METAvivor וקבוצות תמיכה לחולי סרטן שד גרורתי

METAvivor עמית לקבוצות תמיכה עמיתים הם בכל רחבי ארצות הברית. הם מביאים נוחות, תמיכה וחברות לנשים וגברים החיים עם סרטן שד גרורתי (MBC), אשר מכונה לעתים קרובות שלב IV בסרטן השד . הסרטן שלהם התפשט מעבר לשד לאיברים מרוחקים. זה לא ניתן לריפוי. טיפולים, אשר מתמשכים, הם ניקוז פיזית, רגשית וכלכלית.

קבוצות תמיכה של עמיתים לעמיתים הן צורך קריטי לחולים גרורתיים לא רק כמקור תמיכה , אלא גם להקטנת הבידוד שחווה לעתים קרובות אנשים עם מחלה גרורתית.

קבוצות תמיכה METAvivor

לכל קבוצה יש מנהיג מאומן שגם לו סרטן שד גרורתי. קבוצות בודדות מתכנסות יחדיו בקהילות מקומיות מבוססות קהילה , בכל רחבי הארץ, בידיעה שכל חבר בקבוצה מבין מה פירוש הדבר שיש לו מחלה גרורתית. יש הקלה בידיעה כי בקבוצה זו, אין צורך להסביר מה אתה עובר. כל חבר יכול לזהות ולתמוך.

כל קבוצה אזורית נפגשת בסביבות שאינן רפואיות, כגון בתי קפה, מסעדות ואתרים אחרים הנוחים הן והן מעניקות גישה קלה לחברי הקבוצה. המפגשים עשויים לכלול דובר אורח, ולפעמים, אירוע מיוחד יכול להיות חלק מקבוצת תמיכה עמיתים.

אין הגבלה על משך הזמן של כל מפגש קבוצה, עם רוב המפגשים שנמשך כשעתיים.

MetAvivor נוסדה עבור אלו החיים עם סרטן שד גרורתי. הארגון מתמקד במחקר. משימתם, כמתואר בספרותם, היא:

1. הגברת המודעות לפער המימון שמחקור גרורות קצרות בחקר הסרטן ולמימון ישיר של סוג המחקר החסר כיום.

1. עם המטרה העיקרית של הארכת חיים וסיום מקרי מוות מ- MBC, METAvivor מענקי פרסים לפרויקטים מחקר שיש להם פוטנציאל להעביר את MBC ממחלה סופנית למצב כרוני עם איכות חיים הגון.

חשיבותן של קבוצות תמיכה לעמיתים

מטופלים גרורתיים מדברים לעיתים קרובות על הקשיים בקבוצות תמיכה לסרטן השד, אשר עשויות להתקיים בקהילות הביתיות שלהם. יש להם צרכים תמיכה שונים מאוד מאלה שטופלו בשלב מוקדם של סרטן השד.

מטופלים גרורתיים לא תמיד מרגישים רצויים בקבוצות שבהן משתתפים בעיקר גברים ונשים שאובחנו עם סרטן שד בשלב מוקדם יותר; הם עשויים לחוש כי המחלה הגרורתית שלהם מפחידה חלק בקבוצה. הם יהיו צודקים; רובנו מאובחנים עם סרטן בשלב מוקדם פחד הישנות כי תוביל את הפיכתנו גרורות.

נשים וגברים עם מחלה גרורתית עשויים לחוש כי הם אינם יכולים להתייחס לנושאים של אלה שהטיפול שלהם הוא מוגבל בזמן, אשר הפרוגנוזה שלהם שונה מאוד משלהם. הם עשויים גם להרגיש כי קבוצות אלה לא לענות על הצרכים שלהם כמו חולי סרטן שד גרורתי.

אין קבוצות תמיכה רבות המתמקדות באופן בלעדי בסוגיות ובדאגות של אלו החיים עם סרטן שד גרורתי.

קבוצות אלו עשויות לכלול רשימות המתנה ולהיות מוגבלות בזמן. הם עשויים להתנהל באופן שאינו מאפשר לתת חינם ולקחת מידע כי הוא כל כך חשוב למישהו עם מחלה גרורתית. בעיה רצינית עם הרבה קבוצות אלה היא כי הם לא מובלים על ידי מישהו מתמודד עם אותה מחלה. לא משנה עד כמה מנהיג רגיש כזה הוא, היא לא יכולה לזהות באופן מלא או להבין את הרגשות והמצבים שהם חלק מחלות ללא מרפא.

