תנאי כמו 'תפקוד גבוה אוטיזם' יכול להיות מבלבל
אין אבחנה פורמלית הנקראת "אוטיזם בתפקוד גבוה" (HFA), ואין הגדרה מוסכמת של "תפקוד גבוה". אז מה זה אומר על ידי המונח? באופן כללי מאוד, " אוטיזם בתפקוד גבוה " עשוי להיות כל אחד מאלה:
- "אדם עם תסמינים קלים יחסית אשר, למרות מתון שלהם, הם משמעותיים מספיק כדי לזכות באבחון ספקטרום האוטיזם" או ...
- "אדם עם אוטיזם אשר IQ גבוה מ -70" או ...
- "אדם עם אוטיזם אשר מנווט בהצלחה בית ספר טיפוסי או סביבת עבודה" או ...
- "אדם המסוגל להסוות את הסימפטומים של אוטיזם בהצלחה, כך שיש להם בדרכים צפוי יכול לעבור neurotypical" או ...
- "אדם אשר בשלב מסוים, היה אבחון תסמונת אספרגר."
כפי שאתם יכולים לראות, אוטיזם בתפקוד גבוה של אדם אחד הוא רק תסמונת אוטיזם בתפקוד גבוה של אדם אחד. הוסיפו לכך את העובדה כי אנשים רבים עם אוטיזם עשויים להיות בהירים, מוגמר, ובכל זאת יש תסמינים חמורים (כגון חרדה וחוסר תפקוד חושי ) המשפיעים באופן משמעותי על התפקוד היומיומי שלהם. השורה התחתונה: HFA קשה להגדיר.
מדוע תפקוד גבוה אוטיזם אינו זהה לתסמונת אספרגר
עד 2013, אנשים רבים שאומרים כי יש להם אוטיזם בתפקוד גבוה אובחנו עם תסמונת אספרגר או PDD-NOS (הפרעה התפתחותית נרחבת שאינה מזוהה אחרת) .
- תסמונת אספרגר הייתה אבחנה מובהקת שתיארה אדם בעל אינטליגנציה ממוצעת או גבוהה מהממוצע של השפה, ושהיה לו גם אתגרים חברתיים ותקשורתיים משמעותיים.
- PDD-NOS היה דיאגנוזה של התופס. לעתים קרובות ניתן להבין את אותו הדבר כמו "אוטיזם בתפקוד גבוה", אבל זה באמת שילוב אנשים בכל הרמות הפונקציונליות אשר התסמינים שלהם לא לגמרי בקנה אחד עם אוטיזם קלאסי.
נכון לשנת 2013, עם פרסום ה- DSM-5, לא PDD-NOS ולא תסמונת אספרגר הן קטגוריות אבחוניות רשמיות בארה"ב.
אולי יותר משמעותי, אנשים עם תסמונת אספרגר (מונח זה עדיין נפוץ לחשוב האבחון נעלם) נראה לחלוק מאפיינים אישיים מסוימים שאינם משותפים על ידי כל האנשים עם IQ גבוה יותר אוטיזם. לדוגמה, חרדה היא לעתים קרובות סימפטום של תסמונת אספרגר אשר אינו משותף על ידי כל מי יכול להיות מתואר כמו שיש בתפקוד גבוה.
האם 'רמה 1' אוטיזם זהה ל 'תפקוד גבוה באוטיזם?'
עם ה- DSM-5, במקום אבחנות נפרדות, יש רק קבוצה אחת גדולה של אנשים שאובחנו עם הפרעת אוטיזם ספקטרום. אבל אנשים עם אוטיזם עדיין שונים מאוד זה מזה. לכן, כדי להבהיר את ההבדלים האלה, ה- DSM-5 כולל גם רמות תפקודיות. אנשים בהירים ומילוליים (ולכן, לפחות תיאורטית, זקוקים פחות תמיכה) מקבלים בדרך כלל את האבחנה של רמה 1 אוטיזם ספקטרום.
