לאחר הפוסט שלי, " פוטס - מי האמיתי גרינץ ' ," פנה אלי ד"ר בנימין לוין, שאת המחקר אני בביקורת זה לכתוב. ד"ר לוין עשה כמה נקודות מצוינות, אז הצעתי לפרסם תגובה ממנו אם הוא מעוניין להגיש אחד. הנה זה. (ערכתי את תשובתו לקיצור והוספתי את הערותי בעצמי).
ד"ר פוגורוס היקר,
תודה על הפוסט בבלוג שלך על המחקר שלנו על חולים עם POTS - אני מעריך את ההזדמנות כדי לספק כמה נקודות הבהרה לגבי המחקר שבו דנת במיוחד וכמה פרשנויות ההשלכות של מחקר זה.
1) קידום ממצאים מחקריים . קודם כל, הרשה לי להרגיע אותך שמעולם לא "קידמתי" את העבודה שלנו בכל כלי תקשורת, וגם לא מישהו אחר במוסד שלי. למען האמת, אני לא מעריץ גדול של התקשורת דיווח על נתונים מדעיים, ולמרות שאני אדבר עם עיתונאים כאשר הם קוראים אם אני יכול לספק כל המומחיות הייחודית, אני לא לחפש אותו. כפי שאני בטוח שאתה יודע, אין לנו שליטה על מה עיתונאים אומרים על העבודה שלנו. [כאן הד"ר לוין כלל תיאור קצר המתאר כיצד התקשורת מעוותת באופן שגרתי את המחקרים המדעיים, בעיה שכיחה שבה היו לי החוויות האישיות שלי. RF] הקהל שלנו עבור המסמכים שלנו הוא רופאים ומדענים אחרים, אשר חייבים לפרש את הנתונים לאור הניסיון שלהם ולקרוא את הספרות.
אני מזהיר אותך, וכל החולים אשר חייבים לקבל את המידע שלהם מן התקשורת לא לפרש יתר על המידה מה שהם קוראים בעיתונות או לראות בטלוויזיה ...
2) סירים אינו נגרם על ידי "עצלות". הסיפור נכתב על ידי רבים מהמשיבים למאמר שלך הוא אופייני למדי של המטופלים שלנו POTS גם כן. רוב המטופלים שראיתי היו תפקודים גבוהים מאוד (כמו האסטרונאוטים שלנו, עליהם הדגמנו את תוכנית האימון של POTS) לפני שקרה משהו - עבור חלק מהזיהומים הוא זיהום ויראלי; אחרים פציעה או מחלה אחרת; כמה זה הריון או את הסיבוכים של מתן התינוק.
זה "אירוע סנטינל" גורם דבר אחד משותף לקרות - זה מכניס אנשים למיטה.
חשוב להדגיש כי אפילו 20 שעות של מנוחה במיטה יכול לגרום לאובדן נפח פלזמה, תפקוד baroreflex לקוי, אורתוסטטי סחרחורת אצל אנשים רבים. סימפטומים אלה משוחררים במהירות על ידי שכיבה לאחור ומעוררת ספירלה מהירה מאוד של חוסר סובלנות אורתוסטטי, hypovolemia (אובדן של פלזמה מן הדם), ניוון לב (כ 1% הפסד של שריר הלב בשבוע במיטה) מתקדמת bedrest deconditioning ובסופו של דבר חוסר יכולת. לאחר רק 2 שבועות של bedrest או spaceflight, כמעט 2/3 של אנשים לא יכול לעמוד במשך 10 דקות!
ראוי גם לציין כי מחקרים קודמים מהאתר שלנו הראו כי זה היה מקצוע אתלטי ביותר שהיו פגומים ביותר על ידי אפילו קצר משך (3 שבועות) מנוחה במיטה, עם תקופות התאוששות ארוכה מאוד. למעשה, המתנדבים שהיו לפחות בכושר לפני השינה, התאוששו במהירות יחסית בתגובה לאימונים מבוקרים לאחר מכן, בדרך כלל תוך שבועיים. מאידך גיסא, המתנדבים האתלטיים ביותר, לאחר 3 שבועות של מנוחה במיטה ושני חודשי אימון אינטנסיבי, עדיין לא התאוששו לכישורי הבסיס שלהם. באופן מפתיע, למדנו את אותם נושאים 30 שנה לאחר המחקר המקורי ומצאנו, למרבה הפלא, לא אדם אחד היה במצב גרוע 30 שנים מאוחר יותר, מאשר הם היו אחרי 3 שבועות של bedrest בשנות ה -20 שלהם.
במילים אחרות, 3 שבועות של bedrest היה גרוע יותר עבור היכולת של הגוף לעבוד פיזית מאשר 30 שנים של הזדקנות! (ראו McGuire et al Circulation 2001).
