כל מה שאתה צריך לדעת על דלקת שלפוחית ​​השתן

A Q + A עם ג 'יל Osborne, מייסד ומנכ"ל של Interstitial Cystitis רשת

להלן ראיון עם ג 'יל אוסבורן, מייסד ומנכ"ל של Interstitial Cystitis Network:

ש: בבקשה לספר לי על הרקע שלך ואת עניין אינטרסטיטיאל קיסטיטיס (IC).

ת: אני מאוד אופייני לחולי IC. הייתי בן 32 כאשר הסימפטומים שלי התחילו. כמה פעמים בחודש חוויתי כאב שלפוחית ​​השתן, אי נוחות והצורך להשתין לעיתים קרובות , במיוחד בלילה.

אבל למרות שזה בהחלט הרגיש כמו זיהום , חיידקים מעולם לא נמצא בשתן שלי.

זה לקח יותר משנה כדי לאבחן את IC שלי. בקיץ 1993, בקושי הצלחתי להסתובב בבלוק מבלי לבכות. נהיגה היתה קשה מאוד, העבודה היתה כמעט בלתי אפשרית, ואני (כמו כמה מטופלים עם IC) חוו כאב בלתי נסבל. אף על פי שהיה לי אורולוג מעולה, הרגשתי בודד ובודד. ואז, יום אחד, דיברתי עם עוד חולה-טיפול בטלפון. בפעם הראשונה הרגשתי שמישהו באמת מבין את מצבי. למדתי כמה אסטרטגיות לעזרה עצמית וטיפולים קונבנציונליים שעשו לי בסופו של דבר הקלה משמעותית. ויותר מכל, קיבלתי את מתנת התקווה.

התחלתי את קבוצת התמיכה הראשונה שלי IC רק שלושה חודשים לאחר האבחון שלי וניהלתי את הוועידה הרפואית הראשונה שלי IC שנה לאחר מכן. בשנת 1994, זיהינו צורך להביא תמיכה ישירות לתוך בתים ומשרדים של אלה שלא יכלו להשתתף בפגישות מקומיות, ומכאן הקמתה של המחלה הראשונה שלפוחית ​​השתן וקבוצות תמיכה IC על AOL.

ב -1995 יצאנו אל רשת האינטרנט באמצעות יצירת אתר האינטרנט של אינטרסטיטיאל קיסטיטיס, במטרה לספק תמיכה ומידע לחולים, ספריית מחקר מקיפה באינטרנט, ומשאבים קליניים לרופאים (ללא כל תשלום למשתתפים שלנו). באביב 1998 הוקם ה- ICN כחברת הפרסום הראשונה המטופלת ל- IC.

כיום אנו משרתים כמעט 10,000 חולים ב -16 מדינות.

ש: מה גורם ל- IC?

ת: על אף עשרות שנים של תיעוד של תסמונת שלפוחית ​​השתן (הנקראת כיום IC), כמו גם התגלית שהיא השפיעה הן על גברים והן על ילדים, צוינה IC באופן מצער כמחלה היסטרית של נשים בשנות החמישים, כאשר החוקרים הציעו שאישה שהייתה תחת טיפול רפואי עם IC חמורה אולי היה "עוינות מודחק כלפי דמויות ההורים טיפלו מזוכיסטית באמצעות תסמינים שלפוחית ​​השתן מאז הינקות." גם כיום, חלק מהחולים נתקלים רופאים המאמינים כי אין טיפול ב- IC מלבד הפנייה להערכה פסיכולוגית.

זה לא היה עד 1987 כי מכוני הבריאות הלאומיים של ארה"ב כינס את הפגישה הרשמית הראשונה על IC, הגדרת הגדרה של המחלה ואת השקת קורס למחקר עתידי. החוקרים מאמינים כיום כי ל- IC יש מספר מקורות, כולל אולי זהיר (מסוגל להיאחז ברקמות ולא נמצא בשתן תקין), פילוח של שכבת GAG בקיר שלפוחית ​​השתן, מעורבות אפשרית של תאי תורן ודלקת נוירוגנית. בשלב זה אין הסכמה על הגורם ל- IC, ורבים מאמינים כי מדובר בתסמונת, אולי עם מגוון מקורות שונים.

