התמודדות עם זאבת זקוקה תמיכה
אחד הצעדים הראשונים בהתמודדות עם אבחון זאבת הוא להבין שאתה לא לבד - כי ישנם אנשים אחרים שם עובר הרבה של אותו דבר. שיתוף סיפורים וייעוץ באמצעות קבוצות תמיכה, הן באופן אישי והן באופן מקוון, הוא דרך אחת שבה רבים מהנגועים בזאבת עוסקים במאבקים היומיומיים הקשורים למחלה.
התקווה שלנו על לופוס היא להציע תמיכה בכל דרך שנוכל. לכן אנו מקווים כי על ידי הזרקת נשים וגברים אמיצים עם זאבת, אנחנו נותנים למישהו שם בחוץ אשר אובחן לאחרונה, יש רגע קשה עם המחלה שלהם, או אולי רק רוצה לדעת שיש מישהו אחר שם בחוץ שמבין מה הם עוברים, המעלית הדרושה להם.
אדם אחד שעשוי לעזור לך הוא אלישיה ספרינגייט, תושבת מדינת וושינגטון ולאס וגאס, שאובחנה עם זאבת לאחר התקפים חוזרים ונשנים של דלקת ריאות, דלקת ריאה ואי ספיקת לב.
דיברתי עם ספרינגייט על החוויות שלה.
אודות לופוס (Lupus): כיצד אובחנת?
אלישיה ספרינגייט (AS): לאחר שהונחתי במחלקה לטיפול נמרץ, מומחה הריאות שלי הבין שהסימפטומים שלי , כמו גם הסימפטומים שחוויתי בעבר, היו ככל הנראה תוצאה של זאבת מערכתית אריתמטוסוס (SLE) .
כל הבדיקות חזרו חיוביות ל זאבת. לאחר האבחון, קיבלתי טיפול מיידי בסטרואידים, מה ששיפר את מצבי די מהר.
LUP: מה עבר בראש שלך כאשר גילית?
AS: אף אחד לא היה אומר לי מה זאבת היה או למה לצפות, ולכן פחדתי מאוד וידעתי שזה חייב להיות רע.
אז עשיתי מחקר משלי, והתוצאות הפחידו אותי: הבנתי שיש לי 9 מתוך 11 הסימפטומים המשמשים לאבחון המחלה. מאוחר יותר גיליתי שיש לי צורה חמורה מאוד, מסכנת חיים של המחלה.
LUP: איזה סוג של אפשרויות הוצעו לך, רפואית, לגבי הטיפול ?
AS: בתחילה, סטרואידים , אנטי דלקתיות , ובסופו של דבר, תרופות כימותרפיות, כולל Imuran (azathioprine) ועכשיו CellCept (micophenate micetilate) .
LUP: איזה סוג של טיפול יש לך לרדוף?
AS: כל זה סופק. בסופו של דבר היו לי כל כך הרבה תופעות לוואי, הייתי צריך להגדיל את התרופות שלי כדי להילחם אלה תופעות לוואי. [המשכתי] דברים כמו גלולות לב, תרופות ללחץ דם, תרופות לכאב, תרופות להתקפים. עכשיו, הרשימה היא עד כ 28 תרופות ביום.
LUP: מה הפתיע אותך ביותר על זאבת?
AS: כי זה מחלה כה הרסניות המשפיעה על כל חלקי החיים שלך.
LUP: האם מצאת תמיכה כלשהי בקהילה או באינטרנט שעזרתם? אם כן, איך זה עזר לך?
AS: The Lupus Foundation of America (LFA) הייתה העזרה הגדולה ביותר, משום שהיא גרמה לי להיות מודעת למחקר מתמשך, לאילו אפשרויות יש לי עבור הטיפול, מה אחרים עוברים, וכיצד אני יכול לעזור לאחרים.
LUP: האם המשפחה שלך מודעת לאבחנה שלך? באילו דרכים הם היו מועילים?
AS: המשפחה שלי היה מאוד מועיל, מהיום שאובחנו. הם הלכו לאינטרנט, ניהלו מחקר משלהם, וקנו את התרופות שלי כשלא יכולתי להרשות לעצמי. הם הסיעו אותי לקליפורניה כדי שאוכל לטפל בהם בבתי החולים הטובים ביותר האפשריים, והייתי המטפלת שלי בשלוש השנים האחרונות. הם חבל הצלה שלי.
(הערה של עורך: אמא של אלישיה מתאר איך זה להיות בן משפחה של מישהו עם זאבת בעמוד 2)
LUP: איזו עצה היית נותן למישהו שרק גילו שיש להם זאבת?
AS: זרוע עצמך עם כל המחקר שאתה יכול לאסוף את הטיפולים העדכניים ביותר המוצעים. מחקר, חינוך עצמי, היה החסד שלי - עד שמצאתי רופא שהיה ישר ורחום. הוא גם לא חשש לשאול שאלות של מומחים רפואיים אחרים כשמשהו על המחלה שלי צץ והוא לא הכיר את זה.
כמו כן, למצוא תמיכה רגשית, בין אם זה באמצעות מטפל מורשה, קבוצת תמיכה הכנסייה, או קבוצת תמיכה מקומית. אני לא חושב שהייתי עושה את זה אם אלמלא התמיכה הזאת.
אלישיה היתה בת מזל שזכתה לתמיכתה של משפחתה, בהנהגתה של אמה, לינדה ספרינגייט. שאלנו את לינדה מה היה הניסיון שלה כשגילתה שלבתה יש זאבת.
LUP: איך גילית כי הבת שלך יש זאבת?
לינדה ספרינגייט (LS): היא סיפרה לי בזמן שהיא היתה בבית החולים להיות מטופלים על אי ספיקת לב.
LUP: מה הייתה התגובה שלך?
LS: הלם בהתחלה, אז זה כל הגיוני פעם אחת חקרנו את המחלה.
LUP: מה הפתיע אותך ביותר על זאבת של אלישיה?
LS: עד כמה הרסנו את כל משפחתנו וכמה קרובים זה לזה.
LUP: באילו דרכים אתה חושב שאתה כבר מועיל ביותר לה? LS: עמדנו על ידי אותה מההתחלה, לקחת אותה מומחים מחוץ למדינה, לתמוך בה כלכלית, ובסופו של דבר, בטיפול שלה ואת בן העשרה שלה במשך 3 השנים האחרונות.
LUP: אילו תחומי תמיכה תתמקד בעתיד?
LS: דבק בצד שלה לאורך כל הטיולים בבית החולים ולעזור לה לעבור את העליות והמורדות הרגשיים של המחלה.