משאבים זמינים לילדים ולמשפחות החיים עם תנאי עיכול
ילדים עם הפרעות עיכול, כגון מחלת מעי דלקתית (IBD, כולל מחלת קרוהן ודלקת קוליטיס כיבית), תסמונת המעי הקצר, גסטרופרזיס והפרעות תנועתיות אחרות, מחלת הירשפרונג ומחלת צליאק - מתמודדים עם דאגות מיוחדות כאשר הם מנווטים את החיים עם מחלה כרונית. כמו כן, הורים ומטפלים זקוקים לתמיכה ומידע שאינו זהה בדיוק למה שנדרש למבוגרים המאובחנים בתנאים אלו.
יש כמה עמותות צדקה בארצות הברית ובבריטניה, אשר מחויבים לתמוך משפחות המתגוררות עם מחלות עיכול ותנאים. קבוצות אלה מספקות תוכניות, סיוע ומידע במיוחד לילדים והוריהם ומטפלים.
ראלי הנוער
ראלי הנוער היא קבוצה המוקדש לספק מעשיר, שבוע, מגורים קייטנה ניסיון הקיץ עבור ילדים המתגוררים עם הפרעות המעי הגס ושלפוחית השתן. חלק מהמצבים הרפואיים שחווים את החניכים כוללים נרתיק קוך, איילוסטומיה, אורוסטומי, קולוסטומיה או מאגר בארבי של יבשת ברנט (BCIR).
במצעד הנוער השנתי, לילדים יש הזדמנות להיפגש ולהתרועע עם ילדים אחרים החיים עם אתגרים בריאותיים דומים בסביבה בטוחה ותומכת. בנוסף לפעילות פנאי, סמינרים חינוכיים המסייעים לילדים ללמוד להתמודד ולנהל את מחלתם מוצעים.
החניכים מעודדים לגיוס כספים על מנת לתמוך ברישום המחנות שלהם וב"ראלי הנוער ", שגם הוא מקבל תמיכה משותפים בתעשייה. מתנדבים, כולל אנשי רפואה ומדריכים מבוגרים, מסייעים במתן טיפול באתר ובהבטיחו שהמחנה יפעל בצורה חלקה. LEAK הוא עלון הדוא"ל שנוצר על ידי צוות הנוער ראלי כדי לשמור על החניכים עוסקים לאורך כל השנה.
קרן האכלה למודעות
הקרן למודעות לציוד האכלה היא קבוצה ללא מטרות רווח המשרתת את קהילת ההורים והמטפלים המטפלים בילדים המקבלים תזונה דרך צינור. חלק מהמחלות והתנאים שעלולים להזדקק לצינור האכלה כוללים IBD, מחלת ריפלוקס גסטרוסקופאגל (GERD), פי הטבעת, מחלת Hirschsprung ומחלות מולדות של מערכת העיכול.
הורים וילדים מנווטים החיים תוך שילוב צינור האכלה הפנים אפליה ואי הבנה, ולכן הקרן מתמקדת בהיבטים החיוביים של האכלה צינור.
הארגון גם שומר על מסד נתונים משמעותי של מידע על האכלה בצינור, כולל סוגי צינור, ניתוחים ונהלים, בדיקות, תנאים שעשויים לחייב צינורות האכלה, תזונה ותזונה. בנוסף, ישנם טיפים וטריקים של הורים מנוסים על איך לשלב את האכלה צינור לתוך המשפחה ואת החיים בבית הספר ולפתור בעיות.
קרן תסמונת המעי הקצר לילדים בניו אינגלנד, Inc (SBSNE)
הקרן לסינדרום המעי הרגיז לילדים בניו אינגלנד (SBSNE) היא קבוצה ללא מטרות רווח המבוססת על רוד איילנד, המציעה תמיכה ומידע לילדים והורים הסובלים מתסמונת המעי הקצר (SBS) כתוצאה ממחלה או מצב .
הורים לילדים החיים עם SBS יכולים לבקש חבילת טיפול של פריטים שנתרמו להישלח אליהם, הכוללים פריטים כמו אלה, שמיכות, מוצרי טואלטיקה ופוחלצים. SBSNE גם שומרת על תוכנית חילופי האספקה שבה ניתן לתרום אספקה ניתן למשפחה אחרת המתגוררת עם SBS שיכולה להשתמש בהם.
The Crohn של האגודה למחקר ילדות (CICRA)
The Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) הוא ארגון צדקה המבוסס על תמיכה בילדים ומבוגרים צעירים ובני משפחותיהם המתגוררים עם מחלת קרוהן ו קוליטיס כיבית. נוסדה במקור על ידי Crohn של האגודה למחקר ילדות בשנת 1978, הקבוצה מספקת תמיכה לחולים ובני משפחותיהם, ומציע מלגות הכשרה מחקר לעודד רופאים להיכנס גסטרואנטרולוגיה ילדים .
CICRA מקבל מימון מתרומות פרטיות, אירועי התרמה, נותני חסות בתעשייה. חברות היא בחינם CICRA יכול גם לספק עלונים מידע לחולים לשימוש בבתי הספר. חלק מהמשאבים הזמינים לחולים כוללים:
- קו טלפון (0208 949 6209) ודואר אלקטרוני (support@cicra.org) שבו המטפלים יכולים לקבל תמיכה ומידע
- CICRA פנימאי , עלון תקופתי המכיל מידע על מחקר לתוך מחלת קרוהן ו קוליטיס ulcerative כמו גם התרחשויות עם צדקה
- בלוג מחקר המתמקד במידע העדכני ביותר שנכתב על ידי עמיתים גסטרואנטרולוגים ילדים, אשר מציב מחקרים מדעיים חדשים בפרספקטיבה
- אזור מגניב, אזור לילדים הכולל פורום רשימת penpal