הסבר לופוס כאב ועייפות לחברים ולמשפחה

אינטראקציה עם בני משפחה וחברים שאינם מבינים איך זה לחיות עם זאבת היא אחת החוויות המאתגרות ביותר בהתמודדות עם המחלה.

הם עשויים להתעקש כי עייפות היא פשוט להיות עייף להאשים את הזמן במיטה כמו עצלות שלך, או חוסר שלך לא מנסה מספיק חזק כדי לקום. הם עשויים לקחת את זה באופן אישי ולהיות כועס כי היית צריך לבטל שוב ושוב תוכניות עקב עייפות או התלקחות. זה עלול לגרום להם להתרגז או בסופו של דבר לחתוך את הקשרים איתך.

כאשר יקיריהם אינם מבינים זאבת, במיוחד תסמינים נפוצים , כמו עייפות וכאב, אינטראקציה איתם יכולה להיות קשה. מציאת דרכים לעזור להם להבין כאב ועייפות יכול לעזור היחסים שלך איתם.

1 -

להיות ספציפי על כאבים סימפטומים

כאב יכול להיות דברים שונים. כאשר מתארים את הכאב שלך, להיות ספציפי לגבי סוג של כאב אתה חווה. לדוגמה, האם זה כאב חד? כאב דקירה? כאב עמום? תחושה בוערת? בכל פעם שמישהו נוגע בך, האם זה מרגיש כאילו הם לוחצים לתוך חבורה אפילו כאשר אין חבורה בפועל?

בנוסף, הסבר היכן נמצא הכאב. האם זה בכל הגוף שלך (כאב נפוץ)? כאב בטן חדה? כאב מפרקים? כאב גב? כאבי ברכיים?

הסבר איך זה משפיע עליך. האם יש לך בעיה לקום מהמיטה בבוקר עקב כאבים במפרקים ונוקשות שרירים? האם זה כואב לכתוב עם עט? האם יש לך כאב דקירה בברכיים כשאתה הולך?

הנה כמה דוגמאות כיצד להסביר כאב:

"קשה לי ללכת, יש לי כאב חד, דקירה משני צידי הירכיים."

"הנוקשות בשרירי ובמפרקים שלי גורמת לי כאב כשאני זז, כשאני מנסה לקום מהמיטה בבוקר ומתמתחת ומפרשת את האיברים, זה מרגיש שאני מחליקה אותם זה מזה, הם מרגישים נפוחים וכואבים. מרגיש כמו איש פח כי הם מרגישים קפואים במקום, וזה מפחיד אבל גם דורש ממני לצאת מהמיטה לאט. "

"כל הגוף שלי מרגיש כמו חבורה ענקית, אני מתכוון לא לפגוע, אבל בבקשה אל תיגע בי, אפילו מגע עדין יכול להכאיב לי".

"המפרקים בכפות הרגליים שלי מרגישים כאילו הם בוערים, כואב ללכת".

2 -

תאר עייפות בדרכים אנשים ללא זאבת יכול להתייחס

עייפות היא מאתגרת עבור אנשים להבין מי מעולם לא חוו את זה. המילה עייפות משמש בשיחה היומיומית על ידי אנשים ללא מחלה כרונית כדרך להסביר כי הם עייפים מאוד. זה רק מוסיף לבלבול על עייפות.

דרך טובה לעזור להם להבין עייפות היא לתאר את זה באופן המתייחס משהו שהם חוו או יכול לדמיין. אחרת, הרעיון של עייפות נוטה להיות מופשט מדי מעורפל.

עייפות, גם עבור אנשים עם מחלה כרונית, מגיע ברמות אינטנסיביות שונות. מצא דוגמאות החלות על המצב שלך.

דוגמא מס '1 - מאחר שלכל אחד יש צינה קשה או שפעת בשלב כלשהו בחייהם, שימוש בחוויות אלה כדוגמאות שבדרך כלל עובד. תגיד משהו כמו, "אתה יודע איך אתה מרגיש כשיש לך חום, כל הגוף שלך הוא סחוט של אנרגיה וכאבים בכל מקום.לא משנה כמה אתה רוצה לקום מהמיטה כל מה שאתה יכול לעשות הוא לשכב שם או לישון? אני אומרת שאני עייפה ולא יכולה לקום מהמיטה, זה כמו שאני מרגישה, חוץ מזה, אין לי הצטננות או שפעת, זאבת גורמת לעייפות שלי ".

