1 -
למה לשתף את הסרטן מסע על מדיה חברתית?ישנן סיבות רבות לאנשים עם סרטן מומלץ לשתף את המידע האישי שלהם באינטרנט. חלק מהאנשים חולקים מידע על האבחנה שלהם, כך שאחרים יכולים להציע חוות דעת על טיפולים ולספק מידע נוסף. עבור אנשים רבים, מדיה חברתית מציעה תמיכה רגשית במהלך המסע לסרטן. עם זאת, אנשים אחרים מקווים כי בהצגת המידע שלהם, הם יכולים לעזור לאחרים שעומדים בפני סרטן.
אנשים רוצים לשתף אבל דאגה בדיוק אותו דבר
סקר שנערך לאחרונה מצא כי 94% מהאנשים יהיו מוכנים לחלוק את המידע האישי שלהם על מנת לעזור לאחרים. יחד עם זאת, 74% מהאנשים האלה היו מודאגים כי מידע בריאותי הם חולקים ניתן להשתמש בדרכים מזיקות.
כיצד תוכל לשתף את המידע שלך כדי לקבל את התמיכה והמידע הטובים ביותר עבור עצמך ולעזור לאחרים, תוך שמירה על פרטיותך בעת ובעונה אחת? תמשיך לקרוא.
2 -
היתרונות והסיכונים של שיתוף מידע אישי בריאות באינטרנטלפני שתחליט אם לשתף מידע באינטרנט או לא, זה עשוי לעזור להסתכל על היתרונות מול הסיכונים.
יתרונות אפשריים
- גישה למידע או דעות שלא יהיו אפשריים אם לא תשתף את המידע שלך. לדוגמה, אם יש לך סרטן ריאה חיובי ALK (סוג של adenocarcinoma ריאות נמצא בערך 3 אחוזים ל 5 אחוזים של אנשים עם סרטן ריאות) ולשתף את המידע באינטרנט, ייתכן שיהיה מסוגל יותר טוב להתחבר עם אנשים אחרים עם סוג זה של מוטציה, וללמוד עוד על טיפולים מאושרים, כמו גם ניסויים קליניים.
- יתרון נוסף של שיתוף מידע באינטרנט הוא תמיכה רגשית . לדוגמה, שמעתי מאנשים רבים בקהילת סרטן הריאות שאחד המקורות הגדולים ביותר שלהם לתמיכה הוא "החברים" שהם פגשו באינטרנט המתמודדים באופן דומה עם סרטן הריאות.
סיכונים אפשריים
- סיכון תעסוקה . קיים סיכון כי מידע שאתה משתף באופן מקוון ניתן לראות על ידי מעסיקים פוטנציאליים, ולהשתמש בהם בקבלת "החלטה" בעד או נגד שכירת אותך בעתיד. בעוד האבחון שלך לבד לא ניתן להשתמש כדי להפלות נגדך בדרך זו, כולנו יודעים שיש מרכיב סובייקטיבי שכירת, ומודעות כי מעסיקים עתידיים עשויים לקבל גישה למידע זה צריך לזכור.
- סיכון אישי . בתור התחלה, תמונה מי יכול לקרוא את המידע שלך. אם אתה כותב על השהייה בבית החולים, זה בעצם מפרסם שאתה לא בבית שלך.
- סיכון ביטוח . זכור כי מבטחים פוטנציאליים בעתיד שלך עשוי לקבל גישה למידע שלך. בעוד התנאים הקיימים מראש הם פחות בעיה עכשיו מאשר בעבר, יש נושאים אחרים לשקול. לפני כתיבה על טיפולים אלטרנטיביים אתה משתמש, ובמיוחד אם תבחר ללכת נגד ייעוץ רפואי בכל דרך, לחשוב על מי עוד יכול לקרוא את המידע שאתה מספק.
3 -
השתמש בהגדרות הפרטיות - בחר את הקהל שלךלפני שתשתף את המידע האישי שלך על מדיה חברתית, בדוק את הגדרות הפרטיות שלך. מי אתה רוצה לראות את המידע שלך? האם יש אנשים כי לא צריך לראות את המידע הזה (חושב מעסיקים בעתיד, למשל?) בדוק את זה בפייסבוק הגדרות הפרטיות של מורה.
4 -
להחליט לפני הזמן כמה אתה תשתףלפני שתכתוב מילה, שקול את המידע שאתה חש בנוח על מדיה חברתית. זה עשוי לעזור לשבור את זה לשלוש קטגוריות:
- המידע הקליני שלך - כמו הסימפטומים שלך, האבחון שלך, הטיפולים שלך, ואת הסימפטומים שלך ואת התוצאה.
- חיי היומיום שלך - כמה מידע אתה מרגיש בנוח לחלוק על הפעילות היומיומית שלך ואת מערכות היחסים?
- הזהות שלך - כולל מידע כגון כתובת האימייל שלך, תמונה שצולמה ממך ומספר הטלפון שלך.
5 -
בחר היכן תוכל לשתף מידעבאילו אמצעי תקשורת ברצונך להשתמש כדי לשתף את המידע שלך? במקומות מסוימים אנשים חולקים את המסע לסרטן כוללים:
- פייסבוק
- טוויטר
- בלוגים אישיים
- בלוגים שנכתבו כחלק מאחת מארגוני הסרטן
- אתרי אינטרנט אישיים
- Youtube.com
- אינסטגרם
- Google+
- Snapchat
אפשרות נוספת (ואולי יותר פרטית), היא אחת מקהילות הסרטן. אלה בדרך כלל דורשים כי יש לך מנוי חינם.
- השראה
- תמיכה בקהילה
- ניווט סרטן
עבור שיתוף עם בני משפחה וחברים, אנשים רבים בוחרים להשתמש באתר אישי כגון Caring Bridge:
- גשר מטפל
> מקורות:
> Frosti, J., Vermeulen, I., ו- N. Beekers. אנונימיות מול פרטיות: שיתוף מידע סלקטיבי בקהילות סרטן באינטרנט. כתב העת של מחקר רפואי באינטרנט . 2014. 16 (5): e126.
> Grajales, F. et al. אתרי הרשתות החברתיות ואת הלמידה מתמדת מערכות הבריאות: סקר. המכון לרפואה של האקדמיה הלאומית. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf