בשנת 2010, חוקרים מאוניברסיטת טקסס Southwestern המרכז הרפואי פירסמו מאמר על הגורם לתסמונת טכיקרדיה postthural אורתוסטטי (POTS) . המאמר עורר כמות ניכרת של מחלוקת וכעס בקרב רבים הסובלים מ- POTS, בגלל הפרשנות הרווחת לתוצאותיו, ובגלל השם החדש שהציעו המחברים לתופעה זו - תסמונת גרינץ '(Grinch Syndrome).
זעזוע, למעשה, היה כל כך גדול כי המחבר הראשי של המחקר הזה, ציין POTS החוקר ד"ר בנימין לוין, הסכים לבקשה של המחבר הזה כדי להגיב על הנושא בפומבי. תגובתו מופיעה להלן.
על פוטס
POTS הוא מצב שבו קצב הלב של האדם עולה לרמה גבוהה כאשר הם לקום. זה מלווה לעתים קרובות סחרחורת חמור, דפיקות , ולפעמים על ידי סינקופה . POTS, אשר יכול להיות מאוד disable, יש היבטים רבים דומים dysautonomias שונים. זה נראה לרוב אצל אנשים צעירים, בריאים לחלוטין, ובנשים הרבה יותר מאשר אצל גברים.
המחקר
הצוות של ד"ר לוין למד 27 אנשים שהופנו אל דרום מערב עם POTS. הממצאים העיקריים היו: 1) לאף אחד מהנבדקים לא היו הפרעות ניתנות למדידה במערכת העצבים האוטונומית שלהם. 2) רבים (כ 70%) היו לבבות קטנים ונפח דם נמוך, ממצאים אופייניים של deconditioning.
ו 3) בממוצע, הנבדקים הגיבו מאוד לטובה לתוכנית ממושכת, מדורגת של טיפול גופני.
המחברים סיכמו כי POTS הוא "כשלעצמו" מצב שנגרם על ידי deconditioning. בגלל הלבבות הקטנים שציינו ברוב הנבדקים, החוקרים הציעו (כנראה עם לשונות בלחי) שינוי שם POTS לתסמונת Grinch (כי grinches, על פי מקורות סופיים, יש לב קטן).
התגובה של הסובלים POTS
עיתונים ברחבי הארץ קפצו על מאמר זה כאשר הוא פורסם, מפתח על שתי נקודות: שם חדש מגניב Grinch תסמונת, ואת הרעיון כי POTS עצמית המושרה על ידי מובילים חיים בישיבה. זה misrepresentation נרחב של המחקר עורר תגובה מרשימה של סובלים POTS ברחבי העולם.
אנשים העוסקים POTS לקח מדיה חברתית במספרים גדולים להתלונן על מחקר זה. בנוסף לרצון הברור של אי רצון להיקרא grinches, הם טענו כי ייחוס כל המקרים של POTS כדי deconditioning היא לא רק טועה אבל סביר מזיק לסובלים POTS.
זה ללא ספק, כי הרוב המכריע אם לא כל האנשים עם POTS משמעותי הם deconditioned. גם אתה תהיה מחוסמת, אם אתה לא יכול לקום בלי להיות סחרחורת מאוד או מתעלף. המחקר אכן אישר כי זהו המקרה.
אבל העובדה שחולים עם POTS עשויים להראות שיש להם תחליפים אינה מוכיחה (ולמעשה, היא אפילו לא ממליצה בחום רב) שתהליך הפירוק הוא הגורם ל- POTS ולא בתוצאה.
אנשים מאובחנים עם POTS כבר יש זמן קשה במיוחד מקבל את הרופאים והמשפחות לקחת את הסימפטומים שלהם ברצינות.
לעתים קרובות הם עוברים דרך ארוכה של סבל על ידי מספר רופאים כי יש להם חרדה או דיכאון או איזה סוג של תגובה המרה ולא אמיתי, מצב פיזיולוגי. זה לעתים קרובות שבועות או חודשים, ולפעמים שנים, לפני כמה רופאים סוף סוף להבין את האבחנה האמיתית.
