שלושה טיפים לחשוב כמו שאתה אכפת עבור מישהו עם ALS
לא משנה אם אתה בן זוג, ילד, חבר, או מטפל רשמי, מטפל אדם עם טרשת לרוחב amyotrophic (ALS) הוא מאתגר על כל כך הרבה רמות.
עם זאת, עם חשיבה נכונה, תמיכה מאחרים, והתקנים מסייעת ראוי, טיפול עבור מישהו עם ALS יכול להיות הגשמה. הנה כמה עצות שכדאי לזכור תוך כדי לנווט במסע הסיעוד שלך.
להעצים את עצמך עם הידע
קצת ידע עובר דרך ארוכה כשמדובר בטיפול עבור מישהו עם ALS. על ידי הבנה מדוע האדם שאתה מטפל לא יכול לזוז טוב, יש עוויתות שרירים ועוויתות, חוויות כאב ריר מוגזם (נקרא sialorrhea) ומאוחר יותר יש קושי האכלה ונושם, אתה יכול להיות מטפל פרואקטיבית יותר מראש.
במילים אחרות, עם ידע בסיסי של ALS, תוכל לחזות טוב יותר את הבעיות האהוב שלך, בן משפחה, חבר, או שותף ויש לו יכול להתכונן היטב עבור אלה מעברים - אמצעי ליצור את התהליך החזק ביותר האפשרי.
חפש תמיכה
הדרישות הגופניות של טיפול במישהו עם ALS הן עצומות, והן נע בין סיוע לפעילויות יומיומיות כמו רחצה, שימוש בחדר האמבטיה, אכילה, והלבשה לעזרי ניידות, ובסופו של דבר מכשירי האכלה ומכונות נשימה, תחילה CPAP ולאחר מכן מאוורר .
בנוסף, המטפל של אדם עם ALS לעתים קרובות יש לנהל את משק הבית, כמו גם, במיוחד אם הוא או בן זוג או בן משפחה. משמעות הדבר היא ניקוי, כביסה, תשלום חשבונות, ביצוע פגישות הרופא, תקשורת עם בני משפחה אחרים.
צוות ALS הבריאות
מחפשים תמיכה מאחרים הוא חיוני לחלוטין.
אתה צריך להתחיל עם צוות הבריאות של ALS אהוב, הכולל:
- נוירולוג
- מטפל פיזי ועיסוק
- מטפל דיבור ובלוע
- תְזוּנַאִי
- מטפל נשימתי
צוות זה של אנשי מקצוע בתחום הבריאות לא רק יכול לסייע לך בתהליך הטיפול אלא גם להקל על הסימפטומים של ALS אהוב שלך.
כמו כן, באמצעות צוות הבריאות של ALS אהוב, העובדים הסוציאליים יכולים גם לספק לך מידע על קבוצות תמיכה הסיעוד ברחבי הקהילה שלך, כמו גם משאבים טיפול פליאטיבי בזמן האבחון, והפניה ההוספיס בשלב מסוף של ALS.
מכשירי עזר
חולשת שרירים היא סימפטום עיקרי של ALS, ועם זה מגיע בעיות הליכה, אכילה, שימוש בשירותים, רחצה, ושמירה על הראש זקוף (בשל שרירי הצוואר חלש).
התקנים מסייעים כמו כסאות גלגלים, מעליות אמבטיה, מושבי אסלה מורמים, משענות ראש נשלפות וכלי אוכל מיוחדים יכולים לשפר את תפקוד ואיכות החיים של אדם עם ALS. זה, בתורו, יכול לשפר את איכות החיים של המטפל.
מכשירים שימושיים אחרים לטיפול באדם עם ALS כוללים מזרנים מיוחדים שיכולים לסייע במניעת התמוטטות עור וכאב במפרקים.
לבסוף, ישנם מכשירים מסייעים אלקטרוניים כמו מכשיר מדבר, כי ניתן להתאים לשימוש יד או עין כדי לאפשר תקשורת ומעורבות.
הקפד לדבר עם צוות הבריאות של אהוב שלך על איך ללכת על קבלת מכשירים אלה.
טיפול הפוגה
בתור מטפל, אתה צריך לטפל במוח שלך ואת הגוף כדי הטובה ביותר לטיפול של מישהו אחר. במילים אחרות, אתה צריך הפסקות, וזה המקום שבו טיפול הפוגה נכנס לפעולה.
טיפול הפוגה יכול מתכוון כמה שעות הנחה כדי ליהנות מסרט, לקחת תנומה, להתענג על הליכה טבע, או לצאת לארוחת ערב או קפה עם חבר. זה יכול גם מתכוון לקחת חופשת סוף שבוע, אז אתה באמת יכול לקחת פסק זמן להירגע ולעשות משהו מיוחד עבור עצמך.
כאשר מחפשים טיפול הפוגה, יש כמה אפשרויות שונות. לדוגמה, אתה יכול להסתכל לתוך סוכנויות הבריאות הביתה המספקים מטפלים מאומנים או אפילו מגורים, כמו מתקן טיפול לטווח ארוך, המעסיקה אנשי מקצוע בתחום הבריאות באתר. לבסוף, אתה יכול לבחור פשוט לשאול חבר או מתנדב סוכנות לספק טיפול הפוגה במשך כמה שעות.
קהילה
חשוב לזכור כי אלה בתוך הקהילה שלך לעתים קרובות כואב לעזור, אבל לא בהכרח יודע איך. זה עשוי להיות הכי טוב בשבילך לכתוב משימות ספציפיות שאתה צריך עזרה עם ולאחר מכן לשלוח אותם אל חברים, בני משפחה, או שכנים.
להיות גלוי גם אם אתה מוצא כי בישול וניקוי הוא מפריע הטיפול שלך, לשאול את אלה בתוך הקהילה שלך כדי לעזור עם ארוחות או לתרום כסף עבור שירות ניקוי הבית.
תיזהר סימפטומים של דיכאון
אם אתה מטפל במישהו עם ALS, זה נפוץ להרגיש מגוון של רגשות, כולל דאגה, פחד, תסכול, אי נוחות, ו / או אפילו כעס. מטפלים רבים חשים אשמה, כאילו הם צריכים או יכולים לעשות עבודה טובה יותר, או תחושות של חוסר ודאות לגבי העתיד.
לפעמים רגשות אלה יכולים להיות כה חזקים עד שהם מתחילים להשפיע על איכות חייו של המטפל. חלק מהמטפלים אפילו מדוכאים. לכן חשוב לדעת על הסימפטומים המוקדמים של דיכאון ולראות את הרופא אם אתה חווה אחד או יותר מהם.
הסימפטומים של דיכאון הם מתמשכים, שנמשך כמעט כל יום במשך שבועיים, והם עשויים לכלול:
- מרגיש עצוב או למטה
- חווה אובדן עניין בפעילויות שפעם נהנית
- קשיי שינה (למשל, שינה יותר מדי או מתקשה להירדם)
- בעקבות שינוי בתיאבון
- מרגיש אשם או חסר סיכוי
החדשות הטובות הן כי ניתן לטפל בדיכאון, או עם שילוב של תרופות וטיפול בדיבור, או אחד הטיפולים האלה לבד.
מילה מ
טיפול באנשים עם ALS הוא קשה ואנרגיה רב, הן פיזית והן נפשית. אבל בעוד יהיו הרבה ניסיונות מנסה לאורך הדרך, להיות סמוך ובטוח יהיו גם מרגש, רגעי נשמה.
בסופו של דבר, הטיפול שלך, תשומת הלב שלך, ואת הנוכחות שלך הם מספיק. אז להיות נחמד אל עצמך לזכור לזכור את הצרכים שלך.
> מקורות:
> Galvin M et al. סיעוד ב ALS - גישה שיטות מעורבות במחקר של נטל. טיפול בפאליאט . (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, ג 'ויס N, קרטר GT, Bedlack R. בעיות טיפול פליאטיבי ב טרשת לרוחב amyotrophic: סקירה מבוססת עדות. אמא J טיפול Palliat טיפול . 2016 פברואר: 33 (1): 84-92.
> Ng L, חאן F, יאנג CA, Galea M. טיפולים סימפטומטיים עבור טרשת לרוחב amyotrophic / מחלה נוירון מוטורי. Cochrane באתר Syst Rev 2017 ינואר 10; > 1: CD011776 >.