כיצד אבחנה לא נכונה הפכה למקור של מוטיבציה
בעוד סיפורים אישיים לא יכול להיות הנורמה על About.com, זה הוא מאוד רלוונטי למידע תמצא באתר זה. זה הסיפור האישי שלי misdiagnosis והסבר למה אני עושה את העבודה שאני עושה. אם לא הייתי מקבל אבחנה לא נכונה, לא הייתי המדריך שלך להעצמת החולה .
בסוף יוני 2004 מצאתי גוש בגודל כדור גולף על פלג גופי העליון.
זה לא כאב - זה פשוט היה שם.
מיד קבעתי פגישה עם רופא המשפחה שלי, ומכיוון שלא היה לו מושג מה זה, הוא שלח אותי למנתח שהסיר אותו אחר הצהריים. "אנחנו נודיע לך כששמענו מהמעבדה, "היתה ההערה המנתחת של המנתח שעה שחזרתי את החולצה שלי והתכוננתי לחזור הביתה.
שבוע לאחר מכן, שום מילה. פניתי למשרדו של המנתח ונאמר לי שהתוצאות עדיין לא חזרו. החג הרביעי של יולי גרם לעיכוב, אז חיכיתי.
כעבור שבוע התקשר אלי לבסוף המנתח עם תוצאות המעבדה שלי. "יש לך סרטן נדיר מאוד שנקרא לימפומה תת-טנית תת-תאיתית, "אמר לי.
ואז הוא הפיל פצצה שנייה. נאמר לי כי הסיבה לתוצאות המעבדה נמשכה זמן רב כל כך, משום שהתוצאה היתה כה נדירה - שמעבדה שנייה נקראה לדעה נוספת . "שתי מעבדות אישרו באופן עצמאי את התוצאות הללו", נאמר לי.
"אנחנו נעשה לך מינוי אונקולוגי בהקדם האפשרי."
"בהקדם האפשרי" לקח יותר משבועיים, לא יוצא דופן כפי שאני בטוח שאתה יודע אם אתה צריך אי פעם מינוי אונקולוגי. מיד התחלתי לחפש באינטרנט לקבלת מידע על תת עורית panniculitis כמו לימפומה T-cell (SPTCL).
היה קשה למצוא משהו, כי, כפי שאמר לי המנתח, זה מאוד נדיר.
מה שלמדתי היה שזו מחלה סופנית ומהירה. (אני מבין שפרוטוקול הטיפול במרכז Moffitt לסרטן פותח לאחרונה ומאריך את החיים עד שנתיים). בשנת 2004 נראה שהאדם הארוך ביותר עם SPTCL חי שנים אחדות, בין אם הם קיבלו כל טיפול.
כשסוף סוף ראיתי את האונקולוג, הוא היה מאוד מייאש. ד"ר ס ', אני אתקשר אליו, שלח אותי לעבודה דם וסריקה CT, שניהם חזרו שלילי על כל חריגות. עם זאת, הוא עמד על כך שעבודת המעבדה גברה על העדר ראיות אחרות.
זה פשוט לא היה הגיוני לי. הרגשתי בסדר. שיחקתי גולף פעם או פעמיים בשבוע. פשוט ידעתי שפיסות חסרות.
כאשר דחפתי אותו לקבלת מידע נוסף, הוא ציטט את הסימפטומים הנוספים שלי - גלי חום והזעות לילה. "אבל אני 52! "נזפתי. "בגיל 52 לכל הנשים יש הזעות לילה וגלי חום !"
הוא עמד על כך שהתסמינים שלי אינם קשורים לגיל המעבר. במקום זאת, הוא אמר, הם היו סימפטומים של לימפומה שלי. ללא כימותרפיה, הוא אמר לי, הייתי מת עד סוף השנה.
שאלתי על האפשרות שתוצאות המעבדה שגויות.
לא - אין סיכוי, אמר. שתי מעבדות אישר באופן עצמאי את התוצאות. הלחץ להתחיל בכימותרפיה התחיל לעלות.
