קבלת אבחנה נכונה של המחלה הנדירה שלך יכול להיות מתסכל
למה זה כל כך קשה לקבל את האבחנה הנכונה כאשר אתה מתמודד עם מחלה נדירה או נדירה?
קבלת אבחנה נכונה למחלה נדירה
קבלת אבחנה נכונה היא לעתים קרובות משוכה גדולה לקפוץ על מנת לקבל את הטיפול הנכון עבור המחלה שלך. זה מאתגר במיוחד עבור מישהו עם מחלה פחות ידוע או נדיר. אנשים רבים אינם מסוגלים לקבל אבחנה , הם misdiagnosed , או יש מספר, סותר אבחנות של רופאים שונים.
מחפשים תשובות למה אתה מרגיש חולה יכול להיות חוויה ארוכה ומתסכלת. אנשים רבים מתארים את החוויה כמו נסיעה ברכבת הרים או "מסע" בגלל אופי סוער של בדיקות רפואיות צורך לנווט הלא ידוע.
מדוע קבלת אבחון היא כל כך קשה
ישנן סיבות רבות מדוע הרופא שלך עשוי להיות קושי לאבחן את המצב שלך. הנה כמה מהסיבות העיקריות שעשויות לגרום לעיכוב באבחון שלך:
אבחון קשה כאשר המחלה שלך נדיר
אתה יכול לראות רופאים רבים לפני שאתה סוף סוף למצוא אחד שיודע משהו על המצב הספציפי שלך. מחלות מסוימות הן נדירות כל כך שרק בדיקות גנטיות שנעשו על ידי גנטיקאי (מומחה לגנטיקה) עשויות לזהות גורם עופרת.
מחלה נדירה מתרחשת בפחות מ 200,000 אנשים בארצות הברית או פחות מ 5 לכל 10,000 אנשים באיחוד האירופי. אלא אם כן נרשמו מקרים של מה שאתה חווה, זה יכול להיות מאוד קשה להשוות את הסימפטומים שלך נגד כל המחלות האפשריות שם בחוץ.
אבחון קשה כאשר הסימפטומים שלך הם לא ספציפיים
כמה מחלות נדירות יש תסמינים, כגון חולשה , אנמיה , כאב, בעיות ראייה, סחרחורת , או שיעול . מחלות רבות ושונות יכולות לגרום לתסמינים אלה, ולכן הן נקראות "לא ספציפיות", כלומר הן אינן סימנים למחלה ספציפית. רופאים מאומנים להסתכל על הגורמים הנפוצים יותר של התסמינים הראשון, אז הם לא יכולים לחשוב על השורה של מחלה נדירה כאשר הם הראשונים לבחון אותך.
יש באמירה רפואה שבסוס של סוסים אתה מחפש סוס. בתחום זה, מחלה נדירה היא זברה. זה יכול לקחת הרבה זמן עד שהרופאים מבינים שהם לא עוסקים בסוס ולשנות את הלך הרוח שלהם כדי לחפש זברה.
אבחון קשה אם הסימפטומים שלך הם חריגים
זה נראה הגיוני שיש סימפטום יוצא דופן יעזור להצביע על אבחנה, אבל זה נכון רק אם הרופא בוחן אותך מכיר מחלה שגורמת אותו סימפטום מסוים. אם הרופא שלך לא יודע על כל מחלה שגורמת לתסמין זה, אז אתה בטח יהיה מופנה למומחה אשר עשוי לדעת משהו על המצב שלך.
זה יכול להיות מתסכל במיוחד עבור אם יש לך סימפטום יוצא דופן. ייתכן שתרגיש לא רק שהרופא שלך יודע היכן לחפש הסבר לסימפטום שלך, אבל ייתכן שתרגיש שהיא לא באמת מאמינה בסימפטום שלך. עכשיו, לא רק אתה נשאר התמודדות עם סימפטום יוצא דופן, אבל אתה שואל אם הרופא שלך מאמין לך ואת סומך עליך. זה הזמן שבו אתה באמת צריך להיות עורך דין שלך בטיפול הרפואי שלך, ולזכור כי אם הרופא אינו מאמין לך כי היא לא הבעיה שלך.
אתה לא צריך לקבל חרדה ולנסות "להוכיח" שיש לך סימפטום. אם אתה מרגיש מגובה בפינה בדרך זו, זה עשוי להיות הזמן עבור חוות דעת שנייה וחסרת פניות.
