מבוגרים אוטיסטיים כהורים

האם מבוגרים אוטיסטים יש ילדים?

האם אדם מבוגר עם אוטיזם יכול להיות הורה מוצלח? התשובה היא בהחלט כן, בנסיבות המתאימות. בעוד שאדם עם אוטיזם מתון או חמור לא יכול להיות בעל כישורים להורה לילד, אנשים רבים עם אוטיזם בתפקוד גבוה מוכנים, מוכנים ומסוגלים להתמודד עם האתגרים של גידול ילדים. היבטים רבים של הורות הם קשוחים יותר עבור אמהות ואבות על הספקטרום.

אבל ההפך הוא הנכון: יש כמה דרכים שבהן ההורות קלה יותר אם אתה אוטיסט (במיוחד אם יש לך ילדים על הספקטרום האוטיסטי).

תפקוד גבוה אוטיזם והורות

ב -1994 שונה המדריך האבחוני והסטטיסטי להפרעות נפשיות (DSM), והוא כולל צורה חדשה של אוטיזם. קראו תסמונת אספרגר , היא כללה אנשים שלעולם לא היו נחשבים לאוטיסטים. הוספת תסמונת אספרגר ל- DSM שינתה את הדרך בה אנשים חשבו על אוטיזם.

אנשים עם צורה זו של תפקוד גבוה של אוטיזם היו חכמים, מסוגלים ומוצלחים לעתים קרובות. אמנם הם היו בעיות משמעותיות עם בעיות חושיות ותקשורת חברתית, הם היו מסוגלים (לפחות בחלק מהזמן) כדי להסוות, להתגבר, או למנוע אתגרים אלה. אנשים רבים עם תסמונת אספרגר התחתנו או מצאו שותפים, ולא מעט מהם היו ילדים.

מכיוון שתסמונת אספרגר לא הייתה קיימת עד 1994, מעט מאוד מהאנשים שגדלו לפני כן קיבלו משהו כמו אבחנה של ספקטרום האוטיזם - לפחות עד שהיו להם ילדים עצמם.

לאחר מכן, במקרים מסוימים, תוך כדי אבחון לילדיהם, גילו ההורים שגם הם מאובחנים בקצה העליון של ספקטרום האוטיזם.

בינתיים, ילדים גדלו, שלמעשה קיבלו אבחנות של תסמונת אספרגר כאלו. ילדים אלה גדלו עם אבחנה של ספקטרום האוטיזם וקיבלו טיפולים שיעזרו להם להתמודד עם האתגרים שלהם.

עבור אנשים מסוימים, אוטיזם ואת האתגרים שלה עמדו בדרך של הורות. עבור רבים אחרים, עם זאת, זה לא. וכמובן, אנשים רבים עם אוטיזם פשוט רוצים מה שרבים מבני גילם הטיפוסיים רוצים: משפחה.

בשנת 2013, תסמונת אספרגר כקטגוריה אבחון הוסרה מ DSM . כיום, אנשים עם תסמיני תפקוד גבוה הנקראים פעם תסמונת אספרגר יש כיום אבחון "ספקטרום האוטיזם". זה, כמובן, לא היתה השפעה מיוחדת על הרצון של הפרט להיות (או לא להיות) הורה.

מיתוסים על הורים אוטיסטים

ישנם מיתוסים רבים סביב אוטיזם . מיתוסים אלה יכולים להקשות על ההבנה כיצד אדם אוטיסט יכול להיות הורה טוב. למרבה המזל, מיתוסים, מעצם הגדרתם, אינם נכונים! הנה רק כמה אי הבנות כאלה על אוטיזם:

הרהורים על הורות עם אוטיזם

ג'סיקה בנץ מדלהוזי בניו ברונסוויק, קנדה, היא אם לחמישה ילדים. היא קיבלה אבחנה אוטיזם שלה כתוצאה של המבקשים תשובות האתגרים של הילדים שלה. הנה ההשתקפויות שלה וטיפים להורות כמבוגר בספקטרום האוטיזם.

מה גרם לכם לגלות את האבחנה שלכם? האם אתה ממליץ על אבחון אם אתה חושב שאתה יכול להיות אבחון?