דוגמה # 2 - עוד ניסיון משותף הוא מרגיש מותש לאחר overdoing פעילות גופנית. אתה יכול להגיד משהו כמו, "האם אי פעם דחפת את עצמך חזק מדי תוך כדי עבודה וכל מה שאתה עושה אחר כך היה ללכת הביתה לשכב על הספה שלך ולצפות בטלוויזיה? תארו לעצמכם, אלא במקום אימון אחד או שעתיים, איך אולי את מרגישה אחרי מרתון של 26 קילומטר ככה זה מרגיש לי לפעמים יש ימים שאני מתעוררת וכל השרירים שלי כואבים כמו רץ 26 מייל יום קודם לכן, חוץ מזה, כל מה שעשיתי אתמול היה ללכת לעבודה. רציתי ללכת לעבודה היום, אבל בקושי הצלחתי להגיע לשירותים כדי לצחצח שיניים.

דוגמה # 3 - אולי יש דוגמאות מהחיים שלך אם אתה חווה משהו שאתה יכול לתאר בצורה שאחרים ללא זאבת יכול לדמיין ולהבין.

לדוגמה, "רציתי ללכת למכון הכושר, אבל עד שהתחלתי להתלבש ונסעתי לשם, כל מה שיכולתי לעשות זה לשים שני כיסאות ביחד ולשכב שם שעתיים.

דוגמה # 4 - תורת הכפות: תורת הכפות של קריסטין מירזנדינו הצליחה מאוד לעזור לאנשים להסביר עייפות לא רק בקרב זאבת, אלא גם בקהילות של מחלות כרוניות שבהן עייפות היא סימפטום מרכזי. זה זמין במספר שפות, קל לקרוא ולהבין, ואתה יכול להוריד עותק ולהושיט אותו לחברים ובני משפחה לקרוא.

3 -

לבקש עזרה

יהיו פעמים, במיוחד במהלך התלקחות , כי תזדקק לעזרה. בדרך כלל, ככל שיותר יקיריכם מבינים מה אתם עוברים, כך הם יכולים להיות תומכים יותר - כך הם יהיו יותר תומכים.

עבור חלק, לבקש עזרה הוא לעתים קרובות יותר קל לומר מאשר לעשות, אבל אל תפחד לבקש עזרה. יקיריכם רוצים לעזור לכם. זה נותן להם דרך להישאר מעורב בחיים שלך דרך קונקרטית להציע לך תמיכה.

להיות ברור על מה שאתה צריך מהם. מה שאתה צריך אולי נראה לך ברור, אבל לא להם. לדוגמה, אתה יכול לומר, "אני צריך לזכור שכשאני מבטל תוכניות, זה לא קשור אליך, יותר מכל אני רוצה לצאת, אם אני מבטל בבקשה תביני שזה בגלל שאני לא, לא מרגיש טוב, ובבקשה תמשיך להיות חבר שלי ותמשיך להזמין אותי למקומות ".

וכאשר יקיריכם מועילים ותומכים, מכירים בעזרתם. זה עוזר להם לזהות את ההתנהגות שלהם היה מועיל לך, אבל גם תודה הולך דרך ארוכה.

4 -

להסביר שינויים במצב הרוח

גם כאב וגם סטרואידים יכולים לגרום לשינויים התנהגותיים.

כאב יכול לגרום כל כך הרבה אי נוחות זה יכול להשפיע לרעה על מצב הרוח של האדם. כמו כן, סטרואידים יכולים לגרום עצבנות מצבי רוח. תן יקיריכם יודע לא לקחת את ההתנהגות שלך באופן אישי, ולהיות ברור להם על מה שאתה צריך מהם כדי לעזור לך לעבור את החוויות האלה.

זה גם רעיון טוב לדבר עם ראומטולוג שלך אם אתה חווה כאב אינטנסיבי מספיק כדי להשפיע על מצבי הרוח שלך, או אם סטרואידים גורמים לשינוי התנהגות.