אבחון הוא קשה אם אין לך "ספר לימוד" סימפטומים
ייתכן שיש לך מחלה נדירה, אבל הסימפטומים שלך עשוי שלא להתאים את "קלאסי" או תמונה טיפוסית של המחלה. ייתכן שיש לך תסמינים כי בדרך כלל לא ללכת יחד עם המחלה, או ייתכן שלא כל הסימפטומים שצפויה עם המחלה. רופאים עשויים להסס לאבחן אותך עם המחלה הנדירה בגלל זה.
זכור כי על רשימה של סימפטומים עבור מצב, רוב האנשים יש רק כמה תסמינים.
בנוסף, אנשים עשויים להיות מספר תסמינים לא מופיע.
אבחון קשה אם המידע חדש או משתנה
לפעמים הרופאים עשויים לציין ממצא על המבחן, אבל בגלל חוסר מידע עדכני, לדחות את הממצא. זה, אם כן, יכול להיות להנציח, אם הרופא מעביר את הדו"ח שלה לרופאים אחרים בהערכת הסימפטומים שלך.
דוגמה לכך היא אנשים עם ציסטות טרלוב או ציסטות קרום המוח. ישנן ראיות לכך ציסטות אלה יכולים לגרום לכאב מפריע ונכות נוירולוגית אשר משבשת את חייהם של אלה החיים עם ציסטות אלה. אם היית לחקור את המחקרים האחרונים, ברור כי ציסטות אלה לגרום סבל רב ומוגבלות, אבל זה חדש רדיולוגי וכירורגי נהלים יכול להביא הקלה משמעותית עבור רוב האנשים.
בספרות, עם זאת, ציסטות אלה נדחות לעיתים קרובות (עדיין) כממצאים מקריים בעלי משמעות מפוקפקת. במילים אחרות, גם אם יש לך אבחנה כי "מתאים" הסימפטומים שלך, הסימפטומים שלך עשוי להיות דחה, וככזה, אבחנה החמיץ. ועם misdiagnosis, אובדן הטיפול יעיל כדלקמן.
אתה כבר מחכה לנצח לראות מומחה
זה יכול להיות קשה לקבל פגישה עם רופא המתמחה במחלות נדירות, לפעמים לוקח מקום בין שלושה לשישה חודשים או אולי עוד לפני שאתה יכול לראות מישהו. זה יכול להיות מאכזב ומתסכל לחכות כל כך הרבה זמן רק כדי להיות אמר שהם לא בטוח מה יש לך או שהם רוצים ללכת לראות מומחה אחר.
אנשים רבים אשר כבר מחכה ככה עשוי להיות משוחרר אם הם שומעים שהם יכולים לראות מישהו בלי לחכות בכלל. יש לזכור, עם זאת, כי הסיבה כמה רופאים כל כך קשה לקבל פגישה עם לעתים קרובות כי הם הולכים עוד תשעה מטרים לנסות למצוא תשובה. זה בהחלט לא תמיד המקרה, אבל משהו לזכור.
לספר את הסיפור שלך היה קל הראשון 50 פעמים
אנו מכירים אם של ילד עם מחלה נדירה שהקלדה ארבעה עמודים המסבירים את מחלת הבת שלה, את ההיסטוריה הרפואית והניתוחית שלה ואת התרופות הנוכחיות שלה. היא מעבירה עותקים של דפים אלה לכל רופא חדש שבוחן את בתה כדי שהיא לא תצטרך לחזור על הכל שוב. אתה עלול להרגיש מתוסכל כפי שהיא עושה, צורך לתת את אותו מידע פעמים רבות. זה אולי נראה כאילו הרופאים לא לקרוא את התרשים או להסתכל על תוצאות הבדיקה שלך.
למה זה יכול לשלם כדי לחזור על הסיפור שלך הזמן ה -51
האמת היא, עם זאת, לפעמים אתה לא רוצה רופא אחר כדי לקרוא את הערות ומסקנות של רופא אחר. זה לא נדיר ברפואה עבור תשובה קלה למדי להיות להתעלם כי רופאים רצופים מסתמכים על הערות ומסקנות של רופאים שראו אותך לפני. לדוגמה, מומחה חדש עשוי להתעלם חלק חשוב של הבחינה שלך אם הבחינה הזו דווחה כרגיל על ידי רופא הקודם. (בדוגמה שלנו לעיל, אולי רופא שלא היה עדכני דחה ממצאים של ציסטה Tarlov על MRI בהתחשב בממצא אגבי.במקרה זה, האבחנה יהיה להתעלם אפילו לפני שנפגש עם הרופא.)
