איגוד מרכזי הסרטן הקהילתיים (ACCC) הוא פרויקט חינוכי המטפל בצורכי התקשורת ובנושאים של נשים וגברים החיים בסרטן שד גרורתי. המטרה העיקרית של יוזמה זו היא שיפור הטיפול והניהול של סרטן שד גרורתי בקהילה. Avon סרטן השד הצלב, הקהילה תמיכה לסרטן, ואת גרורות סרטן השד הברית משתפים המומחיות שלהם ומשאבים כמו שותפים ACCC ביוזמה זו, עם מימון ותמיכה המסופקים על ידי פייזר אונקולוגיה.
"פרויקט ה- ECAC הגרעיני של ה- ACCC מתמקד ישירות בצורך המזוהה כחלק מסרטן השד שלנו : יוזמה של סיפור וחצי- צורך - הצורך ליצור דיונים פרודוקטיביים יותר בין רופאים לחולים עם סרטן שד גרורתי", אומרת ג'וליה פרקינס סמית ', MD, North אמריקה לעניינים רפואיים עופרת, פייזר אונקולוגיה. "פייזר מחויבת מאוד לעמידה בצרכים הייחודיים של קהילת MBC, ואנו שמחים לתמוך בעבודה החדשה ש- ACCC עושה בתחום זה, כמו ACCC, תקוותנו היא שהפרויקט הזה יאפשר לחולים עם MBC להשיג שיפור הבנה של המחלה שלהם יש קול חזק יותר בטיפול קבלת ההחלטות שלהם. "
בעיות תקשורת
לחולים: אבחנה של סרטן שד גרורתי יש בעיות תקשורת מובנות; זה לעתים קרובות misunderstood. לפעמים, אפילו לחולים יש קושי בהבנה כאשר האונקולוג שלהם מדבר אליהם על המחלה הגרורתית שלהם, על הצורך בטיפול לאורך החיים, על תופעות הלוואי הצפויות ועל השפעת המחלה על איכות חייהם ותוחלת החיים שלהם.
בתחילה, חולים רבים מוצפים על ידי האבחנה שלהם ומה הם אמרו; הם מסרבים לשאול שאלות. גם כאשר המטופלים ממשיכים בטיפול, חלק מהחולים אינם חולקים את פחדיהם עם חברי צוות הטיפול שלהם או מבקשים את התמיכה הרגשית הדרושה להם. לעתים קרובות הם מגבילים את הדיונים שלהם עם אונקולוג רפואי לניהול תופעות לוואי, ואת האפקטיביות של הטיפול הנוכחי.
על פי דוח סקר מקוון שנערך על ידי הקהילה תמיכה בסרטן, רוב חולות סרטן השד גרורות דיווחו שיש תקשורת טובה עם הצוות הרפואי שלהם. עם זאת, 2 מתוך 5 חולים ציינו שהם לא דנו בשאלות הנוגעות לבריאות הנפשית, לטיפול, לתסמינים ולאיכות החיים שלהם.
"מידע אישי על סרטן שד גרורתי הוא גורם קריטי להשתתפות מושכלת בטיפול בקבלת החלטות טיפוליות. למידע יש גם תפקיד רגשי חשוב בהפחתת חוסר הוודאות, חוסר שליטה ומצוקה. עם זאת, חולים רבים אינם מקבלים מידע הולם מצוותי הבריאות שלהם; ההבנה שלהם את אופי המחלה ומטרות הטיפול היא לעתים קרובות עניים; רבים מאמינים שהם יירפאו. הגבלות של זמן ומשאבים בשיטות אונקולוגיות עמוסות עלולות להוביל להידברות גרועה בין הרופא לרופא, כולל תקשורת חד-כיוונית "הרופא יודע-הטוב ביותר". החולים מדווחים גם על בלבול לגבי מקורות מידע מהימנים " קתרין קרופורד גריי, מנהלת הברית הגרורתית לסרטן השד.
לקהל הרחב: אמנם קיימת מודעות נרחבת לסרטן השד כתוצאה מהודעות המופיעות בטלוויזיה וברדיו, ובדפוסים מודפסים, אך בדרך כלל מתמקדים בסרטן השד בשלב מוקדם , ולא בשלב IV, סרטן שד גרורתי.
עם זאת, הערכות מעידות על מספר החולים המתגוררים במחלה גרורתית בין 150 ל -250,000 בארה"ב. מדי שנה מתים 40,000 חולים גרורתיים מהמחלה. כ -6% -10 מכלל מקרי סרטן השד שאובחנו לאחרונה הם גרורות. בין 20-30% מכל מקרי סרטן השד יהיו גרורות, המתרחשות 5, 10, 15+ שנים לאחר הטיפול בסרטן השד בשלב מוקדם.
