סיום הבושה והאשמה על מחלת האלצהיימר

מגיע נקי על סוד קטן מלוכלך של אבחון דמנציה

האם אי פעם הבחנת כיצד אבחנה של אלצהיימר משותפת עם אחרים? בדרך כלל, זה לא.

אבחון של אלצהיימר לעומת סרטן: איך הם משותפים?

אבחנה חדשה של מחלת האלצהיימר או סוג אחר של דמנציה עלולה להתלחש בפינת חדר באירוע משפחתי, או לשוחח בשקט עם קומץ אנשים קרובים מאוד - לפעמים עם בקשה לא לחלוק את המידע הזה עם אף אחד אחר.

פעמים רבות, זה לגמרי מוסתר או התעלם לחלוטין. זה יכול לפעמים לגרום לגילוי של דמנציה רק ​​לאחר שמשהו רע קורה, כגון ללכת לאיבוד , תקלות פיננסיות , תאונות דרכים .

בדו"ח לאלצהיימר העולמי 2012 , מצאו החוקרים כי כ -1 מתוך 4 אנשים הסתירו את האבחנה שלהם מאחרים. זה עניין של שתיקה סוערת לרבים - כמעט כמו שזה סוד קטן ומלוכלך שחייבים להסתתר ממנו.

לעומת זאת, אם האדם האהוב עליך אובחן רק עם סרטן, סביר יותר שתשתף אותו עם אחרים, בין אם באמצעות שיחת טלפון, טקסט או מדיה חברתית. אתה יכול להגדיר יומן מקוון שבו אתה באופן קבוע לספק עדכונים על מצבו, טיפולים אחרונים, ומה הוא עשוי להזדקק לתמיכה, בין אם זה ארוחות, תפילות, או רוכב על פגישות כימותרפיה שלו.

הימנעות או מניעת האבחון

בנוסף לא לשתף את האבחנה, אנשים רבים להימנע מקבלת כל אבחנה בכלל.

הם מסתירים את הבלבול שלהם מבני משפחה וחברים, הם מכחישים כל חששות במשרדו של הרופא או לדלג על המינוי, או שהם נמנעים ממקומות או מצבים שעלולים לגרום להם להחליק ולהראות את המאבק שלהם עם מציאת מילים או זיכרון .

למה אנחנו מסתירים דמנציה?

סטִיגמָה

הדו"ח של אלצהיימר 2012 השווה את הרגשות של הציבור הרחב בנוגע למחלת האלצהיימר (ודמנציה קשורה) לתנאים כרוניים אחרים, כולל מצבים בריאותיים נפשיים כגון דיכאון ואיידס , אשר היתה אבחנה לחישה, במיוחד לפני כמה עשורים.

יש תגובות רבות ותגובות לא מכוונות למילה "אלצהיימר". בעוד שחלק מהתגובות הללו כוללות חמלה, צער משותף ותמיכה מתמשכת, אחרות כוללות סטיגמה, פחד ואי ודאות . בנוסף, כמה אנשים באופן תת-מודע מסווגים את האדם עם אבחנה חדשה של דמנציה לקטגוריה "זהירות", כמעט כאילו הם כעת פריט מזון שעשוי להיות מעבר ל"יום הטוב ביותר "שלו. רגשות ותגובות אלה, שרבים מהם הם מכוונים אך מזיקים, הם מה שאנחנו צריכים לשנות.

אלא אם כן סטיגמה זו של דמנציה נקראת תיגר, אנו מכפילים את האתגרים של מחלת אלצהיימר וסוגים אחרים של דמנציה, ומוסיפים עלבון לפגיעה. לא רק שאנחנו צריכים להתמודד עם דמנציה, אנחנו גם צריכים להבין איך להתמודד עם התגובות של הסובבים אותנו.

בושה ומבוכה

שלא כמו מצב פיזי בלבד, לדמנציה יש קונוטציות של "מטורפות", "משוגעות", "מאבדות" ו"סניליות ". אז, אחרי אבחנה, ולא תגובה של "אני צריך את העזרה והתמיכה של הסובבים אותי כדי לעבור את זה" (אשר עשוי להיות תגובה טיפוסית לאבחנות אחרות), תגובה נפוצה דמנציה היא מבוכה ובושה, אשר תוצאות ניסיונות להסתיר את המצב.

הגדרות של בושה כוללות מילים כגון השפלה , מצוקה וחוסר כבוד . יש אנשים שדיווחו שהם מרגישים כאילו הם איכפו את אלו שהם אוהבים על ידי פיתוח דמנציה.

