מידע בסיסי על מחלות נדירות

מה מסמל מחלה נדירה?

מחלה נדירה מתרחשת בפחות מ 200,000 אנשים בארצות הברית ופחות מ 5 ל 10,000 אנשים באיחוד האירופי. כפי שאתה יכול לנחש, יש כמה מחלות המשפיעות רק על מספר קטן של אנשים בעולם. ויש כמה מחלות שהן באמת חד-פעמיות, שמתרחשות בדרך כלל בגלל פגם גנטי.

מחלות מסוימות נפוץ בחלקים מסוימים של העולם, אך נדיר אצל אחרים. ההערכה היא כי בין 5,000 ל 8,000 מחלות נדירות ידועים בעולם.

אני רוצה לדעת אם מחלה מסוימת נחשבת נדירה.

המשרד האמריקני למחלות נדירות מכיל רשימה של למעלה מ -6,000 מחלות הנחשבות נדירות בארצות הברית.

אני זקוק למידע על מחלה נדירה.

אתה יכול לחפש את המידע לפי סדר אלפביתי לפי שם המחלה. אם אתה לא יודע את השם או איך לאיית אותו, אתה יכול להסתכל על סוגי מחלות בדף באתר זה עבור רישומים מקובצים לפי סוג (למשל, הפרעות נוירולוגיות, הפרעות עור, וכו ').

אני זקוק למידע על מחלה נדירה שעדיין לא מופיעה באתר שלך.

אם אינך מוצא את הדרוש לך, בדוק את האתרים הבאים:

• בארצות הברית: המרכז למידע על מחלות גנטיות ונדירות, שבו ניתן ליצור קשר עם אדם חי עם שאלות ספציפיות על המחלה שלך.
• בבריטניה: צור קשר עם אינדקס משפחתי של תנאים ספציפיים והפרעות נדירות

• באירופה: Orphanet - נגיש ב 6 שפות: אנגלית, צרפתית, גרמנית, איטלקית, ספרדית ופורטוגזית.

כיצד ניתן למצוא קבוצת תמיכה למחלה או להפרעה מסוימת?

ראשית, חפש מאמר על ההפרעה באתר. אתה יכול להסתכל על סוגי מחלות בדף באתר זה לרישומים אם אתה לא יודע את שם ההפרעה.

המאמר יכלול קישור לקבוצות תמיכה. אם אין עדיין מאמר על ההפרעה, נסה את הדף של קבוצות תמיכה קבוצות, אשר מקשר שונים בארה"ב ובינלאומית נדיר מחלות תמיכה קבוצות.