להלן תיאור בדיוני של איך יום יכול להיות כמו עבור מישהו שיש לו מחלת קרוהן או קוליטיס ulcerative.
כולם עוסקים IBD בדרכם שלהם. בשנים האחרונות, יותר ויותר אנשים בלוגים על החוויות שלהם ואפילו הקמת קבוצות תמיכה חדשות, הן באינטרנט והן באופן אישי. עם זאת, האדם הממוצע עם IBD מתון עד בינוני הוא ככל הנראה מנסה לעבור את הימים הרעים מבלי לאבד את עבודתה או מסתיים בבית החולים. התקווה היא שזה יהיה קריאה חינוכית עבור אנשים שאין להם IBD: חברים, קרובי משפחה, אפילו רופאים.
זהו חשבון של מה עשוי להיחשב יום IBD רע.
בוקר
אתה מתעורר הבוקר לא מרגיש בכלל נח כי קשה לך לישון טוב בלילה - יש יותר מדי דברים כדי להשאיר אותך ער.
כפי שאתה שוכב שם, מוכן בעצמך כדי לגייס את האנרגיה כדי לקום מהמיטה, אתה עושה לעצמך הערה נפשית שאתה צריך לשנות את הסדינים הערב כאשר אתה מגיע הביתה. אחת הבעיות לשמור אותך ער בלילה האחרון היה הזעות לילה . התעוררת כמה פעמים בזיעה קרה. אתה בדרך כלל ישן על מגבת, כך שכאשר אתה מתעורר זיעה, אתה יכול פשוט להסיר את המגבת ולאחר מכן לשכב על הסדינים היבשתיים למטה. אבל זה לא נוח לישון על מגבת - יש סיבה גיליונות אין תנומה. אתמול בלילה שכחת את הטריק מגבת קטנה לחלוטין. אולי רק קיווית שהלילה הזה יהיה שונה.
לחצת שוב על הלחצן 'נודניק'.
היית מותשת כשחזרת הביתה מהעבודה אתמול בלילה.
לפעמים אתה עייף כל כך ומרגיש חולה וקודח כאילו יש לך שפעת. אין לך שפעת, אבל אתה עושה קצת מרק לטפס לתוך המיטה ברגע שאתה מסוגל בכל זאת. אתה לא מקבל כל המטלות הושלמה, ואתה לא מקבל לצאת לארוחת ערב או לשתות עם חברים. אתה בקושי מסוגל להחזיק אותו מספיק כדי לאכול את המרק שלך למצוא את השלט, כך שאתה יכול לפחות לצפות בטלוויזיה בזמן שאתה מחכה לישון לבוא.
אבל השינה לוקחת זמן, אפילו דרך התשישות, כי אתה עולה ויורד לשירותים שוב ושוב. אתה מנסה לעכב את זה. אתה שוכב שם, מקווה שזה ייגמר, רק רוצה ללכת לישון. אתה רוצה להישאר במיטה שלך איפה זה חם ונוח. בכל פעם שאתה הולך לשירותים, אתה מקפיא ורועד. זה תמיד אותו דבר: עוד שלשולים. אתה תוהה איך אתה יכול ללכת לשירותים כל כך הרבה פעמים, כאשר לא אכלת הרבה במהלך היום. הידיים יבשות וכואבות משטיפתן אחרי כל ביקור בחדר האמבטיה. התחתונה שלך גם כואב , ואתה חייב לזכור לקנות מגבונים רטובים יותר כאשר אתה בחנות. אם השתמשת בנייר טואלט, התחתית שלך תהיה גסה, מה שהופך את זה כמעט בלתי אפשרי לשבת.
יש קצת דם בשירותים ובנייר. זה רק כמות קטנה (הפעם), אז אתה לא חושב שזה מן המעי הגס שלך. אתה חושב במעורפל שזה מתוך טחורים , וזה לא מפתיע, בשל שלשול מתמיד ואת מנגב הבא. לפחות אתה בהחלט מקווה שזה רק טחורים או שניים. אתה תשתמש קרם טחורים מקומי, אבל אתה פשוט לנגב אותו בכל פעם שאתה הולך לשירותים. מוטב לחכות להשתמש בו בזמן שאתה לא הולך לשירותים כמו הרבה.
אתה מבין שאתה חייב להפסיק להכות את הנודניק שלך ולמעשה לקום מהמיטה. אתה צריך להתכונן לעבודה. לפחות לא התעוררת עם צורך דחוף ללכת לשירותים. פעמים רבות אתה מתעורר צורך לשירותים שוב. למעשה, אתה לעתים קרובות לפני האזעקה שלך, אם כי לעתים קרובות לזחול בחזרה למיטה למשך כמה דקות מנוחה עד אזעקה שלך הולך.
