מחלת פרקינסון (PD) היא מחלת מוח מורכבת, אשר לא רק גורמת לירידה ביכולת התנועה, אלא קשורה גם למספר תסמינים לא-מוטוריים אחרים כמו בעיות שינה, דיכאון, עצירות ואובדן ריח. הוספת המורכבות שלה היא העובדה כי רבים מהטיפולים הנוכחי עבור PD יש תופעות לוואי אשר להגביל את השימוש שלהם.
למרות שהמדענים עברו דרך ארוכה במונחים של הבנת הביולוגיה של PD ומפתחים טיפולים חדשניים כדי לנהל טוב יותר את הסימפטומים, עדיין ישנם אתגרים רבים סביב המחלה הנוירו-דגנרטיבית החמקמקה והחולשת ("גוסס מתאי המוח").
בסופו של דבר, אנחנו רוצים תרופה לחולי פרקינסון, והדרך היחידה למצוא תרופה היא באמצעות מחקר ומודעות נוספים. אמנם יש מספר יסודות התומכים מאוד במחלת פרקינסון, אבל זה טבעי לשאול באיזה מהם כדאי להתמקד. עם זאת, הנה רשימה של יסודות פרקינסון שנראים ראוי לתמיכתך.
קרן מיכאל פוקס
השחקן מעורר השראה מייקל ג'יי פוקס מניות סיפורו של לחיות עם פרקינסון באתר האינטרנט של הקרן. הוא גם מקדם בהתלהבות את מטרתו העיקרית (והקרן) של מציאת תרופה ל- PD.
מחקר
הקרן הפרטית הזו שקופה בנוגע למשימת המחקר שלה, ובדיוק איך היא ממומנת - מעל 700 מיליון דולר הוקדשו למחקר PD עד כה, מה שהופך את הקרן הזאת למממן הגדול ביותר בעולם של מחקר פ"ד.
להתערב
אחת הדרכים שבהן אתה יכול להיות מעורב יותר עם מייקל ג 'יי פוקס הקרן היא להיות חבר צוות פוקס. Team Fox היא תוכנית גיוס כספים קהילתית, שבה אנשים מארגנים אירועי התרמה שונים, כמו מירוצי אופניים וקונצרטים, כדי לגייס כספים למחקר PD.
יש אפילו צוות פוקס יאנג מקצועי (YP) הממוקם בשש ערים בארצות הברית, כמו גם בטורונטו, קנדה. קבוצה זו מורכבת של 20 עד 30 בני נוער עם רקע עבודה שונה, רובם עם אחד אהוב עם פרקינסון . אנשי מקצוע אלה לוקחים על עצמם תפקיד מנהיגותי ייחודי וממשיכים להיות מחויבים לגיוס כספים למחקר.
אֶמְצָעִי
קרן מייקל ג 'יי פוקס מציעה שפע של ידע על PD. אחד הכלים החינוכיים החדשניים שבהם הם משתמשים הוא וידאו "Foxfeed בלוג" אשר כולל נוירולוג ומומחה הפרעת תנועה אשר שוקל על נושאים רלוונטיים הקשורים PD.
קרן פרקינסון
נוסדה בשנת 1950, קרן פרקינסון הלאומית, או NPF, שואפת לשפר את חייהם של אלה החיים עם מחלת פרקינסון.
מחקר
אחד ממחקרי המחקר הענקיים הוא פרויקט "פרקינסון" של NPF, שמכיל כמעט 10,000 משתתפים. מטרת מחקר זה היא לבחון מספר גורמים המשפיעים על איכות החיים של אדם עם המחלה. המחקר כולל:
- הבנת היתרונות של פעילות גופנית ב- PD
- לימוד התפקיד של דיכאון וחרדה בבריאות הכללית של אדם עם PD
- ניתוח מדוע PD מנוהלת אחרת בהתאם למקום שבו אדם מקבל את הטיפול שלהם
להתערב
אחת הדרכים לעזור לקרן פרקינסון הלאומית לגייס כסף היא על ידי הפעלת צוות התרמה של Team Hope, שמשמעותו תכנון האירוע שלך או השתתפות במירוץ סיבולת.
אתה ואת יקיריכם יכולים גם להשתתף יום נע, המתקיים בערים שונות בארצות הברית. אירוע התרמה זה מעודד כל סוג של "תנועה" כמו יוגה, טאי צ'י, פילאטיס והליכה.
אֶמְצָעִי
משאב רב ערך המסופק דרך NPF הוא הפרקים המקומיים שלהם NPF המספקים גישה לקבוצות תמיכה ופעילויות גופניות ואיכות חיים בתוך הקהילה של האדם.
בנוסף, באמצעות אתר האינטרנט שלהם, ניתן למצוא מרכזי מצוינות NPF אשר ממוקמים ברחבי הארץ. מרכזים אלה הם מרפאות אקדמיות המספקות טיפול לחולי פרקינסון. הם עוסקים גם במחקר הקשור לפרקינסון.
