החיסרון של פיצוץ של נתונים בריאותיים זמינים

לפני עידן המידע, הרבה של הרפואה היה כמו הרבה אמנות כמו שזה היה המדע. הרופאים היו תלויים בכישורי התצפית שלהם יותר מאשר בעידן המודרני. זה בעיקר בגלל איך הטכנולוגיה הבריאותית היא לקדם את התרופה.

אחד היתרונות של בריאות דיגיטלית הוא כי הרופא של המשרד מעולם לא היה כל כך קרוב לבית לפני. אנחנו כבר מוסמך לקחת יותר אחריות כשזה מגיע לבריאות שלנו.

טכנולוגיה התומכת ב"כימות העצמי "מאפשרת לנו לתעד מגוון של מדידות ביולוגיות אישיות וכן לעקוב אחר הפעילות הגופנית שלנו. יתר על כן, דיגיטציה של רשומות רפואיות שיפרה את הגישה לנתוני הבריאות שלנו, כמו גם לשפר את הדיוק של ההיסטוריה הרפואית שלנו.

בעיצומו של ההתפתחויות החיוביות הנוגעות לבריאות (בריאות ניידת) ומכשירים דיגיטליים, מתעוררות כמה שאלות שצריכות לטפל בהן בעת ​​שימוש בטכנולוגיה חדשה זו. חלק מהשאלות החשובות הללו כוללות:

• האם יש חששות לגבי השימוש הנרחב במכשירים ובאפליקציות לבישים?
• מהן ההשלכות של שיתוף נתונים בריאותיים בצורה כה ליברלית?
• האם קבוצות מסוימות של משתמשים הופכות לפגיעות יותר (מאחרות) כאשר הן חשופות לכמות עצומה של נתונים בריאותיים, הן לא בהכרח מבינות?

מגמות אינטרנט בריאות דיגיטלי

על פי דו"ח שהוכן על ידי מרי מיקר של קליינר פרקינס, 25 אחוזים של האמריקנים עכשיו הבעלים של מכשיר לביש.

זה מייצג עלייה של 12 אחוזים מ -2016. בין Millennials, השימוש במכשירים לבישים שכיח עוד יותר ב 40 אחוז. המכשירים הנפוצים ביותר עד כה הם מהירות תאוצה - נמדדת ב -86% מהתקנים הניתנים לחיזוק על ידי הידיים כיום - ואחריהם מכשירים למדידת קצב הלב (33%).

Accelerometers משמשים בדרך כלל עם חיישנים אחרים, כגון חיישני שינה ו pedometers.

אפליקציות בריאותיות לנייד התפשטו גם כן. רבים מאיתנו מורידים כעת יישומים שונים המבטיחים לשפר את בריאותנו ורווחתנו, כולל כושר גופני, דיאטה, ויישומים שונים ספציפיים. רוב הצרכנים (88%) משתמשים בכלי אחד לפחות לבריאות דיגיטלית, ואחד מכל 10 יכול להיחשב למשתמשי-על, תוך שימוש בחמישה כלי בריאות דיגיטליים או יותר. סקרים מראים כי אנו לא רק לאסוף בשקיקה את נתוני הבריאות שלנו, אבל אנחנו גם יותר ויותר לשתף אותו - ברצון או שלא ברצון.

המגמה הגוברת של הדיגיטליזציה מידע בריאותי ניתן גם לראות במשרד הרופא. מספר הרופאים המשרדיים המשתמשים ברשומות רפואיות אלקטרוניות (EHR) זינק מ -21% ב -2004 ל -87% ב -2015. כמות גדולה יותר של הנתונים שלנו צוברת בצורה דיגיטלית, כולל תוצאות קליניות ותמונות גוף סרוקות, כמו גם ההיסטוריה הרפואית שלנו.

