8 אנשים מפורסמים עם סיסטיק פיברוזיס

דוגמאות של תקווה - לחיות חיים מלאים עם סיסטיק פיברוזיס

האם יש אנשים שהיו מסוגלים לחיות חיים מלאים ומשמעותיים למרות אבחנה של סיסטיק פיברוזיס ? להבין כי אנשים רבים ואפילו אנשים מפורסמים חיו חיים מלאים עם סיסטיק פיברוזיס יכול להביא תקווה לאלה החיים עם המחלה, ובני משפחותיהם, היום.

לחיות עם סיסטיק פיברוזיס

לפני עשרות שנים, אבחון סיסטיק פיברוזיס (CF) כמעט הבטיח תוחלת חיים קצרה משמעותית.

ילדים שאובחנו לא היו אמורים לחיות זמן רב, ואפילו לפני כמה עשרות שנים, זה היה נדיר עבור ילד עם CF להגיע לבגרות.

כיום, הודות לרפואה המודרנית ולהבנה משופרת של מחלות, אנשים עם CF יכולים להוביל חיים מלאים ומשמעותיים.

אנשים מפורסמים עם סיסטיק פיברוזיס

אלה אנשים מפורסמים עם סיסטיק פיברוזיס הלכו מעל ומעבר לאבחנה שלהם כדי להוכיח שאתה יכול לנהל חיים מלאים עם CF.

1. ליסה בנטלי

ליסה בנטלי, ילידת 1968, היא טריאתלט קנדי. אבחנה של 20 שלה, היא עלתה על תוחלת החיים הממוצעת עבור אלה עם CF, וממשיכה לחיות חיים פעילים ביותר. בנטלי מדגיש את החשיבות של דבקות קפדנית במשטרי הטיפול ובפעילות גופנית עבור אנשים החיים עם CF. היא זכתה 11 תחרויות Ironman והוא אחד הטריאתלים המצליחים ביותר.

במקום לראות את מצבה כהרס, כתב בנטלי בבלוג של דצמבר 2016, "מצוקה מובילה לגדולה". בכל הנוגע לחלוק את התקווה שהיא מצאה עם אחרים היא אומרת, "בכל פעם שרצתי, ידעתי שהגזע שלי שירת מטרה גבוהה יותר לתת למשפחות תקווה שילדיהם עם CF יוכלו להשיג דברים דומים בחיים". תודה לך, ליסה, שהביאה לנו תקווה.

2. Gunnar Esiason

Gunnar Esiason, יליד 1991, הוא בנו של כוכב הכדורגל לשעבר NFL בומר Esiason ואשתו שריל. Gunnar אובחן עם סיסטיק פיברוזיס כשהיה בן שנתיים. באופן אירוני, בומר היה מעורב במודעות סיסטיק פיברוזיס ובגיוס כספים במשך כמה שנים עד שבנו אובחן.

בומר הוא המייסד של קרן בומר Esiason, ארגון ללא מטרות רווח המבקש לקדם מחקר CF ולשפר את חייהם של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס. Gunnar הוא בוגר מכללת בוסטון ואת המאמנים כדורגל בבית הספר התיכון על לונג איילנד, ניו יורק.

3. נולאן גוטליב

נולאן גוטליב, שחקן כדורסל לשעבר ועוזר כדורסל מאוניברסיטת אנדרסון בדרום קרוליינה שנולד ב -1982, אובחן עם ציסטיק פיברוזיס כשהיה ילד. הוא נאבק עם צמיחה ירודה כשהיה נער, אבל thrived לאחר צינור האכלה להציב את הבטן. שחקן הכדורסל "6'1" נקלע בסופו של דבר לנקודה על נבחרת הכדורסל של אנדרסון. כמו ספורטאים רבים אחרים עם סיסטיק פיברוזיס, גוטליב מדגיש את החשיבות של פעילות גופנית עבור אנשים עם CF ומקווה כי הסיפור שלו יהיה לעורר צעירים אחרים נאבקים עם המחלה כדי להמשיך את החלומות שלהם.

