דברים לא לומר למישהו עם פיברומיאלגיה או ME / CFS

כאשר מישהו שאנחנו מכירים חולה, במיוחד עם מחלה כרונית, זה יכול להיות קשה לדעת מה להגיד להם. לעתים קרובות, אנשים רוצים להיראות הבנה, סימפטי או מועיל - רק כדי לפגוע לפגוע ברגשות של חולה.

ביטויים מסוימים באמת מעצבנים הרבה מאיתנו עם מחלות כרוניות כגון fibromyalgia (FMS) ו תסמונת עייפות כרונית ( ME / CFS ).

בעוד שהם אומרים בדרך כלל עם הכוונות הטובות ביותר, אנחנו שומעים אותם לעתים קרובות כל כך, והם משקפים חוסר הבנה אמיתי, כי הם כמו ציפורניים על הלוח.

חלק מהדברים במאמר זה אולי נשמע לך כמו התגובות של מישהו שהוא באמת רגיש יתר על המידה. זכור כי מחלה כרונית גורמת שינויים לא רצויים בחייהם של אנשים יכול באמת לעשות מספר על ההערכה העצמית שלהם. מי שנאלץ לוותר על פעילויות - במיוחד עבודה - עלול להיפצע עמוקות, ולהרגיש הרבה רגשות אשמה, את מגבלותיו.

חמישה דברים שלא לומר

הנה 5 דברים להימנע מלהגיד למישהו עם FMS, ME / CFS, או אחר "בלתי נראה" מחלות:

1. "את נראית נהדר - את בטח מרגישה טוב יותר". מראה יכול להטעות. זה אפשרי, אפילו סביר, כי אנחנו רק משתפר על מסתיר איך אנחנו מרגישים, לא ממש מרגיש טוב יותר. או אולי זה יום טוב אחרי חודש של ימים נוראים. כך או כך, ההערה הזאת - שאולי היתה מיועדת כמחמאה - גורמת להרבה אנשים להרגיש לא מובנים. זה פסק דין שנעשה ללא מאמץ כדי ללמוד באמת איך אנחנו עושים.

1. "בוא נוציא אותך מהבית, זה ייתן לך דחיפה!" תאמין לי, רוב האנשים החולים כרוניים היו שמחים לצאת מהבית יותר. אם אנחנו נשארים בבית כל הזמן, סביר להניח שאנחנו לא מרגישים טוב מספיק כדי לצאת. להיות בלחץ לעשות משהו שאנחנו לא פיזית עד גורם ללחץ נוסף, מה שעושה אותנו יותר גרוע.

1. "אתה בטוח שאתה לא רק מדוכא?" זה נכון שרבים מאיתנו מדוכאים, וגם אם לא, הסימפטומים יכולים להיות דומים. עם זאת, דיכאון לבד לא יכול להסביר את מגוון רחב של סימפטומים אנו חווים, אשר לעתים קרובות כמה עשרות. הערה זו הנחה את תוקפם של מחלות פיזיולוגיות שלנו. (בנוסף, דיכאון הוא מחלה ממשית מאוד רצינית, ולכן הביטוי "מדוכא רק" הוא אף פעם לא מתאים.)
2. "אני יודעת איך את מרגישה, גם אני מתעייפת." אם אתה עייף כל כך שאתה מרגיש על סף התמוטטות גופנית, נפשית ורגשית מלאה, אולי אתה יודע איך אנחנו מרגישים. אחרת, אמירות כמו זה עושה את זה נראה כאילו אתה טריוויאליזציה של מחלה זה הרבה יותר מאשר להיות עייף. אם אתה רוצה להיראות כהבנה, מוטב שתגיד משהו כמו: "אני כבר תשוש מאוד בזמן האחרון, אני לא יודע איך אתה חי ככה כל הזמן".
3. "אם היית מתאמן יותר / מוריד משקל / אוכל דיאטה טובה יותר / חוזר לעבודה) היית מרגיש טוב יותר". בזמן פעילות גופנית או שינוי תזונתי כדי לעזור לאנשים מסוימים עם תנאים אלה, השינויים הלא נכונים יכולים לגרום לנו הרבה יותר גרוע. אנו מכירים את גופנו בצורה הטובה ביותר, ועלינו לחקור את השינויים הללו בעצמנו. לאבד משקל הוא מאוד קשה עבור מי שלא יכול להיות פעיל מאוד, ואת זה נאמר לעשות זאת קשה על ההערכה העצמית. בנוסף, אין שום הוכחה כי ירידה במשקל יעזור הרבה בכל מקרה. כשזה מגיע "לחזור לעבודה", שוב, זה משהו שרובנו אוהבים לעשות אבל לא יכול.

אז מה אתה צריך להגיד?

עכשיו שיש לך מושג מה נושאים כדי למנוע, הנה מבט על כמה דברים זה יהיה מאוד בברכה על ידי אנשים עם תנאים אלה.

1. "אם אתה לא עומד לצאת, אנחנו יכולים פשוט להיפגש (לדבר / לשחק קלפים / לצפות בסרט)." זה מראה כי אתה מבין את המגבלות של המחלה ומעניק לאדם חלופה תוכניות ביטול שעשוי להתאים טוב יותר את הסימפטומים שלהם.
2. "בואי נלך יחד לחנות המכולת שלנו (או לחג המולד). קניות יכול להיות מאוד מעייף עבורנו, וזה באמת יכול לעזור יש מישהו אחר כדי לעזור עם דברים כמו טעינה ופריקה של המכונית או טרקים בחזרה על פני החנות עבור פריט נשכח בצד השני. חבר טוב באמת יקרא חג קניות עם FMS & ME / CFS ולתת הצעות מועילות תוך החוצה.

1. "כמה אתה מעלה היום?" זה מראה כי אתה מבין רמות האנרגיה יכול להשתנות מיום ליום יכול לעזור לוויה שלך להרגיש בנוח להביע את מגבלותיו.
2. "מה העניינים?" זה יותר טוב לשאול "איך אתה מרגיש?" הוא פותח את הדלת לכל תחומי החיים, במקום רק לרווחה פיזית. רוב הימים, אני לא מרגיש כי גדול, אבל היבטים אחרים של החיים שלי עשוי להיות הולך ממש טוב.
3. "האם אני יכול (לתת לך טרמפ / עזרה עם זה / וכו ')?" זה עובד טוב יותר מאשר משהו כמו, "אתה צריך אותי ....", כי זה מראה נכונות לעזור מבלי לרמוז האדם אינו מסוגל או נטל.

אם אתה מוכן להשקיע מאמץ להבין את החבר שלך / של בן משפחה של מחלה ומגבלות, תודה! מחלה כרונית יכולה להיות בודדה, ויש לנו אנשים תומכים סביבנו הוא יקר.