קבוצות רפואיות מתקדמות מעצימות את החולים כדי להפוך לחלק אינטגראלי יותר של הטיפול שלהם. במקרים נדירים בקליניקה הקלינית, בתי החולים מאפשרים כעת ללקוחות להציג את המידע הרפואי שלהם באינטרנט (95%) או להוריד את הנתונים שלהם (87%) לצפייה לא מקוונת.

רק לפני כמה שנים, בדרך כלל, נתונים בריאותיים נגדו מחולים, אך הגישה לנתונים נחשבת כיום כזכות של המטופל.

גישה פשוטה לנתונים אינה המכשול היחיד בהפיכת מידע זה למועיל. בדו"ח שלה, מיקר מציג חישובים שמראים כי בית חולים סטנדרטי בן 500 מיטות עם 8,000 עובדים צובר 50 פטה-בתים (50 מיליון ג'יגה-בייט) של נתונים מדי שנה. ניהול זה כמות עצומה של נתונים, ולהפוך אותו שימושי ופרשני, הוא גם אתגר.

הצורך בידע צרכני חכם

שימוש בפלטפורמות בריאות שונות והתקני בריאות דיגיטליים יכול להיות מועיל. עם זאת, כאשר אנו משתמשים באינטרנט ובאינטרנט של דברים כדי להשפיע על הבריאות שלנו, אנחנו פגיעים לעשות נתונים אישיים זמינים למשווקים האקרים.

עלינו להיות מודעים לכך שהקידמה העצמית בתחום הבריאות פירושה גם שאנשים ומוסדות אחרים יכולים להיות שותפים לנתונים שלנו, כמו גם לתנאים הקשורים לבריאות שלנו.

דאגה נוספת לגבי מערכי הנתונים הללו היא איכות המידע הנאסף. ישנה אוכלוסיה בריאה ההולכת וגדלה, והיא משתמשת במתקנים ספציפיים לבריאות הדיגיטלית המיועדים לאנשים עם מצבים כרוניים. קבוצה זו מתארת ​​לעתים קרובות את המוטיבציה שלהם כתמהיל של עניין במצב הבריאות וכדי לפקח על אסטרטגיות מניעה. עם זאת, אנשים בקבוצה זו לא תמיד יש את הניסיון הנכון להשתמש בטכנולוגיה הבריאות אם הם לא תחת טיפול של רופא ולא היו onboarded כראוי על אופן השימוש בציוד.

אריק Grönvall של אוניברסיטת IT של קופנהגן ו Nervo Verdezoto של אוניברסיטת Aarhus בדנמרק לציין כי בעוד משתמשים יוכלו לקחת את המדידות שלהם, מדידות אלה אינם בהכרח תקף אם ציוד בריאות דיגיטלי אינו משמש כראוי. המחקר עוקב אחר אנשים שמפקחים על לחץ הדם שלהם בבית. כדי להשיג מדידה אמינה של טכנולוגיית הבריאות, הנחיות מסוימות לעתים קרובות צריך להיות אחריו. לדוגמה, עם לחץ דם, "לשבת ולנוח במשך 5 דקות לפני ביצוע המדידה." לפעמים, משתמשים במתקני שימוש אקראי אינם מודעים לתוצאות של דיווח לא מכוון על תוצאות לא מדויקות.

Grönvall ו Verdezeto גם לציין כי המשתתפים שלהם היו ברורים על לא רוצה זרים המעורבים בניהול הבריאות שלהם. לרובם, חשיפת פרקטיקות ותוצאות בריאותיות לא היו מקובלות אלא אם כן היא קשורה לרופא האישי שלהם. זה מצביע על כך כמות מסוימת של אוריינות דיגיטלית נדרש בעת איסוף ושימוש במדידות הבריאות שלך. אנשים רבים עשויים להיות מודעים כאשר הם חולקים את הנתונים שלהם ו / או מה קורה לו פעם זה משותף.

המוטיבציה לניטור עצמי ולנוהלי נתונים

פרופ 'דבורה לופטון, העובדת במרכז לחקר החדשות והמדיה של אוניברסיטת קנברה, מבחינה בין מצבים שונים של מעקב עצמי: פרטיים, קהילתיים, דחופים, מוטלים ומנוצלים.

