בין אם אתה קורא לזה תסמונת עייפות כרונית, דלקת המעי הגס, ME / CFS, או CFIDS, מחלה זו זקוקה למחקר על טיפולים ואבחון טובים יותר, כמו גם מודעות ציבורית גבוהה יותר. מוסדות מחקר הם מרכזיים למטרות אלה, אך יש להם עזרה מארגוני צדקה חשובים להפליא, גם. ארגונים אלה, המפורטים להלן, פועלים במרץ לקידום מחקר ומודעות במטרה לעזור לאלה עם מחלה זו הרסנית פוטנציאלית לחיות חיים טובים יותר.
האגודה הבינלאומית לתסמונת עייפות כרונית / מיאלגיה אנצפלומיאליטיס
האגודה הבינלאומית לתסמונת עייפות כרונית / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) מציינת כי זוהי הקבוצה הבינלאומית הגדולה ביותר של אנשי מקצוע בתחום הבריאות המוקדשים לטיפול ולמחקר של אנשים עם ME / CFS. היא תומכת במימון ממשלתי מוגבר, מענקי הענקת פרסים וכנסים. כמו כן, הוא מפרסם כמה ידיעונים בשנה ונותן חסות לעיתון ביקורת עמיתים עייפות: ביו-רפואה, בריאות והתנהגות .
ה- IACFS / ME מציע חברויות לרופאים ולספקים אחרים המספקים להם גישה ליומן שלהם, כמו גם עמלות מוזלות לכנסים של הארגון. עבור אנשי מקצוע שאינם רפואיים, חברות תמיכה עם הטבות דומות זמינים.
עובדות מהירות על IACFS / ME:
- נוסדה: 1990 (כמו IACFS, ME נוספה בשנת 2005)
- מצב צדקה: אוקלהומה המדינה ללא כוונת רווח, 501 (c) 3 ללא כוונת רווח
- מיקום: Bethesda, מרילנד
הצהרת משימה:
המשימה של IACFS / ME היא לקדם, לעודד ולתאם את חילופי הרעיונות הקשורים CFS, ME, ו fibromyalgia (FM) מחקר, טיפול המטופל, וטיפול. בנוסף, ה- IACFS / ME מעת לעת בודק את המחקר הנוכחי, ספרות הטיפול, ודוחות התקשורת לטובת מדענים, רופאים ומטופלים. ה- IACFS / ME גם מקיים ו / או משתתף בכנסים מדעיים מקומיים, ארציים ובינלאומיים במטרה לקדם ולהעריך מחקרים חדשים ולעודד יוזמות מחקר עתידיות ופעילויות משותפות לקידום הידע המדעי והקליני של מחלות אלו.
משאבים עבורך:
- חברות מקצועיות ולא מקצועיות
- מידע ודעות על מחקר
- רשימת אירועים והודעות על מחקר ומימון
דרכים לתרום:
- לתרום כסף באינטרנט
- לתרום כסף באמצעות הדואר
הקרן הלאומית CFIDS
CFIDS היה שם נפוץ למצב זה לפני ME / CFS הפך פופולרי. זה מייצג "עייפות כרונית תסמונת חוסר תפקוד מערכת החיסון."
מטרות הקרן הלאומית של ה- CFIDS הן לסייע לממן מחקר לקראת הגורם והטיפולים של מחלה זו, ובסופו של דבר, כדי לסייע במציאת תרופה. זה גם עובד כדי לספק מידע, חינוך ותמיכה לאנשים עם ME / CFS.
על פי אתר האינטרנט שלה, הארגון הזה מסתכם מעבר לממן מחקר פשוט על ידי חפירה בתגליות קודמות שלא חולקו או מציגים חוקרים בעלי מומחיות רלוונטית ומממנים את עבודתם בתחומים אלה. זה מאויש כולו על ידי מתנדבים, יחד עם ME / CFS, מקדם מחקר לתנאים קשורים, כולל מחלת המפרץ מלחמה רגישות כימית מרובים.
עובדות מהירות על הקרן הלאומית CFIDS:
- נוסדה: 1997
- מצב צדקה: 501 (c) 3 ללא כוונת רווח
- מיקום: נידהאם, מסצ'וסטס
משאבים עבורך:
- חברות זולה כוללת שני עלונים שנתיים
- מאמרים אינפורמטיביים
- רשימת הנצחה
- רשימת המינוח הרפואי היפני
דרכים לתרום:
- לתרום כסף באינטרנט
- הפוך לחבר
ME-CFS מרכז ידע
מרכז הידע של ME-CFS מציע מגוון רחב של מידע ומשאבים באמצעות אתר האינטרנט שלו, במטרה לסייע לאנשים שאין להם רק ME / CFS, אלא גם את המחלות הקשורות בפיברומיאלגיה וממחלת המפרץ.
