כאשר מדובר בחייך עם זאבת , אתה המומחה. יש לך את הניסיון לחיות של ניהול זאבת. ישנן דרכים רבות לך להשתמש בקול שלך וניסיון כדי לתמוך בצרכים שלך ואת הצרכים של קהילת זאבת.
המטרה שלך בתור עו"ד זאבת היא להשיג את מה שאתה צריך ממישהו שיש לו את הכוח לתת לך את מה שאתה צריך. זה יכול להיות מדבר על עצמך לרופא שלך או לנווט את העולם של ביטוח בריאות או הטבות אחרות.
זה יכול מתכוון להשתמש בקול שלך כדי לקבל את תשומת הלב של ארגונים מקומיים שצריכים ללמוד יותר על זאבת. או שזה יכול להיות עבודה עם פקידי ממשלה ברמה המקומית, המדינה, או הפדרלי כדי לקבל תמיכה במימון הקשור לבריאות או מדיניות הקשורות לבריאות.
מדבר על עצמך ועל Advocating ברמה האישית
אתה יכול להיות עורך דין עבור עצמך במובנים רבים. למעשה, אתה כנראה כבר. תקשורת יעילה עם הרופא שלך, למשל, היא אחת הדרכים שאתה עורך דין על עצמך: אתה שואל שאלות. אתה אסרטיבי כאשר אתה צריך להיות על ידי לא shying משם כאשר יש לך חששות לגבי תרופות או טיפולים.
הימנע המלכודת של תסמונת החולה טוב. תסמונת החולה הטוב הוא כאשר אדם מאמין כי הם יקבלו טיפול רפואי טוב יותר אם הם נסבלים. הם מאמינים כי לדבר על עצמם יעשה את הרופא שלהם כמו פחות.
ואם הרופא שלהם אוהב אותם פחות, הרופא שלהם יספק להם טיפול באיכות נמוכה יותר. זה לא נכון.
תוכלו לשפר את הסיכויים שלך לקבל את הבריאות הטובה ביותר על ידי תרגול מיומנויות תקשורת טובה עם הרופאים שלך, הכוללת לשאול שאלות, ציון כל החששות, תקשורת מה שאתה צריך.
לפעמים דגל לעצמך אומר לחפש עזרה ולמצוא מישהו שיכול, בתורו, עו"ד בשבילך ברמה אחרת. לדוגמה, ניתן ליצור קשר עם ארגון זאבת המקומי שלך אם אתה צריך למצוא סיוע מרשם כדי לעזור לשלם עבור התרופה שלך. אתה יכול לדבר עם העובד הסוציאלי של בית החולים שלך אם אתה צריך עזרה בהבנת חשבונות רפואיים, במיוחד אם אתה צריך אותם כדי ללמד אותך כיצד ביעילות מחלוקת תשלום או לקבל סיוע כספי מבית החולים. אתה יכול לבקש עזרה מארגון מקומי המסייע עם ביטוח בריאות או חותמת מזון ההרשמה.
הגברת המודעות לופוס וקהילה ברמה הקהילתית
העלאת המודעות לזאבת חשובה מכמה סיבות. והכי חשוב, ככל שאנשי הרפואה והמטופלים יודעים יותר על זאבת, כך מהר יותר אדם יכול לקבל אבחנה מדויקת. ככל שיש יותר זאבת, יותר זאבת מחקר ושירותים יהיו. עם מודעות זאבת, כך תהיה הבנה יותר על המחלה ואת אנשים מבודדים פחות מובנת עם זאבת ירגיש.
להסתבך עם ארגון לופוס המקומי שלך. ארגוני זאבת עושים הרבה עבודה כדי להעלות מודעות לופוס, כמו טיולים, חינוך מקומי ואירועים גיוס כספים, ומודעות מדיה חברתית המודעות.
לעתים קרובות הם מבקשים עזרה ממתנדבים. צור קשר עם ארגון זאבת המקומי שלך כדי להשתתף אירועי זאבת החינוך שלהם, כך שתוכל לשמור עדכני על זאבת. זה יעזור לך להיות עו"ד הודיע. אבל גם לפנות אליהם כדי לגלות איך אתה יכול לעזור להם עם העבודה שלהם. הם עשויים להזדקק לעזרה עם צוותי ירידי הבריאות או הטיולים השנתיים שלהם, למשל.
שתף מידע עם אחרים על לופוס. אם אתה שואל אותם, זאבת ארגונים לעיתים קרובות לספק לך חומר חינוכי על זאבת כי אתה יכול לתת לאנשים. אתה יכול להשאיר ערימות של אלה במקומות כמו ספרייה מקומית, סלון שיער, משרד הרופא, מקום פולחן, משרד ממשלתי, או בית קפה.
אנשים יראו אותם, יקחו אותם, יקראו אותם, ויידעו על זאבת. זה גם יעזור לאנשים להיות מודעים לכך שיש זאבת ארגון מקומי המציע תמיכה ומשאבים.
