המעורבות הקהילתית יכולה לתת למבוגרים אוטיסטים רשת תמיכה
מה קורה לילד האוטיסטי שלנו אחרי מותנו?
לפני כמה זמן, חבר הפנה את תשומת הלב שלי וידאו קצר באתר PBS שבו שתי משפחות עם מבוגרים על הספקטרום האוטיזם. המשפחות היו דומות מאוד. שניהם היו לבנים ומעמד בינוני (משפחה אחת נראתה עשירה יותר מהאחרת, אבל שניהם לא נראו עשירים או עניים). שתי המשפחות היו אמם ואב בשנותיהם המאוחרות (גיל הפרישה) עם בן אוטיסט בשנות העשרים לחייו.
שני הצעירים היו מילוליים ומגיבים, אך שניהם היו מתמודדים באופן משמעותי עם מה שנראה, לפחות על פני השטח, להיות אתגרים אינטלקטואליים וקוגניטיביים, כמו גם צורך מוחץ לשגרה ושגרה.
בשני המקרים, סוף שירותי בתי הספר סימנו את סוף הטיפולים ואת סופן של הזדמנויות מסובסדות רבות. אבל אדם צעיר אחד בילה את היום בבית מלאכה מוגן. השני עבד במכולת עם מאמן עבודה במשרה מלאה. כל אחד מהם נראה נוח מאוד עם הגדרת העבודה שלו. כלומר, לשניהם היו מצבים משמעותיים, שנמשכו לאורך כל היום, שבהם הם הועסקו בשכר מחוץ לבית. בשני המקרים המצב הנתמך נראה ממומן על ידי איזה סוג של תוכנית פדרלית או מדינה (הם לא היו הגדרות פרטיות).
דאגתם של ההורים, אם כן, לא היתה כל כך "איך אנחנו יכולים להתמודד עם המצב הזה". הדאגה היתה "מה קורה כשאנו מתים?"
האם אחים צריכים להיות "רשת תמיכה?"
במשפחה אחת, אחים גדולים כבר הסכימו להיות מטפלים לאחיהם. באחרת, ללא אחים, ההורים עבדו עם משפחות אחרות (שלא רואיינו) כדי ליצור מצב חיים קבוצתי מלא. אף על פי שהם פעלו לקראת הפתרון הזה, ההורים נראו מפוקפקים מאוד אם בנם יכול לטפל בבית קבוצתי .
הם קיוו, באמצעות הכשרה במימון פרטי בביתם, להכין אותו לחיים עצמאיים יותר .
כמובן, משפחות אלה מייצגות קבוצה גדולה של אנשים (או בקרוב להיות) מצבים דומים. פיטר גרהרדט, אחד האנשים המעטים שיש להם ניסיון רציני בעבודה עם מבוגרים על הספקטרום, תיאר את המבול הצפוי של מבוגרים עם אוטיזם כ"צונאמי ". הסיבה לכך היא פשוטה למדי: יותר ילדים שאובחנו עם אוטיזם משמעותם, בטווח הארוך, יותר מבוגרים עם אוטיזם. תוכניות בית הספר הן מקיפות וזמינות לכל - אבל תוכניות למבוגרים בלבד הם sketchier, ויכולים לכלול רשימות המתנה ארוכה, במיוחד עבור משפחות שבהן המבוגר עם אוטיזם אין התנהגויות אגרסיביות והוא מסוגל לטפל היומי טיפול שגרות עבודה.
עזרה לילד האוטיסט שלך להצטרף לקהילה
דבר אחד שבאמת פגע בי ובעלי כמו שצפינו בסרט היה הבידוד המדהים. ההורים והבנים, בשני המקרים, נראו כאילו הם חיים בחלל ריק. לא היה שום אזכור של פעילות משפחתית; אין תיאור של הפעילות החיצונית של הבן; ללא אזכור של חברים או בני משפחה (מחוץ לאחים, שניהם חיים רחוק). למעשה, משפחות אלה היו לבדן - וכך גם בניהן.
המשפחות הקדישו את עצמן לרצונן של בניהן לשגרה ולשיגרה; אחד ההורים ציין "כל אחד מאיתנו יכול לחיות חצי חיים של מבוגרים".