האבחנה שלי התבצעה כאדם מבוגר לאחר ששניים מילדיי אובחנו והתחלנו לדון בהיסטוריה המשפחתית עם אחד הפסיכולוגים שעמם עבדנו. כשהזכרתי חוויות מסוימות כילד שהסתדר עם מה שראיתי בילדי, נורה נורה. עקבתי אחר כך על הקרנה והערכה, אם רק כדי להבין טוב יותר את עצמי כאדם וכהורה.

אני חושב כי מידע יותר הוא תמיד טוב יותר, במיוחד על עצמנו. אם מישהו מרגיש כמו אוטיזם עשוי להיות חלק השטיח המציא את חייהם, כדאי לשאול על זה ולבקש הערכה. בדיוק כפי שאנו בודקים תוויות כביסה עבור הוראות טיפול, כך אנו מבינים טוב יותר מה הופך את החיים שלנו ואת האני, כך נוכל להבטיח טוב יותר אנו משתמשים ההגדרות הנכונות במונחים של טיפול עצמי ואינטראקציה עם אנשים אחרים.

האם למדתי שאתה אוטיסט משפיע על החלטתך לקבל ילדים (יותר)? ואם כן, איך החלטתם?

אין ספק שהידיעה שאני אוטיסטית משפיעה על ההחלטות שלי, אבל עד שאובחנו, היו לנו שלושה ילדים (עכשיו יש לנו חמישה). אז זה לא גרם לנו לחשוש שיש לנו יותר ילדים, זה פשוט אומר שיש לנו הבנה נהדרת מאוד של הילדים שיש לנו. עם הבנה טובה יותר של הרגשות שלי לפעמים, למה חשבתי כמה דברים היו הרבה יותר קל עבור אנשים אחרים מאשר הם היו בשבילי, והרגשתי כאילו אני פשוט לא עושה את כל זה טוב מספיק, העצימה אותי כדי ליצור שינוי חיובי בתוך חיי להפוך להורה מעורב יותר ומתכוון.

אני זוכר שהרגשתי אשמה כשהזקן שלי היה צעיר שאני מצפה נואשות לישון. הרגשתי כאילו זו הפעם הראשונה שאני יכולה לנשום ממש מאז שהתעוררה בבוקר. זה לא היה שאני לא אוהב הורות, נהניתי מאוד ואהבתי לחקור את העולם איתה. אבל האשמה שהרגשתי מפני שבאמת ציפיתי לשעת השינה וכמה שעות של זמן בלי שתצטרך "לבלבל" אותי. בהכירתי באמצעות האבחנה שלי, ששעות הזוג האלה ביום הן תקופה הכרחית של טיפול עצמי, אפשרו לי להורה ללא התשישות והשחיקה שחשתי קודם.

יתר על כן, זיהיתי דברים אחרים שאני צריך להיות במקום להרגיש כאילו אני יכול לשגשג כהורה. תמיד הייתי אדם די מנוח במונחים של שגרת, ניקיון, תכנון ותזמון. זה הניח בחזרה הגישה לחיים הוביל הרבה מתח כאשר אני צריך לעשות דברים נעשה על לוח זמנים, או כאשר היה ביקוש בלתי צפוי.

מתברר, הורות היא רק מלא דרישות בלתי צפויות לוחות זמנים שאינם משלך! החלטתי להתנסות ביישום הדברים שבהם השתמשתי כדי לפרנס את ילדיי לחיים שלי, ולהפתעתי הרבה, המצב נעשה קל יותר. ביצעתי שגרה לנהל את הבית, שגרת לנהל את היום. אני דואג לכתוב את לוח הזמנים היומי כל יום (עם רכיבים חזותיים כמו גם עבור הילדים הצעירים), כך שכולנו יכולים לראות מה קורה כל יום יודע איך לתכנן מראש.

פשוט בהכרה שמגיע לי לתת לעצמי את אותם התומכים שאני מציע לילדים שלי גרם לי להרגיש כאילו אני גם לענות על הצרכים שלי ולהראות לילדים שלי כי הם מסוגלים לעשות כמו מבוגרים לנהל את חייהם. כל כך הרבה אנשים שומעים את המילה אוטיזם ורואים מישהו הזקוק לאנשים אחרים כדי לבסס את התמיכה.