אנשים עוסקים בדרך כלל ב"מעקב עצמי פרטי "כדי להשיג מודעות עצמית טובה יותר. הם אוספים נתונים בסביבת "n = 1", כך שהנתונים מוגבלים לפרט ונשמרים פרטיים. מעקב פרטי יכול להיות משולב עם "קהילתית מעקב עצמי" שבו הנתונים שלהם הוא אנונימי, ולאחר מכן השוואה משותפת עם פלטפורמות מדיה חברתית. סוג זה של חילופי מידע היה קשור למדע האזרח, הדבקה חברתית, ופיתוח הקהילה.

לאחר מכן, Lupton מזכיר את "דחף עצמית מעקב" שבו היוזמה מגיעה לעתים קרובות סוכנות אחרת ועידוד חיצוני מסופק לאסוף ולשתף את המידע שלך. אנו יכולים לצפות בסוג זה של מעקב עם כמה חברות ביטוח המציעות תמריצים ללקוחות אם הם מסכימים לחלוק את הנתונים האישיים שלהם.

"המעקב העצמי" הוא עוד סוג של מעקב המספק יתרונות נוספים לצדדים אחרים מאשר למשתמש. לדוגמה, עובדים יכולים להיות נדרשים ללבוש חיישנים לפקח על התנהגותם ובריאותם. לבסוף, Lupton מדבר על "ניצול עצמי מנוצל" שבו הנתונים שלנו (שנאספו בכל הדרכים הנ"ל) הוא repurposed עבור הטבות מסחריות. הנתונים מיוצרים ונהפכים לסחורה בעלת ערך מסחרי.

יש ראיות לכך מספר גדל והולך של סוכנויות, מוסדות מסחריים וארגונים מתעניינים איסוף נתונים שנאספו באמצעות סוגים שונים של חיישנים wearables. Lupton טוען כי הנושא הופך להיות יותר שנוי במחלוקת כאשר אנשים כופים או לדחוף לחלוק את הנתונים שלהם.

מה הזכויות שלנו?

גם כאשר הנתונים נאספים באופן אנונימי או בצורה מתכנסת, ספק יכול להיות מסוגל למכור או לשתף אותו עם צדדים אחרים. לכן, חשוב מאוד לבדוק את מדיניות הפרטיות של החברה לפני השימוש בכל כלי שיש לו את היכולת לאסוף נתונים אישיים. לחיצה על כפתור "אני מסכים" על התוכנה שהופכת מכשירים אלה מבצעית הופכת אותך למקור נתונים עשיר. גרוע מכך, ייתכן שהתוכנה לא תאפשר לך להשתמש ו / או להגן על הנתונים שלך באופן שבו התכוונת.

"בעלות" על הנתונים שלך היא נושא שנוי במחלוקת. נתיב הנתונים הדיגיטלי שלנו נגיש מאוד, אבל לפעמים הגישה הזו נדחית על ידי יצירתה. בדרך כלל, לא קשה להעתיק או להעביר נתונים של מישהו. שרתי ענן מנוהלים לעתים קרובות על ידי חברות בעלות תביעות משפטיות על הנתונים שהם אוספים. העניין שלהם נתונים גדולים שונה מזו של חובבי בריאות בודדים. בעוד צרכנים רבים פשוט מחפשים תובנות בקנה מידה קטן לתוך הבריאות האישית שלהם, תאגידים וממשלות מעוניינים להשיג תובנות בקנה מידה גדול על ידי עיבוד הנתונים הבריאותיים שלנו וליישם אותו לאוכלוסיות שלמות.