לא משנה מה גרם לאירוע היוזמה עם זאת, כאשר המחלה (או מה שלא קרה) יש להפעיל את הקורס, המטופלים נותרים עם מוגבלות עמוקה (חולה אחד במחקר שלנו לא היה מסוגל אפילו לשבת זקוף יותר מ 2 שנים ) זה נראה להשתפר עם ייעודי, ממוקד, תוכנית התרגיל ההדרגתית שלנו מתחיל במצב חצי שכיבה. הניואנס האחרון הוא אולי הקמט החדש שהבאנו לשולחן בטיפול בחולי POTS.
רוב הסירים לא יכולים לסבול את יציבה זקופה כך מתחיל לשבת או אפילו שכיבה לאחור הוא קריטי להצלחה שלהם. וזה קשה! חולים רבים נאבקים כדי להשלים את השבועות הראשונים של תוכנית האימונים, אשר דרך אגב מתחיל עם רק 30 דקות ביום, 3 ימים בשבוע. אבל אם הם דוחפים את אי הנוחות הראשונית, הם בדרך כלל מוצאים את עצמם בהדרגה להרגיש טוב יותר וחזק יותר.
זה מדגיש נקודה קריטית - מעולם לא הרגשנו שחולה בודד של POTS היה עצלן או חסר אחריות - אם היה קל לטפל ב- POTS עם תרגיל, כולם היו עושים זאת !! עם זאת, כאשר אנו מיישמים תוכנית הכשרה ספציפית מאוד התמקדה עושה את הלב גדול יותר, הרוב המכריע של החולים להרגיש דרמטית יותר טוב ורבים "נרפא", כלומר רק שהם כבר לא עומדים בקריטריונים של POTS. אני צריך להדגיש כי שמירה על כושר היא מטרה לכל החיים עבור חולים POTS שלנו ואנחנו מעודדים אותם לשקול פעילות גופנית כחלק הגהות האישי שלהם. עבור אותם מטופלים ששמעו אותי מדבר, או באופן פרטי עבורם כחולים, או בפומבי בהרצאות, הם יודעים שאני מדגיש כי "פירוק לב וכלי דם" הוא תהליך אמיתי ומתואר היטב, שאין לו כל קשר עם עצלות.
לידיעתך, לחולים עם POTS אין כשל אוטונומי. זה לא אומר כי מערכת העצבים האוטונומית לא להתפשר בשלב כלשהו בתהליך של התקדמות POTS. עם זאת, בשלב הכרוני, המודינמיקה נשלטים על ידי הפיזיולוגיה של מחלת לב וכלי דם - והראיות לכך הן שכאשר אנו מפנים את הפאתופיזיולוגיה הזו, על ידי הגדלת כמות הדם שהלב מכיל, והוא יכול לשאוב כל פעימת לב, פעילות העצבים הסימפתטית יורדת, והחולים מרגישים טוב יותר.
תן לי להדגיש מחדש את הנקודה הזאת: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING זה לא אותו כמו "רק להיות מחוץ הצורה" !!!!! מי שמפרש את הנתונים שלנו בדרך זו מפרש לא נכון את הממצאים שלנו ואת הטיפול שלנו. יש לי אהדה רבה למטופלים שלנו שרבים מהם חלשים בצורה יוצאת דופן, ואני מתוסכלת עבור רוב הקריירה שלי מנסה למצוא טיפולים שפועלים באופן עקבי.
3) על בחירת חולים למחקרים על POTS. לצורך המחקר, השתמשנו בהגדרות סטנדרטיות בהתאם להנחיות שנקבעו על ידי ארגונים לאומיים ובינלאומיים המעורבים בהפרעות אוטונומיות. [כאן מציע ד"ר לוין דיון מפורט על המצבים הרפואיים השונים הקשורים ל- POTS, ועל הקושי הטמון בכל החוקרים בעת קביעת קריטריונים לבחירה למחקרים קליניים על POTS. עם קשיים אלה בראש, אני משוכנע שהם עקבו אחר "שיטות עבודה מומלצות" מקובל על גיוס חולים עבור הניסוי הקליני שלהם. RF]
אני יודע שזה לא יכול להיות מאוד מספק לחולים עם תנאים אלה, אבל משקף את המציאות של מחקר קליני. כפי שאתה יכול לדמיין, ככל שמגבלות ההרשמה הן יותר מגבילות, כך יגדלו החוקרים על מנת להקניט את הפרטים של ההשערה שלהם, אם כי המסקנות פחות כלליות. כפי שאתה ורבים מהקוראים שלך עשויים לדעת, אנחנו כרגע עוסקים במחקר הרישום הרבה יותר גדול בקהילה, שם> 200 חולים יילמדו עם הרבה פחות הגבלות על ההרשמה. אנו מקווים כי מחקר זה יענה על השאלות שיש לנו ולאחרים על הטיה הפניה.
במחקרים שפורסמו, רשמנו סדרה רצופה של חולים שהופנו למרפאה התפקודית האוטונומית שלישוני עם אבחנה של POTS. בפועל, לא כללנו חולים מעטים עם הפרעות בסיסיות, בין היתר משום שביקשתם, רוב המטופלים הללו ראו רופאים רבים אחרים לפני שהופנו אליי, בדומה לאוכלוסיות החולים בקליניקה של Mayo או ב- Vanderbilt. מתוך דיון באוכלוסיית המטופלים שלנו עם אלו של מומחים אחרים (ולעתים קרובות אנו רואים חולים של אחרים ...) בתחום, אני בטוח שהאוכלוסייה שלנו מייצגת את אוכלוסיית הפניה הרחבה של חולי POTS.
