אוטיזם הוא מסובך. ישנם Zillion טיפולים אוטיזם, תוכניות, בתי ספר, קבוצות תמיכה, פעילויות, בהתאם למקום מגוריך, ייתכן גם להיות לפחות gazillion מטפלים בודדים להוטים לספק המותג שלהם אוטיזם מסוים עבור הילד שלך.
הוסף לכך את החוקים רבים, הנחיות ביטוח, סוכנויות, קלטת אתה כנראה לחוות כמו שאתה עובד דרך שנות בית הספר, תוכניות הקיץ, ומעבר.
ומה לגבי תכנון הצרכים הבוגרים, מצבים חיים, מקומות עבודה ותמיכה ?.
מי יכול להוביל אותך מבעד למגרעת האפשרויות, לסמטאות העיוורות ולאפשרויות?
למה ההורים חייבים להיות מומחים שלהם אוטיזם
כן, יש אנשים שיכולים להדריך אותך באמצעות היבטים מסוימים של חיי הילד שלך, צרכים מיוחדים, רופאים, מטפלים בודדים, וכו 'ויש "מאמנים חיים אוטיזם" המסייעים ותומכים מבוגרים על הספקטרום עם האתגרים היומיומיים.
אבל המציאות היא שאתה לא רק הדובר הטוב ביותר של הילד שלך, אלא גם את האדם (או אנשים) אשר יצטרכו ללמוד, לנתח, לבחור, קרן, לפקח ולנהל את האפשרויות של הילד שלך.
למה זה כך? הנה רק כמה סיבות מדוע ההורים בסופו של דבר לקחת נתיבים ייחודיים שלהם דרך היער של אוטיזם:
1. אוטיזם הוא שונה עבור כל אדם
אם ילדך אובחן עם מצב רפואי עם סיבה ידועה, סימפטומים צפויים, וטיפול מבוסס, סביר להניח שאתה מצפה למומחים שינחו אותך כראוי.
אבל אוטיזם הוא הפרעה עם כמה סיבות ידועות , סימפטומים אידיוסינקרטיים ומסתעפים בפראות, וכן מגוון טיפולים שעשויים או לא מתאימים או מועילים לילדך.
הוסיפו לכך את העובדה שילדים שונים מגיבים בצורה שונה לטיפולים שונים בזמנים שונים בחייהם, שתוכניות בית הספר שונות זו מזו באופן קיצוני בגישה ותוצאות ...
ואתה יכול לראות למה באמת אין שם בחוץ עם רוחב הידע הנדרש כדי להנחות את הנתיב שלך מן האבחון דרך הבגרות.
2. אפשרויות ומימון משתנים ממיקום למיקום
ניו ג'רזי עשירה בתוכניות התפתחותיות ובבתי ספר לילדים עם אוטיזם. פלורידה יש כמה תוכניות התנהגותיות נהדר. קליפורניה יש את MIND המכון, אשר מציעה מגוון של שירותים ותוכניות, בעוד ניו יורק היא נקודה חמה עבור שירותי מבוגרים ותמיכה ארגונים. בבתי הספר, SCERTS הוא גדול ברוד איילנד, בעוד תוכניות TEACCH פופולריים בצפון קרוליינה.
מדינות, פרובינציות ומדינות מציעות מימון נדיב למגוון רחב של טיפולים, בעוד שאחרות מחזקות את מיתרי הארנק שלהן.
אף אחד לא יכול להגיד לך בדיוק אילו שירותים ותוכניות מוצעים היכן, באיזה מחיר, על ידי איזה מטפלים, באילו נסיבות. וגם אם הם יכולים - הם לא יוכלו להגיד לך אם השירותים האלה יהיו הבחירה הנכונה עבור הילד שלך או את המשפחה שלך. זה תלוי בך כדי לעשות את המחקר ולעשות את הבחירות הטובות ביותר עבור הצרכים הספציפיים שלך.
3. אין טיפול "אופטימלי" באוטיזם
בסיכון להזמין קצת ביקורת, אני מאמין שאני צודק באומרו כי אין "תקן זהב" עבור טיפול אוטיזם כי הוא הנכון עבור כל ילד.