חוץ מהמשפחה שלי וכמה חברים קרובים, לא חלקתי את החדשות עם אף אחד אחר. העסק שלי כבר סבל - להיות עצמאים ויש לו ביטוח בריאות מחורבן, כי האבחנה שלי עכשיו הפך יקר. הייתי מבלה יותר מדי זמן במחקר, לדאוג, ולשלם לביקורים רופא בדיקות אשר היו מכוסים רק באופן שולי על ידי הביטוח שלי. החיים, מה שנותר ממנה, ירדו מהצינורות - מהר.
עד אז זה היה באוגוסט, והיתה לי החלטה לעשות.
כימותרפיה, או ללא כימותרפיה? נודע לי שדוקטור ס'היה חולה, ושותפו ד"ר ה'השתלט על המקרה שלי. ד"ר H שאל אותי למה אני מחכה להתחיל כימותרפיה, ואמרתי לו שאני מנסה למצוא עוד אונקולוג על חוות דעת שנייה. היו יותר מדי סימני שאלה. תשובתו אלי מעוררת בי צמרמורת עד היום, "מה שיש לך הוא כל כך נדיר, אף אחד לא יידע על זה יותר ממני".
אם משהו הכריח אותי להתחיל לחפור עמוק יותר, זה היה. עכשיו הייתי "חולה" וכעס!
כמה ימים לאחר מכן, אכלתי ארוחת ערב עם כמה חברים עסקיים, שאף אחד מהם לא ידע שום דבר על האבחנה שלי. כמה כוסות יין שיחררו את שפתי - חלקתי את האבחנה שלהן, וכמובן, הן היו מרוצפות. אבל חבר אחד היה יותר מרוצף. היא יצרה קשר עם חברה אונקולוגית שלה וקראה לי למחרת לספר לי שהחבר שלה מטפל עכשיו במישהו עם SPTCL ושהיא תעשה לי זמן אם אני רוצה לקבוע פגישה.
הידיעה הקטנה הזאת של חדשות טובות הדליקה אש מתחתי. קבעתי פגישה כדי לראות את חברת הרופאים שלה כעבור שבוע, ואז פניתי לאונקולוג המקורי שלי להעתקות של הרשומות שלי כדי לקחת איתי. רשומות ביד, התחלתי לחפש באינטרנט להסברים של כל מילה שאני לא מבין כדי לראות אם אני יכול ללמוד יותר.
אם הייתי צריך להצביע על הרגע המדויק שבו החלה משימת ההעצמה וההשפעה של המטופל, יהיה זה הרגע.
תוצאות המעבדה לא פורסמו. למעשה, אף דוח לא אישר אבחנה של SPTCL, בדיוק. אחד מהם אמר "חשדני ביותר, "והאחר אמר, "הכי מתיישב עם זה." אף אחד מהם לא היה בטוח . רמז נוסף למחלה המסתורית הזאת, שחשבתי שהיא לא נתמכת עליה, נמצאה.
יתר על כן, דו"ח המעבדה השני הצהיר כי ביופסיה גוש נשלח למבחן נוסף שנקרא "clonality" - אך עדיין לא תוצאות של המבחן הזה נכללו הרשומות בפקס לי.
תהיתי איזה שיבוט הוא, ולמה התוצאות האלה לא נכללו ברשומות שלי.
פניתי למשרדי לשעבר של האונקולוג ולמרבה הפלא, לא היה להם שום תיעוד של מבחן הקלוניטי. אז, בזמן שהם טיפסו כדי למצוא אותו, הסתכלתי בדיוק מה זה המבחן.
Clonality, מתברר, קובע אם כל תאים חריגים באים משכפול אחד .
במילים פשוטות, אם חיובי, הבדיקה היא רמיזה מאוד של סרטן, כגון לימפומה.
כשסוף סוף קיבלתי עותק של דו"ח המעבדה האחרון, למדתי שזה שלילי.
חיכיתי לראות את הרופא החדש שלי, והתחלתי לפענח את התוצאות. הסתכלתי על כתמים שונים (זוכרים את סגול ג'נטיאן מביולוגיה בתיכון?), אותיות יווניות ותנאים רפואיים. בד בבד עם תוצאות השיבוט, התברר לי מאוד שאין לי סרטן, ולא משנה מה המעבדות האלה ואונקולוגים חשבו.
