מדוע "אוטיזם בתפקוד גבוה" הוא כל כך מאתגר

'פונקציה גבוהה' אינה מילה נרדפת 'מתונה'

בנקודה זו בהיסטוריה, קיימת מחלוקת לגבי מספר האנשים בספקטרום האוטיזם הנמצאים בקצה הגבוה או הנמוך של הספקטרום (או אם רוב האנשים עם אוטיזם הם "אי שם באמצע"). ברור, עם זאת, כי חלק הארי של תשומת הלב התקשורתית מגיע לאנשים ברמה הגבוהה והקצוות הנמוכים של הספקטרום - כלומר, נכות עמוקה ותפקוד גבוה מאוד.

העובדה היא כי החיים עם אוטיזם חמור קשה באופן יוצא דופן. ההיגיון היה מציע כי אנשים בקצה העליון של הספקטרום יש את זה קל - כמו גם משפחותיהם ומורים. אחרי הכל, אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה הם לעתים קרובות בהיר מאוד עשוי להיות בעל כשרונות מרשימים. אבל המציאות שונה לגמרי.

מיתוס: אנשים בעלי תפקוד גבוה אוטיזם הם אינטליגנטיים ומוצלחים

אם יש להאמין בתקשורת, הקצה הגבוה של הספקטרום האוטיסטי מתממש בעיקר על ידי גאונים אקסצנטריים - ביל גייטס ואלברט איינשטיין מוזכרים לעתים קרובות, יחד עם דן אייקרוד ודריל האנה - שבדרך כלל מצליחים מאוד, למרות שהם צועדים לקצב המתופף שלהם. המציאות, לעומת זאת, היא כי "אוטיזם בתפקוד גבוה" ו "גאון", "איל עסקים", "כוכב הוליוודי" לעתים נדירות ללכת ביחד. למעשה:

• אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה, בעוד שהם עשויים להיות או לא אינטליגנטים במיוחד, לעתים רחוקות יש מוטיבציה אינטנסיבית להצלחה ציבורית ששולחת את ביל גייטס כדי למצוא את המממנים או את איינשטיין כדי למצוא מו"ל.

• הם עשויים גם להיות אתגרים משמעותיים אשר עומדים בדרך של חיים נוחים, להצליח בעבודה או רומנטיקה, או להשיג תחושה של ערך עצמי . סוגיות אלה נעשות מאתגרות יותר, בין השאר, משום שהן מפתיעות ומוטרדות אחרות, שאינן מצפות להתנהגויות משונות או לתגובות של אנשים שעוברים ל"נורמליות "במצבים רבים.

• בעוד אנשים עם אוטיזם חמור יותר לא מצפים בדרך כלל פשוט למצוץ אותו לעבור רגעים קשים, אנשים בקצה העליון של הספקטרום צפויים לעשות בדיוק את זה.
• לבסוף, אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה הם, באופן כללי, מודעים מאוד לקשיים שלהם רגישים מאוד לתגובות השליליות של אחרים.

עובדה: אוטיזם בתפקוד גבוה הוא מאתגר מאוד בכל יום

הנה רק כמה מן הבעיות שמקבלות בין אנשים בקצה העליון של הספקטרום האוטיסטי (כולל אלה שאובחנו עם תסמונת אספרגר המיושנת) וההצלחה האישית והאושר:

1. סוגיות חושי קיצוניות. אנשים בקצה העליון של הספקטרום הם רגישים בדיוק כמו אנשים בקצה התחתון או התחתון של הספקטרום לתפקוד החושי. אלה כוללים רגישות קלה, מתונה או קיצונית לרעש, להמונים, אורות בהירים, טעמים חזקים, ריחות ומגע. משמעות הדבר היא כי אדם הוא בהיר, מילולי, מסוגל לא יכול להיכנס למסעדה צפוף, להשתתף בסרט, או להתמודד עם תקיפות חושי הקשורים קניונים , אצטדיונים, או במקומות אחרים.
2. החברתי "cluelessness". מה ההבדל בין ברכה אזרחית לבין סימן של עניין רומנטי? כמה חזק הוא חזק מדי? מתי מותר לדבר על הנושאים האישיים שלך? מתי חשוב להפסיק לעשות את מה שאתה נהנה כדי לטפל בצרכים של אדם אחר? אלה שאלות קשות עבור כל אחד, אבל עבור אדם בקצה העליון של הספקטרום האוטיזם הם יכולים להפוך מכשולים המכריע קשרים חברתיים, תעסוקה, ורומנטיקה.