אבל מה עושה אדם עם רמה 1 אוטיזם Spectrum Disorder נראה? התשובה היא מגוונת כמו אנשים שיש להם את האבחנה. לדוגמה:
- הם יכולים להשתמש בשפה המתאימה לגיל, לקרוא, לכתוב, לעשות מתמטיקה, להראות חיבה, משימות יומיומיות מלאות. עם זאת, הם לא יכולים להחזיק קשר עין, לשמור על שיחה, לעסוק במשחק, או להרים על רמזים חברתיים.
- יש להם דיבור משמעותי ועיכובים בשפה, אבל הם יכולים לקחת חלק בתוכנית אקדמית כוללנית בגלל הגיל המתאים שלהם מיומנויות אקדמיות.
- יש להם דיבור קל יחסית ועיכובים חברתיים, אבל יש להם בעיות חושיות חמורות שלא מאפשרות להם להשתתף בתכנית אקדמית כוללת.
- יש להם חרדה קשה, ליקויי למידה ואתגרים חושיים - אבל יש להם דיבור מתאים לגיל ויכולות בלתי רגילות במוסיקה, במתמטיקה ובהנדסה.
בקיצור, שילובים אפשריים של עוצמות ואתגרים הם אינסופיים כמעט. משמעות הדבר היא כי הרעיון של אוטיזם "רמה 1" הוא גם די מסובך.
ככל הנראה, האנשים שפיתחו את הרעיון של "רמות תמיכה" חשבו בצורה כללית מאוד - כלומר, אנשים עם אוטיזם ברמה 3 זקוקים לתמיכה מיומנת 24/7, בעוד אנשים עם אוטיזם ברמה 1 לא.
כמה תמיכה יש צורך 'גבוה תפקידים' צריך?
בעוד כמה אנשים עם אוטיזם "גבוה תפקוד" זקוקים לעזרה עם שירותים או היגיינה בסיסית, הם עשויים בהחלט צריך הרבה תמיכה של הגדרות אחרות. לדוגמה, אדם מאוד בהיר עם בעיות חושיות חמורות, חרדה, והתמדה אולי למעשה יש זמן קשה יותר במקום העבודה מאשר אדם פחות אינטליגנטי עם פחות חרדה ופחות בעיות חושיות.
יתר על כן, אדם בעל תפקוד נמוך יותר עשוי לבלות את רוב יומו בסביבה נתמכת שבה האפשרות של אינטראקציות מסוכנות היא כמעט אפס. בינתיים, אדם עם אוטיזם "גבוה תפקוד" ייתכן שיהיה צורך לנווט בעולם של מצבים מורכבים מסוכנים. מי צריך יותר תמיכה בנסיבות אלה?
אין תשובות קלות
אוטיזם הוא חידה, לא משום שאנשים עם אוטיזם הם כל כך תמוהים, אבל בגלל ההגדרות המשתנות של האוטיזם אומר שאנחנו לא יכולים להגיע למסקנה סופית.
לא רק שהשינויים משתנים, אלא גם הציפיות החברתיות שגורמות לאוטיזם לתפקוד גבוה כל כך מאתגר. בעבר, למשל, תקשורת פנים אל פנים היתה המפתח להצלחה אישית; כיום, אנשים רבים עם אתגרים חברתיים הם יותר מסוגל לתקשר עם אחרים באינטרנט, חברים דרך מדיה חברתית, ואפילו מחזיק עבודה מרחוק. ישנם עסקים המעסיקים אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה בגלל היכולות הייחודיות שלהם, בעוד שאחרים לא יכולים לדמיין שכירת אדם עם כישורים חברתיים בסיכון.
אם זה משאיר אותך מרגיש שההגדרה של אוטיזם בתפקוד גבוה ברורה כמו בוץ, אתה לא לבד! לפחות עכשיו, עם זאת, אתה מבין למה המונח הוא כל כך קשה מסמר למטה - ואתה יודע שאתה בחברה טובה.