קבוצות השיגור החדשות, עמיתים לקבוצות עמיתים, מעוצבות לאחר קבוצת תמיכה שהתחילה בשנת 2007, באנאפוליס, מרילנד, על ידי "CJ" Corneliussen-James.

CJ אובחנה עם סרטן השד בשנת 2004. סרטן שלה גרורות בשנת 2006. כאשר היא זקוקה ורצתה להשתתף בקבוצת תמיכה עבור אלה עם סרטן שד גרורתי, היא לא הצליחה למצוא קבוצה שענתה על הצרכים שלה. אז היא הקימה אחת.

שנתיים לאחר מכן, היא ושלוש חברות, שגם להן סרטן שד גרורתי, נפגשו כדי למצוא את MetAvisor, שהפכה לארגון ללא מטרות רווח בשנת 2009. CJ הוא המייסד היחיד ששרד. היא מכהנת כנשיא METAvivor; וכמנהל של עו"ד.

עמית לקבוצת תמיכה למנהיגות קבוצתית

בשנת 2016, העבירה METAvivor מענק לאבון, אשר מומנה בתמיכה בקביעת תכנית הכשרה למנהיגים קבוצתיים שיכינו אותם להפעלת וניהול קבוצה באזור שלהם. הדרכה למנהיגות קבוצת התמיכה של עמית לעמית כוללת תוכנית הדרכה של webinar שמלמדת CJ וכוללת: מדריך הדרכה שניתן להוריד, עלון שניתן להשתמש בו כדי לפרסם את הקבוצה, וכן טופס הרשמה חדש לחברות. קבוצת פייסבוק סגורה למנהיגי עמיתים נותנת להם מקום לשתף רעיונות ואתגרים זה עם זה.

מדריך ההדרכה כולל מסר מ- CJ המתאר את הסיבות ואת היתרונות של עמיתים לקבוצות תמיכה, ואמר:

"כפי שכולם יודעים עם MBC, אנשים שאינם חולים בשלב IV עשויים שלא להבין, או אפילו שמעו, על גרורות ומה זה אומר. כאשר אנחנו רוצים לדבר על מטס עם הרבה אנשים, התגובה האופיינית היא "מטס? מה זה?' או 'הא?' לכן, כאשר אנו מוצאים חולים אחרים ב- MBC - בין אם באמצעות השתתפות בכנסים, חיבורים מהרופאים שלנו, או בדרכים אחרות - אנו נושמים לרווחה, עד שסוף סוף מצאנו מישהו שמבין את מה שאנחנו עוברים, ואת מה שאנחנו מדברים על אודות. היכולת לחוות את ההרגשה של הבנה על בסיס קבוע היא די מדהים - וחשוב מאוד. זו הסיבה מדוע קבוצות תמיכה MBC כל כך נחוץ. איפה עוד בעיר הולדתך, מחוץ למרכז אונקולוגי, אתה יכול למצוא אנשים אפילו יודעים מה גרורות?

לקבוצות תמיכה של עמיתים יש יתרונות ייחודיים. הם מציעים את ההזדמנות:

1. בנה מעגל של חברים מקומיים שמבינים את MBC ומי יכול לספק עצות ועזרה שלא יסולא בפז.
2. צא, להירגע ולדון MBC בעיות עם אלה שלא רק להבין אבל ממש נהנה להתייחס לנושא.
3. הפוך שלילי לחיוב באמצעות האבחנה שלך כדי להשפיע על חייהם של אחרים עם MBC.
4. לדבר על טיפולים MBC, תופעות לוואי, בעיות רפואיות אחרות מבלי להגדיר שוב ושוב להסביר.
5. אמירות ציבוריות חסרות רגישות, מעריצים את הומור הגרדום של MBC, וצוחקים על דברים שיזעזעו את האיש ברחוב תוך הבנה מיידית ".

מנהיגי הקבוצה הם כולם מתנדבים, שכל אחד מהם לוקח על עצמו את האחריות לארגן מפגשים קבועים לחברים, ומספק להם הזדמנויות להתאחד בסביבות נוחות ומסבירות.

בקר METAvivor אם אתה רוצה להצטרף לקבוצה, לסקור רשימה של האתרים הנוכחיים קבוצה ומנהיגים הקבוצה שלהם, או לבקש הכשרה מנהיג הקבוצה.

_{מָקוֹר:}

_{"CJ" קורנליוסן ג 'יימס, נשיא ומנהל עו"ד, METAvivor, metavivor.org}