1. חרדה ודיכאון. חרדה, דיכאון והפרעות מצב רוח אחרות שכיחות יותר בקרב אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה יותר מאשר בקרב כלל האוכלוסייה. אנחנו לא יודעים אם האוטיזם גורם להפרעות במצב הרוח, או אם ההפרעות הן תוצאה של דחייה חברתית ותסכול - אך יהיו הסיבות אשר תהיינה, הפרעות במצב הרוח עלולות להשבית את עצמן.
2. העדר כישורי תכנון מנהלים. תפקוד מנהלים מתאר את המיומנויות שאנו משתמשים בהן כדי לארגן ולתכנן את חיינו. הם מאפשרים למבוגרים טיפוסיים לתכנן לוחות זמנים מראש, לשים לב כי השמפו הוא נמוך, או ליצור ולעקוב אחר ציר זמן על מנת להשלים פרויקט לטווח ארוך. רוב האנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה סובלים מיכולות תפקוד מנהלים, מה שהופך את זה קשה מאוד לתכנן ולנהל משק הבית, להתמודד עם שינויים קטנים בלוח הזמנים בבית הספר או בעבודה, וכן הלאה.

1. הפרעה רגשית. בניגוד לדעה הרווחת, לאנשים עם אוטיזם יש הרבה רגשות. למעשה, אנשים עם אוטיזם יכולים להיות רגשיים מדי במצבים הלא נכונים. תארו לעצמכם ילד בן 16 פורץ בבכי בגלל שינוי בתכניות, או אישה מבוגרת נמס לגמרי כי המכונית שלה לא תתחיל. אלו הם סוגי הנושאים שיכולים להתעורר עבור אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה, המסוגלים לעשות הרבה דברים רק כאשר המצב צפוי, ואין מכשולים להתעורר.
2. קושי במעברים ושינוי. הרבה אנשים מתקשים עם שינוי, אבל אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה לקחת את הבעיה לרמה חדשה לגמרי. לאחר דפוס הוא ונוח, אנשים עם אוטיזם (על ידי גדול) רוצים לשמור על תבנית לנצח. אם קבוצה של חברים יוצאת בימי רביעי לנאחות, הרעיון לצאת ביום חמישי לכנפי עוף יכול לזרוק מבוגר אוטיסטי למצב של חרדה או אפילו כעס.
3. קושי עם תקשורת מילולית הבאה. אדם עם אוטיזם בתפקוד גבוה עשוי להיות מסוגל יותר לבצע משימה - אבל לא מסוגל לעקוב אחר ההוראות המדוברות שסופקו . במילים אחרות, אם שוטר אומר "להישאר במכונית שלך ולתת לי את הרישיון שלך ואת ההרשמה", אדם עם אוטיזם יכול לעבד רק "להישאר במכונית שלך", או "רק לתת לי את הרישיון שלך." כך גם לגבי הוראות שניתנו, למשל, במחלקת ריקודים סלונית, במשרדו של הרופא, או על ידי מנהל בסביבה משרדית. כפי שאתה יכול לדמיין, זה יכול לגרום לכל מספר של בעיות, החל בבעיות רציניות עם המשטרה כדי טעויות בשוגג בעבודה.

כפי שניתן לראות, המונח "תפקוד גבוה" פירושו מה שהוא אומר. אבל אוטיזם בתפקוד גבוה אינו אבחון קל או פשוט לחיות איתו. עבור אלה המטפלים, מעסיקים, מלמדים או עובדים עם אנשים בקצה העליון של הספקטרום, חשוב לזכור כי אוטיזם הוא אוטיזם.

> מקורות:

> אנדרסן, לנורמן. אסוציאציות בין תסמינים של אוטיזם, סימפטומים של דיכאון ותפקוד מנהלים אצל ילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה: מחקר מעקב בן שנתיים. Journal of Autism והפרעות התפתחותיות. אוגוסט 2015, כרך 45, גליון 8, עמ '2497-2507

> Maiano > C., et al. השכיחות של בריונות בבית הספר בקרב בני נוער עם הפרעות ספקטרום האוטיזם. טיפול אוטיזם. 2014, 2014: 502420. > doi >: 10.1155 / 2014/502420. Epub 2014 3 בספטמבר.

> ויליאמס, דיאן. קשרים בין חשיבה מושגית, פתרון בעיות ויכולת הסתגלות באוטיזם בתפקוד גבוה. Journal of Autism and Developmental Disorders, November 2014, Volume 44, Issue 11, pp 2908-2920.