4. ג'יימס פרייזר בראון

ג'יימס פרייזר בראון, יליד 2006, הוא בנו של ראש ממשלת בריטניה, גורדון בראון, ואובחן עם סיסטיק פיברוזיס כתוצאה מבדיקות סינון יילודים . האבחנה באה כהפתעה לחומים, שלא ידעו שהם נשאים של המחלה. הסיפור שלו הוא עדות של היתרונות של בדיקות יילודים סיסטיק פיברוזיס .

עם ההקרנה לתינוק, ניתן להתחיל בטיפול מיד במקום לחכות לסימנים ותסמינים של סיסטיק פיברוזיס כגון תת-תזונה או מצוקה נשימתית. חשוב לציין כי המבחן שנעשה כיום על ילודים הוא מבחן סינון בלבד; נדרשת בדיקה נוספת לתינוקות המבדקים חיוביים כדי לקבוע האם יש להם סיסטיק פיברוזיס או לא.

5. אליס מרטינו

אליס מרטינו היתה זמרת פופ בריטית. היא סיימה את לימודי התואר הראשון ממכללת קינגס בלונדון, והיתה לה דוגמנות מוצלחת וזמרה. מרטינו כתבה ודיברה לעתים קרובות על מצבה והמתן להשלמה משולשת (לב, כבד וראה).

היא נפטרה בשנת 2003 מסיבוכים הקשורים ל- CF כשהיתה בת 30. למרבה המזל, אפילו בזמן הקצר ממותה ועד ההווה, חלה התקדמות משמעותית בטיפול בפיברוזיס ציסטיק.

6. טרוויס פלורס

טראוויס פלורס, יליד 1991 ואובחן עם CF בגיל ארבעה חודשים, כתב ספר ילדים בשם "העכביש שמעולם לא העניק" בעזרת קרן "משאלות" . הוא השתמש בחלק מהמכירות מספרו כדי לתרום חזרה לקרן וכן לארגוני CF ולמחקר. הוא גייס למעלה ממיליון דולר עבור קרן סיסטיק פיברוזיס, והוא נואם ודובר של הארגון. הוא קיבל תואר ראשון בהצטיינות ממריימאונט מנהטן קולג 'ותואר שני מאוניברסיטת ניו יורק (NYU) וכיום מתגורר בלוס אנג'לס, קליפורניה.

7. נתן צ'רלס

נתן צ'ארלס, יליד 1989, הוא שחקן רוגבי מצליח מאוסטרליה. הוא אובחן עם CF כשהיה ילד. הרופאים אמרו למשפחתו של צ'ארלס שהוא לא יחיה את יום ההולדת העשירי שלו. כמעט שני עשורים מאוחר יותר, צ 'ארלס משחק את המיקום של זונה וזכה בכמה אליפויות. הוא נחשב להיות האדם היחיד עם CF לשחק ספורט קשר מקצועי. צ 'ארלס עכשיו משמש שגריר עבור סיסטיק פיברוזיס אוסטרליה.

לחיות עם סיסטיק פיברוזיס

כפי שניתן ללמוד מלמידה של ניצולים אלה ומשגשגים של סיסטיק פיברוזיס, אנשים רבים מסוגלים כעת לחיות חיים מלאים ומלאים במחלה. יש הרבה יותר אנשים, אם כי לא מפורסמים, בהחלט חיים חיים משמעותיים הודות ההתקדמות העצומה בטיפול אשר התרחשו במהלך העשורים האחרונים. נכון לעכשיו, תוחלת החיים של המחלה קרוב לגיל 40, עם תקווה שיפורים נוספים יגדל עוד יותר.

בקריאה על האנשים האלה, אתה תוהה איך זה יהיה לחיות עם סיסטיק פיברוזיס? בדוק את הסיפור של זואי - ילדה קטנה שחיה עם CF.

מקורות:

הספרייה הלאומית לרפואה של ארה"ב. Medline פלוס. סיסטיק פיברוזיס. עודכן בתאריך 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm