כך תיארתי לאנשים איך הרגשתי לחיות עם טרשת נפוצה.
לאחרונה התבקשתי לשוחח עם "קפטני צוות" עבור ה- MS15, סיבוב אופניים של 150 קילומטר בין ערים בכל רחבי ארה"ב, אשר מגייס כספים עבור החברה הלאומית טרשת נפוצה. אני לא חושב שאף אחד מן האנשים בקהל אכן סבל מטרשת נפוצה (MS) , ורק מעטים היו אהובים עם טרשת נפוצה. אנשים אלה לוקחים על עצמם כמות עצומה של לוגיסטיקה תכנון אחריות עבור צוות החברה שלהם ויודעים הרבה על רכיבה מרחוק, אבל לא בהכרח MS.
רציתי להודיע להם שעבודתם מוערכת. אני גם רציתי לתת להם לדעת כי "אנחנו" נמצאים בכל מקום. רציתי להודיע להם שרק בגלל שצעדתי (במקום לגלגל) עד הדוכן, שאני ואנשים כמוני עדיין מכאיבים בדרכים שקשה לראות או להבין.
ניסוי ויזואליזציה שלי
הנה מה שאמרתי להם:
אני רוצה להסביר קצת על מה MS מרגיש. מילים כמו "עייף" או "מבולבל" באמת לא מספיק, אז חשבתי לנסות קצת תרגיל איתך, אם לא אכפת לך לפנק אותי.
ראשית, הרם את ידך אם אי פעם נסעת בעולם. [רובן עשו זאת.] טוב, טוב, זה מועיל.
ללא שם: סגור את העיניים. אני רוצה שתנסה באמת לבוא איתי לטיול הזה.
התבקשתם לצאת למסע עסקים למדינה שמעולם לא ביקרת בה - הבה נאמר במקום כלשהו באסיה [כדי לעשות את זה ממש רחוק]. זה היה בקשה של הרגע האחרון על ידי הבוס שלך, אז אתה באמת לא מרגיש מוכן.
הדברים היו מהירים וקשה, אז אתה לא בטוח אם אתה ארז את הדברים הנכונים (אתה בסופו של דבר עם תיק נשיאה כי הוא כבד וגדול), ואתה איחר להגיע לשדה התעופה, אז אתה מודאג כל הזמן שעמדת בקווי הביטחון הארוכים שתחמיץ את הטיסה שלך.
אתה רץ לשער שלך בנעליים לא נוחות ומעיל כבד עם השקיות שלך ואת האדם האחרון לעלות.
אתה יושב במושב באמצע, ואין מקום לתיק שלך, אז אתה דברים זה מתחת למושב מולך, כלומר אין לך מקום לשים את הרגליים למעט על התיק שלך. אתה חם מריצה. (אגב, כל מי שישב את עצמו במחלקת עסקים, לקום ולעבור לחלק האחורי של המטוס לטיסה זו.)
הקפטן מגיע ומברך את הנוסעים על הסיפון, מודיע להם כי זמן טיסה הוא 14 שעות.
מהר קדימה קדימה עד סוף הטיסה. השכן שלך המשיך לדחוף לך את המרפק שלו, ואז נרדם נשען עליך, אז אתה לא יכול לישון. אתה באמת לא יכול לאכול, כמו הברכיים שלך מנע שולחן מגש שלך מלהיות ברמה. האדם שמולך ישב מושבם בכל מקרה, ולכן הוא לחץ על הברכיים כל הזמן.
יש מערבולת קטנה, אבל המטוס סוף סוף נוחת. אדם לידך טיפות התיקים שלהם על הראש שלך מנסה להוציא אותם מתוך סל מעל. אנשים לוקחים את הזמן שלהם להיכנס למעבר, עוזב אותך במצב מביך בזמן שאתה ממתין. אתה דברים הרגליים נפוחות לתוך הנעליים שלך לתפוס את התיק שלך, אשר נראה קיבל gotten.
סוף סוף אתה יורד מהמטוס. אין דבר באנגלית (או כל שפה אחרת אתה יכול להבין).
זה 2:00 אחר הצהריים וכולם נראה יודע לאן הם הולכים חוץ ממך. לא ישנת במשך 36 שעות. השמש זורמת פנימה, והכול בהיר מאוד ורם מאוד.
אז בואו נסתכל איך אתה מרגיש ברגע זה:
- אתה מותש עד כדי כך שאתה מרגיש קצת בחילה וסחרחורת.
- אתה מבולבל - אתה לא יודע בדיוק איפה אתה או לאן אתה צריך ללכת. את יודעת שתבין את זה בסופו של דבר, אבל עכשיו, האורות בהירים מדי והצלילים חזקים מדי.
- הרגליים שלך נוקשות, והרגליים שלך מתנודדות מהרדום וכואב מהנעליים שלך להיות חזק מדי.
- אתה צריך להשתין רע אבל לא יודע איפה חדרי האמבטיה.
- אתה חם מדי מן המעיל שאתה לובש, כי אתה לא רוצה לשאת את זה יותר מדי.
- התיק שלך כבד ומבוכה ואתה מרגיש חלש מדי לשאת אותו. לאחר מכן רצועת מעברי ואתה רוצה לבכות.
אוקיי, פקח את העיניים. זה הרגע. זה טרשת נפוצה .
מחשבות סופיות
יש לי קצת דמעה בסוף המצגת הזאת. להפתעתי, עם זאת, כך גם רוב הקהל שלי. אני חושב שכולם יכולים להתייחס כמה חולה אתה יכול להרגיש בסוף הטיסה הבינלאומית, כאשר אתה עדיין צריך לנווט בשטח לא מוכר. לא ביקשתי מהם לדמיין חיים בכיסא גלגלים או שיצטרכו לתת לעצמם זריקות בכל יום. אני גם לא הייתי שם כדי לתת להם נאום על איך MS גרם לי אסיר תודה על כל יום או לדבר על "שלי לעשות" גישה. רק רציתי לתת הצצה קטנה איך הרגשתי כל יום.
מילה מ
הניסיון, הסימפטומים והרגשות לגבי טרשת נפוצה שונים עבור כולם. אם יש לך MS, אתה יכול כנראה להוסיף פרטים לא נוח לתוך "ויזואליזציה" שלי או ליצור משלך כי הוא מתאים יותר למצב שלך. אם אין לך טרשת נפוצה, אבל אדם אהוב עושה, שאל אותם איך הם מרגישים - באמת מרגישים - רוב הזמן. תשובתם עשויה להפתיע אותך.
שוב, הנקודה של התרגיל הזה לא היה לקבל אהדה מהקהל שלי (או מישהו קורא את זה עכשיו). זה היה כדי לתקשר על משהו שהוא מאוד מרכזי בחיי. זה היה כדי ליצור קשר עם בני אדם אחרים סביב הדבר הזה שנקרא "MS", גם אם זה היה רק לרגע.
> נערך על ידי ד"ר קולין דוהרטי, אוגוסט 2 2016.