הכנת בית הספר לילדך עם תסמונת אהלר-דנלוס

עזרה לילדים עם תסמונת Ehlers-Danlos להצליח ולהישאר בטוחים

מורים יכולים להיות בעלי ברית גדולים לשמור על הילד שלך עם תסמונת אהלר- Danlos בטוח ומוצלח בבית הספר, אבל תצטרך לוודא שיש להם את כל הידע שהם צריכים לעזור. אילו דברים חשובים עליך לשתף עם המורה של ילדך לפני תחילת שנת הלימודים?

על מנת להבין בצורה הטובה ביותר את מה שמורים צריכים לדעת כאשר מלמדים ילד עם תסמונת אהלר-דנלוס זה עוזר לבדוק את היסודות של המצב, כמו גם את הסימפטומים.

מהי תסמונת אהלר-דנלוס (EDS)?

תסמונת אהלר-דנלוס (EDS) אינה תסמונת אחת, אלא קבוצה של תנאים המשפיעים על רקמת חיבור כגון העור, העצמות, הסחוס , הגידים , כלי הדם ועוד.

תסמונת Ehlers-Danlos היא מצב תורשתי הקשור למוטציה גנטית באחד מ -12 גנים המעורבים בהיווצרות רקמת חיבור בגוף. צורות מסוימות הן אוטוסומליות דומיננטיות וחלקן אוטוסומליות רצסיביות. EDS יכול גם להתעורר עקב מוטציות חדשות אצל אנשים ללא היסטוריה משפחתית של המחלה.

חשוב לציין כי קיים מגוון רחב של סימפטומים שעלולים להתרחש אצל אנשים עם EDS. חלק מהאנשים מאובחנים במהירות כילדים צעירים, בעוד שאחרים אינם מודעים לתסמונת עד שהם הופכים למבוגרים. EDS יכול להיות מתון כמו "מפרקים רופפים" (אשר יכול להיות "יתרון" בהתעמלות) או חמורה מספיק כדי לסכן את החיים.

סימפטומים של תסמונת אהלר-דנלוס

הסימפטומים של תסמונת אהלר-דנלוס עשויים לכלול:

• מפרקים גמישים מדי ( היפרמוביליליות משותפת ): במונחים ברורים, זה עשוי להיקרא "כפילות כפולה". בשל hypermobility, dislocations נפוצים.
• העור למתוח זה עשוי להיות רך או קטיפה כמו במרקם.
• עור שביר: העור עלול לקרוע בקלות ולעתים קרובות קשה לתפור (תפר). כמו כן, סביר יותר שהפצעים יגרמו לצלקת.

סוגי תסמונת אהלר-דנלוס

ישנם שישה תת-סוגים עיקריים של תסמונת אהלר-דנלוס, שחלקם מפורקים עוד יותר לתסמונות שונות. הסוג הנפוץ ביותר של EDS הוא hypermobility, ובעיקר משפיע על המפרקים. תת-סוגים חמורים יותר כוללים מחלות "וסקולריות" שבהן כלי הדם עלולים לקרוע, לעיתים עם תוצאות קטסטרופאליות. למרבה המזל, אלה גרסאות חמורות יותר נפוצים פחות. בעוד חבורות קלות שכיחות יותר בתת-סוגים של כלי דם, היא עלולה להתרחש בכל צורה של EDS.

דברים מורים צריכים לדעת

ישנם מספר דברים חשובים שהמורים צריכים לדעת כדי לעזור לילד עם תסמונת אהלר-דנלוס להישאר בטוחים ולהצליח. נדבר על כמה נקודות כלליות אם יש לך ילד עם EDS בכיתה שלך, אבל חשוב לשבת עם ההורים של הילד וללמוד על החששות שלהם. כל ילד עם EDS הוא שונה, ולהורים יש חששות ספציפיים אשר אינם מוזכרים בכלל מידע על התסמונת. מה אתה צריך לדעת על ילדים עם EDS?

כמה פעילויות גופניות יכול להיות מסוכן

פעילות גופנית יכולה להיות מסוכנת בשל hypermobility ושברירי העור. יש להימנע מפעילויות גופניות מסוימות, שכן המפרקים הרופפים יכולים לשים את הילדים האלה בסיכון לנקעים.

פעילויות אשר נוטות יותר לגרום עקירה כוללים ספורט מגע ואלה לגרום פיתול מהיר או כיפוף, כגון ספורט מחבט. אפילו בתוך תת סוג של EDS, חומרת הסימפטומים משתנה, ולכן כדאי לשאול את ההורים של הילד על פעילויות ספציפיות שעשויות להיות נתקל בכיתה כושר או במגרש המשחקים.

כתיבה יכולה להיות קשה

זה לפעמים קל לשכוח כי פעילות מוטורית יכול להיות פשוט מאתגר כמו פעילויות של הגוף כולו. כתיבה, בפרט, יכולה להיות קשה עבור ילדים עם EDS. בעיה זו של כאב באמצעות עט או עיפרון, בתורו, משפיע על היכולת של הילד לרשום הערות, לכתוב מסות, או להישאר עד מהירות על בדיקות.

יש הרבה דברים שמורים יכולים לעשות כדי לעזור לילדים להיאבק עם כאב היד והיד עקב הכתיבה. לפעמים זה יכול להיות פשוט כמו הוספת עט אחיזה. עבור ילדים אחרים, הקלדה במחברת או ב- iPad עשויה להיות קלה יותר מכתיבה. אופציה נוספת שעזרה לילדים מסוימים היא לספק פתק. או סטודנט שמוכן לרשום הערות או הערות שאתה כמורה יכול לספק.