ועכשיו, גם לאחר שנעשה האבחנה הנכונה, הם עומדים בפני האפשרות להיחשב כמי שהביאו את המצב על עצמם, בגלל "חידוש", שלעתים קרובות מדובר בשיחה רפואית על היותו ביישן מדי, פסיבי ועצל. וכאשר נאמר למשפחה שלהם שהבעיה היא עצמית המושרה, באמצעות מנגנון העצלן, והיא מסופקת על ידי רופא לא פחות, כמות התמיכה הסובלים POTS צפויים לקבל מן יקיריהם, בדיוק בזמן שהם נלחמים כדי להתאושש והם זקוקים ביותר, זה צפוי לרדת.
אז הגוון ובכי מ סובלים POTS כאשר מאמר זה פורסם הוא די קל להסביר.
ד"ר לוין משיב
ד"ר לוין הועבר להגיב על המצוקה שהובעה על ידי כל כך הרבה POTS הסובלים לאחר המחקר שלו פורסם. בעשותו כן הוא עשה שלוש נקודות עיקריות.
" 1) קידום ממצאים מחקריים. קודם כל, הרשה לי להרגיע אותך שמעולם לא "קידמתי" את העבודה שלנו בכל כלי תקשורת, וגם לא מישהו אחר במוסד שלי. למען האמת, אני לא מעריץ גדול של התקשורת דיווח על נתונים מדעיים, ולמרות שאני אדבר עם עיתונאים כאשר הם קוראים אם אני יכול לספק כל המומחיות הייחודית, אני לא לחפש אותו. כפי שאני בטוח שאתה יודע, אין לנו שליטה על מה עיתונאים אומרים על העבודה שלנו. הקהל שלנו לעיתונים שלנו הוא רופאים ומדענים אחרים, שחייבים לפרש את הנתונים לאור ניסיונם האישי ולקרוא את הספרות. אני מזהיר את כל החולים אשר חייבים לקבל את המידע שלהם מן התקשורת לא לפרש יתר על המידה מה הם קוראים בעיתונות או לראות בטלוויזיה.
2) סירים אינו נגרם על ידי "עצלות". רוב המטופלים שראיתי היו תפקודים גבוהים מאוד (כמו האסטרונאוטים שלנו, עליהם הדגמנו את תוכנית האימון של POTS) לפני שקרה משהו - עבור חלק מהזיהומים הוא זיהום ויראלי; אחרים פציעה או מחלה אחרת; כמה זה הריון או את הסיבוכים של מתן התינוק. זה "אירוע סנטינל" גורם דבר אחד משותף לקרות - זה מכניס אנשים למיטה.
חשוב להדגיש כי אפילו 20 שעות של מנוחה במיטה יכול לגרום לאובדן נפח פלזמה, תפקוד baroreflex לקוי, אורתוסטטי סחרחורת אצל אנשים רבים. לאחר רק 2 שבועות של bedrest או spaceflight, כמעט 2/3 של אנשים לא יכול לעמוד במשך 10 דקות!
ראוי גם לציין כי מחקרים קודמים מהאתר שלנו הראו כי זה היה מקצוע אתלטי ביותר שהיו פגומים ביותר על ידי אפילו קצר משך (3 שבועות) מנוחה במיטה, עם תקופות התאוששות ארוכה מאוד. למעשה, המתנדבים שהיו לפחות בכושר לפני השינה, התאוששו במהירות יחסית בתגובה לאימונים מבוקרים לאחר מכן, בדרך כלל תוך שבועיים. מאידך גיסא, המתנדבים האתלטיים ביותר, לאחר 3 שבועות של מנוחה במיטה ושני חודשי אימון אינטנסיבי, עדיין לא התאוששו לכישורי הבסיס שלהם. באופן מפתיע, למדנו את אותם נושאים 30 שנה לאחר המחקר המקורי ומצאנו, למרבה הפלא, לא אדם אחד היה במצב גרוע 30 שנים מאוחר יותר, מאשר הם היו אחרי 3 שבועות של bedrest בשנות ה -20 שלהם.
