכון או סיוע בגילוי מוקדם של סרטן? זה לא תמיד ברור. הטכנולוגיה המשמשת לזיהוי נטייה (במיוחד בדיקה גנטית) נמצאת הרחק מאחורי המודעות לכך שקיימת נטייה. אותו הדבר יכול להיות נכון לגבי הטיפול אך הוא עמוס יותר מבחינה רגשית. תחשוב על כריתת שד כפולה אצל אישה צעירה, נטולת סרטן.
במחקר אחד, שבדק את הייעוץ של הרבייה בקרב הניצולים, נמצא כי פחות ממחצית אנשי מקצוע בתחום הבריאות התוודעו לניהול. ואלה שהכירו, ציינו כי הידע שלהם היה נמוך או מתון.
סרטן תורשתי לעומת מוטציות גנטיות ספציפיות
כדי להדגים כמה מן האתגרים בהבנת סרטן השד התורשתי, כדאי לדבר על מה שמדובר בסרטן שד תורשתי. בטח שמעתם על מוטציות גנים BRCA, אבל אלה מהווים רק 20 עד 25 אחוזים של סרטן השד התורשתי. מוטציות BRCA נחשבות כגורם של 5 עד 10 אחוזים של סרטן השד.
ישנם מעל 72 מוטציות גנטיות הקשורות לסרטן השד , שחלקן בסיכון גבוה וחלקן בסיכון נמוך. נוסף על כך, יש כנראה כמה אנחנו עדיין לא גילו. בדיקה זמינה עבור מוטציות BRCA, כמו גם כמה אחרים, אבל רוב הזמן נשים לפתח סרטן שד תורשתי אינם מודעים לסיכון שלהם. זו הסיבה מדוע חשוב לשקול את ההיסטוריה המשפחתית ולא להסתכל על בדיקות גנים לבד. למעשה, כמה רופאים מאמינים כי כל מי שיש לו בדיקות גנים צריך גם לראות יועץ גנטי. יועץ גנטי עשוי לחוש כי קיים סיכון על ידי עיון בהיסטוריה המשפחתית שלך, גם אם הבדיקות שלך הן נורמליות.
ניהול הסיכונים שלך
ניהול הנטייה לסרטן יהיה תלוי במספר גורמים, כולל סוג הסרטן, הסיכון היחסי שתוכל לפתח סרטן, גילך ועוד. כל אדם הוא שונה, ואת הגישה יכולה להשתנות עבור אנשים בודדים בהתאם למקום שבו הם חיים. אם אתה רוצה להיות בעל משפחה, לאחר הסרת השחלות שלך לא תהיה אפשרות טובה, אבל אם יש לך להשלים את המשפחה שלך יש מוטציה BRCA זה יכול.
בואו נסתכל על כמה דוגמאות של הקרנה (כדי לסייע באיתור מוקדם) וטיפולים (כדי להפחית את הסיכון) שניתן לשקול.
דוגמאות לאפשרויות הטיפול כוללות:
- כריתת שד עבור מוטציות גנטיות עם שכיחות גבוהה של סרטן השד (BRCA1 או BRCA2).
- הסרת השחלות וחצוצרות החצוצרות עבור נשים עם מוטציות גן BRCA.
אפשרויות ההקרנה הן האפשרות היחידה עבור סוגי סרטן מסוימים. לדוגמה, אם למישהו יש נטייה תורשתית לסרטן הריאות, הם לא יכולים פשוט לבקש הסרת ריאות כפולה. במקרה זה, מוקדם, או יותר תכופים ההקרנה עשוי להיחשב. דוגמאות מכילות:
- בדיקות מוקדמות יותר ו / או MRI עבור סרטן השד.
- GYN בחינות ו אולטרסאונד השחלות כדי לזהות סרטן השחלות.
- קולונוסקופיה למסך לסרטן המעי הגס (עם כמה תסמונות תורשתיות כגון תסמונת לינץ ' זה יכול להיות התחיל בסוף הילדות).
- PSA ובדיקות אחרות לגברים עם מוטציה BRCA. (עם מוטציה BRCA גברים אינם נוטים יותר לפתח סרטן ערמונית, אך עלולים לפתח סרטן ערמונית אגרסיבי יותר, שיעור ההישרדות של 5 שנים לגברים עם סרטן ערמונית הוא כעת 99%, בעוד ששיעור ההישרדות של 5 שנים לגברים עם מוטציה BRCA היא 50 אחוזים).
- בדיקות דרמטולוגיות רגילות עם היסטוריה משפחתית של מלנומה.