אשמה

מכיוון שישנם דברים רבים שאנו יכולים לעשות כדי להפחית את הסיכון לדמנציה , אלה המפתחים דמנציה עשויים להרגיש שזו אשמתם. התגובות יכולות לכלול הצהרות כגון "אני צריך ..." או "אם הייתי רק לטפל טוב יותר על עצמי" או "אם רק היא היתה מפעילה פעם". למרות שזה נכון כי הרגלי חיים רבים יכולים להגדיל או להקטין את הסיכון לאלצהיימר, זה נכון גם כי אנשים מסוימים לפתח דמנציה למרות שעשה הכל "נכון".

להאשים את עצמך או מישהו אחר לאחר מעשה משרת שום מטרה ומוסיף את הנטל של האבחון.

אובדן חברים

אנשים החיים עם דמנציה מדווחים לעתים קרובות כי חברים וקרובים נסוגים מהם, כמעט אם הם כבר מתו. אולי זה תוצאה של חוסר הוודאות של מה לומר או חוסר ידע כיצד לתמוך הפרט , אבל זה מגביר את הכאב של המחלה.

פחד מפחד

בנוסף לחברים יש לחזור, יש גם את הפוטנציאל של הקהילה הכללית לכתוב את הפרט. לדוגמה, אם סבא שלך - סמכות מכובדת במקצועו - אובחן עם דמנציה, הוא כבר לא יכול להיות מבוקש עבור כל דעות ודוחות העבר שלו עשוי להיות נחקר עכשיו. בעוד יכולת קוגניטיבית בבירור משתנה דמנציה, זה גם אפשרי כי המומחיות של האדם עשוי להישאר די הרבה זמן כי זה כל כך עמוק הוקמה. רוב הירידות הקוגניטיביות במחלת אלצהיימר הן הדרגתיות, לא הפסד מוחלט המתרחש ביום האבחון.

פחד מדמנציה להיות הזהות היחידה שלהם

אמנם יש חלקים רבים ומאפיינים שמרכיבים אדם, דמנציה היא אחת חזקה יכול לפעמים להאפיל על אחרים. כל יחסי הגומלין של אחרים נראים כאילו מכילים רחמים, במקום איזון של חמלה, הבנה וכבוד מתמשך.

סטריאוטיפים ומידע שגוי על דמנציה

כמה אנשים עם דמנציה מתארים את ההנחות של אחרים עליהם כאילו פתאום הם לגמרי לא מסוגלים לדבר, צריך להתייחס אליהם כאילו הם היו ילד (נקרא זקן ), אין להם זיכרון כלשהו, ​​איבדו עניין בן לילה בכל דבר מסביב להם היו פיזית ללא כל פעילות מיידית.

יש הרבה מידע מוטעה ומיתוסים שם על אלצהיימר ודמנציות קשורות, וכאשר הדעות של הסובבים אותך נוצרות על ידי מידע שגוי זה, זה יכול להגביר את הקושי בהתמודדות עם דמנציה . אם אתה חולק אבחנה של דמנציה עם מישהו, ייתכן שיהיה עליך להיות מוכן לעזור לתקן כמה אי הבנות שלהם על המצב.

אובדן נהיגה

אלצהיימר וסוגים אחרים של דמנציה הם לעתים קרובות מוסתרים כי אדם לא רוצה לאבד את יכולתם לנהוג לפני זה נחוץ. מדינות מסוימות דורשות אדם עם דמנציה כדי לבדוק שוב עבור רישיון הנהיגה שלהם, וזה מעורר חרדה לגבי אולי לאבד את היכולת ואת העצמאות הקשורים.

אובדן עבודה

לפעמים, אבחנה של דמנציה לא משותפת בעבודה בגלל הפחד לאבד עבודה. במיוחד עבור אנשים עם דמנציה מוקדמת (דמנציה שמשפיעה על אנשים צעירים), אדם עדיין יכול להיות מועסק כאשר היא מתחילה לחוות את הסימפטומים, אשר יכול להפוך את הניווט עבודה ועמיתים די מאתגר.

פחד לאבד את הזכות לקבל החלטות

ככל שמחלת האלצהיימר מתקדמת , אדם הופך בהדרגה פחות מסוגל לבצע או להבין החלטות רפואיות מסובכות. עם זאת, רק בגלל שמישהו יש אבחנה של פגיעה קוגניטיבית קלה , דמנציה או מחלת אלצהיימר לא אומר שהם נמצאים בנקודה של להיות מסוגל לקבל את ההחלטות האלה. יש אנשים שחוששים לאבד שליטה בבחירות האלה רק בגלל התווית של התרשים הרפואי שלהם, והם חווים מתרגלים רפואיים שמבקשים לשאול את הסובבים אותם, ולא ישירות אליהם.