סוג של כתיבה יכול לעשות את ההבדל גם, ולפעמים גם הדפסה או cursive קל יותר. אולם, מעבר בין אלה עלול להוות אתגר.

החשוב ביותר, אולי, הוא לאפשר לילד את הזמן הנוסף הנדרש לכתוב בעת ביצוע בדיקות או השלמת שיעורי הבית בכיתה.

היעדרות תכופה עלולה להתרחש

לילדים עם EDS יש לעיתים קרובות היעדרויות תכופות, בין אם בשל כאבים כרוניים, פציעות או עייפות שהיא נפוצה כל כך. דום נשימה בשינה הוא נפוץ מאוד , משפיע על כשליש מהילדים עם EDS, ואם מטופל עלול לגרום עייפות בשעות היום. זה מאוד עוזר לעבוד עם ההורים של הילד כדי לשמור אותה מעודכן על משימות בבית.

חבורות ודמעות עור נפוצים

בחברה שבה אנו נמצאים כעת ערניים מאוד לנוכחות האפשרית של התעללות בילדים, חשוב להבין שחבלות ודמעות בעור נפוצים אצל ילדים עם EDS. אם יש לך ילד בכיתה ויש לך חשש לגבי לראות חבלות או דמעות בעור, יש לזכור כי מה שעשוי להיות לגבי ילד ללא EDS עשוי להיות נורמלי אצל ילד עם EDS.

ספרים כבדים

קושי משותף לילדים עם EDS נושא ספרים כבדים מבית הספר. ספרים כבדים! ישנן מספר תרופות אשר יכול לעזור עם זה. לפעמים, מתן ילד עם קבוצה של ספרים כדי לשמור בבית, בנוסף סט בבית הספר יכול להפחית את החשש הזה. אם זה הכרחי עבור הילד לבצע ספרים בין שיעורים, אתה יכול להקצות את הילד חבר כדי לעזור. שימוש בגירסה מקוונת של ספר לימוד הוא אפשרות נוספת.

דיון באבחון עם תלמידים אחרים

ילדים הם סקרנים ולעתים קרובות יש שאלות על תלמיד שלא יכול להשתתף בפעילויות מסוימות או דורש סיוע מיוחד (כגון יותר זמן כדי להשלים את הבדיקה). לפני שתדבר עם תלמידים אחרים, הקפד לשאול את ההורים של הילד מה הם מרגישים בנוח איתך. הורים רבים מעריכים את המחווה להביא את ילדי הכיתה שלהם למהירות כל עוד זה נעשה בצורה נכונה ופשוטה. שאל את הילד גם מה ההעדפות שלה. חלק מהילדים לא רוצים שילדים אחרים יידעו שהם "שונים" וחשוב לכבד זאת. ילדים אחרים, לעומת זאת, עשויים להיות משוחררים אם תיתן לילדים אחרים לדעת מה היא מתמודדת.

להיות מודע לצרכים רגשיים של הילד

EDS יכול לגרום למצוקה רגשית משמעותית לילדים, ומגבלות בבית הספר יכולות להוסיף למצוקה זו. שוחח עם ההורים של הילד על כל דאגה מיוחדת שיש להם. כאשר ילד עם EDS נותר מחוץ לפעילות, לחשוב על דרכים להחליף את ההיבטים החברתיים של פעילות זו עם משהו אחר. שאל מה עזר לילד להרגיש מעורב וחלק מקבוצה מחוץ לכיתה.

תקשורת פתוחה היא חיונית

תקשורת פתוחה בין בית הספר לבית הספר חשובה ביותר עבור ילד עם EDS. ילדים אלה זקוקים לכל המבוגרים בחייהם בעבודה משותפת. אם יש לך שאלות או אי וודאות, זה תמיד הכי טוב לשאול.

מילה מ

תסמונת אהלר-דנלוס היא ספקטרום של תנאים הכוללים היפר-תנועה (מפרקים רופפים), עור שביר, ולפעמים בעיות אחרות. אם יהיה לך ילד עם EDS בכיתה, חשוב לעבוד בשיתוף פעולה הדוק עם הוריה כדי למצוא דרכים לעזור לה להיות גם מוצלח ובטוח. למרבה המזל, צעדים פשוטים כגון הימנעות ספורט מגע, מתן זמן רב יותר כאשר הכתיבה היא כואבת, ולסייע לילד להישאר על הלימודים למרות היעדרות, יכול ללכת דרך ארוכה להבטיח את ביטחונה ואת ההצלחה בבית הספר.

הערה אחרונה, אם אתה מציין כי ילד בכיתה שלך נראה שיש hypermobility ויש לו כל המאפיינים שהוזכרו קודם לכן, לדבר עם ההורים של הילד. EDS מוערך על 50,000 אנשים בארצות הברית, ו -90 אחוז מאנשים אלה לא מאובחנים עד שיש להם חירום רפואי אשר צריך תשומת לב.

> מקורות:

> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. השפעת תסמונת אהלר-דנלוס-סוגיות היפרמוביליות, על אימהות: מחקר הרמנויטי פנומנולוגי. מחקר על מוגבלות התפתחותית . 2017. 60: 135-144.

> קליגמן, רוברט מ., בוניטה סטנטון, סנט ג'מי השלישי ג'וזף וו, נינה פליצ'ה. שור, ריצ'רד א'ברמן, ולדו א'נלסון. נלסון ספר ילדים של ילדים. מהדורה 20. פילדלפיה, PA: Elsevier, 2015. הדפסה.