לפעמים יש לך אפילו חלומות על חדרי אמבטיה. אתה בטוח שגם לאנשים שאין להם IBD יש חלומות כאלה, אבל הם מרגיזים אותך במיוחד. הם כמעט כמו סיוטים, שבהם אתה לא מצליח למצוא חדר אמבטיה כאשר אתה צריך אחד.
לפעמים יש לך גם חלומות על השיניים נושר החוצה או להיות חולה כל כך שאתה לא יכול לזוז. אתה לא יכול לברוח IBD אפילו בחלומות שלך. אתה חושב במעורפל על חוק גישה לשירותים כי עבר בכמה מדינות (אם כי לא שלך), וכי קראת על מדיה חברתית ובלוגים. אם זה היה עובר במדינה שלך, זה היה משנה את החיים שלך? אתה חושב על להיות מעורב יותר ב- IBD תמיכה כאשר אתה מרגיש טוב יותר.
מקלחת היא שמימית, ואתה שוקל מה יש לארוחת בוקר. אתה לא בדיוק רעב, כי אתה עייף לחשוב על מערכת העיכול שלך, אבל אתה צריך לאכול משהו כדי ללכת על היום שלך כדי לעצור את הבטן שלך נהמה. הבחירה הבטוחה ביותר היא טוסט ומים. אולי תשים קצת ריבה או חמאה על הטוסט שלך, או אולי קצת חמאת בוטנים, אשר ייתן לך קצת שומן ואנרגיה.
אנשים אחרים הם לפעמים מקנא מסגרת דק שלך, אבל זה מגיע במחיר נהדר. אתה לא נהנה מהדרך שבה אדם בריא היה עושה זאת. אין לך את הביטחון או את האנרגיה ללבוש את המגמות האחרונות ולצאת למועדונים. הרבה כסף שלך הולך על תרופות וביקור רופא. אתה מודאג שיום אחד תהיה לך הוצאה משמעותית, כגון נסיעה לחדר מיון או ניתוח, ולכן אתה מנסה להיות חסכני. אתה מרוויח כסף על העבודה שלך, כמובן, אבל יש לך גם חשש כי היכולת שלך לקדם את הקריירה שלך ולהגדיל את פוטנציאל הרווחים שלך מוגבל בגלל הבריאות שלך.
אתה לא לוקח ימים חולים לעתים קרובות מאוד. למעשה, אתה כנראה לוקח פחות ימים חולים מאשר אנשים בריאים הרבה יותר ממה שאתה. אתה חי בפחד של המעסיק שלך לברר על המצב שלך, ויורה לך בגלל העלות הפוטנציאלית של הטיפול הרפואי העתידי שלך ומה זה יעשה פרמיות הביטוח שלהם. אתה חולה מאוד, אכן, אם אתה קורא לעבודה או לקחת קצת זמן ללכת לפגישה של רופא.
פגישות של דוקטור. אתה לא רואה את גסטרואנטרולוג מספיק פעמים. אתה יודע שאתה צריך קולונוסקופיות על בסיס קבוע, אבל קשה להביא את עצמך לרופא ולאחר מכן לבית החולים או המרפאה לבדיקות. אם אתה מרגיש בסדר, זה פשוט לא נראה עדיפות. אבל כאשר הסימפטומים חוזרים, אתה עושה להתקשר ולעשות פגז gastro. השלמת עם עצמך את המציאות של המחלה שלך: זה בא והולך.
הפעם, לעומת זאת, אתה כנראה צריך להתקשר. ראית קצת דם בשירותים, ואף על פי שאתה בטוח זה בטח מטחורים, הרופא שלך עדיין בטח רוצה לעשות בדיקה רקטלית כדי לוודא. אתה צריך גם להעלות את החום והשלשול כי אולי הגיע הזמן לשינוי בתרופות או עלייה במינון של התרופה שאתה לוקח.
עֲבוֹדָה
אתה גורר את עצמך לתוך העבודה ולשים חיוך על הפנים שלך. אתם רוצים להיות חברה בריאה ופרודוקטיבית בחברה עם חברים וחיים חברתיים, אבל בימים כמו היום, קשה מאוד לעשות יותר מהמינימום.