חשוב לי שילדי יראו שהם מסוגלים לכוון את חייהם ולדאוג לחייהם לצרכיהם. דוגמנות עצמי היא אחת הדרכים שהם יכולים לנרמל את מה שהם שומעים לעתים קרובות מדי על "צרכים מיוחדים". לכולנו יש צרכים ספציפיים, אפילו אנשים שהם neurotypical. יש לנו מחויבות להעצים את ילדינו להכיר ולתמוך בצרכיהם.

עכשיו, למה יש לנו חמישה ילדים? כלומר, הם רועשים, הם כאוטי, הם מתווכחים, הם רוח זה לזה, ומישהו תמיד מטריד מישהו אחר. עם זאת, הם גם מבינים אחד את השני עמוק, הם תומכים זה בזה לחלוטין. בעולם שבו חברויות ואינטראקציות חברתיות קשות, ילדים אלה גדלים כל כך בלימוד פשרה ועובדים בשיתוף פעולה, כי הם מצוידים היטב לעסוק בילדים אחרים. תמיד תהיה להם רשת תמיכה משפחתית בחייהם שמבינה אותם בהחלט, גם אם הם לא תמיד מסכימים. זה חשוב לנו.

האם למדתי שאתה אוטיסט משנה את הדרך שבה אתה הורה? לדוגמה, האם החלטת לבקש עזרה נוספת, לשנות את הדרך בה תגובתך להתנהגויות "רעות" וכו '?

זה גרם לי להיות יותר מכוונת ויותר מודעת. זה גם נתן לי מקום לקבל כי יש לי גם מחויבות לענות על הצרכים שלי, כך אני יכול טוב יותר להורות את הילדים שלי. למדתי להכיר כאשר אני המום לפני שאני מגיע השלב הבוער, ואני למדתי לקחת קצת זמן לטעון.

אני גם משקפת את ילדותי, וכמה נורא הרגשתי כשלא יכולתי להפסיק לבכות על משהו שהיה צריך להיות עניין קטן, או כשחזרתי הביתה מבית הספר והייתי זועמת ללא סיבה. אני זוכרת את הבושה שחשתי כילד על הדברים האלה, ואני רוצה להיות בטוחה שהילדים שלי לא מרגישים את זה. היה לי מזל, וקיבלתי הורות ותגובה הולמת לדברים האלה בטעות, מכוח הורים שהבינו אותי עמוקות.

מעולם לא נענשתי ותמיד הייתי אהובה ללא תנאי דרך ההתמוטטות האלה, אם כי לא ידעתי אז מה היתה ההתמוטטות. אבל אני עדיין זוכר את הבושה של חוסר היכולת לשלוט ברגשות וברגשות שלי כמו כולם נראה היה מסוגל. הייתי סטודנטית למופת, תמיד בראש הכיתה שלי, ואני חייתי באימה של מישהו שיצא מזה שבכיתי כי הייתי צריך להגיד שלום לחבר בחנות מכולת.

אני שואף לעזור לילדים להבין את עצמם. אני רוצה שהם יידעו שאני מבין למה משהו בלתי צפוי יכול לזרוק את כל היום, כי אני לא מאשים אותם או מרגיש כאילו הם צריכים להיות מסוגלים להתמודד טוב יותר. אילו ידעתי שהמוח שלי לא מעבד את הדברים כפי שכולם עושים, אני חושבת שהייתי יכולה להיות חביבה יותר לעצמי. כהורה, אני רוצה ללמד את ילדי להיות נחמדים לעצמם.

איזה סוג של אתגרים האתגרים אתה בפנים בגלל שאתה אוטיסט?

נתחיל עם תאריכי משחק. אלה סוג מיוחד של סבל בשבילי. ראשית, יש לי טון של אנשים נכנסים לסביבה שלי (אגד, לא!) או שאני צריך לקחת את הילדים שלי לסביבה של מישהו אחר. באופן כללי, אנשים אחרים עשויים להיות חסין ילדים, אבל אף אחד אחר מאשר הורים אחרים לגדל ילדים עם אוטיזם באמת childproofs. אז, אני תקוע להיות ערני כדי להבטיח כי שום דבר לא נשבר בעת שניסה להכות שיחת חולין ואף פעם לא ממש יודע מתי להפסיק לדבר. כל תאריכי ההשעיה דורשים צהריים שלם של זמן השבתה לכולנו, וכנראה לילה פיצה קפוא כדי להתאושש.