רופאים טכניקה נלמדים לפעמים בבית הספר לרפואה או התושבות היא לראות חולה כאילו לחולה זה לא היו ביקורים או בדיקות קודמות. המסר של הלקח הזה הוא כי לעתים קרובות ניתן להתעלם מאבחנה נכונה משום שרופאים מסתמכים על המבחן ועל תוצאות הבדיקה של רופאים שראו את המטופל לפני כן. אם טעות נעשתה בשלב מוקדם, טעות זו היא לפעמים להנציח אלא אם כן רופא צעד אחורה מסתכל על הבעיה כמו מותג חדש ורענן. יש את האמירה כי "שני מוחות טובים יותר מאחד", אך כאשר רופא כבר קרא את העבודה שלך עד כה, דעתה היא לא לגמרי חדש. כולנו מתנודדים ודעות קדומות על ידי מידע שכבר שמענו.
חלק מהרופאים לא קוראים מראש (הסיבה שהם שואלים אותך את אותן שאלות שוב) כי הם לא רוצים להתעלם רמזים חיוניים לפעמים ייתכן שיהיה עליך לספק. רופא שמבקש ממך להתחיל בהתחלה וכואב לעבור את כל ההיסטוריה שלך שוב עשוי להיות רק אחד כדי למצוא תשובה קלה כי היה overlooked כפי שכבר נחשב.
כאשר אין אבחון זמין
לפעמים, למרות שראיתי את המומחים הטובים ביותר, אתה פשוט לא יכול לקבל אבחנה נכונה. רופאים יכולים להשתמש במילים כגון "לאטיולוגיה לא ידועה" או "אידיופטית" (כלומר, "אנחנו לא יודעים מה גורם לזה", או כפי שאומרים סטודנטים לרפואה, "אין לנו מושג") או "לא טיפוסי" משמעות "חריג").
אתה עשוי לקבל אבחנה המתאימה ביותר הסימפטומים שלך, או שניתנו שתי אבחנות או יותר יחד. בהכרה כי אנשים עם מחלות נדירות עלול להתקשות לקבל אבחנה, מכוני הבריאות הלאומיים בארה"ב (NIH) התחיל את תוכנית מחלות לא מאובחנות בספטמבר 2008.
תוכנית המחקר NIH מעריכה כ -50 עד 100 מקרים של מחלות לא מאובחנות כדי לנסות לספק תשובות לאנשים עם תנאים מסתוריים כדי לקדם את הידע הרפואי על מחלות. אם יש לך מצב רפואי אבל לא אבחנה, לדבר עם הרופא שלך על השתתפות בתוכנית זו.
חשוב להמשיך לראות את הרופא שלך לביקורים קבוע מעקב גם אם אין לך אבחנה למצבך כרגע. הרופא שלך יכול לעקוב אחר כל השינויים הבריאותיים, להתקל מידע חדש עם הזמן עובר לאסוף רמזים שעלולים להוביל לאבחון בסופו של דבר.
אם לא היתה לך הזדמנות לרופא להעריך את התסמינים טריים ולא משוחדים, עם זאת, זהו צעד חשוב נוסף.
התמודדות עם מחלה נדירה
אחת הבעיות הקשות בהתמודדות עם מחלה נדירה היא שאין רשתות תמיכה כמו שיש, למשל, סרטן השד. למרבה המזל, אנשים רבים עם מחלות נדירות כיום למצוא תמיכה באמצעות קבוצות תמיכה נדיר המחלה נדיר מחלות רשת חברתית קהילות שבו אנשים יש סוגים שונים של מחלות נדירות, אבל להבין את התסכולים הייחודיים ואתגרים בפני אלה עם קשה לאבחן או תנאים מאובחנים .
אם אתה עדיין מחכה לאבחון, לבדוק את המחשבות האלה על הרגשות של מחכה לאבחון נדיר .
מקורות:
קספר, דניס ל., אנתוני ס. פאוסי וסטיבן ל. האוזר. עקרונות הריסון של הרפואה הפנימית. ניו יורק: Mc Graw Hill השכלה, 2015. הדפסה.
קליקמפ, י. סיווג חדש לפאתולוגיות של שרירי עמוד השדרה, חלק א ': ציסטות דאלור, דיסקים, ואקטאסיות. נוירוכירורגיה . 2017 מרס (אפוב לפני ההדפסה).
מרפי, ק ', אוקלנדר, א', אליאס, ג ', קאתוריה, ס' וד 'לונג. טיפול של 213 חולים עם ציסטות טרלוב סימפטומטי ידי CT- מודרך הזרקה Percutaneous של איטום פיברין. AJNR American Journal of Neuroradiology . (2): 373-9.
ויגל, ר ', פולמיקוס, מ', אוקסול, נ 'וג'ראוס קראוס. טרלוב ציסטות: מעקב ארוך טווח לאחר הכפלה הפוכה מיקרוסקורלית ו Sacroplasty. כתב עת לשדרה האירופית . 2016. 25 (11): 3403-3410.