ניהול הסימפטומים של טרשת נפוצה לרוחב האמיוטרופית

שיפור איכות החיים

טרשת לרוחב Amyotrophic (ALS) היא מחלה מתישה להחריד. כאשר אנשים עם ALS חלשים יותר, שינויים רציניים רבים, מסכני חיים להתרחש כי צריך לטפל על ידי צוות של אנשי מקצוע רפואיים. בנוסף, ישנם שינויים שאינם מסכני חיים, אך בכל זאת, יש השפעה על חיי היום יום של אלה עם ALS. טיפול ברכיבים אלה של ALS יכול לעזור לשפר את איכות החיים עבור אלה הסובלים ממחלה נוירולוגית זו הרסנית.

כאב ועוויתות

על ידי גרימת נוירונים בקרן הקדמית של חוט השדרה כדי להתנוון, ALS מנתקת את האותות שנשלחו מן המוח אל השרירים. בנוסף חולשה, השרירים עשויים להרגיש תחושה cramping. יתר על כן, אנשים עם ALS עשוי להיות חלש מדי כדי להפוך את אינספור משמרות קטנות במצב רוב האנשים בדרך כלל לעשות כדי להישאר בנוח, אשר יכול לגרום אי נוחות וכאב משמעותי.

לא ברור איך להקל על אי הנוחות שיכולה להיות קשורה ALS. מחקרים הראו כי לממש יש תועלת כלשהי. מתיחות פשוטות ופיזיותרפיה יכולות לעזור להקל על הספסטיות הקשורה למחלה. כמה תרופות אשר הוכחו לעזור לכלול baclofen, dantrolene, ו tizanidine עבור התכווצויות שריר . הכאב הקשור ל- ALS יכול להיות מטופל עם אותן תרופות המשמשות בדרך כלל לטיפול באי נוחות, כגון איבופרופן או אצטמינופין, כפי שמנחה רופא.

ככל שהמחלה מתקדמת, ייתכן ויש צורך בתרופות חזקות יותר המבוססות על אופיאטים, אך יש להשתמש בהן בזהירות, בשל הסיכון שלהן לדיכאון נשימתי, במיוחד אצל אנשים שכבר נחלשו מהמחלה.

קוגניציה

טרשת נפוצה לרוחב לפעמים מגיעה יד ביד עם דמנציה . כ -15 עד 41% מחולי ALS יש שינויים קוגניטיביים, בהתאם לאופן שבו נבדקים שינויים אלה.

הסוג השכיח ביותר של דמנציה הקשורה ל- ALS הוא דמנציה פרונטוטמפוראלית , עם שינויים באישיות ופחות דחף שליטה. יש הסכמה קטנה על איך דמנציה אלה עשויים להיות מנוהלים בצורה הטובה ביותר, אבל בהחלט אין תרופה קלה. לפעמים, דמנציה לכאורה עשויה למעשה להיות תוצאה של חוסר שינה או דיכאון, ולכן חשוב לוודא גורמים אלה מטופלים. אחרת, הניהול של דמנטיות אלו מסתמך על עבודה עם צוות שעשוי לכלול עובד סוציאלי, נוירולוג ופסיכיאטר לנהל את התנהגות המטופל. כמו תמיד, תכנון מראש הוא המפתח.

מַצַב רוּחַ

עם כל השינויים השליליים שמגיעים עם אבחנה של ALS, כמה דיכאון וחרדה יש ​​לצפות. באופן מפתיע, רגשות אלה נוטים להיות נפוצים פחות בקרב אלו עם ALS מאשר מחלות אחרות, כגון אפילפסיה . אם רגשות אלה קיימים, הם מנוהלים בצורה הטובה ביותר עם שילוב של ייעוץ, טיפול, תרופות, כגון תרופות נוגדות דיכאון.

ALS יכול לגרום לשינויים אחרים המחקים דיכאון וחרדה. לדוגמה, מה יכול להרגיש כמו דיכאון עשוי להיות למעשה עייפות עקב מאמץ שרירי שינה גרועה. יתר על כן, בשל שינויים נוירולוגיים של ALS, חולים עלולים לסבול משפיעה pseudobulbar, הידוע גם הפרעת ביטוי רגשית לא רצוני, או IEED.

משמעות הדבר היא כי הרגשות שלהם הם לא יציבים, והם עשויים למצוא את עצמם צוחקים או בוכה במצבים לא הולמים. שילוב של dextromethorphan ו quinidine הוכח להיות יעיל בסיוע סימפטום זה.

