אם אתם דומים לי, אתם מתגאים בעצמכם ביכולתכם להתמודד עם המציאות, להתמודד עם אתגרים ולמצוא את החיובי - אפילו במצבים קשים. כאשר מדובר אוטיזם, אתה כנראה רוצה לעשות בדיוק את אותו הדבר. "תגידי לי את זה ישר, דוק, "את רוצה להגיד. "האם הילד שלי ילמד אי-פעם לדבר י האם הוא יקבל ידידים י האם הוא יסיים את הלימודים, יקיים עבודה, יבנה יחסים? אחרי הכל, אתה עלול להרגיש, אפילו פרוגנוזה שלילית יעזור לך לתמוך האתגרים של הילד שלך ולתכנן את עתידו.
בתנאים אחרים, סביר להניח שתקבל תשובה מתאימה לפחות. אולי תשמעו "יש סיכוי של 60% לתוצאה כזו וכזו", או "תכננו את עצמכם להסתברות ש- X יתרחש".
עם אוטיזם, עם זאת, אין דרך טובה באמת לחזות תוצאות . הרופא של ילדך אינו יכול, בתום לב, לספר לך הרבה על מה שהילד שלך יכול או יוכל לעשות - במיוחד כאשר הילד שלך צעיר מאוד. לרופאים אין כלים מהימנים לבירור האם ילד ישתפר מעט, באופן משמעותי או במידה רבה - ואין כלים כלל לקביעת אילו טיפולים אפשריים או הגדרות חינוכיות שונות יהיו היעילים ביותר עבור כל פרט.
כתוצאה מכך, השיחה הריאליסטית שלך יכולה ללכת משהו כזה:
- האם היא תלמד לדבר?
- אולי. הרבה ילדים עם אוטיזם לומדים לדבר מאוחר מהרגיל.
- הוא יסיים את התיכון?
קשה לדעת. יש ילדים עם אוטיזם לעשות טוב מאוד בבית הספר, אבל אחרים לא.
- האם טיפול XYZ יהיה מועיל עבור הילד שלי?
- ובכן, יש לה מוניטין טוב ולא יכול להזיק - למה לא לנסות את זה!
כאשר הילד שלך מתבגר, כמה היבטים של העתיד שלו או שלה להיות ברורה יותר. ילד שלא למד לדבר בגיל שש או שבע לא סביר לפתח שפה מדוברת אופיינית.
ילד שיש לו ליקויי למידה קשים מאוד יתקשה או בלתי אפשרי לעמוד בקצב בכיתה טיפוסית. אבל גם אלה "המציאות" יכול להשתנות כמו הילד שלך לומד וגדל. הגננת המצליחה בכיתה כוללת עשויה שלא להיות מסוגלת לנהל את הציפיות היסודיות העליונות, בעוד שגן הילדים הבלתי אפשרי יכול להתבגר לתלמיד מצליח.
אולי אפילו מסובך יותר לחזות האם ובאיזו מידה הילד שלך ינהל בעיות חושיות שהן חלק מאוטיזם. חלק מהילדים הצעירים רגישים להפליא לצליל, לאור או לריח - אך הם נעשים פחות רגישים יותר עם הזמן. יש אנשים ששומרים בדיוק על אותן רמות של רגישות אבל מוצאים את הכלים לנהל את האתגרים שלהם. אבל יש אנשים שלא ממש לומדים להתמודד עם כל "תקיפות" חושיות משמעותיות, מה שאי אפשר להגיב בדרך כלל לפעמוני בית ספר, לצופרי קרניים, לאור ניאון או למראות רגילים אחרים של חיים מודרניים. משמעות הדבר היא כי אדם עם IQ גבוה בעיות חושי רציני עלול למצוא את זה יותר קשה להתמודד עם בית הספר עבודה מאשר אדם עם מנת משכל נמוכה יותר יכולת גדולה יותר להתמודד עם האתגרים החושיים.
עם כל כך מעט מידע שימושי כדי לבנות על, זה הופך להיות קשה מאוד "להתמודד עם המציאות". למעשה, על ידי קבלת מגבלות מסוימות מוקדם בחיים של הילד שלך, ייתכן שאתה מגביל את ההזדמנויות שלהם כדי להתגבר על המגבלות האלה.
באותה מידה, ההורה המניח את הילד הצעיר שלהם יקפוץ, לדלג, ולקפוץ בעבר אתגרים אוטיסטים עשוי להיות הפתעה לא נעימה.
השורה התחתונה, הורים המתמודדים עם המציאות של אוטיזם תקועים במצב לא נוח אבל מאוד אמיתי של צורך לקחת את החיים כפי שהוא בא.