למעשה, חלק מהמרכזים הללו מציעים ניסויים קליניים שאדם עם מחלת פרקינסון יכול להירשם, אם הוא זכאי. יתר על כן, מרכזים מסוימים מציעים טיפולים ספציפיים של פרקינסון, כמו פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, תרפיה בדיבור וייעוץ. כמה מרכזים מציעים גם טיפולים כירורגיים עבור PD, כמו גירוי מוחי עמוק, וכן הליך זה כרוך באספקת ג 'ל ניסוח של carbidopa / levodopa (Duopa) דרך צינור במעיים קטנים.
אמריקן פרקינסון
האגודה האמריקאית לחולי פרקינסון, או APDA, נוסדה בשנת 1961 ובילתה יותר מ -170 מיליון דולר במתן חינוך, קידום מודעות, תמיכה במחקר, ומתן שירותים לאנשים החיים עם מחלת פרקינסון.
מחקר
ה- APDA מימן עד כה 46 מיליון דולר במחקר, וכיום הוא מנהל שמונה מרכזי מחקר מתקדמים הממוקמים במתקנים רפואיים אקדמיים גדולים ברחבי ארצות הברית. מדי שנה הם מעניקים מענקי מחקר ומלגות ייחודיות למדענים הלומדים מחלת פרקינסון.
להתערב
ה- ADPA מציע את "מסע האופטימיזם", ארגון התרמה המעודד הליכה (בין שלושה למרחק שלושה קילומטרים) במקומות שונים ברחבי הארץ.
תוכל גם לנווט באתר האינטרנט שלהם כדי לקרוא את סיפורי האופטימיות של אנשים. סיפורים אלה הם אנשים מרגש חשבונות של איך הם למדו לחיות טוב ולחיות חיובי עם PD. אתה גם מוזמן לחלוק את הסיפור שלך שיכול להיות טיפולית עבור אנשים מסוימים.
אֶמְצָעִי
כמו יסודות אחרים, המשאבים החינוכיים נמצאים בשפע וכוללים:
- מערכת ארצית של פרקים ומרכזי מידע והפניה (I & R)
- מעל 30 חוברות חינוכיות חוברות כי הם בחינם ניתן לשלוח בדואר לביתך או לקרוא במחשב
- עלון עונתי
- מוקד חיוג חינם (888-606-1688) המנוהל על ידי פיזיותרפיסט מורשה המציע מידע על פעילות גופנית ב- PD
פרקינסון
קרן מחלת פרקינסון, או PDF, מציינת את משימתם הסופית כאחד לגלות את הסיבה לריפוי ומחלת פרקינסון.
מחקר
PDF תומך כיום יותר מ 40 תוכניות מדעיות ופרויקטים עבור קצת מעל 5 מיליון דולר. באופן ספציפי יותר, הם תומכים במחקר בשלושה מרכזים רפואיים אקדמיים מרשימים:
- המרכז הרפואי של אוניברסיטת קולומביה (ניו יורק, ניו יורק)
- המרכז הרפואי של אוניברסיטת רידג '(שיקגו, אל)
- המרכז הרפואי וייל קורנל (ניו יורק, ניו יורק)
הם גם מספקים מימון מחקר ופיתוח קריירה פרסים כדי לבחור מדענים ועמיתים רפואיים שיש להם עניין PD.
להתערב
אחת הדרכים להסתבך עם מחלת פרקינסון היא להציג חלקים של פרוייקט השמיכה של פרקינסון. טלאים אלה נוצרו על ידי יותר מ -600 אנשים אשר שיתפו את הניסיון שלהם עם PD באמצעות ציורים, תמונות, מילים וסמלים. עכשיו, אתה יכול לשכור לוחות של השמיכה כדי להעלות את המודעות בקהילה שלך.
דרך משמעותית נוספת להתערב היא לחלוק את הסיפור שלך אם יש לך PD או לגייס כספים אלוף PDF.
אֶמְצָעִי
PDF מציע מספר משאבים מתחשב עבור אלה עם PD ובני משפחה שלהם, חברים, ו / או מטפלים. חלקם כוללים:
- קו סיוע ארצי מאויש על ידי המומחים של פרקינסון הזמינים הן לאלה החיים עם המצב ואת יקיריהם
- תוכנית "הרכבת המאמן" לאחיות ולמטפלים פיזיים כדי למטב את הטיפול באנשים עם פרקינסון
- עיסוק סמינרים מקוונים לכל מי שרוצה ללמוד על פרקינסון
מילה מ
כמובן, יש הרבה יותר ארגוני צדקה, ארגונים, קבוצות תמיכה, וחברות התומכות במחלת פרקינסון מאלה שהוזכרו כאן. אבל, אתה כבר עושה בדיקת נאותות שלך על ידי הסתכלות על בסיס ספציפי שמתאים הציפיות שלך. (אם לא, המשך בחיפוש).
זכור, בחירה לעבוד עם בסיס מסוים הוא רחוב דו סטרי. בזמן שאתה נותן את הזמן היקר שלך, כסף, ואנרגיה לארגון, להיות בטוח כי תקבל משהו בתמורה - אולי ידע, ידידות חדשה, זיכרונות היקרים, או פשוט תחושה של שלום.
> מקור:
> Schrag A, Horsfall L, וולטרס K, Noyce A, Petersen I. מצגות Prediagnostic של מחלת פרקינסון בטיפול ראשוני: מחקר מקרה שליטה. לנסט ניורול. 2015 ינואר; 14 (1): 57-64.