הסיפור של זואי על החיים עם פיברוזיס פיברוזיס

1 -

פגוש את זואי
צילום © סקוט Ose

זואי אוס היא ילדה קטנה ומקסימה עם חיוך שובה לב ועיניים גדולות ויפות, המתפקעות בלהט, שמחה ותמימות של ילד שרק מתחיל לגלות את פלא העולם הסובב אותה. זואי היא גם ילדה קטנה עם סיסטיק פיברוזיס (CF) , מחלה המסבכת ילדות חסרת דאגות ומאיימת לגזול ממנה את החיים שהיא נהנית מהם בלהט.

2 -

הסיפור של זואי
זואי וג'דה, זמן קצר לאחר האבחנה. צילום © סקוט Ose

הוריה של זואי, סקוט וג'אדה אוסה, החלו בתחילה לחשוד שמשהו לא בסדר אצל זואי, כשלא השיגה את משקל הלידה שלה בשבועיים הראשונים לחייה. זואי הגיעה לבסוף למשקל הלידה שלה כשהיתה בת חודשיים בערך, אבל סקוט וג'אדה ידעו שמשהו עדיין לא בסדר. בכל פעם שזואי אכלה, בטנה היתה קשה ומתנפחת, והיא היתה צורחת מכאב עד שנדמה היה שכל מה שאכלה היה חוזר שוב בחיתול שלה.

במהלך 10 חודשי החיים הראשונים של זואי, סקוט וג'אדה ביקרו פעמים רבות אצל רופא הילדים כדי לדון בבעיותיהם. כאשר לרופא הילדים לא הייתה תשובה לסימפטומים של זואי, סקוט וג'אדה עשו מחקר משלהם והחלו לחשוד כי לזואי יש סיסטיק פיברוזיס. רופא הילדים שלהם לא הגיב על דאגותיהם, ולכן סקוט וג'דה לקחו את זואי לבית חולים לילדים לחוות דעת שנייה. בעוד שם, ביום שלפני זואי פנתה 1, אישרו את חשדותיהם. לזואי אכן היה סיסטיק פיברוזיס.

זואי החלה לקבל טיפול במרכז CF מוסמך. עכשיו, בגיל ארבע, היא גדלה באחוזון 80 מדהים על תרשימי הצמיחה. החיים הם לא קל, והיא עדיין נאבקת מעכבות מעת לעת, אבל עם הרבה עבודה קשה, זואי הוא גדל ומצליח.

לאחר שאובחנה זואי, נבדקו שבעת הילדים האחרים. שניים מהילדים, שהם הילדים הביולוגיים של ג'דה והילדים החורגים של סקוט, סובלים גם מסיסטיק פיברוזיס. יש להם מוטציה פחות חמורה מאשר זואי, ולמרבה המזל, יש רק תסמינים קלים של המחלה.

3 -

זואי
זואי אוכלת ארוחת בוקר. צילום © סקוט Ose

כאשר אובחנה לראשונה, היתה לזואי צינורית האכלה באפה ששימשה להזנת נוסחת קלוריות היישר לתוך בטנה ולעזור לה לגדול במהירות. סקוט וג'דה זוכרים שרק לעתים נדירות ישנו בשלושת החודשים שבהם היתה לזואי האכלה בצינור - מחשש שהצינור עלול לצאת או להסתבך סביב זואי בזמן שישנה. הם נשארו קרובים אליה כל הלילה כדי לוודא שזואי קיבלה כל טיפה יקרה של התזונה שהיא זקוקה לה.

עכשיו זואי אוכלת מזון שולחן רגיל אבל צריך לצרוך כמות גדולה של מזונות עתירי קלוריות עתירי שומן. סקוט וג'אדה אומרים כי זה יכול להיות קשה להשיג כאשר מתמודדים עם תיאבון של 4 שנים. כמו רוב האנשים עם סיסטיק פיברוזיס, זואי גם לוקח אנזימים בכל פעם שהיא אוכלת.

4 -

יום אופייני לזואי ולמשפחתה
זואי באחד הטיפולים שלה. צילום © סקוט Ose

זואי לוקח ברונכודילטים ותרופות אחרות בדרך כלל prescribed לאלה עם CF. זואי וג'אדא חייבים להקדיש זמן לטיפול בתרופות בשאיפה ובטיפול בדרכי הנשימה מספר פעמים ביום. לפעמים זואי משתמשת בתדירות גבוהה החזה דחיסה החזייה עבור פינוי בדרכי הנשימה, ופעמים אחרות סקוט או JADA לעשות פיזיותרפיה החזה ידנית. כאשר Jada אינה מספקת טיפולים זואי, היא עסוקה בטיפול אחים ואחיות של זואי שהיא גם בתי ספר.

