אריכות ימים לאחר אבחון
אם אתה או אדם אהוב אובחן עם טרשת לרוחב amyotrophic (ALS), המכונה גם מחלת לו גריג, אחת השאלות שלך היא התחזית של המחלה. ALS יש השפעה משמעותית על תוחלת החיים, אבל יש טיפולים שיכולים להאט את אובדן תפקוד פיזי יכול להאריך את החיים.
מה זה ALS?
ALS היא מחלה נוירודגנרטיבית המשפיעה על תאי עצב במוח ועל חוט השדרה.
זוהי מחלה פרוגרסיבית המשפיעה על הנוירונים המוטוריים המגיעים מהמוח אל חוט השדרה. נוירונים אלה לשלוט בשרירים בכל הגוף. עם הזמן, המוח מאבד את יכולתו לשלוט על תנועת השרירים עקב מותו של נוירונים אלה המנוע.
תוחלת החיים של ALS
תוחלת החיים הממוצעת של אדם עם ALS היא שנתיים עד חמש שנים מאז האבחון. עם זאת, היא משתנה מאוד:
- מעל 50 אחוזים של אנשים עם ALS לחיות יותר משלוש שנים.
- עשרים אחוזים חיים חמש שנים או יותר.
- עשרה אחוזים חיים 10 שנים או יותר.
- חמישה אחוזים יחיו יותר מ -20 שנה.
דרכים להגדיל את תוחלת החיים
אמנם אין תרופה ALS או דרכים לעצור את התקדמות המחלה לחלוטין, יש כמה דברים שאתה יכול לעשות כדי לשפר את תוחלת החיים. אלו כוללים:
- תרופות: רילוזול נמצא בשימוש מאז 1995, והוכח בניסויים קליניים אקראיים כפול סמיות כדי להאריך את תוחלת החיים למשך חודשיים עד שלושה חודשים, אם כי מחקרים אחרים פחות קפדניים הראו לתרופה השפעה קצת יותר גדולה. בנוסף, תרופות אחרות משמשות לניהול סימפטומים שיכולים לעזור לשפר את איכות החיים ולהאריך תפקוד. Radicava (edaravone) אושרה בשנת 2017. בניסויים קליניים, זה הפחית את הירידה בתפקוד הפיזי.
- אוורור לא פולשני: השימוש באוורור לא פולשני (NEV) הוכח להאריך את הישרדותו בין שבעה ל -11 חודשים, בהתאם לזמן השימוש בו בכל יום ומאפייני המטופל השונים. המצב העיקרי של NEV הוא אוורור לחץ חיובי, אשר בעצם נושם דרך מסכה שמתאימה מעל הפה והאף.
- גסטרונומיה אנדוסקופית Percutaneous (PEG): צינור האכלה ממוקם לתוך הבטן ומוביל אל מחוץ לגוף דרך דופן הבטן. למרות שהמחקרים לא הצליחו להראות את ההשפעה העקבית על זמן ההישרדות, האקדמיה האמריקנית לנוירולוגיה ממליצה להשתמש ב- PEG עבור אנשים עם ALS כדי לשמור על יציבות משקולת הגוף. לרופאים שונים יש רעיונות שונים כאשר הזמן הטוב ביותר לעשות הליך PEG ולהתחיל להאכיל בדרך זו.
מילה מ
ההתקדמות נעשתה בשנים האחרונות בתמיכה ובטיפול ב- ALS. חינוך עצמך על אפשרויות טיפול וטיפול ב- ALS יכול לעזור לך להבין את האבחון הקשה והמסובך הזה. שוחח עם הרופא שלך על מה שאתה יכול לעשות כדי לעזור לאדם עם ALS לחיות בנוחות יותר זמן רב ככל האפשר.
מקורות:
> עובדות אתה צריך לדעת על ALS. ALS האגודה. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> שאלות נפוצות אודות Radicava (Edaravone). ALS האגודה. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> מילר RG, et. אל. עדכון פרמטר תרגול: טיפול בחולה עם טרשת לרוחב אמיוטרופית: טיפולים תרופתיים, תזונתיים ונשימתיים (סקירה המבוססת על ראיות): דו"ח ועדת המשנה לתקני איכות של האקדמיה האמריקנית לנוירולוגיה. נוירולוגיה 2009, 73, 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. נשימת חיים חדשים לתוך ההתקדמות התקדמות לכישלון נשימתי בחולי טרשת נפוצה לרוחב amyotrophic. ניוון מחלות ניווניות . 2014, 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.