כן, כמה אנשים יגידו לך כי טיפול התנהגותי ( המכונה גם ABA ) הוא "תקן הזהב" לטיפול באוטיזם. אך חשוב להכיר בכך שבעוד שאבא הוא הטיפול הנחקר ביותר (כנראה משום שתוצאותיו נמדדות בקלות), הוא אינו בהכרח היעיל ביותר (או מתאים) עבור כל ילד נתון.
וגם אם אתה מאמין ABA הוא הימור טוב עבור הילד שלך, יש הרבה "טעמים" שונים של ABA , כל פיתח על ידי חוקר או קבוצה אחרת. "תגובה מרכזית", "ניסויים בדידים", "התערבות התנהגותית מילולית", ועוד כמה טכניקות אחרות כולן משתמשות בשיטות התנהגותיות ברמה מסוימת - אבל בדרכים שונות מאוד.
איזה מהם טוב? זה לעתים קרובות תלוי בזמינות, עלות, ואת היכולת של המטפל היחיד כדי להתחבר בצורה יעילה עם הילד היחיד שלך!
הגדרת ABA, ישנם טיפולים מבוססים רבים אחרים אשר עשויים או לא יהיו זמינים, מתאים, או יעיל עבור הילד שלך. אין ספק שילדך צריך להיות בעל ריפוי בעיסוק, אבל מה עם טיפול אינטגרציה חושי (ענף של ריפוי בעיסוק, שעוזר לעתים קרובות לילדים אוטיסטים)? האם הילד שלך ייהנה מטפולים מבוססי-אמנות ? לשחק טיפול? היפותרפיה (רכיבה על סוסים)? טיפול בילוי? זה יהיה תלוי בך כדי לזהות את האפשרויות ולקבוע אם הם שווים לחקור.
אז יש טיפולים התפתחותיים רבים אשר פופולריים יותר ויותר נחשב. Floortime, RDI, TEACCH ו- SCERTS הם רק כמה מהאפשרויות שעשויות להיות זמינות באופן פרטי או דרך בית הספר שלך.
לאחר שתחקרו את התערבויות הלא ביולוגיות הלא רפואיות לאוטיזם, קרוב לוודאי שתרצו גם לבדוק אפשרויות נוספות. האם הילד שלך יכול להפיק תועלת מתרופות כגון תרופות נגד חרדה או תרופות שמפחיתים את היפראקטיביות? מה לגבי התערבויות תזונתיים? יש רופאים ותזונאים שהם אנשי מקצוע בתחומים האלה - אבל, כמובן, הם מומחים, ולא יכולים לספר לך הרבה על, נניח, ערבוב תרופות ודרמה תרפיה!
השורה התחתונה, כל הטיפולים וההתערבויות המפורטות לעיל (ולא מעט עוד) יכולות להיות מועילות, וכל אחת מהן יכולה להיות בחירה טובה. אבל אף אחד מלבד אתה יכול לעשות את ההחלטה הסופית על מה הוא הטוב ביותר עבור הילד שלך בכל נקודה נתונה בחייו או שלה.
4. פיננסים פיננסים וסדרי עדיפויות
הרופא שלך, יועץ או מטפל יכול להמליץ על טיפול באמנות, RDI או על טיפול אחר שנשמע (וכנראה) נפלא. קבוצות תמיכה יכולות להציע בתי ספר פרטיים שיכולים להיות "חיים משתנים" עבור הילד שלך.
אבל אם לא בית הספר שלך ולא חברת הביטוח שלך יהיה לממן את הטיפול בפרט או בית הספר (כפי שקורה לעתים קרובות), אתה צריך לחפור את החיסכון שלך לשלם על זה?
יש משפחות שיש להן את האמצעים להקים בתי ספר שלמים רק כדי להפוך סוג מסוים של טיפול לרשות הילד שלהם. יש משפחות שמבזבזות את החסכונות שלהם ואת כספי הפרישה כדי לשלם עבור טיפולים ובתי ספר מיוחדים. ואז יש משפחות לבחור ולבחור בין האפשרויות בזהירות כדי להימנע מלהיתקל בבעיות כלכליות כפי שהם מספקים לצרכים של הילד האוטיסטי שלהם.