בואו נמשיך לאתגרים חושיים . אני מישהו שעבודת החלום המוצהרת שלו היתה איוש במגדל אש. אין אנשים, אין רעש, אין חדירה, רק דממה וחלל פתוח. "לא תשתעמם?" אנשים שאלו. לא הבנתי את השאלה.

ברור, החיים בבית עם חמישה ילדים נראה קצת שונה. אוזניות בכל מקום בבית שלנו. לפני כמה שנים נמאס לי לצעוק על כולם 'לסובב את זה!' ויתרתי וקיבלתי את כל האוזניות שלהם כדי שאוכל להחזיק את נפח הבית לשאגה עמום. זמן שקט הוא לא סחיר. רוב הילדים הפסיקו לנמנם, אבל הם עדיין מתבקשים לבלות קצת בחדר שלהם כל יום בקריאה בשקט, משחק על לוח (אה, איך אני אוהב את הטכנולוגיה!) ופשוט קיים ללא הקפצה מן הספות והקירות.

כאשר הם בבית הספר, זה חל רק על ילדים צעירים, אבל בסופי שבוע ובמהלך הקיץ זה עבור כולם. בטח, אני אומר להם שחשוב ללמוד להירגע ולהטעין את עצמם. אבל באמת, זה איך אני מקבל מקצה אחד של היום אל השני מבלי להיות הורה מאוד cranky. זה 45 דקות נותן לי זמן לשתות קפה חם עדיין, זוכר לנשום ואת הראש בחזרה אל אחר הצהריים של תוהו ובוהו.

האם אוטיזם באמת עוזר לך לעשות עבודה טובה יותר כהורה לילדים עם אוטיזם? אם כך, איך?

בהחלט. אני חושב החלק הקשה ביותר של הורות ילדים עם אוטיזם היא לא הבנה. קל לומר את כל הדברים הנכונים; זה קל לומר שאנחנו יודעים שהם לא יכולים לשלוט על המשבר . אבל כדי להבין באמת את הרגשות האלה, לחוות אותם, לדעת מה זה להרגיש כמו המוח שלך בורח לקחת את הרגשות ואת הגוף לאורך הנסיעה - זה בלתי אפשרי להסביר לאנשים שלא חוו את זה.

אחרי שחוויתי את זה, אם כי, נותן לי חלון לתוך רגע שהם חיים. זה מאפשר לי לפגוש אותם איפה שהם, במקום לבקש מהם לפגוש אותי באמצע הדרך. זה מאפשר לי להיות עו"ד רב עוצמה עבורם. זה מאפשר לי להגיד להם, 'גם אמא מרגישה ככה לפעמים'.

מה הן טכניקות ההתמודדות והאסטרטגיות שהזכרת, כי אתה רוצה לעבור יחד?

קבל את אזור הנוחות שלך. זה שם כי זה עובד. אם אתה יכול להגיע מקצה אחד של היום לשני עם כל אחד להיות נאהב ומכובד, לאחר שפגש את הצרכים של היום ושמר על כולם בטוח, עשית מספיק ליום. הורות היא לא תחרות, אתה לא זוכה בפרס על היותו Pinterest אמא. אם הילד שלך מופיע בבית הספר עם החולצה שלהם בפנים החוצה כי הדרך הנכונה סביב הולך להיות מאבק, לשמוע את הילד שלך היה האפשרות הטובה ביותר שיש לך. כן, גם אם זה היה יום צילום, והגעתי לשם בדיוק כשהפעמון צילצל, בעודך לובש את מכנסי הפיג'מה שלך. ייתכן שתרצה לכוון עבור מכנסיים אמיתיים עבור הפגישות IEP למרות - נראה להגדיר את הטון הנכון.

האם שיתפת את האבחנה האוטיסטית שלך עם הילדים שלך? אם כן, איך עשית את זה?

