מה זה רוצה להיות J- Pouch?

J-Pouch יכול לספק הזדמנות לשיפור איכות החיים

אני נשאלת לעתים קרובות על הניתוח שלי , שהיה לי ב -1999 בגיל 26. לפני הניתוח הראשון שלי, הייתי עצבני ושוחחתי עם מטופלים אחרים שעברו ניתוח J-Pouch. יש אנשים שיכולים לבחור אם לעבור את הניתוח או לא: במקרה שלי זה היה צורך רפואי. ניתוח J-Pouch נעשה לעתים בצעד אחד או בשלושה שלבים, אך לרוב 2 צעדים, שהוא הניתוח שהיה לי. הניתוח שלי נערך בבית החולים המקומי שלי עם מנתח המעי הגס המקומי, אשר עשה רק 5 שקיקים לפני שלי. להלן תיאור אישי למדי של הניסיון שלי עם ניתוח j-pouch, אם כי הוספתי כמה אלמנטים ומידע על מנת להיות משאב רחב יותר לאלה שוקלים או מול ניתוח לטיפול קוליטיס ulcerative שלהם.

ימים כי לא עוד סובבים סביב אמבטיות

אני מתעוררת בבוקר לתחושה של לחץ ומילוי בכיס שלי. רוב הבקרים מתחילים ככה, אבל אני מתרגלת לזה. יש אי-נוחות מסוימת, אבל זה לא אותו דבר כמו הדחיפות שהרגשתי עם קוליטיס כיבית. יכולתי להתעלם מההרגשה קצת, אם אעדיף, אם כי יהיה לי יותר ויותר אי-נוחות עד שאגיע לשירותים.

הימים עם קוליטיס ulcerative התחיל להיות רק זיכרון בשלב זה, כפי שאני להתיישב לתוך הקצב החדש של הגוף שלי. הניתוח הראשון (של שניים) היה קשה: הייתי תחת הרדמה במשך כמה שעות והתעוררתי עם איילוסטומי זמני. ההתאוששות היתה ארוכה, הייתי מחוץ לעבודה במשך 6 שבועות, אבל זה היה unventventful ואני השתפר כל יום.

יש לי צלקת גדולה שמגיעה כל הדרך מלמעלה מכפתור הבטן שלי אל עצם הערווה שלי, שלא ריפאה כמו שצריך כמו שהייתי רוצה, בעיקר בגלל הפרדניזון שעשיתי לפני הניתוח שלי.

לא הצלחתי לקצר את הפרדניזון לפני הצעד הראשון של השקית כפי שהמנתח שלי קיווה: בכל פעם שניסינו לרדת נמוך מדי הדימום מן קוליטיס הכיבית שלי יתחיל שוב. כתוצאה מכך, אני סוף סוף היה מסוגל להתחדד רק אחרי הניתוח שלי. אני לא שמחה על הצלקת כי אני צעירה, אבל אני מניחה שסוף ימי הביקיני שלי הוא מחיר קטן לשלם.

"אוסטומיה" אינה מילה גסה

איילוסטומי לא היה כלל מה שציפיתי. אחרי שנים של קוליטיס כיבית, ותהיתי מתי שלשול יכה, וכשאני אצטרך חדר אמבטיה ממהר, האילוסטומיה היא כמו שוב החירות שלי. פשוט הלכתי ורוקנתי את שקיק האוסטומי שלי כשהתמלא . לא שיניתי כלל את המלתחה שלי - לבשתי את כל אותם הבגדים שעשיתי לפני איילוסטומי. התחלתי להרחיב את הדיאטה שלי , למרות שהייתי זהיר לעקוב אחר ההוראות של המנתח שלי ולמנוע סחיטה כמו אגוזים או פופקורן. אפילו התחלתי לעלות במשקל, בפעם הראשונה בחיי הבוגרים. אני אף פעם לא היה מכה במשך 3 חודשים היה לי ileostomy שלי. אני לא חושב שהיה לי כל מיומנות רבה על הצמדת מכשיר ostomy שלי, אבל אפילו כך מעולם לא היו לי בעיות או אירועים מביכים.

החלפת מכשיר הכביסה שלי על פעמיים בשבוע הפכה לחלק מהשגרה שלי. הסטומה שלי הפכה רק לחלק אחר של הגוף שלי. זה באמת נראה מוזר, אם חשבתי על זה יותר מדי. אחרי הכל, הסטומה היא חלק במעי שלך, וזה היה על החלק החיצוני של הגוף שלי! אבל זה היה הניתוח שאיפשר לי לחיות, בתקווה במשך זמן רב מאוד. בלי זה, דיספלסיה ומאות פוליפים שנמצאו המעי הגס שלי עלול לגרום לסרטן המעי הגס ואת התוצאה גרועה בשבילי.

האחות המטופלת שלי היתה מדהימה. נפגשתי איתה לפני הניתוח הראשון שלי, והיא עזרה לקבוע את המיקום של הסטומה שלי. במצב חירום, הסטומה יכולה להיות ממוקמת במקום שבו המנתח חושב שזה יהיה הכי טוב, אבל הייתי בר מזל מספיק כדי שיהיה לי קצת זמן להתכונן. האחות שלי סיפרה לי על אורח החיים שלי ועל סוגי הבגדים שלבשתי, והחלטנו יחד איפה לשים את הסטומה שלי. אנטומיה גם משחק תפקיד סטומה - נאמר לי כי כמה אנשים של אנשים ושרירים היו שונים וכי מדי פעם stoma לא יכול להיות ממוקם במקום שבו החולה העדיף.

במקרה שלי, הדברים הסתדרו היטב, ואחותה של אי.טי. השתמשה ב'שרפי' כדי לסמן את הנקודה הטובה ביותר בבטני על הסטומה שלי.

