כאשר אפילפסיה משפיעה על התפתחות הילד או על תוחלת חייו
כאשר הילד נולד, ההורים בדרך כלל יש כל מיני תקוות וחלומות לעתיד. הסתגלות לחדשות על כל סוג של הפרעה רפואית היא קורעת לב, אבל במיוחד אם הילד לא יחשוב או יתפתח בצורה נורמלית. בעוד שהפרעות רבות להתקפים יכולות להיות תוצאה טובה בסופו של דבר, חלק מהאפילפסיה לילדים חמורות יותר וקשורות לליקויי למידה או למוות מוקדם.
הנה כמה עובדות בסיסיות על כמה הפרעות חמורות התקפים לראות אצל ילדים.
אנצפלופתיה מיוקלונית מוקדמת
אנצפלופתיה מיוקלונית מוקדמת קשורה במיוקלונוס, עווית שריר מהירה שמגיעה לינקות מוקדמת. אקרונסנפלוגרם (EEG) הוא מאוד לא נורמלי במקרים אלה. למרבה הצער, תינוקות להישאר תלויים לחלוטין על אחרים, מעל מחצית צפויים למות בתוך השנה הראשונה של החיים.
אנצפלופתיה אפילפטית מוקדמת
אנצפלופתיה אפילפטית מוקדמת, הידועה גם בשם תסמונת אוהטהארה, משפיעה על ילדים כאשר הם רק שבועות ספורים או חודשים. התקפים הם תכופים ולעתים קרובות בלתי פתיר . תסמונת Ohtahara יש דפוס EEG טיפוסי המסייע באבחון. מי לשרוד את ההפרעה עשוי להיות נכה מאוד.
סינדרום המערב
סינדרום המערב נקרא על שמו של הרופא האנגלי ויליאם ג'יימס ווסט, אשר תיאר את המחלה בשנת 1841. תסמונת המערב קשורה לשלושה קלאסי של התכווצויות אינפנטיליות, דפוס EEG לא תקין הנקרא היפסאריתמיה ורגרסיה התפתחותית.
תסמונת מערב מתרחשת בערך אחד לכל 1900 ל 1 ל 3900 תינוקות. תרופות זמינים שיכולים לטפל בהפרעה, כולל vigabatrin או corticotropin. אפילו לתרופות אלו אין בדרך כלל השפעה גדולה, וההערכות הן בדרך כלל גרועות מאוד, אלא אם כן נמצאה סיבה ספציפית ובלתי הפיכה לתסמונת.
ממאיר נודדים חלקית התקפים בינקות
זו תסמונת ההתקפים מתרחשת בדרך כלל בשבעת החודשים הראשונים של החיים. ההתקפים הם בדרך כלל נדירים מלכתחילה, ולאחר מכן להגדיל עד לנקודה שבה עשוי להיות עד 50 ביום. באופן דומה, ההתקפים יגדל משך, הולך מ שניות באורך דקות. EEG נראה להראות התקפים החל באזורים שונים של המוח, ולא תמיד מתחיל באותו אופן. ההתקפים הם בדרך כלל מאוד קשה או בלתי אפשרי לשלוט, התפתחות הילד נפגעת.
תסמונת Dravet
תסמונת Dravet מתחילה בשנה הראשונה של החיים בתינוק שהיה בעבר טוב. ההתקף הראשון הוא לעתים קרובות מופעלות על ידי חום. ככל שחולף הזמן, לילד יש סוגים רבים של התקפים, כולל התקפים כלליים, התקפים חלקיים, וצלצלות מיוקלונית. EEG הראשוני הוא נורמלי אבל מאט לאורך זמן. בין הגילאים 1 עד 4, הילד מאבד מיומנויות שנלמדו בעבר. ההתקפים נעשים עקשנים לכל סוג של טיפול, ו -16% -18% מהילדים מתים, לעיתים קרובות בגלל מצב אפילפטי , טביעה או מוות פתאומי בלתי מוסבר באפילפסיה (SUDEP).
התמודדות עם חולי אפילפסיה רצינית
אם לילד שלך יש צורה קשה של אפילפסיה כמו אחת מהנ"ל, אתה עלול להרגיש חסר אונים.
רוב ההורים מעדיפים לסבול משהו בעצמם מאשר לצפות בילד שלהם לעבור משהו כמו אפילפסיה עם עיכוב התפתחותי. חשוב לזכור כי, רק בגלל מחלה לא יכול להיות תרופה, זה לא אומר שאין סיוע זמין לך.
- שוחח עם רופא הילדים שלך וחנך את עצמך על מחלתו של ילדך. זה יכול לעזור להקל על הפחד של חוסר היכרות, ולעזור לך לתכנן את מה שהילד שלך צריך.
- לחנך חברים ובני משפחה כדי שהם יודעים מה לעשות כאשר הילד שלך יש התקף.
- שמור על עצמך, להירגע, ולחשוב חיובי. ילדים לוקחים את הרמזים מהוריהם. אם אתה רגוע, הילד שלך ירים על זה ויהיה סביר יותר להיות רגוע ומאושר גם כן.
- שוחח עם אנשים אחרים שעברו משהו דומה. שקול להצטרף לקבוצת תמיכה. מעבר לדבר רק על הרגשות שלך, אתה יכול לקבל עצות ועצות יקר.
ילד עם מוגבלות התפתחותית חמורה הוא מאתגר ייחודי יכול להיות מאוד רגשית, אבל זה לא בלי תגמולים גם כן. עדיין יש לך את התינוק שלך, ייחודי לחלוטין, מי צריך אותך בדיוק כמו כל תינוק אחר היה - ואולי יותר. אף אחד לא היה רוצה שילדם יקבל מחלה כזו. אבל רוב ההורים שאיתם דיברתי חשים כי הכרת התודה שיש להם על היכרותם עם תינוקם עולה על הנטל של עיכוב התפתחותי או מוות מוקדם.
מקורות:
איליין וירל, קתרין סי. ניקלס. רצף: אפילפסיה, כרך 16, מספר 3, יוני 2010.
ג 'רלד M Finichel. נוירולוגיה פדיאטרית קלינית. מהדורה 6. סנדרס-אלסוויר, 2009.
כתב ויתור: המידע באתר זה נועד למטרות חינוכיות בלבד. אין להשתמש בו כתחליף לטיפול אישי על ידי רופא מורשה. אנא פנה לרופא לאבחון וטיפול בכל הקשור לתסמינים או למצב רפואי .