כן, כי זה היה דיון מתמשך בבית שלנו, זה לא גדול לחשוף. אנחנו מדברים על neurodiversity כעל חלק חשוב של העולם, ועל כל האנשים בעולם שהמוח שלהם עובד אחרת. אני מודל פגישה הצרכים שלי ולעודד את הילדים לעשות את אותו הדבר. כשהם רואים אותי אומר, 'יש לי את זה, אני הולך לעשות אמבטיה חצי שעה,' זה הרבה יותר קל להם להגיד לי מתי הם צריכים הפסקה כי זה דבר נורמלי מקובל שלנו מִשׁפָּחָה.

האם אתה מוצא שהאוטיזם שלך מקשה על ניהול ציפיות נוירוטיפיות (בין הורים לילדים, מטפלים, מורים וכו ')?

זה יכול להיות, במיוחד אם אני מגלה את האבחנה שלי. לאחרונה היה לנו מישהו שעבד עם ילדתי ​​בת ה -5 שהשתמשה בכמה שיטות אכזריות ומתעללות. כאשר הבעתי את דאגותי וגיליתי את האבחנה שלי אליו, הוא זז לעין, ואז כל משפט אחר נגמר, "אתה מבין? "שאלתי. כאילו לא הייתי מסוגל ומוכשר.

אני מוצא את עצמי להיות קול בוטה במיוחד לפעמים. הרוב המכריע של האנשים שאני עובד איתם מוכנים להקשיב והם אדיבים ומכובדים. עם זאת, יש לי את החינוך והניסיון לצייר על כך שאנשים רבים אחרים לא, ואני תוהה לפעמים אם דעות חזקות שלי סנגור עז נראים כמו הורה קשה בלי זה כדי לגבות את ההצהרות שלי.

אני נוטה לא לעבד היטב כשהגיע הזמן להפסיק לדבר, להפסיק ללמד, להפסיק להסביר, ואני ממשיכה ללחוץ עד שהדיון הולך לדרכי. לפעמים, אני לא חושב שזה הולך טוב. אני לא יודעת שהייתי נוהגת באומץ לב, אלמלא החוויות שלי. אני רוצה לחשוב שאני עדיין אהיה הקול שהילדים שלי ראויים לו, אבל אני חושד שאולי לא היו לי מפגשים רבים כל כך לאורך הדרך אם לא חייתי את הרגעים האלה וחוויתי את עצמי.

האם קיימים טיפולים הקשורים לאוטיזם המסייעים לך לנהל טוב יותר את ההורות?

מעולם לא מצאתי טיפול חד-פעמי לכל אחד מאתנו. כשם שאין לשני אנשים עם אוטיזם את אותם הצרכים זהים, שום טיפול לא תהיה השפעה זהה עבור כולם.

יש לנו מועסקים הרבה טכניקות נלקח מרפאה בעיסוק כדי להפוך את המשפחה שלנו לרוץ בצורה חלקה יותר. אנו משתמשים לוחות זמנים חזותיים, שגרות, והרבה תרגול במיומנויות החיים הבסיסיים. אנו משתמשים בטיפול בדיבור ואפילו ב- PECS על מנת להקל על התקשורת. אנחנו עושים תנוחות יוגה כדי לעזור עם קצת עבודה נפשית / גוף, באופן אישי, הדבר הטוב ביותר שמצאתי היה עבודה עם מטפל באמצעות CBT ללמוד לשחרר את הציפיות שלי של "נורמלי" שאינו קיים לכל אחד, בכל מקום.

הורות היא עניין של להיות מדריך טיולים; לפעמים אתה צריך לשנות את המסע כדי לענות על הצרכים של כולם. אתה רק צריך להבין איך לעשות את זה בצורה כזאת שאף אחד לא מרגיש כאילו הם מפספסים.

הורות הרהורים מאבא עם אבחון אוטיזם לכל החיים

כריסטופר סקוט וויאט הוא מבוגר עם אוטיזם (ודוקטורט), אשר בלוגים על חוויותיו ב http://www.tameri.com/csw/autism/. הוא ואשתו הם ההורים המאמצים (ואולי גם המאמצים) של ילדים בעלי צרכים מיוחדים.