עובדות מהירות על מרכז הידע ME-CFS:
- מצב צדקה: 501 (c) 3 ללא כוונת רווח
- מיקום: Loxahatchee, פלורידה
הצהרת משימה:
המשימה שלנו היא לספק אלה שסבלו מעייפות חמורה, דלקת ריאות המעי הגס / תסמונת עייפות כרונית (ME / CFS), פיברומיאלגיה (FM), ומחלות הקשורות עם מגוון רחב של משאבים מכל רחבי העולם עם אשר להתמודד עם אלה מורכבים, וכל לעתים קרובות מדי, התנאים misdiagnosed.
משאבים עבורך:
- מאמרים אינפורמטיביים
- רשימה של קבוצות תמיכה ברחבי הארץ
- רשימה של משאבים, כולל ספקי שירותי בריאות ועורכי דין מכל רחבי הארץ
- ספריית וידאו מקיפה
דרכים לתרום:
- לתרום כסף באמצעות PayPal
- חנות בחנות המקוונת
לפתור את ME / CFS היוזמה
"פתרון ה- ME / CFS" (SMCI) אומר כי הוא "פועל להאיץ את גילוי הטיפולים הבטוחים והיעילים ושואף להתרחבות אגרסיבית של מימון לריפוי". זה שומר על biobank ואת הרישום המטופל המסייע להביא את המשתתפים והחוקרים יחד כדי להפוך את המחקר קל יותר ופחות יקר עבור חוקרים על גבי ביצוע נתונים מתוך דגימות זמין למספר מחקרים.
מטרותיו של SMCI הן לקדם מחקר על גילוי מוקדם של המחלה, לאבחון טוב יותר, ולבצע טיפולים יעילים יותר. הארגון מתמקד בעיקר ביו-אנרגטיקה, חסינות ודלקת, וביולוגיה נוירואנדוקרינית. וזה, באופן קבוע פרסים כסף לחוקרים שעובדים בתחומים אלה.
עובדות מהירות על SMCI:
- נוסדה: 1987
- מצב צדקה: 501 (c) 3 ללא כוונת רווח
- מיקום: לוס אנג'לס, קליפורניה
הצהרת משימה:
המשימה שלנו היא להפוך את ME / CFS נרחב להבנה, לאבחון, וניתן לטיפול. אנו נעשה זאת על ידי עידוד מחקר השתתפותי, מתמקד בחולה, שמטרתו גילוי מוקדם, אבחון אובייקטיבי וטיפול יעיל ב- ME / CFS באמצעות השקעה ציבורית, פרטית ומסחרית מורחבת.
משאבים עבורך:
- מאמרים אינפורמטיביים עבור חולים, חברים ובני משפחה, חוקרים וספקי שירותי בריאות
- רשימת מקורות מחקר
- Webinars
- להסתבך עם הסנגור
- עלון
דרכים לתרום:
- לתרום כסף באינטרנט או בדואר
מחקר סימארון
מחקר סימרון מתמקד בלימודי פיילוט - מחקרים קטנים המעידים על כך ששורות מסוימות של מחקר שוות ערך - מה שעשוי להיות מושך מוסדות אקדמיים, מימון ממשלתי ועניין מחברות התרופות לנושאים אלה.
יתר על כן, סימארון שומרת מאגר של דגימות ביולוגיות לחוקרים, כמו גם מידע על יותר מ -1,000 אנשים עם ME / CFS. זה גם משתף פעולה עם ME / CFS חוקרים ברחבי העולם.
עובדות מהירות על סימרון מחקר:
- מצב צדקה: 501 (c) 3 ללא כוונת רווח
- מיקום: Incline Village, נבאדה
הצהרת משימה:
כדי לבצע מחקרים טייס כי תפקיד מפתח באבחון, טיפול, והבנה של CFS / ME ומחלות neuroimmune אחרים.
משאבים עבורך:
- פרסומים ב- ME / CFS מהארגון ויועציו
- בלוג ממוקד מחקר
דרכים לתרום:
- לתרום כסף באינטרנט
ארגונים אזוריים ובינלאומיים
שורה של ארגונים ME / CFS לשרת קהילות מקומיות ברחבי ארה"ב וברחבי העולם. לקבלת רשימה מפורטת של אותם, בקר ארגונים עבור תסמונת עייפות כרונית Mycegic Encephalomyelitis.
מילה מ
ביצוע תרומות לארגונים כגון צדקה אלה יכולים להיות מתנה נפלאה עבור אנשים בחיים שלך שיש לי ME / CFS או נלחם במחלה זו במהלך חייהם. תרומות צדקה גם ניתן לכתוב את הרצון שלך. לפני שאתה נותן כסף לכל צדקה, עם זאת, ודא שאתה מחקר זה כדי להבטיח כי התרומה שלך נמצא בשימוש איך התכוונת.
אם אתה מבין בני מזל שיכולים לתרום, רשימה זו עשויה לעזור לך למצוא מקום כדאי לתמיכה. עבור אלה שאינם מסוגלים לתת כסף, ייתכן שתוכל למצוא שיטות אחרות כדי לעזור או לקדם את הקבוצות האלה. כך או כך, ייתכן שתוכל ללמוד מהם וליהנות המשאבים שהם מציעים.