טיפולים לתסמונת דאון

טיפול בתסמונת דאון: סקירה קצרה

כאשר מתחילים מוקדם בחיים, הטיפול בתסמונת דאון מסייע לרבים שיש להם חיים ארוכים ופרודוקטיביים.

תינוקות עם תסמונת דאון נולדים עם זה: יש להם כרומוזום נוסף - עותק של כרומוזום 21. אין תרופה לתסמונת דאון ; במקום זאת, מטרת הטיפול היא לנהל את מגוון של מחלות פיזיות, רפואיות, קוגניטיביות (חשיבה) כי אנשים רבים עם תסמונת דאון ניסיון.

טיפול רפואי לתסמונת דאון

אין טיפול רפואי בתסמונת דאון עצמה. עם זאת, כל אדם עם תסמונת דאון נמצא בסיכון מוגבר לבעיות רפואיות אחרות, אם כי חלק לעולם לא לפתח כל. בעיות רפואיות נפוצות בפני אנשים עם תסמונת דאון כוללים מומים בלב, בלוטת התריס, שרירים, מפרקים, בעיות ראייה ושמיעה. מצבים של תסמונת דאון שכיחות יותר כוללים לוקמיה והתקפים.

מספר גישות שונות משמשות לטיפול במצבים רפואיים אלה.

תרופות. תרופות משמשות לטיפול בחלק מן התנאים הרפואיים שיכולים ללוות את תסמונת דאון. לדוגמה, אדם עם הפרעת התקף עשוי לקבל תרופות נגד התקפים, ומישהו עם בעיה בבלוטת התריס עלול לקחת תרופות לטיפול בהורמון החלפת בלוטת התריס.

מומחים רפואיים ואחרים. אם ילדך מאובחן עם תסמונת דאון, רופא הילדים שלך הוא הרופא הראשי בתחום הטיפול הרפואי שלו.

רוב רופאי הילדים יש ניסיון להתמודד עם בעיות רפואיות נפוץ לראות אצל ילדים עם תסמונת דאון. בנוסף:

• אם לילד שלך יש פגם בלב , הוא או היא יהיה ואחריו מומחה לב שנקרא קרדיולוג.
• אם לילד שלך יש בעיה בבלוטת התריס, אנדוקרינולוג ילדים (רופא המתמחה בטיפול בהפרעות של המערכת האנדוקרינית, המייצרת הורמונים), ינהל את החלק הזה של הטיפול שלו.

בעיות השמיעה והראייה נראות אצל ילדים עם תסמונת דאון אינם שונים מאלו שנראים אצל ילדים אחרים. בעיות שמיעה מוערכות על ידי אודיולוג, בעיות ראייה על ידי אופטומטריסט או רופא עיניים.

טיפול כירורגי לתסמונת דאון

מצבים רפואיים מסוימים אצל ילדים עם תסמונת דאון דורשים ניתוח. עם זאת, חשוב לדעת כי צורך ניתוח לא אומר שלילד יש מקרה "חמור יותר" של תסמונת דאון או כי הוא או היא יש בעיות קוגניטיביות שעלולות להתרחש בהפרעה זו.

ילדים שעשויים להזדקק לטיפול כירורגי בתסמונת דאון כוללים:

מומים מולדים בלב . כ -40% מהילדים עם תסמונת דאון נולדים עם פגמים אלה. חלקם מתון ועשויים להשתפר בכוחות עצמם, אך אלו החמורים יותר דורשים ניתוח.

Gastro אני ליקויים פגומים .

• כ -1% מהילדים עם תסמונת דאון נולדים עם פיסטולה tracheoeophageal, אשר גורם לחנק ו "מבעבע" של חלב או נוסחה.
• מ 2% עד 15% נולדים עם מחלה Hirschsprung, אשר גורם לתפקוד לקוי של המעי הגס.
• כ -3% נולדים עם פי הטבעת, שבו הפתח האנאלי אינו קיים.

חשיבות ההתערבות המוקדמת

ילדים עם תסמונת דאון כמעט תמיד מופנים לתוכניות התערבות מוקדמת זמן קצר לאחר הלידה.