הולך "בדרך כלל" שוב

כשהייתי מוכן לשלב השני של הניתוח שלי, היה לי חשש רציני להיכנס שוב לניתוחים. הרגשתי נהדר! Ileostomy לא היה עניין גדול! האם באמת רציתי לעבור ניתוח נוסף והתאוששות? אבל למען האמת, הניתוח השני לא היה קרוב כמעט כמו הראשון, וזמן ההתאוששות היה קצר בהרבה. הייתי מחוץ לעבודה רק 2 שבועות והיה לי הרבה פחות צורך של תרופות נגד כאבים. הדבר המוזר ביותר היה להתרגל לשקיק החדש. כן, הייתי צריך "לרוקן" את זה כמה פעמים ביום, אבל זה לא הפריע לי בכלל. אני יודע הרבה אנשים יש דאגה על הצורך ללכת לשירותים יותר פעמים לאחר הניתוחים שלהם מאשר לפני הניתוחים שלהם, אבל במקרה שלי זה לא הולך להיות בעיה. קוליטיס כיבית שלי היה מסווג כמו חמורה, ואפילו במהלך ההתאוששות מן הניתוח הראשון שלי הרגשתי יותר טוב ממה שעשיתי כאשר קוליטיס שלי היה הגרוע ביותר שלה.

בהתחלה תנועות המעיים שלי דרך הכיס שלי היו נוזל, ולמען האמת, כואבת . הם שרפו. אבל למדתי במהירות אילו מאכלים להימנע: מזונות חריפים, מזונות מטוגנים, יותר מדי שומן, יותר מדי קפאין. היו לי גם הרבה טריקים אחרים כדי לשמור על הכאב והבעירה עד למינימום: באמצעות קרם המכשול על התחתונה שלי, באמצעות מגבונים לחים במקום נייר טואלט, ואכילת מזונות שעשויים לעבות את הצואה שלי, כגון חמאת בוטנים או תפוחי אדמה. המנתח שלי נתן לי כמה הנחיות לגבי הדברים האלה, אבל חלק מזה למדתי באמצעות ניסוי וטעייה, כי כולם שונים כשמדובר בדיאטה. לקח לי זמן לעור הפריאנאלי שלי להתקשח ולבער כדי להפסיק. ברגע שקיבלתי את הדיאטה שלי בשליטה, השרפרף שלי התחיל להתייצב, ואני הייתי בחדר האמבטיה פחות ופחות. למעשה, בכל פעם שאני רואה את המנתח שלי הוא שואל כמה תנועות מעיים יש לי יום, ואני באמת לא לעקוב עוד.

תנועות המעי הרגיז עבורי נוטות להיות רועשות, אבל יש לי תחושה של מבוכה. הניתוח שהצילתי את חיי, אף ששינה את האנטומיה שלי לעד. אם אני מאוד זהיר עם הדיאטה שלי אני יכול להיות כמעט צואה stools, אבל אני לעתים קרובות לא זהיר עם הדיאטה שלי. היה לי קוליטיס במשך 10 שנים, ולפעמים לא חייתי על שום דבר חוץ מג'לטין ומרק, (ובמהלך שבועיים בלתי נשכחים בבית החולים, שום דבר, אפילו לא מים) ועכשיו אני מסוגלת לאכול אוכל, אוכל אמיתי, שוב, אני לא רוצה להעמיד את עצמי על דיאטה משעממת ומשעממת. יש לי גבולות - לעולם לא אוכל סלט עם אגוזים להיות ואחריו רודף פופקורן - אבל אני יכול ליהנות ממזונות רבים היום, כי אני אף פעם לא הייתי חושב לאכול בימים קוליטיס ulcerative שלי.

אבל האם זה "תרופה"?

אנשים מדברים לעתים קרובות על ניתוח j-pouch כמו "תרופה" עבור קוליטיס כיבית. אני לא מרגיש כאילו זה תיאור מדויק. כיצד ניתן לסלק איבר מרכזי כ"ריפוי "? בשבילי, תרופה תהיה ריפוי המעי והפסקת הסימפטומים. העתיד של השקית שלי עדיין לא ידוע לי. אני יכול להיות אחד מאלה לפתח pouchitis : מצב זה אינו מובן היטב אשר גורם תסמינים כגון חום ושלשולים. Pouchitis מטופל לעיתים קרובות עם פרוביוטיקה ואנטיביוטיקה, אבל זה גם נוטה לחזור. המנתח שלי הוא גם לא בטוח אם אני עדיין להיות חופשי של סיבוכים פוטנציאליים כגון חסימות או אפילו את התנאים מחוץ מעיים כי יכול ללכת יד ביד עם מחלת מעי דלקתית (IBD) כגון דלקת פרקים .

אֶפִּילוֹג

אני יודע את הדרך שלי מ קוליטיס ulcerative כדי j- שקיק היה אחד קל במיוחד. זה אני מייחס את המיומנות של הצוות שלי כירורגי, אלא גם את הנכונות שלי ללכת לפי ההוראות של המנתח שלי למכתב. פגשתי רבים אחרים שגם הם שמחים עם שקיות שלהם, אבל אני גם פגשתי כמה שאיבדו את שקיות שלהם pouchitis חוזרת, או בגלל מה אובחן כמו קוליטיס כיבית נקבע בסופו של דבר להיות למעשה מחלת קרוהן. אני מכיר עדיין אחרים שחוו סיבוכים שלאחר הניתוח כגון זיהומים. כמה נשים עם j- שקיות למצוא את הפוריות שלהם מושפע. זה כמעט בלתי אפשרי לדעת איך ניתוח ישפיע על כל אדם מסוים, אבל במקרה שלי, הכל התברר לטובה.