סקוט מבלה הרבה זמן על הכביש, כפי שהוא נוהג כ 150 קילומטרים לעבודה כל יום ולאחר מכן 150 קילומטרים הביתה שוב להיות עם זואי, ג 'אדה ושאר המשפחה Ose מדי ערב. סקוט חייב לעשות את זה לעבודה כי המעסיק שלו (ב Savannah) מספק ביטוח הבריאות של זואי. המשפחה חייבת לגור בג'קסונוויל, אם כי, כדי להיות ליד מרכז CF, שבו זואי צריכה ללכת לטיפול רפואי.

5 -

עצה של סקוט וג'אדה
ג'דה וזואי בבית החולים לילדים. צילום © סקוט Ose

דרך החוויות שלהם והתבוננות בחוויות של אחרים, סקוט וג'דה למדו הרבה על הורות לילד עם סיסטיק פיברוזיס. הם מציעים את המילים הבאות של חוכמה להורים אחרים במצבם:

6 -

להיות חרוץ בעקבות תוכנית הטיפול
זואי בחזייתה, מפנה את דרכי הנשימה שלה. צילום © סקוט Ose

סקוט אומר, "הדבר החשוב ביותר כל הורה יכול לעשות הוא להיות ממושמע מספיק כדי להישאר על משטר יומי מסוים. זה חובה! ילד עם CF חייב להישאר בריא ככל האפשר. לפי זה, אני מתכוון לכל מה שהם צריכים: האנזימים שלהם, התרופות שלהם, טיפולי הנשימה שלהם ואת הפיזיותרפיה בחזה שלהם (CPT) ".

7 -

הקלט הכל, כל יום
זואי מקבל טיפול נוסף. צילום © סקוט Ose

קבל מחשב נייד או מערכת אחרת כדי לשמור תיעוד יומי של אירועים חשובים. סקוט וג'אדה מתעדים את הזמן, הכמות והשם של כל תרופה וטיפול בהסרת דרכי הנשימה של זואי בכל יום. הם גם מתעדים את המאכלים שהיא אוכלת, את האנזימים שהיא קיבלה ואת פירוט הגודל, הצבע, העקביות ותדירות הצואה. הם מתועדים כל סימפטומים שאינם יוצאי דופן עבור זואי, והם מביאים את כל המידע הזה איתם כשהם רואים את צוות CF. סקוט וג'אדה אומרים שרשומות אלה מספקות תובנה חשובה כדי לעזור לאתר את הגורם לבעיות כאשר הן מתעוררות.

8 -

זכור לטפל בעצמך, כמו גם את הילד
זואי עם המשפחה שלה. צילום © סקוט Ose

עליך להישאר חזק מספיק כדי להתמודד עם הלחץ הגופני, הפסיכולוגי והפיננסי של טיפול בילד חולה כרונית. אתה גם צריך להישאר חזק מספיק כדי לענות על הצרכים של הילדים הבריאים שלך.

סקוט וג'דה יש ​​משפחה גדולה, ולכן הם היו צריכים להיות יצירתיים, למצוא דרכים לאזן את הזמן בין הפגישה צרכי של זואי ואת הצרכים של שאר הילדים. הם מייעצים להורים להסתבך עם קבוצת תמיכה או רשת עם הורים אחרים של ילדים עם CF.

9 -

אל תפחד לשאול את ספקי בריאות
זואי בבית החולים. צילום © סקוט Ose

סקוט וג'אדה מדגישים כי למרות שזה טוב לבטוח הרופאים והאחיות שלך, חשוב גם לזכור כי הם יכולים לטעות או לעשות טעויות. שמור על עין פקוחה, ואם משהו לא נראה לך נכון, אזכיר את זה. אתה מכיר את שגרה של ילדך טוב יותר מכל אחד אחר.

10 -

עו"ד עבור מחקר סיסטיק פיברוזיס
זואי בסיסטיק פיברוזיס לטובת האירוע. צילום © סקוט Ose

סקוט וג'אדה מאמינים כי הגברת המודעות ותמיכה במחקר CF הם הדברים החשובים ביותר שהם יכולים לעשות כהורים כדי לעזור לבתם יש עתיד. הם פעלו מאוד למען הדאגה לצורכי אלוף המחוקק, וסיפרו את סיפורם להגברת המודעות הציבורית ולתמיכה בקרן סיסטיק פיברוזיס על ידי השתתפות באירועים ובמסעות.