ניל ריצ 'רדס וודרו הרצוג, שני פרופסורים מכובדים של החוק, מציינים כי כשמדובר נתונים גדולים ופרטיות באינטרנט , רוב האנשים הם פחות חזקים ממשלות ותאגידים. בקיצור, זה יכול להיות מאתגר כדי להגן על חיינו הדיגיטליים מפני ניטור. מערכת יחסים לא שוויונית זו תוארה כצורה אחרת של "הפער הדיגיטלי". התפתחות הבריאות הדיגיטלית, התפשטות הנתונים הרפואיים הזמינים והמורכבות הגוברת של הטכנולוגיה הבריאותית, משמעותם הבטחת האוריינות של נתוני הצרכנים היא חיונית יותר מתמיד.

לא מבין את הנתונים שאתה נתון

שפע ונגישות של נתונים בריאותיים יכולים בקלות להעמיס משתמשים מסוימים. אנשים הסובלים מחרדה עלולים למצוא הבנה של נתוני הבריאות שלהם, במיוחד כאשר הם מקבלים פיסות מידע שנשמעות מעוררות דאגה. ד"ר ריין וייט, דוקטור ואריק הורביץ, ערכו מחקר על סייברצ'ונדריה - גרסה מודרנית של היפוכונדריה - שהראה כי לאינטרנט יכולה להיות השפעה מעורפלת. עבור כ -50 אחוזים של אנשים, האינטרנט עושה להפחית את החרדה. עם זאת, 40 אחוזים של אלה לגלוש באינטרנט כדי להבין את בעיות הבריאות שלהם להיות מודאגים יותר לאחר המחקר שלהם.

כאשר ערכות נתונים מורכבות הופכות בקלות לתבנית זרה למשתמש, אנשים חרדים לבריאות עשויים להיות בעלי יכולת לבדוק את הנתונים שלהם. מחקר הולנדי בראשות פרופסור עמית מרטין Tanis הציע כי קיימת מערכת יחסים בין חרדה בריאותית באינטרנט בריאות המבקשים מידע. לכן, ניתן לטעון כי אנשים מסוימים צפויים להתעסק יתר על המידה עם הנתונים שלהם, במיוחד אם הם לא מבינים במלואה את משמעותה.

דאגה בצד השני של הספקטרום היא כי זה כבר ציין כי משתמשים מסוימים מתחילים אולי לסמוך על התקני המעקב שלהם יותר מדי. רובנו מפתחים הרגולציה הטבעית של התיאבון והמשקל שלנו. בנסיבות רגילות, מערכות ביולוגיות אלו צריכות להשאיר אותנו בבדיקה. עם זאת, בימים אלה, כמה מעדיפים להתייעץ App דיאטה שלהם לפני אכילת ארוחה. בעוד הנתונים והמידע על יישומים רפואיים רבים הם בעלי ערך ומדויק, יש הרבה מידע זה אינו מדויק. אם יישום הדיאטה שלך הוא underestimating צריכת הקלוריות שלך גשש הפעילות שלך הוא overestimating קלוריות שלך לשרוף, כי הוא מתכון לעלייה במשקל. בסופו של דבר, במצבים אלה, זה תלוי למשתמש הקצה כדי לקבוע את מידת הדיוק מכל יישום נתון או מקור נתונים.

> מקורות:

> Lupton ד מעקב עצמי מצבים: רפלקסיבית עצמית ניטור ונהלי נתונים. 2014.

> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. המקרה המוזר של cyberchondria: מחקר אורך על יחסי הגומלין בין חרדת בריאות וחיפוש מידע בריאותי באינטרנט. Journal of הפרעות חרדה , 2016: 32-40.

> Richards N, Hartzog W. אמון הפער של הפרטיות: סקירה. ייל חוק ג'ורנל, 2017; (4): 1180-1224.

> Verdezoto N, Grönvall E. על מניעה לחץ דם עצמי ניטור בבית. קוגניציה, טכנולוגיה ועבודה , 2016; 18 (2): 267

> לבן R, Horvitz E. מחקרים Cyberchondria של הסלמה של חששות רפואיים בחיפוש באינטרנט. ACM עסקאות על מערכות מידע , 2009; (4): 23.