התמודדות עם הרגשות
אם למדת שאתה previvor, אתה כנראה מרגיש שניהם חרדה ומתוסכלת. חרדה בגלל חוסר הוודאות והתסכול משום שההנחיות, אם בכלל קיימות, אינן ברורות.
יחד עם זאת, אתה יכול או לא מרגיש את החמלה שמגיע לך. ההערה שהוזכרה לעיל, "לפחות אין לך סרטן", היא דיברה לעתים קרובות מדי. מה שלמדנו עם ניצולי סרטן הוא כי עומק הרגשות הרגישים דומים אם אדם אובחן עם סרטן בשלב מוקדם מאוד סרטן, או אובחנה עם סרטן מתקדם או שלב הבמה.
אם נאמר לך שאתה מנצח זה מפחיד, ואתה צריך את סוג התמיכה שתקבל אם היה לך סרטן, ואולי יותר. לאחר אבחון סופי, גם אם רע, הוא לפעמים קל יותר מאשר להתמודד עם הלא ידוע.
מציאת תמיכה
מציאת תמיכה חיונית אם אתה previvor. אנו שומעים הרבה על התמיכה החשובה באלו שאובחנו עם סרטן. תמיכה אפילו מקושר עם הישרדות במספר מחקרים! אלה המעורבים בקבוצות תמיכה לסרטן מרבים להעיר על הקשרים האלה יקרי הערך, אפילו אם יש להם משפחה תומכת וחברים. זה מאמת לדבר עם מישהו "מקבל את זה" ואת באמת מבין מה אתה עובר.
הדבר נכון גם לגבי ניצולים, אשר עשויים להרגיש מנותקים משני אלה שאין להם נטייה ואלה שיש להם סרטן. ארגונים כגון FORCE (העומדים בפני הסיכון שלנו לסרטן מועצמים) נמצאים שם. קבוצות פייסבוק צצות, ויש אנשים פעילים על פלטפורמות חברתיות אחרות. אם אתה רוצה להסתכל על מדיה חברתית לתמיכה, hashtag הוא #previvor.
טיפים
כמה עצות לניצולים הם בסדר, אם כי כולם שונים.
- למד על הנטייה שלך. זהו מצב אחד שבו הידע הוא באמת כוח.
- קבל כי לא כולם מבינים את הפחד ואת אי הוודאות כי הולך עם נטייה מוקדמת לסרטן.
- מצא רופא (ים) שמבין גנטיקה של סרטן ויש לו עניין וניסיון בהפחתת הסיכון ובגילוי מוקדם.
- יש עו"ד בין בני משפחה וחברים שיכולים לעמוד לך אם אתה מתחו ביקורת על כל גישה שתנקוט.
- תרגול דרכים להפנות מחדש שיחות שבהן אנשים אומרים לך מה עליך לעשות. אם אתה מדבר בגלוי על היותך previvor אתה יכול להיות בעל משמעות חברים ממליצים הכל מתוך דיאטה של מיץ גזר רק את הרגל האחרונה למצוא את אמזון. זכור כי אנשים לעתים קרובות יש הרבה עצות וחוות דעת על איך לנהל סרטן או נטייה, רק כדי לשנות את דעתם אם הם מאובחנים עצמם.
- מצא תמיכה.
מילה מ
אם למדת שיש לך נטייה לסרטן, אתה עלול להרגיש חרדה. זה היה רק בשנים האחרונות, כי יש לנו בדיקות גנטיות זמין או אפילו ידוע על כמה predispositions. זה עלול להשאיר אותך מתוסכל.
למידה ככל שתוכל על הנטייה שלך ולשים סיכונים לתוך פרספקטיבה הוא מאוד מועיל. מציאת אנשי מקצוע בתחום הבריאות שמעוניינים לעזור לך היא חובה, אבל למצוא את תמיכתם של אחרים התמודדות דומה עם היותו previvor הוא לא יסולא בפז.
> מקורות:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. הידע המקצועי, היחס וההפניה התנהגות של Preimplantation אבחון גנטי של חזה תורשתי וסרטן השחלות. ביו - רפואה מקוונת . 2018. 36 (2): 137-144.
> לאונארצ'יק, ט'וב' בון. ניהול סיכונים של סרטן ניהול החלטות עבור BRCA + נשים. מערב Journal of סיעוד מחקר . . 37) 1 (: 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. האגודה האמריקנית למדיניות אונקולוגית קלינית עדכון הצהרה: בדיקה גנטית וגנומית לחשיפה לסרטן. כתב העת של אונקולוגיה קלינית . 33 (31): 3660-3667.