אל תשכח לחנך את הרופאים שלך. לא כל הרופאים יודעים הרבה על זאבת, במיוחד אם הם לא עובדים ראומטולוגיה. לכן מאמצים כמו יוזמת לופוס קיימים. האתר שלהם מסביר, "המטרות של המשאבים החינוכיים הללו [שהן מספקות לאנשי רפואה, לחולים ולתומכיהן] הן להגדיל את מספר אנשי הרפואה עם ידע ומומחיות באבחון וטיפול בזאבת, כדי להפחית את החמצתם ואת התגובות הלא הולמות , כדי לשפר את התקשורת לקראת הדבקות גדולה יותר של המטופלים במשטרי הטיפול, ולהגדיל את מספר החולים שלוקחים חלק פעיל בניהול המחלה שלהם ".
אם ברצונכם לקבל מידע על האופן שבו ניתן ליצור קשר עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות עם המשאבים החינמיים הללו, צרו קשר עם The Lupus Initiative.
ארגן מצגת לופוס בקהילה שלך. אנשים עם זאבת ואהובים שלהם לפעמים לארגן זאבת חינוך אירועים משלהם. אלה קל יותר לעשות כאשר יש מובנית קהל כמו בפגישה מקום העבודה, במהלך הכיתה, או במהלך או אחרי שירות במקום של פולחן. זה בדרך כלל מועיל אם מידע על זאבת הוא מצמידים עם סיפור הזאבת האישי של מישהו. תסמינים זאבת יכול להיות קשה להבין, ולכן לשמוע מישהו מדבר על החוויות האישיות שלהם יכול להפוך את המחלה קל יותר להבין.
מורחים מודעות באינטרנט. האינטרנט, במיוחד המדיה החברתית, הוא כלי רב עוצמה להעלאת המודעות לזאבת. אנשים חולקים את החוויות האישיות שלהם בבלוגים שלהם או כעדכוני סטטוס באתרי מדיה חברתית כמו Facebook. אתרי שיתוף תמונות כמו Instagram טובים לשיתוף תמונות של החיים עם זאבת. זאבת פרויקט צילום אתרים כמו לופוס דרך העדשה גם מציעים דוגמאות צילום חזקות של חיים עם זאבת בתמונות. טוויטר וצ'אטים של פייסבוק מאורגנים כדי לחבר אנשים עם זאבת זה לזה או לאנשי מקצוע בתחום הבריאות. לופוס הקשורים hashtags-like #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help אנשים למצוא הודעות על זאבת ועל מחלה כרונית.
החלק היפה של שיתוף באינטרנט הוא שאתה יכול לחלוק על החוויות שלך, אבל אתה לא צריך להשתמש בשם האמיתי שלך. האנונימיות עשויה לעזור לאנשים לשתף יותר בכנות, ללא חשש, כי מה שהם אומרים ניתן לעקוב אחריהם. זה חשוב במיוחד אם הם לא לספר לאנשים בחייהם שיש להם זאבת, כמו עמיתיהם לעבודה שלהם.
כתיבה ושיתוף על זאבת יכולה להרגיש טיפולית, וזה עוזר לאנשים שקראו את ההודעות שלך. הקוראים עשויים להרגיש פחות מבודדים אם הם מזדהים עם משהו שאתה אומר, או שהם עשויים לקבל הבנה טובה יותר של ניסיון של אדם אחר מאז לא כולם ניסיון זהה. מידע זה גם מסייע לאנשים ללא זאבת כדי להבין טוב יותר את המחלה.
השתתף בהליכה לופוס. זאבת הולכת בדרך כלל לגייס כסף למחקר זאבת, וזה חשוב. אבל הם גם עוזרים להעלות את המודעות לזאבת. ההליכה יכולה להביא קבוצה של אנשים יחד אשר בדרך כלל לא להשתתף באירוע זאבת. הם אולי לא היו ידועים בעבר על זאבת. טיולים הם דרך מצוינת לשמור על יקיריכם מעורב בקהילה זאבת. כאשר באירוע הליכה, אתה יכול ללכת כמה שיותר או כמה שתרצה. טיולים הם גם דרכים נהדרות להתערב או להתנדב עם ארגון זאב המקומי שלך. אם אתה מעלה את זה, לשאול אותם על דרכים אתה יכול לעזור עם הטיולים שלהם.
להיות עורך דין למדיניות בריאות ומימון
הישאר מחובר עם ארגונים זאבת. ארגונים מזויפים מודעים לעתים קרובות הזדמנויות מקומיות, המדינה, הפדרלי סנגור. פנה לארגוני זאבת ארצית שלך כמו לופוס Research Alliance או קרן לופוס של אמריקה כדי לברר אילו הזדמנויות תמיכה הם מציעים. אם תירשם לניוזלטר שלהם, ייתכן שתקבל קמפיינים בדוא"ל המבקשים ממך לנקוט פעולה. פעולה יכולה לעשות משהו כמו יצירת קשר עם נציגי הממשלה שלך. כמו כן, פנה לארגון זאבת המקומי. הם עשויים להיות מעורבים גם בסנגור. לופוס מסעות פרסום יכול להיות קשור למדיניות הבריאות או מימון הבריאות.
