איך 65 ורדים מחדש סיסטיק פיברוזיס

65 ורדים והסברת פיברוזיס ציסטית לילדים

מה זה "65 ורדים?"

המונח "65 ורדים" הוא כינוי לסיסטיק פיברוזיס (CF). סיסטיק פיברוזיס הוא מצב גנטי שגורם לנוזלי העיכול, הזיעה והריר להפוך לחסימת דרכי עבה ודביקות בדרכי הנשימה, במעברים העיכוליים ובצינורות אחרים בכל חלקי הגוף. בגלל החסימות שנגרמו על ידי CF, המחלה בסופו של דבר קטלנית.

כיום, הודות למחקר ולהתקדמות ברפואה, אנשים רבים עם CF חיים היטב בשנות השלושים לחייהם ושיעור ההישרדות הממוצע ב -2016 היה בן 37.

לפני עשרות שנים, לעומת זאת - לפני הטכנולוגיות המתקדמות שיש לנו כיום - תוחלת החיים של אלו עם CF לא עברה את גיל הילדות המוקדמת.

הסיפור מאחורי המונח "65 ורדים"

המונח "65 ורדים" נטבע בסוף שנות ה -60, על ידי ריצ'רד (ריקי) וייס בן ארבע עם סיסטיק פיברוזיס. אמו של הילד הצעיר, מרי ג 'וויס, התנדבה לקרן פיברוזיס הסיסטית בשנת 1965, לאחר שנודע לה כי לכל שלושת בניה יש CF. כדי לסייע בגיוס המימון למחלה, וייס עשה שיחות טלפון כדי לאסוף תמיכה במחקר CF. ללא ידיעתו של וייס, ריקי היה בקרבת מקום, מקשיב לשיחותיה.

יום אחד, ריקי, בן ארבע, התעמת עם אמו ואמר לה שהוא יודע על שיחותיה. אמו היתה מופתעת, כי היא שמרה על מצב החבוי בבניה. מבולבל, שאל וייס את ריקי מה דעתו על שיחות הטלפון. הוא ענה לה, "אתה עובד עבור 65 ורדים."

למותר לציין, אמו היתה נרגשת מאוד על ידי mispronunciation שלו חפים מפשע של סיסטיק פיברוזיס, כמו יש אנשים רבים מאז אותו יום.

עד היום, המונח "65 ורדים" נעשה שימוש על ידי לעזור לילדים לשים שם למצבם. הביטוי הפך מאז לסימן מסחרי רשום של קרן סיסטיק פיברוזיס, אשר אימצה את הוורד כסמל שלה.

משפחת וייס היום

ריצ'רד וייס מת מסיבוכים הקשורים CF בשנת 2014. הוא שרד על ידי הוריו מרי הארי, אשתו, ליסה, הכלב שלהם, קפי, ואחיו, אנתוני. משפחתו נשארת מוקדשת למציאת תרופה לסיסטיק פיברוזיס.

על קרן פיברוזיס הסיסטיקית

קרן סיסטיק פיברוזיס (הידועה גם בשם קרן CF) נוסדה בשנת 1955. עם הקמת הקרן, ילדים שנולדו עם ציסטיק פיברוזיס לא היו אמורים לחיות זמן רב מספיק כדי ללמוד בבית הספר היסודי. הודות למאמציהם של משפחות כמו משפחת וייס, גויסו כספים לממן מחקר כדי ללמוד עוד על המחלה הקטנה הזאת. בתוך שבע שנים מתחילת הקרן, הגיל החציוני של ההישרדות עלה ל -10, והמשיך רק לעלות מאז.

עם הזמן, הקרן גם החלה לתמוך במחקר ופיתוח של תרופות ספציפיות CF- וטיפולים. כמעט כל תרופת מרשם שאושרה על ידי ה- FDA עבור סיסטיק פיברוזיס הזמינים כיום התאפשרה בין היתר הודות לתמיכת הקרן.

כיום, קרן CF תומכת במחקר המשך, מספקת טיפול באמצעות CF מרכזים רפואיים ותוכניות שותפים, ומספקת משאבים עבור אנשים עם CF ומשפחותיהם.

המודעות לאבחון עוד לפני הופעת הסימפטומים אפשרה לילדים רבים עם CF לקבל טיפולים

הקרנה לסיסטיק פיברוזיס וסיסטיק

שיפורים נעשו לא רק בטיפול סיסטיק פיברוזיס, אבל היכולת שלנו לזהות את המחלה מוקדם ואפילו לברר אם ההורים קורה לשאת את הגן.

בדיקות גנטיות זמין כעת כדי לקבוע אם אתה אחד מתוך 10 מיליון אנשים בארצות הברית הנושאים את המאפיין CF- מוטציה בגן CFTR .

בדיקות יילוד עבור סיסטיק פיברוזיס מבוצעת ברוב המדינות, והוא יכול לזהות את האפשרות כי הגן קיים ולהוביל בדיקות נוספות.

לפני בדיקה זו המחלה לעיתים קרובות לא אובחנה עד הופעת הסימפטומים, כולל צמיחה מאוחרת ובעיות נשימה. עכשיו, עוד לפני שהמחלה ניכרת, הטיפול יכול להתחיל.

סיסטיק פיברוזיס

אם אתה זוכה להצטרף למשפחה וייס המאמצים לעשות את ההבדל עבור אלה עם סיסטיק פיברוזיס, ללמוד יותר על להיות עו"ד. כדי לקבל מושג טוב יותר על השינויים העצומים שבוצעו בחייהם של אלה החיים עם המחלה. לבדוק את האנשים המפורסמים האלה עם סיסטיק פיברוזיס אשר, והם כבר, ודוגמה של תקווה.

_{מקורות:}

_{סיסטיק פיברוזיס. סיפור 65 ורדים /. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/}

_{הספרייה הלאומית לרפואה של ארה"ב. Medline פלוס. סיסטיק פיברוזיס. עודכן בתאריך 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}