איך זה להיות אח של ילד עם אוטיזם?

הורים יכולים להקל על אחים של ילד אוטיסט

לאחים של ילדים עם צרכים מיוחדים יש אתגרים ייחודיים - ואחים של ילדים עם אוטיזם אינם יוצאי דופן. אבל כמו כל דבר הקשור אוטיזם , כל מצב הוא ייחודי. עבור כמה אחים, החיים עם אח אוטיסט או אחות יכול להיות קשה מאוד. עבור אחרים, יש לו עליות ומורדות. יש אפילו כמה ילדים שרואים את האוטיזם של אחיהם כפלוס במקום מינוס.

למרות הבדלים אלה, יש כמה חוויות משותפות ואתגרים.

למעלה אתגרים מול אחים של אחים אוטיסטים

בין אם אחיו של ילד אוטיסט עשיר או עני, רך או חרדה, ישנם אתגרים משותפים מסוימים.

1. מְבוּכָה. זהו אחד האתגרים הקשים ביותר, כי זה אמיתי מאוד, ובלתי אפשרי להימנע. ילדים, ברגע שהם עברו את גן הילדים, הם אנשים שיפוטיים. ובניגוד למבוגרים, הם עלולים לפסוק בקול רם, בציבור. לא ילד מתפתח בדרך כלל מוצא את זה קל או נעים לשמוע את עמיתיהם לשאול "מה לא בסדר עם אח שלך הוא כל כך מוזר!" או לשמוע "אחותך היא פריק!" אבל זה ילד נדיר מאוד שלא שמע הערות כאלה. ככל שהם מתבגרים, אחים יצטרכו לחזור על בעיה זו כאשר הם מביאים חברים הביתה, למצוא בן זוג, או להתחתן.
2. אופציות מוגבלות. כאשר לאח שלך יש אוטיזם, על כל המשפחה להסתגל. משמעות הדבר היא כי הילד המתפתח בדרך כלל יהיה כמעט בוודאות להתפשר יותר, לומר "לא" לעתים קרובות יותר, ולהתכופף על הצרכים והטעמים יוצאי דופן של אחיהם. לדוגמה, אחים טיפוסיים עשויים לצפות בסרט זה 50 פעמים, לחזור הביתה מאירוע לפני שהם מוכנים, או לומר "לא" לזרוק מסיבה - רק כדי להתאים את אחיהם או אחותם האוטיסטים. ככל שהם גדלים, אחים עשויים למצוא כי ההורים שלהם יש פחות זמן או כסף כדי לעזור עם המכללה, לקנות בית, "ביצוע" חתונה, וכן הלאה.

1. ציפיות גדולות יותר. כאשר יש נכה בן משפחה, בני משפחה אחרים חייבים לעלות על הצלחת - וזה כולל אחים. אחים של ילד אוטיסטי (גם כאשר הם צעירים מאוד) נוטים יותר להתבקש לנהל את הרגשות שלהם ואת הצרכים, לקחת על עצמם יותר משימות הבית, או לדחות את ההנאות שלהם. כמבוגרים, אחים עשויים להיות צריכים לקחת על עצמם יותר ויותר אחריות על אחות אוטיסטית כמו הוריהם פחות מסוגלים.

למה אחים חוויות כל כך שונה מאחד אחר

כן, יש כמה נושאים משותפים - אבל יש כמה הבדלים גדולים בין אחים של ילדים אוטיסטים. אם תביא קבוצה של ילדים המתפתחים בדרך כלל עם אחים אוטיסטים, תשמע כמה נקודות מבט, דאגות ואתגרים שונים מאוד. הנה למה:

ילדים אוטיסטיים שונים מאוד זה מזה .