ש: מה הם הסימפטומים של דלקת שלפוחית ​​השתן?

A: חולי IC יכולים לחוות כל שילוב של תדירות השתן (יותר משמונה פעמים ביום), דחיפות בדחיפות, ו / או כאב שלפוחית ​​השתן. למטרות אבחון, רופא יכול גם לבצע hydrodistention כדי לחפש דימום בנקודות קטנות למצוא את שלפוחית ​​השתן של IC, שנקרא glomerulations.

חולי IC עשויים גם לחוות את הצורך להשתין לעיתים קרובות בלילה ( נוקטוריה ), אי נוחות במין, וקושי לשבת או לנהוג במכונית. לחולי IC יש גם יכולת מופחתת של שלפוחית ​​השתן ו / או רגישות למזון (כגון מיץ חמוציות, חומצות, אלכוהול, שוקולד, פרי הדר ועוד).

לעתים קרובות אתה יכול לזהות חולה IC על ידי צורך תכופים שלהם להשתמש בשירותים, במיוחד בעת נסיעה מרחקים ארוכים יותר.

ש: איך IC שונה מהפרעות שלפוחית ​​השתן?

A: אההה ... זה $ 10,000 השאלה. אתה צריך לזכור כי שלפוחית ​​השתן יכול רק לדבר שפה אחת, זה של כאב, תדירות, או דחיפות. לכן למרות המצב או הטראומה, חולי שלפוחית ​​השתן עלולים לחוות סימפטומים דומים מאוד.

חולי הערמונית, למשל, חווים בדרך כלל כאבים כליות , תדירות, זרימת שתן מופחתת, ואולי גם אימפוטנציה וכאב לפני, במהלך או אחרי השפיכה .

חולי דלקת מפרקים יכולים לחוות תדירות, דחיפות או כאב למרות שזה נראה דלקת של רק את השופכה. דלקת מפרקים יכולה להיות מופעלת על ידי זיהום או רגישות לסבונים, spermicides, מוצרי אמבטיה, או douches. מטופלים מתלוננים לעיתים קרובות על כאבי השתן הישיר, לפעמים במהלך הטלת שתן.

תסמונת אורטרל היא עוד מונח שלפוחית ​​השתן. הרופאים לא הסכימו על ההגדרה של תסמונת השופכה. בעיקרון, נראה כי נעשה שימוש בחולים אשר עשויים להיות תדירות או דחיפות, אך ללא זיהום נמצא.

טריגוניטיס היא מחלה נוספת שיש לה סימפטומים זהים כמעט ל- IC (תדירות, דחיפות, כאב או כאב). טריגוניטיס משמש כאשר הרופאים צופים כי trigone בשלפוחית ​​השתן יש מראה דמוי אבנים. יש רופאים סותרים טריגונוטיס כמחלה כי הם מאמינים כי trigone טבעי נראה ככה.

תסמונת שלפוחית ​​שלפוחית ​​השתן יכולה להיות בעלת תדירות, דחיפות ופרקים של בריחת שתן.

מחלה זו הוא האמין להיות תפקוד נוירולוגי של שלפוחית ​​השתן. זה נקרא hyperrusflexia detrusor כאשר ידוע גורם נוירולוגי, וחוסר יציבות detrusor כאשר אין הפרעות נוירולוגיות.

דלקת שלפוחית ​​השתן , תסמונת שלפוחית ​​השתן מכאיבה , תסמונת דיסוריה תדירות-דחיפות משמשים לסירוגין כדי לתאר תדירות השתן, דחיפות, ו / או תחושות של כאב או לחץ סביב שלפוחית ​​השתן, האגן, ועל הנקבים.

בחוגי החולה והרופא, לעתים קרובות אנו דואגים הרבה יותר לטיפול בתסמינים מאשר להתייסר או להתווכח על "שם" המחלה. אם המטופל נמצא באי נוחות, הוא זקוק לעזרה ללא קשר לשמו.

ש: כיצד מאבחנים IC?