מה גרם לכם לגלות את האבחנה שלכם?

אבחנה במקור כמו מפגרים נפשית בלידה, תווית האבחון ישתנה כל כמה שנים. זה היה "אוטיזם" על ידי 2006 או כך כאשר DSM-IV-TR השתנה דברים שוב היה נפוץ יותר. מאז התוויות השתנו כל הזמן , אני לא בטוח שהם היו מועיל; אם בכלל, הם הגבילו אפשרויות בשלב מוקדם בחינוך שלי. היום, אנחנו אמביוולנטיים לגבי האבחנה של הילדים שלנו. זה יכול לעזור, וזה יכול להזיק.

האם למדתי שאתה אוטיסט משפיע על החלטתך ללדת ילדים? ואם כן, איך החלטתם?

לא באמת. חיכינו עד שהיה לנו בית והיה בטוח למדי, וזה כנראה יותר על האישיות שלנו בכלל. אשתי ואני רצינו להציע בית טוב ויציב לכל ילד, בין אם טבעי או מאומץ.

האם למדתי שאתה אוטיסט משנה את הדרך שבה אתה הורה?

ייתכן שהאוטיזם שלי גורם לי סבלנות רבה יותר, ולו רק משום שאנו מודעים לחוויית החינוך והתמיכה. אני סבלני עם הצרכים של הילדים על שקט, סדר, ותחושה של שליטה. אני מבין לרצות שהדברים יהיו מסודרים וניתנים לחיזוי. הם זקוקים לזה, כילדים אומנים, והם יזדקקו לו אם נוכל לאמץ.

איזה סוג של אתגרים האתגרים אתה בפנים בגלל שאתה אוטיסט?

אין לנו רשת תמיכה, לפחות לא באופן מקומי. יש לנו את עצמנו ואת הילדים, עם התמיכה הניתנים בבתי הספר. אז, במובן הזה, אנחנו לא כמו הורים אחרים כי אין לנו אינטראקציות חברתיות רבים ההורים לעשות. תאריכי משחק אינם קורים משום שהילדים הסמוכים האחרים מבוגרים יותר משלנו.

מהן טכניקות ההתמודדות והאסטרטגיות שאתה רוצה להעביר?

זמן שקט ומרחבים שקטים לנו ולילדים. שעועית שקיות עם ספרים לעזור להם הרבה. יש לנו גם פריטים חושיים: כדורי מתח, מרק חשב, כדורי קוצים, ודברים אחרים בשבילם לשחק עם הדגיש.

האם אתה מוצא שהאוטיזם שלך מקשה על ניהול ציפיות נוירוטיפיות (בין הורים לילדים, מטפלים, מורים וכו ')?

אני מתוסכלת במהירות עם בתי הספר, העובדים הסוציאליים ובתי המשפט. אני לא מבין למה הצרכים של הילדים הם לא בראש סדר העדיפויות. אשתי מזכירה לי לצאת לטייל או ללכת למקום שקט אחרי ההתמודדות עם 'המערכת' שלא עובדת בשביל הילדים.

האם קיימים טיפולים הקשורים לאוטיזם המסייעים לך לנהל טוב יותר את ההורות?

אני לא אוהד של רוב טיפולים התנהגותיים , המבוססים על חוויות שליליות. מנגנוני ההתמודדות שלי הם אמנות: מוסיקה, ציור, ציור, כתיבה וצילום. מצאנו שצביעה וציור עוזרות גם לבנות. כאשר הבנות צריכות להאט ולהתמקם מחדש, מוסיקה (באופן מוזר, אלביס - אהבה אותי מכרז) עובד.

המטרה שלנו היא להזכיר לנערות שהתוויות לא מגדירות אותן לנו, ולא צריכות להגדיר אותן לעצמן.

> מקורות:

> דווירט, שרה. ההנאות והאתגרים של להיות הורה עם אוטיזם. האטלנטי , 18 במאי 2017.

> ראיון עם CS Wyatt, יולי 2017

> ראיון עם ג'סיקה בנץ, יולי 2017

> קים, סינתיה. אימהות: הורות אוטיסטית. רשת נשים אוטיזם, 22 בינואר, 2014.