במילים אחרות, 3 שבועות של bedrest היה גרוע יותר עבור היכולת של הגוף לעבוד פיזית מאשר 30 שנים של הזדקנות. (ראו McGuire et al Circulation 2001).
לא משנה מה גרם לאירוע היוזמה עם זאת, כאשר המחלה (או מה שלא קרה) יש להפעיל את הקורס, המטופלים נותרים עם מוגבלות עמוקה (חולה אחד במחקר שלנו לא היה מסוגל אפילו לשבת זקוף יותר מ 2 שנים ) זה נראה להשתפר עם ייעודי, ממוקד, תוכנית התרגיל ההדרגתית שלנו מתחיל במצב חצי שכיבה. הניואנס האחרון הוא אולי הקמט החדש שהבאנו לשולחן בטיפול בחולי POTS.
רוב הסירים לא יכולים לסבול את יציבה זקופה כך מתחיל לשבת או אפילו שכיבה לאחור הוא קריטי להצלחה שלהם. וזה קשה! חולים רבים נאבקים כדי להשלים את השבועות הראשונים של תוכנית האימונים, אשר דרך אגב מתחיל עם רק 30 דקות ביום, 3 ימים בשבוע. אבל אם הם דוחפים את אי הנוחות הראשונית, הם בדרך כלל מוצאים את עצמם בהדרגה להרגיש טוב יותר וחזק יותר.
זה מדגיש נקודה קריטית - מעולם לא הרגשנו שחולה בודד של POTS היה עצלן או חסר אחריות - אם היה קל לטפל ב- POTS עם תרגיל, כולם היו עושים זאת !! עם זאת, כאשר אנו מיישמים תוכנית הכשרה ספציפית מאוד התמקדה עושה את הלב גדול יותר, הרוב המכריע של החולים להרגיש דרמטית יותר טוב ורבים "נרפא", כלומר רק שהם כבר לא עומדים בקריטריונים של POTS. אני צריך להדגיש כי שמירה על כושר היא מטרה לכל החיים עבור חולים POTS שלנו ואנחנו מעודדים אותם לשקול פעילות גופנית כחלק הגהות האישי שלהם. עבור אותם מטופלים ששמעו אותי מדבר, או באופן פרטי אליהם כחולים, או בפומבי בהרצאות, הם יודעים שאני מדגיש מאוד כי "פירוק לב וכלי דם" הוא תהליך אמיתי ומתואר היטב, שאין לו שום קשר עם עצלות.
תן לי להדגיש מחדש את הנקודה הזאת: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING זה לא אותו כמו "רק להיות מחוץ הצורה" !!!!! מי שמפרש את הנתונים שלנו בדרך זו מפרש לא נכון את הממצאים שלנו ואת הטיפול שלנו. יש לי אהדה רבה למטופלים שלנו שרבים מהם חלשים בצורה יוצאת דופן, ואני מתוסכלת עבור רוב הקריירה שלי מנסה למצוא טיפולים שפועלים באופן עקבי.