4) לגבי "תסמונת גרינץ '". לבסוף, תן לי לסיים עם כמה מילים על Grinch. הרוב המכריע של המטופלים שלנו ששומעים את המונח "תסמונת גרינץ '" צוחקים ונוחים ברוח שבה הוא מוצג. מאידך גיסא, אני מבין שחלק מהחולים שאינם מכירים אותי ועוסקים בשמות שמקושרים אליהם כמשויכים להיות רומנטיים, מתנגדים לשימוש בתסמונת גרינץ ', ואני מכבד את החששות האלה. למען האמת, אם הייתי צריך לעשות את זה שוב, אני כנראה היה יותר מסרבים להשתמש במונח, ואני רוצה את כל החולים POTS לדעת שאנחנו מתכוונים להם שום רצון חולה. אין "תהילה ומזל" הקשורים לשם הזה ואני לא מקבל תועלת אישית משימוש במונח זה. עם זאת, ראיתי איך זה יעיל מאוד לעבר תשומת לב מה שראינו כמו פתופיזיולוגיה העיקרית הקשורים לחוסר יכולת קיצוני של חולים אלה. כפי שאני לעיתים קרובות לספר המטופלים שלי, המונח "POTS" פשוט מכניס תווית על העובדה כי הלב של החולה פועם מהר כאשר הם לקום. "תסמונת גרינץ '" ממקדת תשומת לב במעלה הזרם, על מה קצב הלב עומד כל כך גבוה - כלומר הלב הוא "שני גדלים קטנים מדי."
על בסיס נתונים סטטיסטיים פשוטים של אוכלוסייה, 2.5% מכלל הנשים בעולם יהיו לב שיותר משתי סטיות תקן מתחת לממוצע - ההגדרה של "נורמלי" ברפואה. אנו מאמינים כי אלה נשים אשר נמצאים בסיכון הגבוה ביותר לקבל סימפטומים POTS אשר יכול להיות המושרה מהר מאוד על ידי אפילו תקופה קצרה של bedrest.
עם זאת, בסופו של דבר, אני רוצה להדגיש כי הומור הוא כלי רב עוצמה לריפוי, לא רק עבור חולים עם POTS, אלא כמעט כל מחלה. אנו מטפלים בכל המטופלים שלנו בכבוד העמוק ביותר והם מודעים מאוד עד כמה הם חלשים, אשר אנו לוקחים ברצינות רבה. מארק טוויין אמר פעם כי "הומור הוא הברכה הגדולה ביותר של האנושות"; אנו מאמינים כי זהו חלק חיוני של תהליך הריפוי ומקווים כי כל המטופלים שלנו מחייכים כאשר הם חושבים על Grinch, ולאחר מכן ללכת לממש!
- בנימין ד 'לוין, MD
מחשבות סגורות
ד"ר לוין הוא חוקר ייעודי וזהיר, וגוף העבודה שלו על POTS קידם את הידע שלנו על מצב זה באופן משמעותי, וכתוצאה מכך, אלפי אנשים עם מצב זה נעזרים. בנוסף, אם לשפוט על פי כמה מן ההערות שהופיעו בעקבות ההודעה הקודמת שלי, חולים עם POTS שהיו תחת טיפול שלו לחשוב עליו מאוד, ולשבח אותו על כבוד, דאגה, ומסירות הוא הוכיח אותם באופן אישי.
אני עדיין חושב שזה קל מדי עבור לא מומחה על POTS (כמוני) כדי לפרש את המחקר המדובר כמו המציין כי POTS הוא איכשהו מחלה המושרה עצמית, ואם לשפוט לפי ההערות ההודעה שלי קיבל, כי פרשנות מוטעית היא אכן כל נפוץ מדי בקרב רופאים. דבריו של ד"ר לוין בעניין זה (לעיל) מצביעים בבירור על כך שמעולם לא התכוון להציע כי POTS הוא המושרה. במקום זאת, ממצאיו מצביעים על כך שתקופה קצרה יחסית של מנוחה במיטה, אולי במיוחד אצל אנשים פעילים מאוד (בדרך כלל נשים), עשויה להספיק כדי להביא למצב זה.
בכל מקרה, אנשים עם POTS שצריכים לשכנע את הרופאים והמשפחה שלהם שמצבם הוא לא משהו שהם הביאו על עצמם, עכשיו לא צריך להסתמך על מסמך שנכתב על ידי לי לעשות זאת (כמו כמה מהם ציינו שהם היו הערותיהם). עכשיו יש להם תיעוד על כך שכתב ד"ר לוין עצמו.
אני רוצה להודות לד"ר לוין על גישתו הקולגיאלית לגבי חילופי הדברים האלה, ועל המאמץ שעשה בפינוי האוויר.