A: חולי IC מאובחנים עם ניתוח של דפוסי הריק שלהם, הסימפטומים שלהם, וכן חיסול של מחלות אחרות.

בתרחיש המקרה הטוב ביותר, חולים שחשודים ב- IC משלימים יומן הירוק על פני תקופה של זמן שיאפשר הן למטופל והן לרופא לראות את דפוסי ההפרשה, כמויות השתן ורמות הכאב. אם יש חשד לאבחון, הרופא יכול לבחור לבצע בדיקות אבחון אחרות כדי לשלול מחלות אחרות. אם אלה בדיקות לצאת שלילי הרופא חושד מאוד נוכחות של IC, הם עשויים לבחור לבצע hydrodistention. על ידי הרחבת שלפוחית ​​השתן במים, הם יכולים לאחר מכן להציג את קירות שלפוחית ​​השתן עבור דימום petchial אופייני (glomerulations) נמצא בחולים IC רבים. נוהל חדש נוסף של בדיקות אבחון נחקר כעת.

ש: מה הם הטיפולים של IC?

ת: בשנים שחלפו מאז הפגישה הרשמית הראשונה על IC בשנת 1987, מדענים חקרו פוטנציאלים רבים, ובמקרים מסוימים, טיפולים שנויים במחלוקת.

לרוע המזל, אף טיפול אחד טרם הוקם כ"ריפוי "עבור IC. לכן, חשוב להבין כי רוב הטיפולים נועדו להקל על הסימפטומים ולא לרפא מחלות.

טיפולי IC בדרך כלל נופלים לשתי קטגוריות: תרופות אוראליות או תרופות תוך-רחמיות הממוקמות ישירות לשלפוחית ​​השתן. טיפולים אוראליים יכולים לכלול ציפויים בשלפוחית ​​השתן, נוגדי דיכאון, אנטיהיסטמינים , אנטי ספסודיקים , והרדמה של שלפוחית ​​השתן.

בנוסף, גירוי עצבי, hydrodistention / hydrodilation, וניתוח משמשים. ניתוח, כגון הגדלת שלפוחית ​​השתן או כריתת קיבה, נחשב בדרך כלל רק לאחר כל אפשרויות טיפול אחרות כבר בחנו.

רוב הרופאים לנצל את החוויה שלהם עם המטופלים כדי לעזור להחליט איזה טיפול להמליץ. זה מרגיע לדעת, עם זאת, אם הבחירה הראשונה לא עוזר, יש גישות רבות אחרות לנסות.

ש: האם שינויים תזונתיים ו / או שינויים באורח החיים מפחיתים את הסימפטומים של IC?

ת: כן. חולים רבים למדו כי דיאטה יכולה להשפיע על התפרצויות IC שלהם. מזונות כי הם חומצי מאוד, אלכוהול, ו / או מלוחים מבוססים היטב מפעילה עבור IC.

ש: מהם גורמי הסיכון לפיתוח IC?

בכל הכנות, אני פשוט לא יודע. זה ברור ממחקר אפידמיולוגי כי כמה חולים IC יש היסטוריה של זיהומים בשלפוחית ​​השתן .

בנוסף, מטופלים מדברים אנקדוטלית על קשרים גנטיים אפשריים. במשפחתי, הן לאמי, לאחותי, לדודה, לדודתי ולסבתה יש מגוון רחב של תסמינים של שלפוחית ​​השתן, אם כי לא במיוחד IC. במקרים אחרים, יש כבר כמה דיון בחולים לפתח IC לאחר ניתוחים או להישאר בבית החולים. עם זאת, אלה לא אושרו בהחלטיות. נצטרך לחכות למחקר נוסף כדי לאמת את גורמי הסיכון.

ש: היכן חולי IC יכולים לפנות לתמיכה?

ת: פעילות IC פותחה כעת במספר מדינות, כולל אוסטרליה, ניו זילנד, קנדה, ארה"ב, אנגליה, הולנד וגרמניה. קבוצות התמיכה באינטרנט שלנו באמצעות ה- ICN מציעות הזדמנות לחולים מרחבי העולם להציע תמיכה זה לזה. בארה ב ", קיימות קבוצות תמיכה עצמאיות, בתי חולים המזוהים עם אשפוז ו / או ICA. לחולים יש מספר אפשרויות לחקור על סמך מה נמצא באזור שלהם.

