היום, בעלי היה משוחח סתם עם מכר שמכיר את הבן שלנו טום. טום הוא בן 14, עם אוטיזם בתפקוד גבוה ; הוא מילולי, נעים, אבל ברור "שונה". ההיכרות שמעה על בית מגורים סמוך למבוגרים עם אוטיזם, והזכירה אותו לבעלי. המחשבה שלה היתה שאולי זו אפשרות טובה לבנו מתישהו בעתיד.
בעלי הודה לה, אבל הודע לה שמטרתנו היא שהבן שלנו יחיה אתנו, לפחות לעתיד הנראה לעין (אלא אם כן הוא ייסע למכללה או יעשה בחירות חינוכיות או מקצועיות אחרות שיוציאו אותו מהאזור ). אם זה נראה הגיוני, נוכל בהחלט לעזור לו למצוא דירה או מצב אחר לחיות בקרבת מקום, ולספק תמיכה כפי שהם נדרשים.
רעיון זה נראה כהפתעה להיכרות שלנו. אבל יש לנו כמה סיבות לדרך החשיבה שלנו.
ראשית, זה נראה טבעי ונורמלי יש חברים של דורות שונים לחיות בבית מגורים יחד. אחרי הכל, הרעיון שאדם יחיד ילך לבדו כדי להקים בית לבד, לנהל כל היבט של חיי היומיום, הוא באמת מאוד מודרני (ולדעתי לא רצוי במיוחד). לפני מלחמת העולם השנייה, זה היה יוצא דופן ביותר - וגם היום, עם עבודה קשה כל כך לבוא, ילדים מבוגרים רבים ממשיכים לחיות עם הוריהם גם לתוך שנות העשרים שלהם ומעבר.
אנשים רבים, אוטיסטים או " neurotypical ", למצוא את הלחץ של החיים לבד, עם אחריות הבלעדית לעבודה, קניות, בישול, ניקיון, חשבונות, תיקון בית, תיקון רכב, התקשרויות חברתיות, סידורי נסיעות ועוד, להיות מכריע. מה האטרקציה הגדולה?
שנית, כאשר יש אפשרויות איכותיות, נתמכות עבור מבוגרים עם אוטיזם , הם מעטים ומרוחקים.
אין שום דבר מעבר לפינה מאיתנו. ואפילו מצב טוב יכול להשתנות עם הזמן, כמו צוות מסתובב ותושבים באים והולכים. עד שבנו יהיה בשנות ה -20 לחייו, יהיו אפשרויות נוספות; לעת עתה, הרעיון של בית קבוצה או הגדרה דומה הוא קצת מעורר חרדה.
שלישית, עבדנו קשה (ונמשיך לעבוד קשה) כדי לעזור לבן שלנו להתחבר עם הקהילה המקומית שלו. אנחנו גרים בעיירה קטנה למדי, ואחרי שלוש שנים הוא מכיר ומוכר היטב על ידי רבים מהאנשים שהוא מקיים איתם קשר שוטף. ספרנים, מלצרים, אפילו האנשים בסמטה באולינג יודעים את שמו, מבינים את ההבדלים שלו, ולמדו לתקשר איתו בנוחות.
רביעית, טום התחיל להרוויח מקום של כבוד אמיתי בקהילה הזאת, במיוחד עבור הכישורים המוסיקליים שלו. הוא כבר מוכר בזכות יכולתו כקלרנית ג'אז, והוא ינגן בקרוב עם הלהקה. זה קורה לא בגלל טום הוא וירטואוז, אבל בגלל הכישרון שלו ואת יכולות הרשת שלנו אפשרו לו להיפגש, אינטראקציה עם להכיר כמה מנהיגים מוזיקליים בקהילה שלנו. אם יעזוב את העיר שלנו, כל הקשרים האלה - והכבוד שהוא הרוויח - ייעלמו.
חמישית, אנחנו נהנים מחברתנו. יש לנו המון מקום, ואנחנו לא מתכוונים לזוז. הוא עושה עבודה יפה כביסה וקיפול הבגדים, האכלה חיות מחמד, ובדרך כלל דואג לעצמו ולעזור ברחבי הבית. מה יהיה כל אחד מאיתנו להרוויח על ידי חיים בקהילה אחרת עם אנשים שהוא מעולם לא פגש?
לבסוף, אנחנו רוצים את הבן שלנו יש בית שבו הוא מרגיש נוח שבו הוא ידוע ואהוב. היום יש לנו. בעתיד הוא עלול למצוא שותף לחיים, חברים או כיוון אחר. אם לא, בטווח הארוך, נדע שיש לו בית בקהילה שבה הוא חי במשך רוב חייו.
אם הוא צריך את זה, אנחנו בהחלט יכולים להגדיר תמיכה אישית ופיננסית אחרי שאנחנו נעלמים. אם הוא לא צריך את זה - טוב, שום דבר לא אבוד.
כמובן, לא כל המשפחות עם ילדים אוטיסטים יש את המשאבים האישיים או הכספיים כדי שילדם יחיה איתם - או על ניקל שלהם - ללא הגבלת זמן. והסדר כזה הוא הרבה יותר קל עם אדם בעל תפקוד גבוה יותר מאשר עם מבוגר אוטיסטי שבאמת זקוק לטיפול מלא. יתר על כן, מבוגרים רבים עם אוטיזם מעדיפים לחיות מחוץ לבית הוריהם (ובנו יכול, באופן פוטנציאלי, להיות אחד מהם).
איפה המחשבות שלך על השאלה הזאת? האם אתה חושב קדימה למצב חיים עצמאי עבור הילד שלך? בית קבוצתי? או האם יש לך תוכנית אחרת לטווח ארוך בראש?
עוד על תכנון למבוגרים עם אוטיזם
- מציאת הבית הנכון עבור הילד הבוגר שלך עם אוטיזם
- אפשרויות מגורים למבוגרים עם אוטיזם