ארגון הבריאות העולמי מגדיר את מדיניות הבריאות כ"חלטות, תוכניות ופעולות הנעשות להשגת מטרות טיפוליות ספציפיות בחברה ". דוגמה מרכזית של מדיניות הבריאות היא Affordable Care Act (ACA, הידוע גם בשם "Obamacare), אשר נחתם לתוך החוק בשנת 2010. ובתוך ACA, יש מאפיין מפתח זה עושה את זה בלתי חוקי עבור חברות ביטוח בריאות לסרב לבטח אנשים עם תנאים קיימים.
תנאים קיימים קיימים הם תנאים בריאותיים שהיו קיימים לפני יום הגשת הבקשה לביטוח בריאות. בכמה מדינות, זה היה אמור להיות קשה עבור אנשים עם זאבת כדי לקבל ביטוח בריאות, כי זאבת היא קיימת מראש. עם זאת, לאחר ביטוח בריאות הכיסוי ואת היכולת לגשת לשירותים רפואיים הוא קריטי עבור אנשים עם זאבת. כפי שניתן לראות, מדיניות הבריאות יכולה להיות השפעה שלילית או חיובית על הבריאות של אנשים, ולכן המדיניות הזו הם חשובים.
דוגמה של תמיכה במימון הבריאות ייסע עם ארגון זאבת המקומי שלך לוושינגטון כדי להיפגש עם הנציגים שלך. בפגישות אלה, הייתם מבקשים מהם לתמוך בגידול במימון המחקר הבריאותי. מימון כזה יכול להיות למחקר הנתמך על ידי המכונים הלאומיים לבריאות, כך מחקר ביו רפואית הקשורים לבריאות כמו זאבת יכולה להמשיך.
התומכים בטיפול ממוקד בחולה
דחוף לרפואה השתתפותית. על פי האגודה לרפואה השתתפותית, "רפואה השתתפותית היא מודל של טיפול רפואי שיתופי שמטרתו להשיג מעורבות פעילה של מטופלים, אנשי מקצוע, מטפלים ואחרים על פני רצף הטיפול בכל הנושאים הקשורים לבריאותו של הפרט. גישה אתית לטיפול שמבטיחה גם לשפר את התוצאות, לצמצם טעויות רפואיות, להגביר את שביעות הרצון של המטופל ולשפר את עלות הטיפול ".
היבט חשוב אחד של רפואה השתתפותית היא כי חולים ורופאים יש לראות כשותפים, במיוחד כשמדובר קבלת החלטות בתחום הבריאות. גישה לרשומות רפואיות אלקטרוניות (EHR) והבנה והגנה על זכויותיך בנוגע לפרטיות של מידע בנוגע לבריאות ניידות וחוק אחריות (HIPAA) הן שתי דרכים לדחוף לרפואה השתתפותית.
להשתתף במחקר ממוקד החולה. באופן מסורתי, מחקר רפואי ובריאותי מתבצע על ידי רופאים ומדענים. בעבר, הדרך היחידה בה חולים יכולים להשתתף במחקר היא על ידי השתתפות בניסוי קליני. עכשיו, עם ארגונים כמו המכון לחקר תוצאות החולה (PCORI), החולים יכולים להיות חלק מהצד השני של המחקר: המטופלים יכולים להציע שאלות מחקר ולהיות מעורבים בכל שלב בתהליך המחקר. חולים יכולים גם לחול על להיות חלק לוחות המייעצת של PCORI.
מחשבות סופיות
להיות עורך דין עבור עצמך היא הצורה הבסיסית ביותר ואת הצורך של תמיכה. כל אדם עם זאבת או כל מצב בריאותי צריך לתרגל סוג זה של תמיכה. אם אתה עושה שום דבר אחר לעשות את זה: תרגול מיומנויות תקשורת טובה עם הרופא שלך, שהיא דרך לעזור להבטיח כי אתה מקבל את הטיפול הטוב ביותר האפשרי.
ישנן אפשרויות רבות להתערב בסנגור ברמות אחרות. אם אתה מעוניין סנגור, לבחור מה עובד הכי טוב בשבילך ואת אורח החיים שלך. למרות שזה יכול להיות מפתה, מנסה לא לקחת על עצמו יותר מדי בבת אחת. אחרת, אתה תהיה המום. ניהול אנרגיה ועייפות חל גם על עבודת הזאבת שלך.
כל ענייני התמיכה - החל משיתוף פוסט על מדיה חברתית על זאבת לנסוע לוושינגטון כדי לדבר עם נציגי הממשלה שלך. כל רמות התרומה הן חשובות. שום דבר לא קטן מדי, אז לעשות מה מתאים הכי טוב עם החיים שלך, יכולות, ואת רמת האנרגיה. הקול שלך חשוב!