אף אחד לא יכול לספר לך כמה תרפיה, מטפל, בית הספר, או מחוץ לבית הספר הזדמנות או תוכנית שווה לך או לילד שלך. מה עוד יותר משמעותי הוא המציאות שאף אחד לא יכול להגיד לך "אם אתה משלם מכיס עבור X, הילד שלך לא צריך Y בתוך עשר שנים."
בטח, זה בית הספר יקר יכול לעשות את כל ההבדל עבור הילד שלך - אבל אז שוב, אולי זה לא. והסבירות היא מאוד חזקה מאוד שילדך יהיה אוטיסט במהלך חייו. זה אומר שאתה יכול בסופו של דבר ההוצאות כל כך הרבה על התערבויות מוקדמות כי לא יהיה לך את הכספים שאתה צריך כדי לתמוך ילד אוטיסט שלך כמבוגר, שלא לדבר על לשלוח את אחיו או שלה למכללה ועדיין יש כסף לפרישה!
איפה אתה צריך לשים את הכסף שלך? אתה יכול לקבל עצה, אבל בטווח הארוך, זו החלטה אישית.
5. רעיונות על חינוך וחינוך וארי
מה הכי טוב לילד שלך?
- בית ספר פרטי המתמחה בשירות הצרכים של ילדים עם אוטיזם?
- הכללה מלאה בכיתות החינוך הכללי בבית הספר הציבורי המקומי?
- שילוב חלקי בחינוך הכללי בנוסף לתכניות וטיפולים מיוחדים?
- בכיתה ABA? כיתת הסרטים? כיתת TEACCH?
כל אחת מהאפשרויות המפורטות לעיל עשויה להיות הטובה ביותר עבור ילדך - או לא. ואין דרך קלה לדעת, מראש, אשר עשויה להיות היעילה ביותר. ההחלטה, אם כן, מבוססת לעיתים קרובות על זמינות ועל בחירה הורית.
האם ילדך האוטיסטי ייכלל בתוכניות בילוי טיפוסיות, בשירותי הכנסייה ובאירועים חברתיים? האם הוא או היא במקום לקחת חלק בתוכניות הסתגלות או מיוחדים? במקרים מסוימים, ההחלטה תתקבל עבורכם על בסיס התנהגויותיו ויכולותיו של ילדכם. אבל בהנחה שבחירה אפשרית, היא תהיה שלך. אין כל זכות או רע כשמדובר הכללה.
6. אמונות על אוטיזם משתנה
מהו בדיוק אוטיזם? האם זה נכות או כוח? האם זו דרך אלטרנטיבית לחשוב על העולם ולתפוס אותו - או שמא זו הפרעת מחשבה ותפיסה? התשובה לשאלות אלה תלויה, בין היתר, בחומרת הסימפטומים האוטיסטיים ובפילוסופיה של הפרט האוטיסטי ובני משפחתם.
בהתבסס על הרגשות שלך - וכמובן, הרגשות של ילדך - ייתכן שאתה נוטה להתרחק מטיפולים מסוימים או לבחור אחרים. אתה יכול לבחור סוגים מסוימים של בתי ספר המבוססים על הפילוסופיה שלך. אתה יכול להחליט להוציא את הכסף שלך לא על טיפולים התנהגותיים אלא על כלי נגינה, שיעורי שחמט, או ציוד מחנאות על מנת לתמוך האינטרסים של הילד שלך ואת נקודות החוזק במקום "טיפול" האתגרים שלה ואת ההבדלים.
מחפשים עצה ולאחר מכן לבצע החלטות משלך
רופאים, מורים, מטפלים, יועצים, והורים אחרים יכולים לספק תובנות חשובות והדרכה לגבי אוטיזם. ספרים, קטעי וידאו והרצאות הם גם בעלי ערך.
בסופו של דבר, כל נתיב יהיה ייחודי. זה יהיה מודרך על ידי ההורים ועל ידי אנשים אוטיסטים אשר אמונות, אינטרסים, העדפות, כשרונות, הרצונות יהיה כל תפקיד בקבלת החלטות. וזה בסדר. כי כל החיים הם ייחודיים.