3) לגבי "תסמונת גרינץ '". לבסוף, תן לי לסיים עם כמה מילים על Grinch. הרוב המכריע של המטופלים שלנו ששומעים את המונח "תסמונת גרינץ '" צוחקים ונוחים ברוח שבה הוא מוצג. מאידך גיסא, אני מבין שחלק מהחולים שאינם מכירים אותי ועוסקים בשמות שמקושרים אליהם כמשויכים להיות רומנטיים, מתנגדים לשימוש בתסמונת גרינץ ', ואני מכבד את החששות האלה. למען האמת, אם הייתי צריך לעשות את זה שוב, אני כנראה היה יותר מסרבים להשתמש במונח, ואני רוצה את כל החולים POTS לדעת שאנחנו מתכוונים להם שום רצון חולה. אין "תהילה ומזל" הקשורים לשם הזה ואני לא מקבל תועלת אישית משימוש במונח זה. עם זאת, ראיתי איך זה יעיל מאוד לעבר תשומת לב מה שראינו כמו פתופיזיולוגיה העיקרית הקשורים לחוסר יכולת קיצוני של חולים אלה. כפי שאני לעיתים קרובות לספר המטופלים שלי, המונח "POTS" פשוט מכניס תווית על העובדה כי הלב של החולה פועם מהר כאשר הם לקום. "תסמונת גרינץ '" ממקדת תשומת לב במעלה הזרם, על מה קצב הלב עומד כל כך גבוה - כלומר הלב הוא "שני גדלים קטנים מדי."
על בסיס נתונים סטטיסטיים פשוטים של אוכלוסייה, 2.5% מכלל הנשים בעולם יהיו לב שיותר משתי סטיות תקן מתחת לממוצע - ההגדרה של "נורמלי" ברפואה. אנו מאמינים כי אלה נשים אשר נמצאים בסיכון הגבוה ביותר לקבל סימפטומים POTS אשר יכול להיות המושרה מהר מאוד על ידי אפילו תקופה קצרה של bedrest.
עם זאת, בסופו של דבר, אני רוצה להדגיש כי הומור הוא כלי רב עוצמה לריפוי, לא רק עבור חולים עם POTS, אלא כמעט כל מחלה. אנו מטפלים בכל המטופלים שלנו בכבוד העמוק ביותר והם מודעים מאוד עד כמה הם חלשים, אשר אנו לוקחים ברצינות רבה. מארק טוויין אמר פעם כי "הומור הוא הברכה הגדולה ביותר של האנושות"; אנו מאמינים כי זהו חלק חיוני של תהליך הריפוי ומקווים כי כל המטופלים שלנו מחייכים כאשר הם חושבים על Grinch, ולאחר מכן ללכת לממש!
- ד"ר בנימין ד 'לוין "
מילה מ
ד"ר לוין הוא חוקר ייעודי וזהיר, וגוף העבודה שלו על POTS קידם את הידע שלנו על מצב זה באופן משמעותי, וכתוצאה מכך, אלפי אנשים עם מצב זה נעזרים.
לצערנו, אנשים רבים - לא רק בתקשורת אלא גם בתחום הרפואה - הובילו לפרש לא נכון את המחקר שלו, דבר המצביע על כך ש- POTS הוא איכשהו מחלה המושרה מעצמה. דבריו של ד"ר לוין בעניין זה מצביעים בבירור על כך שמעולם לא היתה כוונתו להציע כי POTS הוא עצמי המושרה. לעומת זאת, ממצאיו מצביעים על כך שתקופה קצרה יחסית של מנוחה במיטה הכפויה, אולי בעיקר אצל אנשים פעילים מאוד (בדרך כלל נשים), עשויה להספיק כדי להביא למצב זה.
בכל מקרה, אנשים עם POTS מי צריך לשכנע את הרופאים והמשפחה כי המצב שלהם הוא לא משהו שהם הביאו על עצמם עכשיו יש הצהרה מפי הסוס מראה כי סירים הוא משהו שקורה רק לאנשים.
> מקורות:
> פרימן R, Wieling W, אקסלרוד FB, et al. הצהרת קונצנזוס על ההגדרה של לחץ דם אורתוסטטי, סינקופה מתווכת ניאורלית ותסמונת טכיקרדיה פוסטורלית. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> פו Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. מקור הלב של תסמונת טכיקרדיה אורתוסטטית. JACC 2010, 55: 2858-68.
> קמפינסקי ק, פיגרואה ג'יי ג'יי, סינגר וו, ואח '. מחקר מעקב פרוספקטיבי בן שנה של תסמונת טכיקרדיה פוסטורלית. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.