ש: איזו עצה יש לך עבור חולי IC?

A: IC היא מחלה קשה שיש כי זה לא גלוי מבחוץ. אנו עומדים בפני האתגר הייחודי של הצורך לשכנע רופאים ובני משפחה וחברים שאנחנו באמת לא נוח וזקוק לטיפול. אני מאמין שחולים צריכים להיות שותפים אחראים בטיפול הרפואי שלהם.

אנחנו לא יכולים לצפות להיכנס למשרדו של הרופא כדי לקבל את התרופה. יש סיכוי שאולי יהיה לנו רופא שלא מקבל אפילו את IC כחולה אמיתית. אנחנו צריכים להיות מוכנים לעבוד ביעילות עם הרופאים שלנו, לאסוף מידע שיכול להיות מועיל, להיות משתתף פעיל בטיפול הרפואי שלנו.

גישה מוצלחת ל- IC מעוגלת היטב. למרות שכולנו רוצים שנוכל לעשות רק טיפול אחד כדי לרפא את IC שלנו, זה לא מציאות בשלב זה בזמן. במקום זאת, עלינו לנסות לבנות ערכת כלים של אסטרטגיות יעילות שפועלות יחד כדי לשפר את חיינו ואת ה- IC שלנו.

טיפולים בשלפוחית ​​השתן שמטרתם ריפוי הם בראש סדר העדיפויות. יחד עם זאת, אנו זקוקים גם לאיזון בריא של אסטרטגיות לעזרה עצמית ותזונה. מעולם לא היה זמן חשוב יותר עבור המטופל IC ללמוד אסטרטגיות הרפיה טובה וניהול מתח.

וכשזה מגיע לרווחתה הרגשית, שיש ל- IC השפעה על מערכות היחסים שלנו ועל חיי המשפחה שלנו. זה זמן טוב להתמקד במיומנויות חדשות, כולל שימוש באסטרטגיות קצרות טווח כמו ייעוץ.

ש: האם יש משהו שלא פגשתי כי אתה מרגיש חשוב לנשים לדעת?

ת: כמנהיג קבוצת תמיכה, דבר אחד שאני רואה שוב ושוב הן נשים שמדאיגות שאם הן מאטות ומנוחות, שהן "מוותרות" על המחלה שלהן.

לעתים קרובות, הם מכריחים את עצמם ללכת לאירועים משפחתיים וחברתיים למרות רמות קשות מאוד של כאב כי הם רוצים להיות נורמליים. באופן בלתי נמנע, סירובם להאט עלול להוביל לרמות כאב מייגעות שקשה יותר לטפל בהן.

אני מאמין מאוד שיש לנו כבוד בריא למגבלות שלנו. אם היינו בתאונת דרכים ושברנו את הרגל, זה היה בגבס ולא היינו רצים על זה. עם זאת, עם IC, אנחנו לא יכולים לשתק את שלפוחית ​​השתן, כי חולים יכולים בקלות לזוז, הם שוכחים כי הם, למעשה, פצוע. כבוד בריא לצורך של הגוף לנוח, כמו גם הכרה מוקדמת בכאב כדי שלא נהיה גרועים יותר, חיוני להתמודדות ארוכת טווח.

לבסוף, נשים רבות מרגישות שאם הן עוצרות ומנוחות, הן אינן אמהות טובות או רעיות. זה יכול להיות מעגל אכזרי של ייאוש ותסכול שבו הם באים להאמין שהם לא ראויים תמיכה ממשפחתם. הם ואנחנו חייבים לזכור שכולנו חולים. כאמהות או נשים, היינו נוטים לאלה שאנחנו אוהבים. אולם כאשר אנו עצמנו חולים, לעתים קרובות אנו לא מבקשים את התמיכה שאנו זקוקים לה. מחלה כרונית לא משנה את האהבה שיש לנו בלבנו עבור המשפחות שלנו. אולי זה הזמן שלך לתת למשפחה שלך לטפל בך.