5 -

הזמן יאהב לתמוך קבוצות ו זאבת הקשורים אירועים

דרך מצוינת עבור יקיריכם כדי לקבל הבנה טובה יותר של זאבת היא להיות מעורבים בקהילה זאבת. שמיעת חוויות של אחרים עם זאבת בקבוצות תמיכה השתתפות אירועי זאבת חינוך יעזור להם ללמוד יותר על המחלה ואיך זה משפיע על חייהם של אנשים, כולל שלך.

6 -

לדעת מתי לצאת

אנשים לא תמיד מגיבים לניסיונות שלך לתקשר איתם על החיים שלך עם זאבת. הם עלולים להמשיך לקרוא לך עצלן, לא להאמין הסימפטומים שלך, כי אתה לא נראה חולה. הם עשויים להציע ללא הרף עצה misguided כי אתה יכול להתפלל מהמחלה שלך או לרפא את זה עם דיאטה מיוחדת. הם עלולים להיעלם.

אף אחד מסוג זה של התנהגות הוא אשם שלך.

לדוגמה, עצה טובה, אך הכוונה מוטעית שלהם נוטה לבוא ממקום של דאגה אמיתית לרווחתה שלך ואת הרצון שלהם בשבילך להיות בסדר כי הם אוהבים אותך.

לפעמים זה שהם מפחדים ממה שעלול לקרות לך, והפחד הזה חזק יותר מיכולתם להתמודד. או שאולי שיכנעו את עצמם שהיית שם בשבילך מסובך מדי.

הם עשויים להמשיך לקחת את זה באופן אישי בעת ביטול תוכניות.

כולם מגיבים אחרת למחלתם של אהוביהם, והאופן שבו הם מגיבים על חייך עם זאבת קשור לאופן שבו הם מתמודדים עם מציאויות כאלה.

בגלל זה, כמה אנשים אינם מסוגלים לתת לך את התמיכה שאתה צריך. או שאנשים מסוימים עשויים להיות מוגבלים במתן תמיכה. אולי הם לא יכולים להיות המאזין כי אתה צריך כאשר אתה נתקל יום רע, אבל הם חברה מצוינת כאשר אתה צריך צחוק טוב.

אנשים אחרים הופכים להיות unsupportive עד כדי להיות רעיל לך. חשוב לדעת כי מותר לך להתרחק ולהגביל את התקשורת עם אנשים שאתה מרגיש רגשית לא בריא להיות בסביבה.

וצער הוא תגובה נורמלית לאובדן היחסים הזה. למרבה הצער, זה לא ניסיון נדיר כשמדובר לחיות עם מחלה כרונית רצינית, כך שיתוף הסיפור שלך עם קבוצת התמיכה שלך יישמע מוכר לאנשים רבים. שיתוף הסיפור שלך יכול גם לעזור לך להתמודד עם ההפסד.

7 -

השתמש "אני" הדוחות

השתמש הצהרות "אני" במקום הצהרות "אתה". הם דרך עדינה יותר להתמודד עם עימותים ולהפחית את רמת ההגנה של האדם האחר. לדוגמה, במקום לומר "אתה אכזרי להאשים אותי כל הזמן שאני לא מתחשב כאשר אני מבטל את התוכניות," אתה יכול לנסות משהו כמו, "הרגשתי כאב כאשר האשימה אותי להיות לא מתחשב על ביטול תוכניות.אם הייתי יכול ללכת אבל הייתי מרגישה כל כך רע, הייתי צריכה להישאר במיטה, תאמין לי, הייתי מעדיף להרגיש טוב ולהיכנס איתך מאשר להרגיש כמוני ".

תקשורת טובה הולכת דרך ארוכה

בדיוק כמו חשוב ללמוד כיצד לתקשר היטב עם הרופא שלך, חשוב להשתמש במיומנויות תקשורת אלה עם חברים ובני משפחה. למרות שזה עשוי להרגיש כמו עבודה, זה יכול לעזור לשפר את היחסים שלך וגם את רמת התמיכה שהם נותנים לך. בתורו, זה יכול לעזור לשפר את החיים שלך עם זאבת.