לִישׁוֹן

נדודי שינה ב- ALS יכולים להחמיר עייפות, מצב רוח וריכוז. ב- ALS, ירידה ביכולת ליפול או להירדם כנראה נובעת מחולשה מוקדמת של נשימה, חרדה, דיכאון או כאב. הגישה הטובה ביותר היא לנסות לטפל בבעיה הבסיסית. לדוגמה, טיפול נשימה נאותה הוכח לעתים קרובות מועיל לחולי ALS הסובלים מבעיות שינה.

אם אפשר, תרופות הרגעה או היפנוטי יש להימנע אלא כמקור אחרון, כמו אלה בדרך כלל ירידה בכושר הנשימה.

תִקשׁוֹרֶת

אחד ההיבטים המצערים ביותר של ALS הוא אובדן היכולת לתקשר בצורה נורמלית. ככל ששרירי הפנים והגרון יחלישו, יש צורך לבחון דרכים חדשות לתקשורת. למרבה המזל, ישנם מספר רב של התקני תקשורת שונים זמינים, כולל לוחות אלפבית, מערכות ממוחשבות, קוד מורס, ניצול של sphincter אנאלי, תנועות עיניים אינפרא אדום, בהתאם לרמת הצורך של האדם. עבודה עם מטפל דיבור יכולה להבטיח כי היכולת לתקשר נשאר שלם במשך זמן רב ככל האפשר.

ניצול טיפול פליאטיבי עבור ALS

מומחים בטיפול פליאטיבי מתמחים לשמור על נוחות החולים. זה לא אותו דבר כמו הוספיס , שהוא סוג של טיפול פליאטיבי שמורות לחולים בששת החודשים האחרונים של החיים שלהם. כמו הסימפטומים של התקדמות ALS, אנשים רבים נהנים לעבוד עם מומחים בטיפול פליאטיבי בהוספיס כדי להבטיח כי הנוחות שלהם ואת כבוד מתוחזק כמו גם אפשרי.

חשיבות התכנון קדימה

חלק להיות נוח היום הוא בידיעה כי התוכנית נמצאת במקום למחר. ALS היא מחלה סופנית , בדרך כלל מובילה למוות בתוך חמש שנים. בעוד כמה אנשים עם ALS לחיות יותר, זה קריטי לתכנן מראש. יתר על כן, אובדן בלתי נמנע של אמצעי התקשורת הרגיל עושה תוכניות ברורות מאוד עבור טיפול רפואי בעתיד כל חשוב יותר. בדיוק אילו סוגים של טיפולים יהיה רצוי בתנאים מסוימים, כגון שיתוק מוחלט דמנציה אפשרית, צריך להיחשב ולדון. אלו הן החלטות אישיות מאוד, וחשוב שתכבד את רצונך. הסדרת רצון חי או ייפוי כוח יכול לעזור להבטיח את רצונכם מכובדים.

ALS משאבים ותמיכה

אם לאחרונה אובחנת אצל ALS או במחלת נוירון מוטורית אחרת, אינך לבד. אחרים עברו את מה שאתה חווה, ויש הרבה ספרים ומשאבים אחרים זמינים לך. עבודה עם מרפאה נוירולוגית רב תחומית היא כנראה הטובה ביותר לשיפור איכות החיים אופטימיזציה של משלוח רפואי. אתה גם צריך עזרה מחברים, משפחה, ואולי מטפלים כמו המצב שלך מתקדמת. אל תהסס לפנות אל מי שרוצה לתמוך בך.

_{מקורות:}

_{RG מילר, MD, FAAN, CE ג'קסון, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, דוקטורט, FAAN, JD אנגליה, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. עדכון פרמטר פרקטרי: הטיפול בחולה עם טרשת לרוחב אמיוטרופית: טיפולים תרופתיים, תזונתיים ונשימתיים (סקירה המבוססת על ראיות). דוח ועדת המשנה לתקני איכות של האקדמיה האמריקנית לנוירולוגיה, נוירולוגיה, 13 באוקטובר 2009. 73 15 12-12-12}

_{RG מילר, MD, FAAN, CE ג'קסון, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, דוקטורט, FAAN, JD אנגליה, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. עדכון פרמטר פרקטרי: הטיפול בחולה עם טרשת לרוחב אמיוטרופית: טיפול רב-תחומי, ניהול סימפטומים ופגיעה קוגניטיבית / התנהגותית (בדיקה המבוססת על ראיות). דו"ח ועדת איכות תקנים של האקדמיה האמריקנית לנוירולוגיה, נוירולוגיה אוקטובר 13, 2009 כרך א '. 73 15 12 12-12-12}