מכיוון שאוטיזם הוא הפרעה כה רחבה, ילדים אוטיסטים ובני נוער עשויים להציג דרכים שונות לחלוטין. כתוצאה מכך, אחים עשויים למצוא את זה קל יחסית או מאתגר מאוד לחיות באותו בית. לדוגמה:

• אח א 'הוא חי עם אח, אשר למרות קצת "מוזר", הוא למעשה הרבה כיף. בטח, הוא מתמיד על דמויות של דיסני ואין לו חברים אישיים - ועל כן, הוא נמס מדי פעם בלי שום סיבה נראית לעין. אבל הוא אדיב, אכפתיות, והוא נהנה הרבה סרטים וסרטים כמו אח שלו. כן, יש אתגרים - אבל הם לא מרגישים מהמם. למעשה, הם עשויים במובנים מסוימים להיות מכריע מאשר האתגרים הקשורים אחוזה, שתלטני (אבל בדרך כלל פיתוח) אח.
• אחים ב 'מתגוררים עם אחות שאינה מילולית, תוקפנית, ועשויה להרוס פיזית חפצים מסביב לבית. לפעמים, אחים ב 'הוא באמת מפוחד על ביטחונו. אין סיכוי שאחים ב 'יביא חבר לבית, ואין אפשרות לצאת בשלום ובנעימות עם אחותו. החיים בבית הם לעתים רחוקות משהו כמו "נורמלי", ואת האתגרים נפשי ורווחה רווחה הם אמיתיים מאוד.

• אחים ג 'חיים עם אח מבריק, משונה, ומודאג מאוד . מצד אחד, אחיו האוטיסט של סיבלינג ג 'כבר מתכנת משחקי וידאו בגיל 8. מצד שני, אותו אחיו הוא מאוד חרדה, יש לו אתגרים סנסוריים קיצוניים, ומוצא אותו כואב פיזית להיות בקניון, או אפילו משפחה. אחיה ג 'גאה בהישגיה של אחיה, אבל מתקשה להיות סביב אחיה, והיא אף פעם לא בטוחה מתי הוא "יתפוצץ". כתוצאה מכך, היא נמנעת אחיה בכל הזדמנות אפשרית.

אחים שונים זה מזה.

כל ילד הוא ייחודי, ותגובות של ילדים בודדים על אחות אוטיסטית ישתנו גם הם.

בעוד ילד אחד עלול למצוא את החוויה מנסה וקשה, אחר עשוי למצוא את זה מתגמל.

האם קל יותר להיות צעיר או אח מבוגר יותר של ילד עם אוטיזם? יש עליות ומורדות לכל.

• האח הצעיר של ילד אוטיסטי מעולם לא חי בלי אוטיזם בחייה. מצד אחד, משמעות הדבר היא כי היא קל יותר לנהל את האתגרים שמגיעים יחד עם אח אוטיסט. מאידך גיסא, היא עלולה למצוא את עצמה קשה יותר לבסס את עצמה בתוך המשפחה כאדם עם הצרכים שלה, האתגרים שלה, הכשרונות שלה, תכונות אישיות.
• האח הגדול של ילד עם אוטיזם עלול להיות מתוסכל כאשר תשומת הלב של ההורים הוא משך לאחים צעירים עם צרכים מיוחדים. או, לעומת זאת, הוא עלול למצוא את זה קל יחסית לנהל את המצב כי הוא כבר הקימה את מקומו במשפחה, בבית הספר, ואת הקהילה.

מזגים שונים ואישים יכולים גם לעשות הבדל גדול. עבור כמה אחים, לחיות עם ילד אוטיסט יכול להיות מבוכה, ואילו לאחרים זו הזדמנות.

• אחות X היא רגישה מאוד ונסערת בקלות. אחות אוטיסטית משמיעה קולות מוזרים, חוזרת על אותן מילים שוב ושוב , ונמסה בארוחת הערב שולחת אותה ממש מעבר לקצה.
• אחים Z הוא אמפתית ונהנה למצוא דרכים לעזור לאחותו האוטיסטית לנהל מצבים קשים. רחוק מלהיות המום, הוא ממש נהנה להבין איך לעזור לאחות שלו להירגע, להביע את עצמה, ולפעול עם אחרים.

