הנותרים מוקדש באמצעות ידע, תמיכה, וטיפול עצמי
ניוון שרירים היא מחלה של החלשת שרירים ואובדן החמיר עם הזמן. אמנם אין תרופה, יש טיפולים כדי לעזור לנהל את המחלה - וזה המקום שבו הטיפול נכנס לשחק.
בין אם אתה הורה או אהוב, טיפול במישהו עם ניוון שרירים דורש כושר גופני עצום, נפשי, רגשית. אבל כמו שאתה יוצא (או להמשיך) המסע שלך טיפול, יודע שאתה לא לבד.
אחרים גם הם במסע הזה, ואחרים עדיין מוכנים להצטרף אליך.
עם זאת, הנה שלושה tidbits לשקול בעת לנווט את החוויה הייחודית.
Tidbit # 1: קבל ידע
הידע של ניוון שרירים ייתן לך קצת שליטה על התפקיד שלך פגיע ומאתגר המטפלת. תוכל לחזות ולהגיב ביתר קלות על האתגרים של אהובך.
עם זאת, הנה כמה עובדות בסיסיות כדי לקבל את דעתך churning.
ישנם סוגים שונים של ניוון שרירים
בניוון שרירים, אחד או יותר הגנים השולטים על תפקוד השריר הרגיל הם מוטציה (רצף הדנ"א משתנה). מאחר וניתן לשנות גנים שונים, קיימים סוגים שונים של ניוון שרירים.
לדוגמה, ב Duchenne ניוון שרירים (הסוג הנפוץ ביותר), הגן dystrophin מוטציה. למרבה הצער, עבור כמה ניוון שרירים, הגן המדויק או הגנים מושפעים עדיין לא זוהו.
ניוון שרירים הוא בירושה
הגן המוטנטי שגורם לניוון שרירים מועבר מהורה אחד או שניהם לילד. הדפוס הספציפי של הירושה (איך הגן מועבר לילד) תלוי במיקום הגן. לדוגמה, הגן המוטנטי שגורם לניוון שרירים של דושן נמצא על אחד מכרומוזומי X הנשאטים על ידי האם.
דפוס זה של ירושה נקרא X- מקושר רצסיבי.
ניוון שרירים גורם חולשת שרירים
הסימפטום העיקרי של דיסטופי שרירי הוא חולשת שרירים. סוגים מסוימים של דיסטרופי שרירים גורמים לתסמינים אחרים, כמו בעיות לב או קשיים קוגניטיביים.
חומרת הסימפטומים משתנה, כלומר, חלק מהאנשים מפתחים מוגבלות חמורה, הדורשים כיסא גלגלים לניידות ותמיכה אוורורית להישרדות, בעוד שאחרים סובלים ממגבלות קלות.
לבסוף, גיל התחלת חולשת השרירים (או תחילת ניוון שרירים) משתנה - חלקם מתחילים בלידה וחלקם מתחילים בילדות, בגיל ההתבגרות או אפילו בבגרות.
Tidbit # 2: קבל תמיכה
אם אתה מטפל בילד או מבוגר עם ניוון שרירים, הקפד להושיט יד לקבלת תמיכה.
משפחה וחברים
כל אחד זקוק להפסקה, בין אם אתה הורה המטפל בילד עם ניוון שרירים או אדם אהוב המטפל בבוגר. למעשה, בני משפחה, חברים, ואפילו מתנדבים בתוך הקהילה שלך, לעתים קרובות רוצים לעזור אבל לא יודע איך.
להיות ספציפי, לתכנן לוח זמנים, ולא מרגיש אשם. כולם צריכים זמן להירגע ולטפח את עצמם.
עזרה מבחוץ
שקול לקבל עוזר חיצוני (או חי) ב-טיפול אישי שיכול לעזור עם רחצה, הולך לשירותים, להיכנס ולצאת מהמיטה, ההלבשה, ובישול.
אתה יכול גם לשקול שכירת אחות (או אפילו תזמון מתנדבים מוכנים) בלילה כדי לראות את הילד או אהוב אחד, כך שתוכל לקבל שינה רצופה.
פעמים רבות, אנשים מוצאים כי העזרה החיצונית מקדמת עצמאות לשני הצדדים - ילדך או אהוביו יעריכו את השינוי.
צוות רפואי
בהתאם לסוג של ניוון שרירים לילד או יקיריכם יש, יהיה צורך פגישות בריאות, לעתים קרובות אלה מרובים.
