מגיע גריפס עם ניתוח עבור קוליטיס כיבית חמורה
כיב קוליטיס חורבות החופשה שלי
זה היה באוקטובר 1998, ובעלי ואני היינו בטיול אל דיסני וורלד בפלורידה. הוא נתן מצגת בכנס, ואני באתי לנסיעה - וכדי לראות את מיקי, כמובן.
בזמן שהיינו דיסני ביליתי הרבה זמן לרוץ לשירותים בגלל קוליטיס ulcerative שלי.
למרבה המזל, היה לי ספר כי ממופה כל פארק יפה מאוד. באוטובוסים אל המלון וממנו, הייתי לעתים קרובות בפאניקה עיוורת, בתקווה שלא אצטרך "לעבור" לפני שנגיע ליעדנו. יותר מפעם אחת בעלי ואני היינו צריכים לרדת מהאוטובוס באתר נופש אחר כדי שאוכל להשתמש במתקנים שם. היה לנו קצת כיף, אבל תמיד היה קשה לתהות איפה השירותים הבאים. חששתי שאני מקלקל את הנסיעה לבעלי.
בחזרה למציאות...
כשחזרנו הביתה קבעתי פגישה עם גסטרואנטרולוג חדש. מאחר שזה היה ארוך מדי מאז הקולונוסקופיה האחרונה שלי, הוא קבע את זה מיד.
אני לא זוכר שום דבר מן המבחן בפועל (תודה לאל). הדבר הראשון שאני זוכרת הוא המבט על פניו של הרופא שלי כשחזר לאזור ההתאוששות כדי לדון בתוצאות שלי. הוא נראה כאילו ראה רוח רפאים, והוא אמר לי כי המעי הגס שלי היה מכוסה פוליפים .
זה היה כל כך רע, הוא היה מודאג שכבר היה לי סרטן המעי הגס , והוא עמד להמליץ על ניתוח מיד. אני, במצב מסוממת שלי, התחלתי מיד לבכות ושאלתי אותו אם הוא מתכוון ניתוח דו כיוונית j- שקיק , והוא אישר כי הוא עשה.
הוא מיהר לדווח על המעבדה, ולפני שעזבנו גילינו שהפוליפים אינם סרטניים.
עדיין לא. הם הראו סימנים של דיספלסיה , אשר יכול להיות מבשר לסרטן. המעי הגס שלי עלול להפוך לסרטני, ואולי לא.
החלטות החלטות
עכשיו היו לי כמה החלטות קשות לעשות. לא רציתי ניתוח, אבל זה נראה כמו מהלך הפעולה הטוב ביותר, כמו המעי הגס שלי יכול להפוך סרטני בשלושת החודשים הקרובים. הייתי צריך להחליט איזה ניתוח, ולאן אני הולך לעשות את זה.
התייעצתי עם שני מנתחים שונים. היו להם זכויות בבתי חולים שונים, והיו להם דעות שונות על המקרה שלי. המנתח הראשון שראיתי אמר שהוא יכול לתת לי j- שקית בצעד אחד בגלל הגיל הצעיר שלי בריאותי אחרת. זה נשמע לי מאוד אטרקטיבי, אבל הייתי ספקנית, כפי שקראתי את ההליך צעד אחד נושא סיכונים נוספים לבעיות כגון pouchitis .
המנתח השני המליץ על ההליך הדו-שלבי. בגיל 25, אף אחד לא רוצה לעבור שני ניתוחים בתוך שלושה חודשים, אבל החלטתי לעשות את זה. רציתי לעשות את זה בצורה נכונה, ואם אני צריך לסבול יותר כאב ואי נוחות כדי שיהיה לך חיים טובים יותר בעתיד, זה היה בסדר איתי.
הצעד הראשון
כדי להכין את עצמי לאילוסטומיום הזמני, קראתי כל מה שיכולתי לשים את ידי על הנוהל.
נפגשתי עם אחות ET , והיא הסבירה יותר על איך לטפל שלי ileostomy. היא בדקה את הבטן שלי, החלטנו איפה הסטומה צריך להיות מבוסס על הבגדים שלי ואת אורח החיים, והיא מסומן על הבטן שלי עם דיו בלתי ניתן למחיקה. היא נתנה לי דוגמא לדוגמה, כדי שאכיר אותה. כשהגעתי הביתה תקעתי אותו על הבטן מעל "הסטומה" שלי, כדי לראות איך זה ירגיש.
הניתוח הראשון היה colectomy מלאה ויצירת של j- שקיק ו ileostomy זמני. ביליתי חמישה ימים בבית החולים וחזרתי הביתה עם שקית מלאה תרופות, כולל משככי כאבים, אנטיביוטיקה ופרדניזון .