סרטן השד גרורתי הוא השלב המתקדמת ביותר של סרטן השד, עם הסרטן התפשט מעבר השד לאיברים מרוחקים כגון הריאות, הכבד, המוח והעצם. למרות שזה ניתן לטפל, זה לא לריפוי.
זה לא מתאים עם "מרגיש טוב" מסרים על סרטן השד ששרדו לעתים קרובות בתקשורת, ברדיו ובעיתונות.
לאור העובדה שחולים גרורתיים חיים בתרבות שבה השרידה נחשבת לתוצאה הרגילה לאחר השלמת הטיפול, רבים מהם עם מחלה גרורתית חשים כמו אנשים זרים בקהילת סרטן השד. הם מתבקשים לעתים קרובות על ידי בני משפחה וחברים להסביר מדוע הם צריכים להיות בטיפול עד סוף חייהם.
על פי הברית השדנית לסרטן השד (MBC) הברית, מסרים ציבוריים על סרטן השד 'ריפוי' ושרידות הם כה נפוצים, כי אנשים מאובחנים בשלב IV עם סרטן שד גרורתי יכול להיות סטיגמה על ידי התפיסה שהם לא הצליחו לטפל בעצמם או עוברים בדיקות שנתיות.
סקירה כללית של פרויקט סרטן השד הגרורתי
מריאן גנדי, עוזרת מנהל, ספק חינוך, ACCC, מתאר את הפרויקט כמו, "תוכנית גרורות שלנו סרטן השד גרור מבקש להעצים מטופלים MBC על ידי מתן שירותי הבריאות שלהם כלים ומשאבים כדי לטפל פערים בטיפול ולשפר את התקשורת בין חולים וספקי. "
הפרויקט יספק:
- ביקורים באתר למתקנים עם תוכניות להפגין שיטות יעילות בטיפול וניהול המטופל.
- שיתוף מידע לגבי המצב הנוכחי של טיפול בסרטן השד גרורתי וניהול החולה.
- דף אינטרנט ואפליקציה
- חומרים חינוכיים המתאימים לשימוש על ידי כל חברי הצוות לטיפול בסרטן.
- חוברת עבודה על שיטות יעילות לטיפול בחולים עם סרטן שד גרורתי.
- גישה לסרטן התמיכה בסרטן חוויית הסרטן רישום: סרטן שד גרורתי.
- בשנת 2007, פיתוח של תוכניות מבצעיות כדי לסייע לתוכניות חבר ACCC לשפר את הטיפול והניהול של נשים וגברים עם סרטן שד גרורתי.
האגודה למלחמה בסרטן קהילתי, ארגון לאומי לחינוך ולחינוך מאז 1974, היא פורום לטיפול בנושאים המשפיעים על תוכניות הסרטן הקהילתיות ברחבי הארץ. ככזה, ACC יכול לנצל את המשאבים שלה ושל השותפים שלה בפרויקט סרטן השד גרורות להגיע ולסייע לחבריה לטפל בצרכי התקשורת של חולים עם סרטן שד גרורתי. חברים כוללים מעל 22,000 אנשי מקצוע בתחום הסרטן מ -2,000 בתי חולים ומנהגים בכל רחבי הארץ. אונקולוגים קהילתיים מטפלים ביותר מ -75% מחולי סרטן.
נשיא ACC, ג'ני ר. קרוס, MD, MMM, FACP הצהיר כי "ככל שאנו שואפים לספק טיפול אישי וממוקד בחולה, עלינו להעצים את החולים להשתתף באופן מלא בשיחות דו-כיוונית עם ספקיהם". פרויקט סרטן השד הגרורתי הוא שנועדו לעשות זאת רק על ידי הרחבת השיחה הנוכחית לסרטן השד על מנת להתמודד עם פערים בתקשורת בין מחלה מוקדמת לבין גרורות; ולשפר את התקשורת סביב הטיפול והניהול של סרטן שד גרורתי בקהילה אונקולוגית הקהילה.
תפקידים משותפים בפרויקט הסרטן השדני הגרורתי
"מסע הצלב של סרטן השד של Avon הוא גאה לסייע להאיר אור בהיר על הצרכים הייחודיים של חולים MBC ובני משפחותיהם לקדם את היכולת של סרטן השד הקהילה כולה כדי לענות על הצרכים האלה טוב יותר ", אמרה קרולין Ricci, מנהל תוכנית, Avon סרטן השד הצלב.