עד שהגעתי לביקור שלי, הייתי מוסמך וירה. הייתי די בטוח בתוצאות שלי, ואני חלקתי איתו את כל מה שלמדתי. הוא בחן אותי, הוציא כמה ספרים מהמדפים ועזר לי ללמוד עוד יותר. מתוך למידה כי היו פחות מ -100 מקרים מדווחים של SPTCL בעשור הקודם, נאמר כי גם אם יש לי SPTCL, זה יהיה טוב יותר מטופלים עם קרינה מאשר כימותרפיה, הרגשתי אפילו טוב יותר לפי הרגע.
אז הרופא החדש שלי המליץ לביופסיה שלי להישלח למומחה במכונים הלאומיים לבריאות, חלק מממשלת ארה"ב, לבדיקה. כעבור שלושה שבועות, בסוף ספטמבר, קיבלתי אישור לכך שלמעשה לא היה לי סרטן .
האבחנה המתוקנת היתה עבור panniculitis, דלקת של תאי השומן. זה לא גרם לבעיה אחת מאז.
הֲקָלָה? בְּהֶחלֵט. אבל התגובה הראשונה שלי היתה יותר כמו כעס.
אחרי הכל, אילו עברתי כימותרפיה ושרדתי, הם היו אומרים לי שנרפאתי ממחלה שלא היתה לי מעולם. ומפחיד באותה מידה, מצאתי מקרים מקוונים של אנשים שאובחנו עם SPTCL וטופלו בכימותרפיה שמתה במהלך הטיפול; נתיחות שלאחר המוות הראו שמעולם לא היו להן SPTCL. תביעות משפטיות זכו.
הניסיון שינה את חיי בדרכים רבות . ראשית, תמיד האמנתי שהכל קורה מסיבה.
אז זה misdiagnosis הכריח אותי לשאול - מה לכל הרוחות יכול להיות הסיבה לחוויה כזו?
זה הוביל אותי אל הדבר החשוב ביותר שעשיתי בחיי. בשנת 2006, שיניתי קריירה להתחיל לעזור לאחרים לעזור לעצמם לנווט במבוך הבריאות האמריקאי . אני כותב את המאמרים העצמת המטופל כאן About.com. כתבתי ארבעה ספרים. אני מדבר ברחבי הארץ ובקנדה על הנושאים העצמת החולה. וייסדתי והפעלתי ארגון למען חסידי חולים עצמאיים, פרטיים - אנשים שעוזרים לאנשים אחרים - כמוך - כל יום לנווט במערכת הבריאות כדי לקבל את מה שהם צוֹרֶך. (מצא עוד על כל הפעילויות האלה ביו שלי).
מתברר שהדבר הגרוע ביותר שקרה לי אי-פעם (האבחנה הלא נכונה) היה, בסופו של דבר, הדבר הטוב ביותר שקרה לי אף הוא.
ידע הוא דבר רב עוצמה, ועוד יותר כאשר חולקים.
........ עדכון: 2011 .........
בסתיו 2010 קראתי את הספר " חיי אלמוות של הנרייטה לאקס" מאת רבקה סקלוט, מה שגרם לי להתחיל לתהות מה קרה ל"גוש "שלי - הגידול שהוסר ממני ב -2004 שאובחן בצורה לא נכונה.
ומה למדתי! מן האחסון כדי להרוויח כסף, יש הרבה קורה עם חתיכות של הגוף שלנו כי הם הוסרו מאיתנו. למידע נוסף על מה שקורה לדם, לתאים ולדגימות גוף אחרות שהוסרו בכלל, ואז קרא את הסיפור על מה שלמדתי על הגידול שלי והיכן הוא נמצא היום.
........ עדכון: 2013 .........
תשע שנים לאחר הגוש המקורי שלי וכתוצאה מכך misdiagnosis וכתוצאה מכך, הופיע גוש חדש ...
תיארתי את המסע כי הבנתי בשלב מוקדם כי להיות חולה מועצם ומאוורר שינה את כל החוויה.
הצטרפו אלי למסע! תשע שנים מאוחר יותר - גוש שני מוכיח כי העצמה משנה הכל