היתה לי אחות מבקר בא לבית שלי כדי לעזור לי לשנות את המכשיר שלי. אז, הראשון שלוש פעמים שיניתי את זה היה לי עזרה. בפעם השלישית עשיתי את זה בעצמי והאחות פיקחה. אני בטח עשיתי עבודה טובה כי מעולם לא היה לי דליפה את כל שלושת החודשים היו לי ileostomy.
היה לי קל יותר לקבל את התיק כי ידעתי שזה רק זמני. מצאתי את זה למעשה להיות יותר מעניין מאשר מפחיד או ברוטו (לאחר 10 שנים עם קוליטיס ulcerative, היה מעט כי יכול לגועל אותי). החלק הכי טוב על התיק היה חופש מהשירותים! אני יכול ללכת לקניון ולא לדאוג שחדר האמבטיה הקרוב ביותר יהיה שתי קומות למטה, ויכולתי ללכת לסרט ולא צריך לקום באמצע. אמא שלי לקחה אותי כדי לקבל מניקור בפעם הראשונה בחיי, ואני לא צריך לדאוג על קוליטיס ulcerative שלי נותן לי צרות. זה היה מדהים, ואם הייתי צריך תיק, זה היה מחיר קטן בשבילי לשלם.
השלב השני
למרות שאני עכשיו נהנה מהחיים, אני עדיין רוצה להמשיך לשלב הבא ולקבל את j- שקיק המצורפת. הניסיון שלי עם אילוסטומיה הראה לי שזה לא היה מדכא ואיום, ואני יכול להיות חיים טובים אם הייתי צריך לחזור אל ileostomy יום אחד.
פחדתי מאוד על האלונקה, ממתין שיכניסו אותי לניתוח. הרגשתי בסדר, וכדי להעמיד את עצמי בפני יותר כאב התחלתי להיראות מטופש. הניתוח שלי התעכב לכמה שעות בגלל מצב חירום. למרבה המזל, הייתי כל כך שחוקה מהמתח שנרדמתי לבסוף, והדבר הבא שידעתי שהם דוחפים אותי לניתוח. האחיות היו נהדרות ועשו בדיחות כדי שלא אהיה כל כך מפוחדת.
כשהתעוררתי היתה לי עוד אחות מדהימה בהחלמה שהכאב שלי השתלט עליה מיד, ואני נשלחתי לחדר שלי. ברגע שהייתי מספיק מודע, הדבר הראשון שעשיתי היה להרגיש את הבטן שלי לבדוק כדי לוודא את התיק נעלם!
הייתי הרבה פחות כאב מאשר אחרי הצעד הראשון. נדרשו לי יומיים כדי להתעורר. זה היה זמן נורא, לא יכולתי לאכול משהו, ואני המשכתי ללכת לחדר האמבטיה וניסיתי להזיז את המעיים שלי, אבל שום דבר לא יצא. התחלתי להתנפח, מדוכאת מאוד וחרדה. לבסוף, אחרי מה נראה לי כמו לנצח, הייתי מסוגל להזיז את המעיים שלי! לפני שעזב באותו לילה, דאג בעלי לקלוט מגש של נוזלים צלולים, ולמחרת בבוקר קיבלתי מזון מוצק. באותו יום אחר הצהריים הלכתי הביתה.
ההווה והעתיד
אחרי שנה עם נרתיק, הייתי עדיין עושה טוב מאוד. אני יכול לאכול כמעט כל דבר שאני רוצה (בתוך סיבה), ואני כמעט אף פעם לא שלשולים. רוקנתי את הנרתיק שלי על 4-6 פעמים ביום, או בכל פעם שאני בשירותים כדי להשתין (עם השלפוחית הקטנה שלי בערך כל שעתיים). אם אני אוכל משהו חריף אני עלול להיתקל קצת בוער כאשר אני משתמש בשירותים, אבל זה שום דבר כמו טחורים ושרפו לי עם UC.
לפעמים יש לי מה שנקרא תנועות "נפץ", אבל זה לא שונה מאשר כאשר היה לי UC. למעשה, זה פחות בעיה עכשיו כי אני יכול לשלוט בו, וזה לא כואב. לא הייתי צריך לעשות מהומה מטורפת לשירותים מאז הניתוח הראשון שלי.
בעתיד, אני מקווה להמשיך לעשות דברים שחששתי שלא אעשה. זה היה הרבה זמן לבוא, אבל אני חושב שזה סוף סוף תורי לקבל קצת אושר וחופש משירותים.