"הברית השדנית לסרטן השד מאמינה כי שותפויות, כמו זו שיש לנו עם איגוד מרכזי הסרטן הקהילתיים לפרויקט הסרטן השדתי הגרעיני שלהן, הן קריטיות אם אנחנו רוצים להשפיע על שינויים משמעותיים שיובילו לשיפור איכות החיים וכמותם אנשים החיים עם סרטן שד גרורתי. התפקיד שלנו בעבודה עם ACCC הוא להביא את המומחיות של חברינו למחקר ופיתוח של יוזמות. אחד היתרונות של הברית הוא שנבין טוב יותר את צורכי התקשורת של מרפאות הסרטן בקהילה, ואנו מקווים שיהיה לנו תפקיד פעיל יותר בעבודה עם המרכזים כדי לענות על הצרכים הללו.
הברית הזמינה את ד"ר קורין אלסוורת ביומונט לחקור את מחסומי התקשורת הקיימים ולהציע דרכים חדשות לטפל בהם. בשל השלב הראשון של מחקר זה, אנו מטיסים ערכת כלי תקשורת המבוססת על עיצוב חזותי עם טקסט מינימלי. השותפות שלנו עם ACCC בפרויקט סרטן השד הגרורות שלהם מסייע לספק לחברות שלהם את הידע ואת הגישה למשאב החדשני הזה ", אמרה קתרין קרופורד גריי, מנהלת הברית הגרורתית של סרטן השד.
הרישום של חולי הסרטן של קהילת התמיכה בסרטן, הרישום היחיד מסוגו, מאפשר למטופלים ולמטפלים לשתף את חוויותיהם הייחודיות כדי לסייע בשיפור איכות החיים של אנשים החיים עם אבחנה של סרטן. חלק מיוחד של הרישום מוקדש להבנת הצרכים החברתיים והרגשיים של אנשים החיים עם סרטן שד גרורתי. מידע שנלקח מהמרשם יספק לשותפים מגמות חדשניות סביב האתגרים הקשורים לסרטן שד גרורתי. ממצאים אלה יסייעו בפיתוח של כלים וכלים מותאמים, ויעזרו לקדם טיפול שממוקד בחולה ", אומרת ג'ואן בוזגלו, דוקטורט, סגן נשיא בכיר למכון המחקר וההדרכה של קהילת התמיכה בסרטן.
מילה מ
אם יש לך סרטן שד גרורתי, אתה צריך ומגיע צוות טיפול בסרטן כי הוא פתוח לענות על השאלות שלך לוקח את הזמן להקשיב איך אתה מרגיש. אם אתה מאובחן לאחרונה, אלא אם יש לך מערכת יחסים משביעת רצון עם אונקולוג שניהל את הטיפול בסרטן השד מוקדם יותר, תצטרך למצוא אונקולוג רפואי. זה רעיון טוב להיפגש עם שניים או יותר אונקולוגים לפני בחירת מי ינהל את הטיפול המתמשך.
בנוסף לדבר על תוכנית הטיפול שלך, פגישות אלה ייתן לך הזדמנות לקבוע את רמת הנוחות שלך עם כל אונקולוג כפי שהוא או היא תהיה חלק בלתי נפרד של הטיפול שלך. אתה צריך להרגיש שאתה יכול לדבר עם אונקולוג רפואי שלך וחברים אחרים של צוות הטיפול שלך על כל וכל החששות כי הם משפיעים על איכות החיים שלך.
הצטרפות לקבוצת תמיכה של חולי סרטן שד גרורתיים תסייע בהפחתת הבידוד שאתם עשויים לחוש. זה ייתן לך את ההזדמנות לחלוק עם אחרים שיכולים להתייחס למה שאתה חווה.
ההצטרפות לסרטן חוויית הסרטן עבור נשים וגברים החיים עם מחלת שד גרורות היא דרך טובה לחלוק את החוויות שלך, לגשת למשאבים, וללמוד מאחרים עם סרטן שד גרורתי. הרישום הוא קהילה מקוונת. זה בחינם, סודי, ונגיש לכל מי שאובחן עם סרטן או מטפל לחולה סרטן.
> מקורות:
> ACCC - משיקה-יוזמה-אל-כתובת-תקשורת-אתגרים-מול-גרורות-סרטן השד-מטופלים, הודעה לעיתונות, יוני 2016
> MBC הברית. שינוי הנוף לאנשים החיים עם סרטן שד גרורתי. סרטן השד גרורות ניתוח נוף: דו"ח מחקר, אוקטובר 2014,
> מחקר אתנוגרפי במשרד, בחסות Pfizer Oncology, 2014