עמדות ומצבים משפחתיים שונים זה מזה.

אוטיזם הצידה, גישות המשפחה ומצבים יכול להיות השפעה עצומה על ילדים. הוסף אוטיזם לתוך תערובת, קונפליקטים משפחתיים רגילים, אתגרים, עוצמות, וגמישות להיות עסקה גדולה מאוד. אצל אחים המתפתחים בדרך כלל, התנהגויות ההורים ורגשותיהם יכולים להפוך למקור של חיוביות וכוח - או לא. לדוגמה:

• משפחה A כוללת ילד עם אוטיזם. הוריו של הילד מתקרבים ועובדים יחד כדי למצוא בתי ספר מתאימים, תמיכה ומימון. כאשר אוטיזם הופך להיות מוחץ הם מגיבים בשלווה, להתמודד עם המצב, ולאחר מכן להתארגן מחדש. יחד עם זאת, הם עובדים קשה כדי להיות בטוח כי בדרך כלל פיתוח אחים נתמכים בבית הספר ובחיים החברתיים שלהם - גם אם זה לפעמים אומר כי חברים או תחבורה ציבורית הם חלק בתערובת. כתוצאה מכך, הילד ללא אוטיזם עשוי ללמוד כי אתגרים ניתן לענות ולנהל, וכי מצוקה לא צריך לעמוד בדרכה של חיים מלאים, אוהב.
• משפחה B כוללת ילד עם אוטיזם. הוריו של הילד מאשימים זה את זה באוטיזם או בהשפעותיו על חיי המשפחה, וכתוצאה מכך הם נפרדו. אחד ההורים סיים עם משמורת של שני ילדים והוא המום, כועס, מתוסכל. כאשר האוטיזם הופך להיות מהמם בבית, ההורה יוצא מהדלת או נכנס לזעם . כתוצאה מכך, הילד המתפתח בדרך כלל גדל במצב כאוטי ועשוי ללמוד כי האתגרים מובילים להתמוטטות בחיי המשפחה.

המימון המשפחתי משתנה.

כסף לא יכול לקנות אהבה, אבל זה יכול לקנות הרבה דברים למשפחה לחיות עם אוטיזם. אמנם זה אפשרי יש מעט מאוד כסף ועדיין לנהל אוטיזם עם כמה זעזועים רגשיים, זה לא קל.

עוני ואוטיזם יכולים להיות שילוב מאתגר להפליא. כן, ישנם משאבים זמינים להורים עם ילדים עם מוגבלויות - אך המשאבים הללו קשים לגישה, מתסכלים לניהול, וייתכן שהם מוגבלים באופן חמור בהתאם למיקום המשפחה. הורים העובדים שעות עבודה אין להם את הגמישות הדרושה להם כדי לבקר את הביטוח הלאומי ואת סוכנויות המדינה במהלך שעות השבוע. הורים שאין להם מחשבים משלהם וגישה לאינטרנט אין להם את הכלים הדרושים להם לאפשרויות מחקר ולמצוא טיפולים, שירותים או אפשרויות טיפול.

הורים עם כספים משמעותיים יכולים למעשה לקנות את דרכם מתוך כמה frustrations אלה. אם הם עובדים במשרות ברמה גבוהה יותר, יש להם גמישות רבה יותר להשתתף בכנסים, ללכת לפגישות ולנהל סוכנויות והטבות. אם הם אינם זכאים לשירותים או נשללת מהם הגדרות חינוכיות רצויות, הם יכולים לשלם עבור ספקי פרטיים . אם הם מרגישים overwhelmed, הם יכולים לעתים קרובות לשלם עבור טיפול הפוגה.

