איך לחיות חיים מלאים עם
לפני עשרות שנים, סיסטיק פיברוזיס (CF) נחשב לגזר דין מוות מוקדם. לחיות עם CF התכוון לבזבז הרבה זמן של אחד נאבקים לנשום מנסה להימנע סבל עד נכנע למוות בטרם עת בילדות המוקדמת. למרבה המזל, זה כבר לא המקרה. כיום, אנשים עם סיסטיק פיברוזיס חיים יותר מתמיד, בדרך כלל לבגרות אמצעית.
הדור של היום מגלה כי לחיות עם CF פירושו ללמוד להתמודד, מעז לקוות, ולמצוא נורמלי חדש.
ללמוד איך להתמודד עם אבחון CF
אבחון CF הוא קשה מאוד וכל משפחה מגיב אחרת. למידה שלילד שלך יש מחלה קטלנית פוטנציאלית היא חוויה משנות חיים. ברגע ההלם הראשוני נמוג, אתה יכול להתחיל לבנות את ארגז הכלים של CF התמודדות מיומנויות וטכניקות לטפל בילד שלך.
להלן ארבעה פריטים כל ארגז הכלים CF צריך לכלול.
יֶדַע. שאל, צפה, ללמוד, וקרא כל דבר על CF אתה יכול לקבל את הידיים על. יש הרבה מה ללמוד, אז זה רק טבעי כי יהיו לך הרבה שאלות לאורך הדרך. לִרְשׁוֹם! אין להסתמך על הזיכרון שלך, זה ייכשל במהלך תקופות מלחיץ. רשום את כל השאלות שיש לך במחברת בגודל כיס. שמור את המחשב הנייד שלך איתך בכל עת ולהיות מוכן להפנות את ההערות שלך בכל פעם שאתה רואה את הרופאים.
תמיכה. צור קשר עם קבוצות תמיכה. קשר עם חולי CF אחרים ובני משפחותיהם. אף אחד לא יודע מה אתה עובר בדיוק כמו מישהו שכבר היה באותו נתיב. הקף את עצמך עם אנשים שיכולים להדריך אותך כפי שאתה לזייף את הנתיב שלך.
תוכנית. איך לעבור את חיי היומיום עם CF יכול להיות מכריע.
להכיר את כל הטיפולים, תרופות, וטיפולים תצטרך לנהל את המצב של הילד שלך. יצירת תוכנית לוחות זמנים כל אלה פעילויות - תרופות, טיפול, טיפולים אחרים - לתוך השגרה היומית שלך.
כוח. אתה יכול לשמוע הרבה מילים מדכאות של אנשים בעלי כוונות טובות אבל misinformed. זכור כי סיסטיק פיברוזיס היה אמור להיות הרבה דברים שזה כבר לא. עם זאת, אחרים אולי לא יודע את זה. אתה יכול לחנך אחרים על CF, אבל אם אתה מעדיף לא זה בסדר מדי. מצפה לפגוש negativity, אבל לא נותנים לו לקבל את הטוב ביותר שלך. נסה לסנן את הרקע ברקע ולהקשיב לאלה עם ניסיון CF ביותר, כמו ספקי הבריאות של הילד שלך.
תכנון לחיים מלאים עם CF
כעת, לאחר שפיתחת אסטרטגיה להתמודדות עם אבחנה של CF, השלב הבא הוא להתחיל לתכנן את העתיד המיידי והטווח הארוך. ילדים עם CF יכולים לתכנן חיים כמבוגרים כי למדנו דרכים טובות יותר לטיפול CF. מניעת נזק מגיל צעיר היא הדרך היחידה לתת לילדים עם CF הזדמנות להפוך למבוגרים. זוהי אחריות גדולה להורים והיא כרוכה בקורבנות הכרחיים.
הנה שלוש דרכים להבטיח כי הילד שלך יש את העתיד הטוב ביותר האפשרי.
- קבע שגרתיות. טיפול CF בדרך כלל דורש לקחת תרופות לפני כל ארוחה, שאיפת תרופות כמה פעמים ביום, וטיפול טיפולי עד ארבע פעמים ביום. התאמת הדברים האלה לתוך החיים שלך יכול להיות אתגר. עם זאת, עקביות היא המפתח להצלחה. תזמון כל מה שאתה צריך לעשות יכול לעזור לחסוך זמן ולהקל על הנטל.
- היה חרוץ. ברגע שיש לך שגרת, נסה להישאר עם זה. כאשר הדברים מקבלים קדחתני, אתה עלול להתפתות לדלג על טיפול או לדחות את התרופה. ללא שם: אל תעשה את זה! חסר אפילו צעד אחד של שגרת טיפול יכול לגרום נסיגות גדולות. דבק בשגרה יעזור לך להישאר על הקורס וללמד את הילד הרגלים טובים לעתיד.
- למד לתמרן. הורים רבים לילדים עם CF מוצאים כי הם הופכים כל כך צורכים עם הצרכים של הילד שלהם, כי הם שוכחים לטפל שלהם. אל תיתן לזה לקרות או שאתה במהירות נגמר קיטור. CF הוא מחויבות לכל החיים. זה לא ייעלם. אתה צריך למצוא דרכים לעשות את זה חלק מהחיים שלך בלי לתת לזה להיות כל החיים שלך.
למידה לחיות עם CF יכול להיות מלחיץ עבור כל המעורבים, אבל זה לעתים קרובות מפחיד עבור אחים אשר עשויים להיות צעירים מדי כדי להבין מה לחיות עם אמצעים CF. אחים מבוגרים עלולים לחשוש שאחיהם או אחותם ימותו, יקנאו בכל תשומת הלב שאחיהם החולים יקבלו, או ירגישו אשמים על היותם בריאים ואחיהם או אחותם אינם. חשוב לכלול אחים במשוואה, ולוודא שהם לא הולכים לאיבוד בתוך הדשדוש.
לגלות סוג חדש של רגיל
החיים משתנים לאחר אבחון CF. גם לאחר שהילד שלך הגיע לבגרות, CF עדיין ישחק חלק גדול בחיים שלך. הילד שלך עשוי לדרוש קצת עזרה עם טיפול גופני גם כאשר הוא או היא מתבגרת. בנוסף, אתה עדיין צריך לשקול את לוח הזמנים הטיפול שלהם בעת תכנון אירועים משפחתיים.
עם כמה tweaks פה ושם, הילד שלך יכול לחיות חיים נורמליים יחסית. אנשים עם CF יכולים ללכת לבית הספר, יש חברים, לשחק ספורט, להתחתן ולהוליד ילדים, ואפילו יש קריירה מוצלחת.
אתה יכול לחלום גדול גם אם אתה, או הילד שלך, יש CF. קבע מטרות לטווח קצר כדי לעזור לך להשיג את תוכנית החיים שלך, אבל להיות גמישים. ייתכן שיהיה עליך לבצע כמה התאמות לאורך הדרך.
מָקוֹר:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). נשימה אחת בכל פעם: לחיות עם סיסטיק פיברוזיס. כתב העת של סיעוד ילדים. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). סיסטיק פיברוזיס: איזון? כתב העת של סיסטיק פיברוזיס. 6, 161-162.