כמובן, את הדאגה "אחרי שאנחנו מתים" הוא אחד אמיתי עבור ההורים של כל מבוגר עם מוגבלות. אבל נראה ברור שאיננו יכולים לסמוך על רשת ביטחון ממשלתית שתספק את התמיכה, האהבה והקהילה שילדים בוגרים זקוקים להם. בדיוק כפי שאנו מצפים לתכנן ולהעסיק את חיי ילדינו הצעירים, עלינו לתכנן ולעסוק בפתרון בעיות יצירתי ובבניית קהילה עבור ילדינו הבוגרים, כך שחיינו וחיי ילדינו אינם מתוארים במונחים כמו "מצוקה" "ו" חמור ".
דבר אחד שמשפחתנו עשתה - בכוונה - להשאיר את האנונימיות של הפרברים בעיירה קטנה יותר. זה עושה את ההבדל. הבדל של ממש. הנה, הבן שלנו עם אוטיזם הוא לא זר מוזר: הוא טום. זה משנה.
התנדבות והכללה כתרופה לאנונימיות
כאשר אנחנו הולכים לספרייה , הספרן מכיר אותו בשמו. כאשר אנחנו הולכים לסמטה באולינג, בעלי הסמטה יודעים את גודל הנעל שלו. הצוות בימק"א מכיר אותו היטב ומוכן לעשות התאמות קטנות בתוכניות שעלולות להיות מאתגרות עבורו.
טום הוא שחקן קלרינט טוב; כל מחנך מוזיקלי בעיר מכיר את המיומנות שלו, ויודע אותו. הוא מנגן בלהקה בבית הספר ומתחיל לשחק עם הלהקה בעיר. מחנה הקיץ של הסימפוניה האזורית הוא ברכה, לא רק משום שזה מחנה נהדר, אלא משום שאותם אנשים שמנהלים את המחנה מנהלים גם את הלהקה, את הקונסרבטוריון ואת הסימפוניה. הם אוהבים את טום, ומכבדים את הכשרון שלו. עולם קטן.
כחברי הקהילה, אנו מודעים יותר ויותר למקום שבו ההזדמנויות הן להתנדבות, להתמחות, ולפוטנציאל, לתעסוקה. אנחנו יודעים על מקומות עבודה - לא רק על Walmart או המכולת, אבל בעסקים ולא למטרות רווח - זה יכול לספק הזדמנויות עבור הבן שלנו. אנחנו מכירים את האנשים שמנהלים את העסקים ואת העמותות. ואנחנו מאוד ברור כי בעוד עסקים קטנים יותר והמלכ"רים לא בדרך כלל להעסיק את "נכים", הם עשויים להיות מוכנים להעסיק אדם מסוים שהם מכירים, אהב, במשך שנים רבות.
לאחר שגדלתי בפרברים והתגוררתי בעיר, אני יודע כמה קל להרגיש כמו שבב של קליפה צף על אוקיינוס ענק של אנשים - לבד בקהל. אבל אני גם יודע שאפשר לחיות אחרת. ראיתי משפחות מורחבות שמטפלות בעצמן. צפיתי בקהילות תמיכה חברים הזקוקים לעזרה נוספת. כאן בעיר שלנו, עלות נמוכה מבוססי הקהילה התוכנית תומכת קשישים מבוגרים נכים עם שירותי בית ותחבורה - ללא צורך הממשלה הממשלה או מימון.
להישאר מקומי יכול להישאר מחובר
שום דבר מכל זה לא אומר שאנחנו יודעים טום יהיה "בסדר גמור" כאשר אנחנו נעלמים. יש מרחק עצום לנסוע בין כה וכה, והבן שלנו עדיין לא 22. אנחנו בהחלט לא מצפים מהקהילה שלנו לאסוף את החלקים אם נכשל את הילד שלנו.
אבל מה שאנחנו כן יודעים הוא שלכולנו - אמא, אבא, אח ואחות - יש כאן חיים. באולינג, הספרייה, המוסיקה, Y ועוד הם כולם חלק מזה. אנו מצפים להזדקן כאן, ואנו מניחים שטום יחיה עםנו או קרוב אלינו ככל שנזדקן. אנו מצפים כי הוא ימשיך לגדול כמו מתנדב מקומי, עובד, אמן, ו הלומד הבוגר. בדיוק כפי שנעשה. יש לנו תוכניות ורעיונות ל"כאשר איננו ", אם כי התוכניות הללו (כמו כל החיים) כפופות לשינוי.