תודה יש לך עבודה שבה אתה יכול ללכת לשירותים כאשר אתה צריך. לפעמים, אם אתה בפגישה, אתה מזויף להשתעל או להתעטש בכושר כדי להחביא את הדלת ולהשתמש בשירותים. אתה בטוח שאף אחד לא באמת אכפת מאוד, אבל אתה מעדיף שהם לא יודעים את הסיבה האמיתית שאתה פתאום צריך לעזוב. יש אנשים טובים מאוד על מתן "ביו הפסקות" בלוח הזמנים הפגישה שלהם, אבל לאחרים נראה שיש שלפוחיות של פלדה לא לוקחים בחשבון כי אנשים אחרים צריכים לבקר בשירותים.
היום אין פגישות, ובאושר, אין ארוחת צהריים עסקית או ארוחת ערב. אתה יודע שאתה כנראה רגיש לזה, אבל יותר מפעם אחת הבחירות המזון שלך בעבודה פונקציות יש בספק. למה אתה מזמין את המנה הכי פשוטה בתפריט ולשתות רק מים או אולי קצת ג'ינג'ר אייל? אתה בדרך כלל מושך בכתפיו, אומר שאתה פשוט לא הרפתקני, אתה רק לאכול מזונות שאתה יכול לזהות, או שאתה צופה המשקל שלך. אתה יודע שהעמיתים שלך לא מתכוונים להיות חסרי רגישות; אין להם מושג כי אתה חי עם מחלה וכי אכילת מזונות חדשים במסעדה לא מוכרת יכול לאיית אסון בשבילך.
עֶרֶב
אתה מסיים את היום שלך ועוזב לחזור הביתה. אתה לא ממהר החוצה בנקודה של חמש, שוב כי אתה לא רוצה להופיע כאילו אתה רק לספור את השעות לפני שאתה יכול להגיע הביתה להירגע במיטה שלך. אתה זוכר את הימים של עבודות בתיכון ומכללה שבה אתה חבט שעון, יכול רק ללכת לשירותים בהפסקות. אלה היו זמנים קשים מאוד, מלאי חרדה.
אתה דואג שאתה דואג יותר מדי. אתה כנראה צריך לבקר את בריאות הנפש מקצועי לדבר על החרדה שלך, ואיך לחיות עם IBD השפיע על האישיות שלך ואת המחשבות שלך . אתה זוכר איך היית לפני האבחנה: לא חשבת איפה הם חדרי אמבטיה . האמת היא, בשלב זה, אתה אפילו לא יכול לזכור שיש תנועה "נורמלית" המעי הרגיז . זה בוודאי היה חלק כל כך חסר חשיבות של חייך בבת אחת. אתה אף פעם לא זוכר לחשוב על מערכת העיכול שלך עד שהוא התחיל לבגוד בך. יום אחד תוכל לעבוד את האומץ לשאול את gastroenterologist עבור הפניה לבריאות הנפש מקצועי בעל ניסיון עם אנשים שיש להם IBD. אתה יודע שאתה עושה מופע טוב מדי עבור הרופא שלך - אתה כנראה צריך לתת לו לראות כמה מפוחדים ופגיעים אתה. אבל אתה רגיל ללבוש פרצוף אמיץ, ולכן אין לו סיבה לחשוב שאתה מודאג או מודאג.
כאשר אתה מטפס בחזרה למיטה עם המרק שלך (הו, אלוהים אתה צריך לשנות את הסדינים לפני שאתה נרדם), אתה חושב על מה שאתה אסיר תודה. יש לך עבודה, יש לך בית. אתה יכול ללכת באינטרנט בכל יום או בלילה ולדבר עם חברים שיש להם IBD. אתה מעולם לא פגשתי את רוב האנשים האלה באופן אישי, אבל רק לדבר איתם באמצעות פורומים מדיה חברתית. רבים מכם סובלים מאותה סוג של בעיות, ולמרות שאתם רחוקים מכל העולם (אם כי בעיקר בקנדה, בארצות הברית, בבריטניה ובאוסטרליה), אתם יכולים לעזור זה לזה בקשיים שיש ל- IBD מביא. ולפעמים, אתה פשוט לחלוק את הבדיחות האחרונות, כי אחרי הכל, שום דבר לא מצחיק יותר בדיחה חטט טוב.
אתה אומר לעצמך שאם לא תרגיש טוב יותר מחר, תתקשר לרופא שלך. שלושה ימים כמו זה אומר שאתה בהחלט צריך קצת עזרה בהתמודדות עם הסימפטומים. אבל אתה מקווה שתרגיש טוב יותר והשלשול יעצור הלילה. ואולי זה יהיה.