לדוגמה, ילדך או אהוב יכול להיות קבוע פיזיותרפיה מתוזמנת, או במרפאה או בתוך הבית שלך.
פגישות פוטנציאליות אחרות בתחום הבריאות עשויות לכלול:
- ביקורים של רופא (לדוגמה, רופא ילדים, מומחה נוירומוסקולרי, מנתח אורטופדי וקרדיולוג)
- עוברים בדיקות שונות (למשל, בדיקות תפקודי ריאות, בדיקות צפיפות עצם העצם, צילומי רנטגן של עמוד השדרה כדי לבדוק עקמת)
- קבלת חיסונים (לדוגמה, בשנה שפעת ירו חיסונים pneumococcal)
- ייעוץ וייעוץ גנטי
- ביקורי עובדים סוציאליים למכשירים פתוחים מסייעים כמו כסאות גלגלים, מאווררים ומעליות
במהלך המינויים, להיות פתוח לדון חששות לשאול שאלות. להגיע אל הצוות הרפואי של אהובך עבור תמיכה והדרכה צפויה. בסופו של דבר, תקשורת פתוחה בין כל הצדדים יהיה לייעל את הטיפול ואת איכות החיים.
איגוד ניוון שרירים
איגוד ניוון השרירים (MDA) הוא ארגון מרשים המספק מספר משאבים למטפלים, כולל מאמרים מקוונים וקבוצות דיון, תוכניות תמיכה ורשימת קריאה מומלצת.
בנוסף למשאבי הסיעוד, הם מציעים תוכניות כמו מחנה הקיץ השנתי של מד"א, שבו ילדים עם ניוון שרירים יכולים ליהנות משבוע של כיף. הזדמנות חופשית זו (הממומנת על ידי תומכי מד"א) מציעה גם להורים (ולמטפלים אחרים) הפסקה ראויה.
Tidbit # 3: טיפול בעצמך
טיפול עצמי חשוב ביותר בתור מטפל. ראשית, חשוב לטפל בגוף שלך. משמעות הדבר היא להבטיח שאתה מקבל פעילות גופנית, לאכול מזין, ורואה את הרופא שלך עבור בדיקות קבוע.
אם אתה מתקשה למצוא את הזמן לממש או פשוט מותש בסוף היום, נסה לשלב את התרגיל לתוך חיי היומיום שלך. לדוגמה, אתה יכול לנסות אימונים מבוססי טלוויזיה בבית או ללכת לטיולים יומיים ארוכים בטבע או במסלול מקורה המקומי עם האהוב שלך, אם אפשר.
בנוסף כדי להשתתף הבריאות הפיזית שלך, הקפד לטפל הרגשית שלך לרווחתה. דיכאון נפוץ בקרב המטפלים, לכן צפו בסימפטומים של דיכאון כמו מצב רוח נמוך, בעיות שינה, אובדן או רווח תיאבון, או תחושות של חוסר אשם ואשמה. אם אתם מודאגים לגבי דיכאון, ראו את הרופא או אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש.
כדי להדגיש את הלחץ ואת הביקוש להיות מטפל, כמו גם לחלוק את הצד מתגמל, שקול להצטרף לקבוצת תמיכה עבור המטפלים. אתה יכול גם לשקול לעסוק טיפולים גוף נפש שיכולים לקדם הרפיה מתח הקלה, כמו יוגה או מדיטציה תשומת לב.
מילה מ
טיפול עבור אדם אהוב עם ניוון שרירים הוא לא קל, אבל רבים מוצאים בטנה כסף, בין אם זה להשיג פרספקטיבה עמוקה, בריא יותר על החיים, להיות יותר רוחני, או פשוט למצוא יופי בהנאות קטנות של חיי היומיום.
להישאר גמיש ומסור במסע הטיפול שלך, לזכור לטפח את הצרכים שלך, ולהושיט יד לאחרים לעזרה.
> מקורות:
> דראס BT. (2017). תכונות קליניות ואבחון של דושן ובקר ניוון שרירי. Patterson MC, Firth HV, עורכים. עדכני. Waltham, MA: UpToDate בע"מ
> Landfeldt E et al. כימות נטל הסיעוד בדושן דיסטופי שרירי. J Neurol . מאי 2011; 263 (5): 906-15.
איגוד ניוון שרירים. (nd). מטפלים.
> המכון הלאומי להפרעות נוירולוגיות ושבץ. (2018). מידע על ניוון שרירים.