התערבות מוקדמת היא תוכנית של טיפולים, תרגילים ופעילויות שתוכננו במיוחד כדי לעזור לילדים עם תסמונת דאון (ונכויות אחרות). למעשה, החוק הפדראלי מחייב שכל מדינה תספק שירותי התערבות מוקדמת לכל הילדים אשר יהיו זכאים, במטרה לשפר את התפתחותם של תינוקות ופעוטות ולעזור למשפחות להבין את הצרכים של ילדיהם.

שירותי ההתערבות המוקדמים הנפוצים ביותר עבור תינוקות עם תסמונת דאון הם פיזיותרפיה וטיפול בדיבור.

פיזיותרפיה. התמקדות בפיתוח המוטורי, משום שרוב הילדים עם תסמונת דאון סובלים מהיפוטוניה (טונוס שרירים נמוך, הנקרא לעיתים קרובות תסמונת תינוקות ), פיזיותרפיה מלמדת אותם להזיז את גופם בדרכים מתאימות בנוסף לשיפור טונוס השרירים.

המטרה כפולה היא 1) כדי לעזור להם להגיע כמה אבני דרך המנוע שלהם כפי שהם גדלים 2) כדי לסייע במניעת בעיות, כגון יציבה רעה, כי הטון שריר נמוך יכול לגרום.

דיבור תרפיה. זה מאוד חשוב לילדים עם תסמונת דאון, שלעתים קרובות יש להם פה קטן ולשונות מוגדלות מעט שמקשות עליהם לדבר בבירור. בעיות אלה יכולות להיות גרועות יותר בילדים עם טונוס שרירים נמוך (בגלל שרירי הפנים שלהם לא עובדים כראוי) ו / או בעיות שמיעה.

מטפלי דיבור מלמדים את הילדים לתקשר בצורה ברורה יותר באמצעות דיבור, או אצל ילדים עם תסמונת דאון, באמצעות שפת סימנים .

החיים הבוגרים

אנשים רבים עם תסמונת דאון בהצלחה להפוך את המעבר מן החיים עם משפחותיהם לחיות באופן עצמאי, לעתים קרובות הסדרי מגורים בסיוע או בתים קבוצה. קיום צוות של אנשי מקצוע תומכים - במיוחד מרפאות בעיסוק - שמלמדים ומטפחים מיומנויות לעזרה עצמית יכולים לעזור להבטיח שמישהו עם תסמונת דאון משיג את ציון הדרך החשוב הזה.

אנשים מבוגרים עם תסמונת דאון: דאגות מיוחדות

ההזדקנות מביאה את אותה קבוצה של אתגרים לאנשים עם תסמונת דאון כמו לכל אחד אחר, כולל סיכון מוגבר לתנאים כגון דיכאון ומחלת אלצהיימר. גם הטיפול דומה. הבדל אחד עבור המטפלים ואפילו הרופאים, לעומת זאת, יכול להיות כי זה יכול להיות קשה יותר להבחין בתחילה של סוגים אלה של תנאים אצל מישהו שיש לו בעיות לתקשר בבירור על מה הוא או היא מרגישה. מטפלים ורופאים צריכים להיות ערניים לסימנים לכך שאנשים מבוגרים עם תסמונת דאון עשויים לפתח הפרעות נוספות.

איפה למצוא תמיכה רגשית

התמודדות עם ההיבטים הרגשיים והמעשיים של טיפול במישהו עם תסמונת דאון יכולה להיות מכריעה בזמנים. למרבה המזל, אין צורך "ללכת לבד". המקורות הרבים לתמיכה באנשים עם תסמונת דאון ובני משפחותיהם ומטפלים כוללים:

• תסמונת דאון קבוצות תמיכה, שבו אנשים נפגשים כדי לדבר על החוויות שלהם להציע זה לזה עידוד ורעיונות
• ייעוץ של אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש, כגון עובדים סוציאליים, לעזרה בצרכים ובעיות ספציפיים

_{מקורות:}

_{האקדמיה האמריקנית לרפואת ילדים. פיקוח על בריאות ילדים עם תסמונת דאון. רפואת ילדים. 2011, 107: 442-449.}

_{קאסידי, סב, אלנסון, י"א (עורכים). ניהול תסמונות גנטיות , מהדורה 3. ג 'ון ויילי ובניו (2010).}

_{"דרכי העיכול ותסמונת דאון." National Syndrome Society (2016).}

_{"עובדות על תסמונת דאון". המרכז לבקרת מחלות ומניעתן (2016).}