הייתם חושבים שההורים לילדים עם הפרעת ספקטרום האוטיזם יהפכו לחברים ולבעלי ברית מהירים. אחרי הכל, יש להם הרבה במשותף. גידול ילד עם אוטיזם יכול להיות קשה ומבלבל, ומי יבין את זה טוב יותר מההורה של ילד אחר עם אוטיזם?
אמנם זה בהחלט נכון שיש קבוצות תומכות להפליא של הורים אוטיסטים בחוץ, אבל המציאות היא שאוטיסטים לא תמיד רואים את העולם באותו אופן.
בדיוק כמו אנשים על הספקטרום הם שונים מאוד זה מזה, כך גם הוריהם. למעשה, הורים לילדים (ומבוגרים) על הספקטרום יכולים למעשה להפוך מחסומים זה לזה.
כיצד זה אפשרי? הנה רק כמה מן הסיבות המשמעותיות ביותר.
1. כל ילד אוטיסט הוא ייחודי.
תארו לעצמכם מצב שבו שתי אמהות של ילדים בני 10 אוטיסטים מעודדות את ילדיהן באותו בית ספר. אבל בעוד אחד הבנים הוא בעל תפקוד גבוה , מסוגל לנהל אקדמאים טיפוסיים, אבל יש אתגרים עם אינטראקציה חברתית, הילד השני הוא לא מילולי ויש לו אתגרים חושיים משמעותיים.
אמא # 1 התחיל עם הסנגוריה שלה הראשון היה מסוגל לעבוד עם המחוז להקים בכיתה אוטיזם נהדר עם רק תומך הנכון עבור בנה. אמא # 2, שהתחילה קצת יותר מאוחר, מתמודדת עם המציאות שיש חדר תמיכה חדש לאוטיזם בבית הספר, שיש לו רק כמה תכונות שבנה זקוק להן - ורובע בית הספר מתעקש ש"זה יהיה בסדר גמור .
אמא # 1 מרוצה ממה שהיא עזרה ליצור, ולא רוצה לבצע שינויים; אמא # 2 תומכת בשינויים משמעותיים במבנה ובתמיכות ב"כיתה האוטיזם ".
2. להורים יש פילוסופיות שונות על אוטיזם.
אבא # 1 יש ילד עם אוטיזם מתון. הוא המום מהקושי של אינטראקציה עם בן שעושה "ספורט", לא יכול לדבוק בכללי הצופים, ונראה שאין לו שום עניין להתחבר עם בני גילם.
הוא מונע על ידי הרצון לעזור לבנו ללמוד את הכישורים שהוא צריך להתאים עם עמיתיו.
אבא # 2 יש ילד עם בעיות דומות - אבל לו, זה לא עניין גדול. "אז מה אם הילדים שלנו שונים?" הוא שואל, "אנחנו רק צריכים לתמוך הילדים שלנו כפי שהם, ולא לנסות להפוך אותם למישהו שהם לא."
אבא # 1 רוצה אבא # 2 לתמוך בו כפי שהוא נאבק ללמד את בנו את היסודות של הכדורגל . אבא # 2 יש עניין מועט או לא יכול בסופו של דבר יצירת רגשות שליליים כפי שהוא שואל את אבא # 1 חוסר אמפתיה לבנו.
3. להורים יש מטרות שונות עבור ילדיהם.
האם חשוב יותר לילד עם אוטיזם להרגיש בנוח בסביבה של בית ספר ידידותי לאוטיזם, או ללמוד לנהל סביבה מורכבת ומקיפה? האם עדיף להתמקד במציאת תרופה לאוטיזם של ילדך - או להתמקד בעזרה לילדך לחיות טוב עם האתגרים שלו? מטרות שונות משמעותן בהכרח כי להורים יש רעיונות שונים לגבי מה שחשוב בסביבה בית ספרית או בקהילה, ויש להם רעיונות שונים מאוד לגבי אופן ההורה של ילד על הספקטרום.
4. הורים לחבק ולקדם רעיונות שונים על טיפולים וסיבות לאוטיזם.
ההורה A בטוח לחלוטין כי אוטיזם של הילד שלה נגרם על ידי חיסונים.
ההורה B מרגיש כי התיאוריה היא הרבה שטויות.
ההורה מוקדש לטיפול מסוים ומאמין כי כל ההורים צריכים לעקוב אחר הדוגמה שלה. היא עושה את המשימה שלה כדי להגיע לכל הורה של ילד אוטיסטי כדי evangelize על הגישה הנבחרת שלה לטיפול אוטיזם - גם כאשר היא אמרה: "אני לא מעוניין."
סוגים אלה של כל או לא כלום גישות יכול ליצור אנטגוניזם אמיתי.
אם אתה מוצא את עצמך מתוסכל מההורים האוטיסטים שאתה פוגש, אתה לא לבד. למרבה המזל, לעתים קרובות ניתן למצוא קבוצה המתמקדת בסוג מסוים של אוטיזם, טיפול או פילוסופיה - כך שתגלה קבוצה שנמצאת ממש בסמטה שלך.