מינוי אדם אהוב ואמין לשמש יועץ להחלטות רפואיות יכול להבטיח כי הבחירות שלך ימשיכו להיות מכובד. חשוב לדעת כי רק אם שני רופאים (או רופא ופסיכולוג) קבעו שאינך מסוגל להשתתף בהחלטות רפואיות , היועץ המשפטי טרם הופעל. משמעות הדבר היא כי שאלות, דיונים והחלטות על הבריאות שלך ועל הבחירות צריך ישירות לערב אותך, לא להיות נדחים יקיריכם.

דאגה לגבי אלה סביבם

יש אנשים שלא מדברים על האבחנה שלהם עצמם כי הם לא רוצים להרגיז אחרים סביבם. הם מודעים לפוטנציאל של אי נוחות ורוצים לחסוך תחושה זו עבור אחרים.

הגזענות

אחרים מתארים את ההטיה שהם חווים כאשר המבוגרים מוכפלים מאוד על ידי אבחנה של דמנציה. ההנחה של חלק היא כי אדם מבוגר יותר הוא חלש, עייף ואיטי, והוספת דמנציה לרשימה זו משווה אדם בקלות התעלם.

אי ודאות של אבחון

על פי מחקר מסוים, יותר ממחצית מאלו עם דמנציה לא מספרים על האבחנה שלהם . לפעמים, בני משפחה או רופאים אינם בטוחים כיצד האדם יגיב לאבחון ולכן לא יגלה אותו במלואו. זה מדגים את החששות ואת חוסר הוודאות לגבי איך לדבר על מחלת אלצהיימר.

הגיע הזמן לקבל את האבחון

יש אנשים שאינם חולקים את דמנציה אבחנה עם אחרים לעכב את זה כי הם עדיין מנסים להשלים עם זה צריך עוד זמן לפני מנסה להסביר את זה לאחרים.

להגן על האדם עם דמנציה

לא תמיד אנחנו פוחדים לדבר על דמנציה. במקום זאת, לפעמים אנחנו לא מזכירים אלצהיימר או דמנציה בגלוי, כי אנחנו לא רוצים לפגוע או להרגיז את אחד נאבקים עם זה. הוא אולי שכח שיש לו את האבחנה, ולדבר בגלוי על זה יש פוטנציאל לחדש את האתגר של התמודדות עם דמנציה .

לקלוט את אמיתות אלה

אנחנו לא יכולים להכחיש כי ההתמודדות עם השינויים הנגרמים על ידי מחלת האלצהיימר הוא מאתגר מאוד. זה לא חתיכת עוגה, וזה לא פנטזיה מבריק מעל, צילום קניות של הכל בסדר גמור. זה לא "בסדר גמור" יותר, ואין מקצועי או חבר צריך להגיד לך אחרת. דמנציה תוקפת את המוח, וזה עושה את זה שונה בהרבה מצבים בריאותיים אחרים שם בחוץ.

אבל, במאבקים שלך עם דמנציה, זכור כי זה לא פגם שאתה חייב להסתיר מאחרים או נטל סודי ביותר שאתה חייב לשאת לבד. במקום זאת, בואו נודה את העובדה שאנחנו צריכים זה את זה אתגר זה. אנחנו צריכים את החופש לחלוק את כאב הלב, את הפחדים ואת הקשיים על דמנציה. ויחד, אנחנו צריכים להילחם כדי להפחית את הסטיגמה של מצב בריאותי זה.

אין בושה או אשם במחלת האלצהיימר. דמנציה אינה אשמתך. זה לא תופס . זה לא מוחק מי אתה או את כל הדברים שעשית במשך השנים - ההורות, ההוראה, הקריירה, הנעורים שלך, האמונה שלך, הזהות שלך. דמנציה היא לא אתה, וזו האמת שאנחנו לא צריכים ללחוש.

> מקורות:

> מחלת האלצהיימר הבינלאומית. העולם Alzheimer Report 2012 להתגבר על הסטיגמה של דמנציה. Https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf

> מרכז אריכות ימים בינלאומי - בריטניה. תמצית מאמרים: נקודות מבט וגישות חדשות להבנת דמנציה וסטיגמה. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma