חולים צריך נתונים רפואיים שלך

לתרום מידע רפואי שלך ולהפוך את העולם למקום טוב יותר

אני מהסס להתקשר ג'יימס (ג'יימי) הייווד גיבור. אחרי הכל, אנו יודעים כי רק superheros בחוץ מייקל ג'ורדן (שיכול לעוף) ואת דוס אקיס '' האדם הכי מעניין בעולם '("להישאר צמא החברים שלי"). עם זאת, כל backstory של הייווד צועק גיבור ארכיטיפי. כאשר אחיו סטיבן - אשר על פי כל הדיווחים היה בחור ממש מגניב - אובחן עם טרשת נפוצה לרוחב amyotrophic בשנת 1998, הייווד ומשפחתו נפגעו עם טרגדיה בלתי נתפסת.

במקום להתלונן על מזלו הרע והזועף בפינה, בשנת 1999, הייווד התאושש עם חברים ובני משפחה כדי להקים את המכון לפיתוח תרפיה ALS, חברה לביוטכנולוגיה ללא כוונת רווח עם המטרה ללא בושה של מכות ALS.

בשנת 2004, ג'יימס הייווד ייסד את PatientsLikeMe, חברה אשר מבקשת ומשתפת מידע רפואי מאנשים עם מחלה כרונית על מנת לא רק לעזור למטופלים אחרים, אלא גם לשפר את ההבנה הקלינית של המחלה ולעזור למחקר קליני עתידי. בליבה של מאמצים אלה נמצאת ההיירווד של הבנה superheroic של המתמטיקה ואת היישומים שלה וחמלה מחדש עבור כל אלה הסובלים ממחלה כרונית.

היא הגבלות על

בשנת 2008, הייווד ועמיתיו הראשון עשה להתיז עם פרסום של גילוי מרגיז: רוב מחקרים ALS מחקר בבעלי חיים אשר הובילו ניסויים בבני אדם היו בלתי הפיכים וחסר משמעות.

(המשמעות היא ז 'רגון סטטיסטי לממצאים המיוחסים למשהו שאינו מקרי.בעיקרון, הייווד הראה כי יותר ממחצית המחקר המדעי הבסיסי על ALS היה פגום.)

הממצאים של הייווד קיבלו הרבה עיתונות - כולל כיסוי בטבע - אבל מעט מאוד. כפי שקורה לעתים קרובות, מוסדות הרפואה המושרשים לא השתנו.

בעקבות גילוי זה, הייווד הקימה את עצמו בתור maverick במשימה לכמת את הנרטיב האישי של החיים עם מחלה כרונית ושימוש בנתונים אלה עבור קליני מחקר טוב.

"אם אתה מסתכל על טרשת לרוחב amyotrophic, טרשת נפוצה , דיכאון או פיברוזיס ריאתי אידיופתי," אומר הייווד. "מה שחשוב לנו לחיות עם המחלה הוא כנראה המדד הטוב ביותר לפתולוגיה, מה שאנו אוספים הם המשתנים החשובים לחולים שצריכים לטפל בעצמם, [המשתנים המסייעים למטפל] מה לעשות בטיפול הבא, והחוקר מעריך האם הטיפול יעיל נגד המחלה, ואנו עושים זאת באמצעות אוצר המילים של המטופל והמונחים שהם מבינים בבירור ".

מקרה לדוגמה: כתבתי מאמר על פיברוזיס ריאתי אידיופתי . ג'יימי קרא את זה ואהב את זה - "ככה אתה יודע שזה מה שאני עושה - אבל הצביע על כך שהעייפות היא כנראה הרבה יותר ניאוה מאשר ההערכה החקרית והאהובה שלי.

הייווד מעיד על כך שעייפות אצל אנשים עם פיברוזיס ריאתי אידיופטי קשורה לדום נשימה וחוסר חמצן בשינה, ונבדלת מעייפות שחווים אנשים עם סוגים אחרים של מחלות כרוניות.

הבנה זו מושרשת במידע PatientsLikeMe, חברת הייווד, התאספו מאלפי אנשים החיים בפועל עם המחלה. מידע זה יכול להשפיע על האופן שבו טיפולים ריאתיים אידיופתיים מטופלים, כיצד אנשים עם מחלה זו דואגים לעצמם, כיצד רופאים מדדיקים את מצב הרווחה ואת הפרוגנוזה, וכיצד בוחרים החוקרים במשתנים ובהתערבויות עליהם להתמקד בניסויים קליניים עתידיים.

הייווד ועמיתיו אספו עד כה 25 מיליון נקודות נתונים (חושבים על כאב, נדודי שינה, מצב רוח, סובלנות לתרופות, דבקות בתרופות וכדומה) מ -300,000 בני אדם על יותר מ -2,300 מחלות (חושבים שסרטן, מחלת לב כלילית , הפטיטיס C , הָלְאָה).

לאחר מכן הם קראנץ זה נתונים נגזר דגימות מגוונות ולאחר מכן להשתמש במודלים מתמטיים במתמטיקה כדי לשפר באופן מתמיד את ההבנה שלנו של המחלה. במילים אחרות, ג 'יימס משתמש "מה התוצאות הן משמעותיות עבור כל אחד מאיתנו כדי לספר טוב יותר endpoints המשפט ולשפר את הדרך שבה אנו למדוד את המחלה."

הייווד קובע, "אם אתה מקבל קבוצה של אנשים ביחד, ולמדוד מה שחשוב להם, אתה יכול להשתמש במידע זה כדי להעריך בצורה יעילה יותר אם הדברים עובדים בעולם האמיתי ומנחה מבחר טוב יותר במרפאה .... אנחנו צריכים לדמיין ולעבוד למען עולם שבו כל החלטה שאתה עושה על הבריאות או הבריאות שלך הוא הודיע ​​על ידי החלטות ותוצאות של כל מי שבא לפני. "

PatientsLikeMe מוכיח באמצעות מחקר תצפיתי כי הדרך בה אנו מסתכלים על הרפואה הוא מוגבל, ורבים מאיתנו אינם מודעים למגבלה כזו.

"הציבור מניח כבר ברמה של 80%", אומר הייווד, "שהרישומים הרפואיים שלהם משמשים להבנת מחלות, לשפר את הטיפול ולפתח סמים". וגם, כפי expatiated ידי הייווד, זה פשוט לא המקרה.

בסופו של דבר, הייווד מזהה כי המחלה מושפעת על ידי פנוטיפ, סביבה, biome וכן הלאה. הוא מודה כי רופאים הם "מכונות היוריסטיות" נהדרות, המשתמשות בניסיונות ובהתייחסות לטיפול בחולים. עם זאת, פתרון בעיות כזה ניתן לכמת מתוקנן כדי להפוך את החיים טוב יותר הן לרופא והן למטופל באופן דרמטי לשפר את הטיפול עבור כולנו.

"הרפואה מספרת הרבה יותר מדי", אומר הייווד, "זה צריך מתמטיקה .... זה צריך באמת להיות קצת מתמטיקה קפדנית."

על פי אתר האינטרנט של PatientsLikeMe, הארגון "סייע להפריך ולבצע ניסויים קליניים אקראיים מסורתיים, דוגמת מחלת פרקינסון, אימות אמצעים לאפילפסיה, לשפוך אור חדש על דבקות בתרופות בחולים עם טרשת נפוצה (MS) והשתלת איברים, נוסף וחולה מאומת דיווח על תוצאות בחולי פסוריאזיס, אוטיזם ומחקר טרשת נפוצה ".

תרומת מידע רפואי שלך

PatientsLikeMe מזמין אותך לתרום את המידע הרפואי שלך לאתר שלהם. על פי הודעה שפורסמה ב -17 בנובמבר 2014, "נתונים אלה מזוהים ומשותפים עם שותפים כדי לעזור להביא את קול החולה למחקר רפואי, לפתח ניסויים קליניים טובים יותר וליצור מוצרים ושירותים חדשים שמתאימים יותר למטופלים ניסיון וצורך ". שים לב, אם אתה קורא מאמר זה לאחר "24 ימים של נתינה" הסתיימה, אתה עדיין יכול לתרום את המידע הרפואי שלך.

הייווד מסכם את התרומה שלך עם הדברים הבאים: "אתה צריך לדעת שיהיה מישהו כמוך בעולם שמתייצב מול בעיה שפתרת או למדת על משהו. עבור אל PatientsLikeMe [ו] לחלוק את החוויה שלך , ואתה תעזור לאותו אדם ".

בנימה אישית יותר, אני בדרך כלל לסגת מן הסיפורים מבוססי החברה. עם זאת, למרות רווח, או כפי שהם מכנים אותו "לא רק למען רווח" - המודל העסקי, ג 'יימי וחבריו להקים PatientsLikeMe.com כמשאב עבור כולנו. הם מבטיחים לשים את הנתונים שלנו לשימוש נדיב, ואני לגמרי מאמין להם. אז בואו נלך כל כך לעזרת "גיבור" בתום לב (בואו נקרא לו "Supermath", קבל את זה? חה חה, אני לפצח אותי!) על המשימה סופר להציל את כולנו!

מקורות נבחרים

ראיון עם ג'יימס הייווד ב 12/10/2014

המידע נלקח מ www.PatientsLikeMe.com גישה ב 12/13/2014

מצגת מרכזית ב 2014 מפגש שנתי 50: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y

"עיצוב, כוח, ופרשנות של מחקרים במודל Murine סטנדרטי של ALS" על ידי S סקוט ועמיתים מן Amyotrophic Lateral Sclerosis שפורסם בשנת 2008. גישה מ PubMed ב 12/13/2014.