כיצד משפיעים הבדלים אלה בדרך כלל על התפתחות אחים? יש מגוון של השפעות:

• אם הכסף הולך לספק שירותים עבור הילד האוטיסטי, מעט ניתן להשאיר לילדים אחרים. קרנות המכללה יכולות ללכת לטיפול באוטיזם, בעוד שמשכנתאות שנייה יכולות לשלם עבור בתי ספר מיוחדים או טיפולי הפוגה. כתוצאה מכך, האח הטיפוסי עלול להתרעם על שני ההורים ועל האחות האוטיסטית.
• אם כל הזמן הזמין הוא בניהול שירותים או טיפול עבור הילד האוטיסטי, האח עשוי להרגיש נטוש או מוזנח. זה גם יכול להוביל טינה או כעס.
• אם ההורים מוצפים על ידי כמות הזמן והאנרגיה הדרושים כדי לנהל את השירותים עבור ילד אוטיסטי, ייתכן שהם נותרו מעט אנרגיה כדי לעזור עם שיעורי הבית, אימון, chaopeuring, או פעילויות הוריות רגילות אחרות.
• הורים שיש להם מעט זמן או כסף רבים לא צריך את המשאבים הדרושים להם כדי להישאר צמוד attuned לאחיות פעילויות וצרכים. הם עשויים שלא להיות מודעים לבעיות בבית הספר, בעיות רגשיות, או התנהגויות שעלולות להיות מסוכנות.

הציפיות על האחים משתנות.

מה צפוי לילד עם אח אוטיסט? התשובה תהיה תלויה במידה רבה בגודלה, בממדיה, ברקע התרבותי שלה וביציבותה הרגשית. התשובה גם תשתנה כאשר האחים האוטיסטים והאחרונים יגדלו - וההורים פחות מסוגלים לטפל בעצמם.

• במשפחה מורחבת גדולה, יכולים להיות אנשים רבים המוכנים ומוכנים לעזור לילד אוטיסט. במשפחה קטנה מאוד, הילד המתפתח בדרך כלל עשוי להתבקש לקחת על עצמו אחריות משמעותית לאחיו האוטיסטי. ציפייה זו עשויה לעלות ככל שההורים מתבגרים, עד כדי כך שהאח הטיפוסי צפוי להפוך למטפל הבוגר ל"ילד "מבוגר.
• במשפחה עשירה, זה עשוי להיות אפשרי לשלם עבור ספקי הפוגה או אפילו לחיות תמיכה עבור אדם עם אוטיזם. במקרים נדירים, רמה זו של תמיכה עשויה להינתן באמצעות סוכנויות. ברוב המקרים, עם זאת, לא ההורים ולא צוות התמיכה יכול לספק תמיכה 24/7. לכן, אם אח אוטיסט זקוק לתמיכה של 24/7, יש סיכוי טוב שאחיו יצטרך לספק אותו - לפחות בחלק מהמקרים.
• בתרבות האמריקנית של היום, אין זה יוצא דופן שבני המשפחה ילכו בדרכם. אחים עשויים לנוע ברחבי הארץ או את העולם, בעוד ההורים ממשיכים לטפל בוגר "ילד" עם אוטיזם. בחלקים אחרים של העולם (או בקהילות מהגרים), משפחות נשארות קרובות זו לזו. כאשר משפחות להישאר קרוב, הם נוטים להניח לפחות קצת אחריות לילד עם אוטיזם כפי שהוא גדל.

כיצד לעזור בדרך כלל פיתוח הילד שלך

לא משנה מה הנסיבות שלך, ולא משנה את היכולות והאתגרים של הילד האוטיסטי שלך, חשוב לשמור על הצרכים שלך בדרך כלל בפיתוח הילד בחשבון. עם זאת, עם זאת, חשוב גם לזכור כי נכות במשפחה היא לא תמיד דבר רע. בהתחשב בנסיבות הנכונות, ילד עם אח אוטיסט יכול לזכות בכוחות אישיים גדולים. אמפתיה, אחריות, גמישות, תושייה, וחסד יכולים לבוא מתוך הניסיון.

הנה כמה טיפים על מנת להבטיח כי ילד טיפוסי שלך יש תוצאה חיובית:

1. התייחס לאוטיזם כחלק מהחיים - משהו שיש להבין ולהגיב אליו, ולא כדי להימנע מלהזכיר או לחשוב עליו. למד את כל ילדיך על אוטיזם ומה לא.
2. התייחסו לכל ילדיכם בכבוד, ודגמו לילדכם האוטיסט.
3. היו מודעים לכך שילדכם המתפתח בדרך כלל זקוק לתשומת לב ולאהבה שלכם, ותפסו כל רגע שאתם יכולים להקשיב, לשתף, ליהנות, לפתור בעיות, או פשוט להסתובב.
4. דעו שהילד המתפתח בדרך כלל מתמודד עם כמה דרישות בלתי רגילות, ומזהה את האתגרים העומדים בפניכם ולהתגבר עליהם.
5. לגלף את "רק לנו" פעמים עבור הילד המתפתח בדרך כלל שלך. ייתכן שיהיה עליך לסחור עם בן הזוג שלך, אבל זה יכול להיות אפילו טוב יותר.
6. לתכנן מראש את הצרכים של ילד טיפוסי, ולדעת איך תטפל במצבים לפני שהם מתעוררים. זה חל על נושאים קטנים (מה נעשה אם הילד האוטיסטי שלנו יתמוסס בקניון?) ואתגרים גדולים (איך יעזור לילד הטיפוסי שלנו לנהל את עלויות המכללה?). אתה לא צריך תמיד לשרת את הגחמות של ילד טיפוסי שלך, אבל אתה צריך תוכנית.
7. להיות עקבי ואמין. זה יכול להיות קשה לחיות עם אח אוטיסט, אבל זה הרבה יותר קשה לחיות עם כאוס או מהומה רגשית. רוב הילדים המתפתחים בדרך כלל יכולים להסתגל למצבים מאתגרים כשהם מרגישים בטוחים ומטופלים.
8. תקשיב לילד המתפתח בדרך כלל שלך, ותראה סימנים של חרדה, דיכאון או התנהגות מסוכנת.
9. דע מתי הילד הטיפוסי שלך באמת צריך אותך, ולמצוא דרך להיות שם. זה עשוי לדרוש קריאה טובה מדי פעם או הפגזה החוצה קצת כסף מעת לעת - אבל זה יכול להיות העולם לילד שלך.
10. קבל עזרה בעת הצורך. ארגונים כמו אחים של אוטיזם, פרויקט תמיכה אחים, ו Sibs Journeyare רק כמה אפשרויות. בדוק עם משאבים מקומיים כדי למצוא קבוצות תמיכה, הפוגה ותוכניות.

> מקורות:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. טיפוסיות והבדלים עדינים ביחסי אחים: חוויות של מתבגרים עם אוטיזם. J הילד Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, עורכי. השפעות האוטיזם על המשפחה. ארה"ב: ספרינגר מדע ומדיה עסקית, 29 ביוני 2013.

> Tomeny, T. et al. תפקוד רגשי והתנהגותי של אחיות מתפתחות בדרך כלל של ילדים עם אוטיזם ספקטרום הפרעה: תפקידים של חומרת ASD, מתח ההורים, ומצב משפחתי. מחקר באוטיזם הפרעות בספקטרום, כרך 32, דצמבר 2016, עמודים 130-142.

> וולטון, ק. התאמה פסיכו-סוציאלית ואחיות אחים באחים של ילדים עם אוטיזם הפרעת ספקטרום: סיכון וגורמים מגנים. Journal of Autism and Developmental Disorders, ספטמבר 2015, Volume 45, Issue 9, pp 2764-2778.